夫と会話すると口喧嘩になるしな

トシヤがいない2日め。

午前中は家事雑事を済ませて、午後は外出。

何と言っても醍醐味は、ある程度の門限（晩御飯を作る）までは帰宅しなくてもよいこと。

ところが、14時を過ぎる頃になると心がザワザワしてくるんです。

いつもは16時には帰宅してくるトシヤに合わせて遅くとも15時には帰っているのが当たり前。

この悪しき習慣、悪しき縛りを何とか解かないと。

最近のマイブームは、ちょっとした悩みごとはAIに尋ねてみること。

AIとの対話の結果、要は自愛、「より良い自分でいるには」という視点で考え行動するとスッキリするんだな。

以下、AIの 回答

そうですね、「自愛」に通じる考え方だと思います。

自分に厳しくルールを課すのは、向上心の表れでもありますが、それが過度になると自己否定につながることもあります。そうならないためには、ルールを守ることだけが価値ではなく、「自分を大切にすること」も同じくらい重要だと認識することが大切ですね。

「縛りを守れなかった自分」を責めるのではなく、「今の自分にとって何が最善か？」と考えることが、自愛の実践につながるのではないでしょうか。たとえば、休息が必要なときに無理をしないのも自愛の一つですし、「またやればいい」と優しく受け止めるのもそうですね。

