LAの りざ 頑張ってるよ！！

りざ　で～～す
もうすぐ六か月

りざが産まれてすぐに
るるるる・・・
LAのあみこからが掛ってきた
おめでとう～～
・・・・ゥッゥッゥッ　電話の向こうから嗚咽が
“赤ちゃんが・・・”
“何時まで生きられるか・・・・・・”
思いもよらぬ展開に爺じの頭の中は真っ白に・・・・　（爺じ）
Lizaはこんな症状を持って生まれてきました
●口蓋裂
●重度の股関節脱臼
●背骨の異常
●外反足
●屈指
●足腕の拘縮
●筋肉の発達障害
この症状は染色体１３番もしくは１８番に異常がある際に見られる特徴だそうで、
NICUのドクター全員が染色体異常（トリソミー１８）に間違いない！と。
保育器に入れられ、約３週間、様々な検査を受けました。
染色体検査の結果は…異常なし。
これにはドクター全員びっくりでした。
担当の先生は、染色体検査の結果を受けて、
『トリソミー１８の症状があるのに染色体には異常がなかったので、
さらに掘り下げる意味で遺伝子検査を行います。
遺伝子の病気は何万とあるため、先天性拘縮性くも指症に的を絞り検査します。』
ということでHARBOR UCLAの遺伝子専門家に来ていただき、
FBN2検査をしていただきましたが、結果は異常なし。
３ヶ月になって、ドクターに診ていただいた結果、
先天性拘縮性くも指症の特徴（耳の奇形、ふくらはぎがやせ細っている）が見られないため、
やはり先天性拘縮性くも指症ではありませんとの診断。
様々な検査の結果、
現時点では先天性関節拘縮症という病名がつきました。
生まれて１週間、２週間、３週間、１ヶ月…
いつ我が子を失ってしまうのかとびくびくしながらの日々でしたが、
５ヶ月を迎えた今も、りざは毎日のリハビリに負けず、
少しずつながらも元気に成長してくれていってます。
それが、何よりも嬉しいです。
沢山の喜びを与えてくれる我が子には、
私を選んで私のところにきてくれてありがとうと日々感謝しています　（あみこ）

この写真は生後１６日目の写真です
口蓋裂の影響で上手にミルクが呑みこめないので、鼻からチューブを通してミルクをもらっていた
退院する時にはミルクを飲んだ時の窒息を避けるために、
お腹にチューブ（胃に直結）を付けて残ったミルクや薬を注入したんだよ！
らん丸がLAに行った頃（生後２カ月頃）は
５０CCのミルクを飲むのに３０分、ゲップをさせるのに３０分かかっていた
それが今では

こんなに大きくなったよ
これからは色んな検査、沢山の手術と難関が待ち受けているけど
乗り越えて行くよ～！
こんなに大きな障害を抱えて産まれてきた
　りざ
私達家族は希望をもって見守ってやりたいと思っています
りざもパスポートがとれたことだし、日本で逢える日も近いかな！！