加茂学園を視察

市内で唯一の小中一貫校「加茂学園」を視察してきました。

令和２年度からグローバル化推進校として３名のALT（外国語指導助手）を配置し、イングリッシュルームを設置するなど、英語教育に力を入れてきました。令和４年度からは、５年生以上では教科書の枠を超えてALTがオールイングリッシュで授業を行うグローバル・コミュニケーション科を実施し、文科省から教育課程特例校として指定されています。

２年前にも視察に伺い熱気ある英語の授業に感動したのですが、今回は更にパワーアップしていて、子どもたちのイキイキした姿やノリノリの先生とのやり取りがとても印象的でした。
こんな授業を私も子どもの頃に受けたかったです。

今回の視察の目的はもう一つありました。
人工呼吸器を付けたお子さんが加茂学園に入学され、その様子を見たかったのです。
今年３月に保護者の方と出会い、入学式の写真を送ってもらった時は感無量でした。
英語の授業で先生やクラスメートと交わる様子を見て胸が熱くなりました。

とはいえ、学校の受入れ体制の準備も大変だったと思います。
医療的ケアを担うナースは訪問看護ステーションに委託し、常時２名を配置。
学校、保護者、ナースで話し合いを重ねて、ゴールデンウィーク後からは保護者の付き添いなしで学校生活を送っていると聞き驚きました。
だって、県立特別支援学校では、こんなに早く保護者待機は解除されないのですから。

今後はハード面の整備が必要です。
エレベーターがなく２階の教室への移動は４人がかりで、医療機器を一旦外して移動後に再度繋がなければなりません。

以前住んでいた大阪と比べて、地域の学校に重度障害児が通学するケースが少ないと感じてきました。保護者の意識の違いもあり、前例がないことを恐れて無難な特別支援学校を選択しているのです。
それだけに、医療的ケアの中でも最重度とされる人工呼吸器っ子が地域の学校に通学するのは、私にとって悲願でした。
保護者の想い、それを受け止め体制を整えてくれた学校、安全に教育を受けられるためのサポートを担ってくれるナース、三者の連携に心から感謝しています。
最後に一言、めちゃくちゃ嬉しい～！

二十歳の集い ～成人式～

昨年から成人式が「二十歳の集い」に名称変更され、今日令和６年度の式典が行われました。
私が出席した五井地区の対象者は５０２人だそうです。
会場に着くとスーツ姿や艶やかな振り袖姿の成人が集まり、懐かしい友人との会話を楽しんでいる様子が伺えました。

実行委員会長の挨拶に始まり市長のビデオメッセージが流れた後、五井中学吹奏楽部による演奏がありました。
３曲とも聞き応えのある演奏で、特にサンバ調の曲はノリが良く集まった若者にピッタリ！

約１時間の式典を終え会場を出ると、車椅子に乗った振り袖姿の女性に出会ったのです。
声をかけるとウチの息子と同じ袖ケ浦特別支援学校の卒業生でした。
特別支援学校に通学していた生徒にとって、地域の成人式に出席することはハードルが高いため、各支援学校で成人式を行っているのです。
域の成人式に参加する卒業生は少なく、車椅子での出席者を見たのは私が議員になって初めてのことでした。
かつて議会でも特別支援学校の卒業生でも参加しやすい成人式にしてほしいと要望していただけに、嬉しくて嬉しくて。

障がいがあっても「二十歳の集い」に出席する成人が増えてほしいと願っています。

障がい児者と共に聴くアイリッシュハープ

今日は肢体不自由児者父母の会で「アイリッシュバープコンサート」を開催しました。
アイリッシュバープの生の音を聞くのは初めてだったのですが、伸びやかで優しく心に染み入る音色にウットリ。
アイリッシュハーブが発展したアイルランドの楽曲やジブリ映画の主題歌、私たち世代が学校で習った秋の唱歌など、盛りだくさんの演奏を楽しみました。