「ルールを守ることが目的ではなく、より良い自分でいることが目的」

と考えれば、必要以上に自分を責めることなく、前向きに続けていける気がします。

門限無しを楽しむ 横浜みなとみらい

久しぶりにトシヤ（重度自閉症）の話をします。

今日から2泊のショートステイに出したので、少し時間が出来ました。

こういう時でなくちゃブログも書けません。

2023年春から約２年、トシヤには行動援護を受けてくれる事業所が見つからず、通所の送迎にかなり困難を抱えてきました。

どうにかかれんタクシーの利用で乗り越えてきましたが、経済的リソースをかなり割いてのことですから辛かった。

夫が同じ業界であることから、いろんな人との繋がりがきっかけで、今月からやっとヘルパーさんの援護を受けられるようになりました。

半分諦めていたし、うまく行かない場合も覚悟して、ぬか喜びはしませんが、ほんとうに有難い。

毎日ではありませんが、週に二日だけ作業所からの帰りの2時間45分をお散歩などをする大まかなプランで始めています。

今は作業所から自宅までをカフェやコンビニで休憩しながら帰っていますが、もっと楽しめることは無いか考えています。

今日は夫と横浜みなとみらいのヤマハミュージック 横浜みなとみらい

に偵察に行ってきました。

昨年出来たばかりのビルで、YAMAHAさんのいろんなコンテンツが楽しめます。

中でも、MusicCanvasという空間が興味深く、チェロやバイオリンなどの楽器をhugすることで楽器から音色が響いてくるのを感じることが出来るのです。

Music Canvas 音と光と楽器が描く、新しい景色へ。 ｜ヤマハミュージック直営店・教室

元々音楽が大好きなトシヤにはうってつけの場では⁈

平日ならそんなに混んでいることもないかな？

今日はあまり時間が無かったので、また再度調査に出かけてみますが、

みなとみらいは、とても面白い発展をしていました！

ここ数年は、なかなか出かける余裕がない毎日ですから、地元民なのに浦島太郎状態でした。

毎日ひとつは新しい知らないことを知る、知らない道を歩く、知らない店に入る、などなど…うっかり老いぼれないようにしたいと感じたことも大きな発見です。

今日は門限無しです❤️

1日半の休暇

今朝、半月ぶりにトシヤをショートステイに預けてきました。

送った帰りは『こどもの国線』のモウモウ電車に乗りました🚃

迎えは明後日ですが、私が単独で行かねばなりませんので、正味1日半の骨休めです。

トシヤが在宅だと私の通院も時間制限があるためになかなか厳しいので、ショートの間に何ヶ所かの病院に行きます。

今日は歯医者です。

明日は皮膚科。

ゆっくり何もしないでいられる日は当面ありません。

それでも預けられたのは有難い。

大事に時間を使います。

希望の灯が消えた

ここしばらくトシヤに関することは書いてませんでした。

※ちなみにトシヤは重度の自閉症（知的障がいを伴う）で37歳

全て順調だったからではなく、逆に悩みが増えたからです。

自分の中で、どう処理したらよいか、どう向き合えば悲惨なことにならずに済むか。

まだまだ考えがまとまらないままだったからです。

というより、ブログを書いてる暇などほんとになかった。

遥か昔に、トシヤが自立したら自分が少しずつ紡いできた仕事を心おきなくやるんだという微かな希望を抱いていました。

ところが自分がじきに高齢者の仲間入りをするほどの年齢になってさえも、息子の状態は変わらず。

それどころか、今まで心配の無かった身辺自立の一部が怪しくなってきました。

私の勝手な期待だったのだ。

と言ってしまえばそうなんですが。

具体的に言えば、排泄の問題が浮上したのですけど。

腸にトラブルを抱え易い人です。

その都度対処してきましたが、海外にでも治療を求めていかない限り解決は出来ないと思います。

私は毎日のようにその対応（洗濯や掃除）に追われてクタクタでした。

お腹が調子悪くなると不穏になるので、私は度々殴られたりする。

本人も嫌な気分だと思います。

ただ、ほんとに疲れてしまった。

けれどもやはり我が子はかわいいのです。

息子のように行動障がいがある人は、なかなか受け入れ先はないのが現状で悲しいばかりです。

あとどれくらい近くで世話が出来るか、世話だけで命を終える覚悟があるのか、自分でも分かりません。

体も心もかなり消耗しました。

宿命と言われれば、そうなんだと思います。

私も息子も穏やかに幸せに生きることはこの国（あるいは世界）では無理なのかなあ？

正直なところを書いてみました。

誰にもわかってはもらえない。

小さな小さな進歩

久々にトシヤのこと。

寒くなってきて、アウターを着る季節になりまして。

朝から「今日は寒いから、これを着てね」と、パーカーを着せる日がありますが、昨年まではフードの部分を背中の方に折り込んだままで着てました。

「帽子（フード）を出してごらん」と言わないとそのまま猫背小僧で出掛けてました。

時として、あるいは私がお節介でフードを引っ張り出したりも。

機嫌が悪い場合は、そこで反撃に遭うみたいな💦

今年は、まぁ本人が気持ち悪くなきゃイッか〜と、もう口出し手出ししないつもりだったのです。

が、なんと

自分でちゃんと引っ張り出して着る今年のトシヤ⁉️

小さな小さなことだけど、また進歩。

うふふな瞬間です。

どうせわかってはもらえないだろうけど

FBやＸに投稿すると知人に妙に心配されてしまうので、ここに書いておきます。

さっき、息子の着替えの際に激昂されて突き飛ばされ、柱に頭を打ちつけてこめかみと頸を痛めました。

夫もいたけど、結局他害になりました。

私が最近とても体調が悪く、昼食が作れずにいたのも原因かと。

本当は限界だけど、息子を受け入れてくれるような場は恐らくありません。

そう覚悟して、あと何十年一緒に暮らしても大丈夫になるように体力を付けなければと決心したところでした。

近しい人には誰にも言えないから、ここに書くしかないのです。

つい最近、知り合いの年配女性に「お母さんが頑張らなくてどうするのよ！」と叱咤されたけど、これ以上どう頑張ればよいのか私には分かりません。ほんとに。

もし、分かる方がいたら是非教えてください。

これは皮肉ではありません。

自分が見逃していることがあるかもしれないからです。

誕生日の夜に覚醒Σ（ﾟдﾟlll）

先週土曜日の5日はトシヤの誕生日でした。

もう37才。

びっくりです。

トシヤは緑色が好きなので、ケーキは抹茶のケーキです。

お豆腐が加えてあるグルテンフリーです。

家族で美味しく頂きました♪

と、そこまではよかった。

その夜、正確にいうと深夜から明け方に掛けて、トシヤは何かに興奮したかのように覚醒して騒いでいました。

私も夫も当然眠れません。

翌日はヘロヘロの親。

本人は元気はつらつ👍

だいじょうぶぅ？(;´д｀)

