千葉県重症心身障害連絡協議会の大会に出向きました。
重症心身障害とは、知的障害と身体障害の両方が重度である状態で、うちの息子もその一人です。
今回は縁あって知り合った若いママさんが、6歳になるお子さんの子育てで感じてきたことを発表されると聞き、これは必見！と足を運びました。
気管切開、人工呼吸器、痰の吸引、経管栄養、導尿などの医療的ケアが必要なお子さんを積極的に外へ連れ出し、とっても前向きなママさんなんです。
会場を埋め尽くす320人の前で堂々と登壇し、これまで我が子を見守ってくれた施設の方や医師、友人への感謝の気持ちを綴りながら、その感謝を今度は困っている人たちに自分が「恩送り」していきたいと話されました。
それは、人に支えられていることを素直に受け止められる力があってこそ、より多くの支援に広がった言葉だったと思います。
けれども重症心身障害児者の取り巻く環境には課題があります。
親が休息をとるためのレスパイトも受け皿が圧倒的に少ないのが現状ですし、親は働きたくても働けない。
私も重症心身障害者の親として、考えさせられることが一杯でした。