ハープを肩に当てて音を鳴らすと骨伝導で伝わるそうです。
何本もの弦が色分けされていることも、初めて知りました。

袖ケ浦市にある重度心身障害児デイサービス「ひだまり」さんの利用者とスタッフの方も来て下さり、初めて聴くハープの音色に興奮（感激？）した子どもが大きな声を発することもありましたが、私たちにとってはごく自然なことなのです。

スタッフの手を借りて弦をはじく子ども。

音楽を静かに聴くのも好きですが、今日はハープの音色の美しさと、それに反応する子どもの声が混じり合って「音を楽しむ」という感じがとても心地良い！

障がいがあっても、色んな経験をしたいの！
初めて触れるものにワクワクしたりドキドキすることで、経験値を積み成長していく。
障がい児者が気兼ねなく参加できる場を、増やして行きたいです。

障がい児者の親の想いを伝える

今日は肢体不自由者父母の会の役員4名で市の障がい支援課を訪れ、災害時について話しをする機会を設けていただきました。

やはり保護者が気になるのは、避難所での生活。
福祉避難所には障がいのある子どもの兄弟姉妹も避難できるのか、成人でもオムツ交換できる場所は確保されているのかといった事から、備蓄品まで様々な話題に。

それと、3年半前の台風15号の経験から、父母の会では自助・共助の力を高めようと会員にアンケート調査を行い、一人ひとりの子どもの身体状況（車椅子使用・歩行可）や必要な物品（オムツ・経管栄養のグッズ・導尿のカテーテル・人工呼吸器など）を記載し、市の防災マップに位置を落とし込むという作業をしてきました。
これがあれば、被害があったとき、同じ物品を使っている者同士が融通し合うことができます。
また、停電していないか、何に困っているかを確認し合うために、グループラインも作っています。
このような取組みを伝えることができました。

今後も継続して話しをする機会を設け、私たちの状況を知ってもらい行政との距離を縮めていければと思っています。

 

変わる 障がい者福祉の制度

３月議会の報告「議会リポート130号」をお読みいただいている方もおられると思います。
今回の私の記事には五井駅周辺のまちづくりと、人工呼吸器が必要な方への非常用電源（蓄電池）の購入補助を掲載しました。

特に非常用電源の補助制度については何度も議会で取り上げてきただけに、3年越しではありますが、ようやく市が動いてくれた！と嬉しく思っています。
R5年度の「障がい者福祉のしおり」にも早速掲載されていることを確認しました。

この福祉のしおりって、一度もらったらずっとそのままにしてませんか？
市民の方から「夫が車椅子生活をしてて、知り合いから障がい者手帳をとったらと言われたんだけどメリットってあるのかしら？」と聞かれ、私の息子のケースで知る範囲内でお答えしたものの、ちゃんと知っておきたいと思い、障がい者支援課に出向きました。

しおりを1ページずつめくりながら、該当する可能性がある項目をチェック。
相当な項目数だったので、職員の方がわざわざ付箋まで貼って下さいました（感謝）
それで、有料道路通行料の割引の所で、制度内容が変わったことを知ったのです。
これまでは登録した車だけが対象でしたが、この4月からは親族や友人の車やレンタカー、タクシーなどでも割引が受けられるようになったのです。
そうそう随分前のことですが、旅行先でレンタカーでは割分引きにならないってのはおかしな制度だと思ってたんですよ。

説明を聞いた後、早速ご相談者に福祉のしおりを持って説明に伺いました。
「へーっ、こんなにあるの？全然知らなかったわ」と驚かれ感謝もされましたが、かかりつけの病院で手帳取得について促されなかったことや、ケアマネさんからの情報提供が不足していたこともあり複雑な心境です。
こんな方は他にもおられるのでしょうね・・・。

「普通に暮らしたい」障がい児者の親の想い

肢体不自由児者父母の会の親睦会に参加しました。
コロナ禍での開催は控えていたので、４年ぶりに一同が集まってのランチ。
久しぶりの再会でお互いに近況を語り合い、あっという間の２時間でした。