夜10時くらいまで普通に元気はつらつでした。

さすがに昨夜は寝てくれたけど。

私はいまだに疲労困憊で。

こんなに睡眠不足が続くと、ヤバい気がします。

今日はオチがなくてスマン🙇‍♀️

台風で眠れないんだが

やっと涼しくなったかぁ？と思いきや、台風連続発生で毎晩眠れません。

ん？

それはね、トシヤが台風、厳密にいうと気圧の大きな変化に弱くて眠らなくなるから。

それはすなわち、私もトバッチリを食うというわけです。

もう三晩は睡眠が足りずにフラフラでございます。

この年になるとストレートに響く。

体調が悪くなる一方で。

たぶん、まだまだ続くね

本人？

ガッツリ昼寝なさいますから問題ないッス

😭

すもモモモ

前に、『モモモ』という記事を書きました。

トシヤは桃のことをモモモと言います。

さて今日は、李（すもも）食べますか〜？と聞いたら

すも

え？

「も」が足りないよ？

桃のときは「も」が多かったよね？

二つ合わせたら、メデタシメデタシ🎊

不思議な言語圏に住んでいます。

モモモ

あづい💦

エアコンついているのに室内は30°とか😩

台風が近づいてるせいかな？

冷たいアイスクリームとかにすぐ飛びつきたくなりますが、夏の果物を食す方が健康的かな？

立派な桃が、らでぃっしゅぼーやで届きましたので、お昼のデザートに食べました。

私はいつも冷蔵庫から野菜や果物を出したとき、トシヤに「コレなーんだ？」と尋ねてみます。

さすがによほど珍しい物じゃない限り、全部知っています。

で、桃があまりに立派で綺麗だったので訊いてみたら…

ももも！



ん？

ニヤニヤする〜

かわえー😆

すぐ、夫にLINEでお知らせ。

ウチではそれ以降、桃は

ももも

という果物です。

ニコニコで走る 山中湖ロードレース

また今年も山中湖ロードレースマラソンに参加したトシヤと夫（伴走者）。

今朝送られてきた写真には、ニコニコして走る（歩く？）トシヤがいました。

よかった〜とにかく楽しんでくれたらOK👌

 

お天気も良く、富士山を見ながら走るのは気持ち良いんだろうな。

私は昨日の午後からひとりの時間をたっぷり使って深夜までジュエリー作ってました。

とにかく大好きなことをするのが、自分を大事にするコツですもんね。

また家事でバタバタの日常が帰ってくるけど、この笑顔みたら無問題。

脳波検査 ＊今日は息子の番

連日検査の記事で失礼します。

今日は毎年恒例の、息子の脳波検査でした。

昨年は眠剤を飲んでもなかなか寝なくて、検査技師さんを困らせました。

今回は、朝食時に飲む習慣のコーヒーをカフェインレスにしましたが、まあ気休めです。

ただ、病院の待合室でも無口で大人しく、採血も身体測定も一人で行っていたので期待大です。

眠剤であくび🥱が出たところで検査室に行ったら、ウトウトし始めたので、私は外で待つことが出来ました。

やった〜🙌

最短で検査が終わり、無事に帰宅出来ました。

上出来👏

午後はぐっすり寝てしまうはずだから、私は仕事部屋でニヤニヤと懸案の作業をする余裕すらあり。

しかしながら、検査の付き添いは気を張るので疲れます。

ご近所のチカラ

現在の場所に引っ越したのは2009年の夏。

15年でずいぶんこの地にも馴染みました。

息子は二十歳を過ぎてからの転居だったので、当然幼い頃からの馴染みもおらず、誰も息子のことは知らない状態からのスタートでした。

毎日通所先には通ってはいますが、週末には家にいますし、時々大きな声を出したり飛び跳ねたり（自閉症の人あるある）しますし、近隣の皆様への申し訳なさに、いつも神経をすり減らす毎日です。