いやー、それにしても７０才を超える先輩ママ達の元気さには驚かされます。
癌の手術をきっかけに４０才代のお子さんを施設に入所された先輩ママは、東京の美術館や博物館巡りで人生を謳歌されているのです。
そうなのよね～、私たち障がいがある子どもがいる親って、子どもが成人しても施設入所するまでは親業から解き放たれることがないんですよね～。
施設入所はほぼ満杯で、余程のことがない限りエントリーしても順番は回ってきません。
特に医療的ケアが必要だったり障がいが重かったりすると、受け入れられる施設は限られているので一層難関です。

心臓にペースメーカーを付けた先輩ママは、主治医から「もう普通の生活は大丈夫ですよ」と言われたそうですが、そもそも介護が必要な子どもがいる生活って普通の生活じゃないんですよ。
「もうヘトヘト・・」とつぶやく声を聞き、障がいがある子どもを持つ同じ親として気持ちが分かるだけに、議員として受け皿を増やしていかなければ！

かくいう私も、息子の着替え、オムツ交換、食事、車椅子の乗せ下ろし、入浴など、年を重ねる毎に重労働になってきました。
今は退職した夫が手伝ってくれるので随分ラクになりましたが、少し前に夫が捻挫をして動けなくなった途端に私も腰を痛めてしまって、改めて介護の負担の大きさを感じています。
子どもが生れた時からこんな生活が当たり前だと思ってきたけど、同年齢の友人達が旅行を楽しんでいる姿を羨ましく思ったこともありました。
「普通に暮らしたい」これが障がい児者の親の願いです。

懐かしの道、懐かしい思い出

週末は必ず息子を連れて家族で出かけるのですが、先日は久しぶりに訪れたショッピングセンターへの道中で懐かしいシーンを思い出しました。
それは大阪から市原市に転居してからの3年間、袖ケ浦特別支援学校の高等部に通学することになった息子の送迎で通った道「瓦窯通り」の桜並木。
桜が満開になると、それはそれは豪華で車を運転しながら花見をしてたっけ。
そして落花時になると花びらが道路一面に敷き詰められて、まるでピンクの絨毯のよう！
車が通る度に花びらが舞い上がり、この見事な光景は忘れられません。

こちらが先日通った瓦窯通りの桜並木（助手席からパチリ）

当時に比べて木が小さく感じられたのは、道路にはみ出す枝が剪定されたのかもしれませんね。

桜並木の美しさを久しぶりに観ながら、PTA活動で忙しかった日々を思い出しました。
学校のPTA会長だけでなく県の特別支援学校PTA連合会の会長も務めていたので、千葉県庁に出向くことも度々あり「こんなに多忙なのか～」と思ったものです。
県内36校（当時）の特別支援学校PTA会長さんとの意見交換会や研修会を開催し、その企画や運営などを考えたりしたのですが、いつも変化を求めたがる私の提案に頷き「やろうやろう！」と言ってくれたお母さん達に本当に励まされていたな～。

初めて福祉サービスのアンケート調査を実施した時は、2,889人の回答を5人のお母さん達が分担して集計し、コメントも一言一句漏らさず1週間でエクセルにまとめ上げてくれたのは感動ものでした。
それを県に提出した際に、回答率が50％を切ってしまったことが残念だと伝えると、「森山さん何を言ってるんですか。我々がアンケートをとってもこんな数は集まりません。せいぜい300ぐらいの回答で施策の検討材料にしているんですよ」って仰りながら、課長さんと係長さんが提出物に一心不乱に目を通していたっけ。

不思議ですね。美しい桜並木を観て10年前を振り返ることになるなんて。
PTA活動を2年間経験した仲間との良き経験は心のアルバムにしまっておこう。

親亡き後を考える会

「障害のある子どもを残して親が先には死ねない」そんな言葉を何十年も前から度々耳にしてきました。
私が入会している市原市肢体不自由児者父母の会の会員も「できるだけ家で一緒に生活したい」と考えている保護者が多く、私もその一人でした。
その理由は重度障害者の入所施設が少ないこと。更に医療的ケアが必要だと県内に6施設しかないのです。

今日は、昨年胃がんが見つかり急遽治療を受けることになった保護者の方から、息子さんを入所させるまでのエピソードをお聞きしました。

検診でみつかった胃がんはステージ４だったそうで、相当なショックを受けたと思いきや、その告知を聞いたときにご自分の身体のことよりも、全介助で医療的ケアが必要な息子さんのことが一番心配だったそうです。
「この子をどうしようか・・・」と。
関係機関に相談し預け先が決まった時にホッとしたこと。その先を考えて入所させる決意をしたものの、その施設では成年後見人を立てることが入所条件だったので、後見人を引き受けてくれる人探しや手続きなどを数ヶ月かけて行ったとのことです。

この方の場合はスムーズに進んで、ご自分でも「私はラッキーだった。周りの人に助けてもらえて感謝しかない」と仰っていて、日頃からショートステイを利用して子どもの様子を分かってくれる所を見つけておくことや、利用している施設の職員やヘルパーさんなどと良い関係を築いておくことの大切さをお話してくださいました。

私の息子も全介助です。一昨年からは定年退職した夫が息子の面倒をみてくれるようになったのですが、昨年に足を捻挫し急遽私が全てを担うことになった時に腰を痛めてしまいました。
夫婦のどちらかが倒れれば息子の面倒はみられない。
その時に初めて「そろそろ入所を考える時期がきたのかも」と思いました。
親亡き後を考え準備するためには行動を起こせる元気なうちにと、改めて感じました。

昨日の続き

昨日、市の助成制度についてブログで取り上げました。
→こちらです

その内容について、今日、担当課から説明不足があったと連絡が入り、小沢さんと聞きに行きました。
助成制度が出来た経緯は、当時就労移行支援だった施設が生活介護施設になったため、今まで就労移行で利用していた方を救済するために生活介護施設利用者も対象にしたとの事です。
その後の法改正により、就労に結びつかない生活介護施設の利用者は対象にならなくなりました。
要するに、就労移行支援、就労継続支援B型の方が対象となるわけです。

この経緯を聞き制度自体には納得したものの、当初問い合わせた小沢さんや他の保護者に説明した職員が制度を把握していなかったことは否めません。
けれども福祉分野は行政サービスの中で最も知識や経験が求められるものの、目まぐるしく変わる法改正などで目の前の業務をこなすのに精一杯で、一事業を深掘りして理解を深めるとかニーズの掘り起こしなどに手が回らないという状況を感じずにはいられません。

 

15年近くも周知してなかった助成制度

今朝、事務所のスタッフから「障害者施設利用者で自家用車送迎の場合に交通費の補助が出る」との情報が入りました。
そんなの聞いた事もない。
そこで小沢さんが早速市の担当課に連絡を取り、概要を知らせてくれました。

就労継続支援A型を除く障害者支援施設の通所に対し、公共交通や家族の自家用車送迎などを一月8千円を上限として補助する「市原市障害者施設等通所者交通費助成」という制度があったのです。
詳しくはこちら→障害者支援施設等通所者の交通費助成

午後になって担当課に資料をもらいに行きましたが、申請書のみで事業説明書がない・・。
おまけに自家用車送迎の場合のガソリン代については全く記載がない・・。

しかしもっと問題なのは、H19年からスタートしたこの制度を、該当する施設や支援相談員に周知してなかったこと！
200人ほどに助成をしていとのことでしたが、ほんの一部の施設利用者だけでしょう。
夕方息子を迎えに行った際に施設の支援相談員に話すと「仕事柄、福祉のしおりを読み込んでいるのに、載ってないなんて・・」と絶句。

新型コロナ感染症防止対策で施設の送迎車は定員を下げるために家族送迎が増えているっていうのに、市は申請が増えないことを疑問に思わなかったのでしょうか？
もし施設の感染防止対策を知らなかったとしたら、現場に出向いて話しを聞いていなかったと言うことになります。