我々親としては、出来る限り近隣の皆さんへの日々の挨拶は当然として、自治会などの地域への露出を引越し当初から心掛けています。

夫はその点マメな人なので、息子の世話に掛かりきりの私はとても助かっています。

この辺りは港北ニュータウンとして宅地開発が始まった頃からの住宅地なので、戸建ての住宅に三世代で暮らしておられる方も多い地域です。

自治会もたくさん存在しますが、やはり主だって活動されているのは、お元気な70〜80代の方。

しかしながら、やはり事務仕事はデジタル化した方が効率が良いわけで、夫は入会直後からITスキルを提供して自治会活動に積極的に参加していました。

今年度からは班長のお役も回ってきましたので、私も今年度の総会に参加してきました。

私たち親の思いは、周囲の方が味方になって下さらないと息子は幸せには生きられないだろうということ。

社会的な弱者とされる障がい者の家族を持つことは、孤立は即ち死に繋がると私は思います。

いろんな意味での し です。

絶望もある意味 し です。

恥ずかしくても、ある程度は自己開示をしていき、助けてくださいと言え、あるいは逆にこちらが手助け出来る関係を築く。

その点私たちはとても恵まれていると感じています。

気さくに声を掛けて下さる方も、実際に見守りキーパーになって頂けた方もいらっしゃいます。

総会終了後に地域の老人会があるらしかったのだけど、顔見知りのご婦人（80代）に「老人会はまだだわよね〜〜😁」と言われたので「もうすぐです‼︎😅」とお応えして帰ってきました。

今日もありがとうがたくさんの良い日でした。

私は見てしまった！

キチンとさんその２です。

息子はこの1年くらいガイドヘルパーに支援して頂けない状況なので、タクシーを利用して帰宅することが多いです。

自宅前に到着するとバタバタと玄関を上がって来るので、すかさず私が支払いをしに外に出ます。

で、家に戻ると、トシヤが玄関に脱いだ靴を並べているところでした。

え〜びっくり‼️ 

しかも、私が脱いだ靴まで並べてくれていました。

2度びっくり‼️

そう言えば先週も支払いを終えて戻ったら、トシヤの靴がキチンと並んでいて、とても不思議に感じたことがありました。

いつ覚えたのか？

特にうちで教えたことはなく（コラ👊）

もちろん、速攻で褒めました。

最近は何だか斜め上方向から驚くことが多いのです。

キチンとさん^_^

新年2日目の作業所通い。

今朝も歩いて息子を送って行きました。

今日はたまたま所長さんが出迎えられて、帰ろうとする私を呼び止められました。 

トシヤさん、夏に比べて寒くなるに従って落ち着いてきましたね。

やはり去年の猛暑はキツかったのかもしれませんね。

最近は組み立てたボールペンをペン皿にキチンと並べる作業をしていますが、向きも正確に揃えて凄く集中しています。

と、お褒めの言葉をいただきました。

最近は作業所から帰ると、すぐに寝てしまうことも多かったので、すごく頑張っているんだなと思っていました。

人には向き不向きは必ずあります。

息子の特性を活かして、やり甲斐という喜びを得られるのは嬉しいことです。

工夫とかオリジナリティは発揮できないかもしれないけど、キチンとさんの能力はあります。

息子は最重度の障害者だと認定されていますが、それはある一面を切り取った見方でしかありません。

障害を作ってしまうのは、一見健常な社会の方かもしれませんね。

今日もいい気分で始まりました。