クラスター発生を防止するため日々懸命に努力しながら利用者を受け入れてくれている施設と、市の温度差を感じずにはいられません。

市は職員研修で「いちはら愛を真ん中に」ってフレーズを掲げてたけど、そこに本当の愛があるんかい？と問いたい。
もう、本当に頭にきちゃった！

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このブログを上げた翌日、担当課から説明充足だったと連絡が入りました。
助成制度ができた経緯は、当時就労移行支援の施設が生活介護施設になったため、今まで就労移行で利用していた方を継続して支援するために生活介護施設利用者も対象にしたとの事です。
その後の法改正により、現在では生活介護利用者は対象になりません。
お詫びして訂正致します。

コロナ禍でのマイノリティー

先週から市原市内でもコロナ陽性者が急増してきました。
昨日は千葉県を含めた一都三県から「まん延防止」を国に要請し、明日の分科会で決定する事になりました。

今朝は息子が通っている施設で発熱者がででPCR検査の結果待ちのため、通所はストップという連絡が入りました。
特に予定が入っていなかったので良かったのですが、夕方に再び連絡が入り、検査結果がまだ出ないので今週の通所はストップということになりました。

施設職員の皆さんが感染防止対策に特段の配慮をしておられる事は充分理解していますし、ウチの場合は11月に定年退職になった夫が息子の面倒をみてくれるので以前のように慌てることもないのですが、ダブルインカムの時代に余力がない家庭は大変ではないかと・・・。

私は障がいがある息子を育てる中でしんどさや辛さを感じてきましたが、心を寄せてくれる方に出会った事で救われもしたし、それが私の財産だとも感じてきました。
けれどコロナ禍で、やっぱり障害児者を抱える家族などマイノリティーへの支援は行き届かないことを痛感しました。

マイノリティーの生きづらさを解消させる！
これが今年のチャレンジかな。精一杯頑張ろう！と自分に叱咤激励です！

成人式

昨日は成人式に参列させていただきました。
新成人の皆さん、おめでとうございます！

コロナ禍で昨年は中止となっただけに、今年開催できたのは喜ばしい限りです。
人生の一つの節目ですから、新成人の皆さんも楽しみにされていたのではと思います。

私が参列するのは市内12地区のうちの五井地区で、今年はコロナ対策として大きな会場である市民会館で行われました。

いつも艶やかな振り袖姿を楽しみにしているのですが、中学校別に区切られた席に座るのが気になって気になって・・・。
私立中学や特別支援学校の卒業生にとっては居場所がないし、その上、成人になってまで学校別に着席って如何なものか？って。

嬉しいことに改善され、広い会場に自由な着席でした。
いつか成人式に、特別支援学校の卒業生が車椅子や介助者に付き添ってもらって参加する光景が、当たり前の時代になってほしい！
そのためには「参加しやすくなったよ～」ってアピールも必要かな？

不登校児の親の想いに共感

「市民（わたしたち）の力でこどもたちの命を守る」をテーマにしたワークショップにお邪魔しました。
不登校、経済的貧困、外国人教育支援について、その分野で活躍されている方からお話を聞いた後、3つのテーマについてテーブルを分けてのワークショップ。

どのテーマも気になるのですが、不登校のテーブルを選び、不登校になったお子さんを持つ親の思いに聞き入ってしまいました。
それは障がい児者の子どもがいる親の思いと共通しているんです。
つまり、私が経験した事と同じ心境！

学校生活に馴染めなかったり、いじめがきっかけで不登校になることもありますが、その時に悩んでいるのは子どもだけでなく親も心を痛めているって事。
だから、親への支援も必要なんです。

重度の障害がある息子を授かって感じてきたことも、まさにそうです。
「ちゃんと産んであげられなくてごめんね」と、何度も何度も生れたばかりの息子に謝りました。
同様に不登校になったお子さんの親も、何故こうなったのか、育て方が悪かったのかと自分を責めて苦悩しているんです。

障害児であれば療育施設に通うことで同じ境遇の親と出会い、気持ちを共有することもできますが、不登校の子どもの親にはそのような公的な場所はありません。

たまに子どもを連れて外出しようと思っても、連れて行く場所がない、また日中に学校をサボって連れている親とみられてしまうなど、外出もままならない話を聞き心が痛みました。
家庭で子どもの面倒を見るのは主に母親で、その負担も半端ない。
また、学びの環境を各家庭で考えなければならないという理不尽さも生じています。
家庭教師を雇うか、フリースクールに通わせたいと思っても、費用は公教育とは雲泥の差です。
とにかく不登校児への支援は、まだまだ不足。

不登校になったキッカケは個人個人で違いますが、その根本には多様性が認められない社会が大きく影響してるように感じます。
多くの友達と違う意見でも言え、それを排他的に見るのではなく何故そう思うのかを話し合えるような教育現場であってほしいと思いました。

障害者等用駐車スペースに新たな展開

今月号の公報いちはらに掲載されていた「ちば障害者等用駐車区画利用証制度」をご存じでしょうか？
これは県内の公共施設や商業施設などの障害者等用駐車場を適正に利用してもらうために、歩行が困難な方に対して県内共通の利用証を交付するもので、今月から始まりました。

最近では商業施設などの駐車場には、車椅子利用者は勿論のこと妊婦さん用の駐車スペースが設置されていますが、広い駐車スペースが必要な方はそれ以外にもいるのです。
例えば重度の知的障害がある子どもが車のドアをバーンと開けてしまう・・・。
横の車にドアがぶつかるのを気にして、なかなか出かけにくいという声も聞いています。

それと一番の問題は、本来利用対象とならない人が駐車してしまうというケースが後を絶たない事です。
私も週末に息子を連れて買い物に出かけた時、そのような光景を度々見てきました。
モラルを促しても、一定の割合で不正利用が起こっているのが現状です。

そこで「ちば障害者等用駐車区画利用証制度」では身体障害者や妊婦さんだけでなく、知的障害者（療育手帳A2以上）や精神障害者（障害手帳1級以上）、難病患者、高齢者、けが人などに利用証を交付し、その利用証を車のダッシュボードに置くことで、適切な利用を促そうというものです。
交付対象者の詳細はこちらですので、是非チェックして該当すれば申請して下さい⇒市原市ホームページ

さて、今日は市民相談のため小沢さんと鶴舞に出向きました。
用事を済ませた後、久しぶりに立ち寄った地産地消のお店で昼食。
ローストポークがのった「いちはらチャーハン」は野菜もいっぱいで女子好み！
はい、私はまだ女子です。おばさんではありませんよ～！

 

バリアを作っているのは誰？

以前市民ネットの仲間と市の南部へ視察に出かけた時、駅前に完成したトイレのバリアフリーに疑問を感じたことがきっかけで、議会質問に取り上げることにしました。
予算審査時のオストメイト対応の計画は何処へ？といった所でしょうか。
その時のブログはこちら⇒トイレのバリアフリー度は？

その他に、共生社会の実現に向けた取組みとして、重度障害児や医療的ケア児にスポットを当てたインクルーシブ教育と、誰でも参加しやすい成人式について取り上げます。

市原市の成人式は、市内12カ所で地区ごとに実行委員会を立ち上げて企画・運営をしているんですが、私が伺う地区では在籍していた中学校別に席が設けられ、これでは特別支援学校に通学していた人にとって居場所がなく参加しにくいのでは？と常々思っていたのです。

来年4月には民法が改正され、成年年齢が１８才に引き下げられます。
市原市では今後の成人式も２０才が対象となりますが、これを機に実行委員会で共生社会を意識して取り組んでほしいと思っています。
これはトイレのバリアフリーにも共通することで、障害者の社会参加を拒むバリア（障壁）を取り除いてほしいということ。
それは私たちの意識一つで変えられるものだと思っています。