一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

読み上げ要求に対する落とし所

2022-02-26 18:01:00 | 日記
今日半日、
読み上げを徹底的にやめてみよう、と試みました。



徹底的にやめてみると、



食事以外でも
思っている以上に1日中、生活のあらゆる場面や、
余暇、というか遊びの場面に至るまで、


ずっと大人に読み上げてもらうことに
執着していました。


これは、、
行動が多動で激しくていろんなものを口に入れるなど、


目が離せないことに加えて、
ずっとしつこくひらがなを読み上げさせられる。


これはこちらも疲れが溜まっているはずだとも思いました。




応える続けるのも大変だけど、


今日は
応えない、でいることも
すごく大変でした。


食べるときは
私が読み上げてくれないので、
ずっとしつこく待って食べないし、



お腹がすいて食べ始めても
やっぱり
読み上げへの要求はずっと続いてました。


かなりしつこい。
こちらとの我慢比べ。

みーくん食べたいのに、私が言ってくれないから食べない。
どんどん冷めてくる。


みーくんは悲しそうに泣くし、
私も
言ってあげないことに
罪悪感を感じて、
涙が出てきたり。


お互いに大変だった。



少々読み上げなくて、
ご飯が進まなくても、
蓄え(笑)があるから、1食、2食くらいはいいと思った。


読み上げなくても
他で
要求は答えてあげるし、
みーくんのことは私が一番よくわかってる。

読み上げなくても信頼関係も無くならないと思ってる。



読み上げも自分の世界でするなら
いくらしてもいいと思うけれど、
そして、
1度だけ、ならまだいいけど、と思えるのだけど。



すっごくすっごく泣いて、疲れたと思うし、
多大なストレスを与えてしまったとも思います。


でも
今もなんとかご機嫌に居ます。



みーくんに
「〇〇してください」や
「〇〇のおかわりをください」など、
大人に伝えないといけない情報と、


そうでないものとの区別が



使い分けることは
難しいと思いました。



ずっと要求に応えずに居ました。
お風呂のときも。


「ばぶ」(入浴剤)と言ってきても無視。


一度ならいいけど、
何回も何回も言ってくるのです、毎日。



なので無視。
「うえのふくをぬぐ」
「ずぼんをぬぐ」などの
手順ルーティンの読み上げも、


これをまったくの無視はさすがに可哀想だと思ったので、


ひらがな表では応えずに
私が
自分のペースでさっさと言って、


はい、入ろ!!
とさっさとお風呂に入り、


それでなんとかみーくんも切り替えられました。



その後、風呂上がりは
よほどお腹がすいていたのか、


ひらがな表が腰についていなくても
ご飯を黙って食べ始めました。



読み上げなくても食べれるやん!!


でもおかわりを・・・とか、
なにがほしい、とかも
言えないので、



勝手に立ち上がって、勝手に食べたり、
私の手を引っ張って要求したい場所まで連れていくクレーンが再開してしまったりして。



そんな様子を一通り見ていて。



やはり
ひらがな表は
みーくんにとっては、なくてはならない
大切な
コミュニケーションツールであって、



まったく応えないのは可哀想で胸が痛むし、そうでなくても、



みーくんの楽しみや、
語彙をさらにこれから増やそうという意欲、
せっかくついた伝える力。。。。


それまでもを奪ってしまうことになる。



私も
みーくんがひらがな表で伝えてくれる
いろいろな言葉に


「みーくんこんな言葉いつ覚えたん!!」と

とても楽しませてもらってたんだった。





1日の中でもどう対応していくのがいいのか、すごく
考えが
ブレました。



だったら、
やっぱり
一度だけ・・・読み上げる。


その線引きも実はとても難しいのですが、



一回読み上げたことを再度何回も要求してきても
もう「1回だけ!!」と言って、
2回目は言わない。



こだわり過ぎていないところで、やめさせる。


濁点をつけたり
自分流に変換させる言葉遊びは
やらない!



今できる範囲の落とし所は、
そのあたり、、、、かなぁと今日は思ってました。



みーくんのしつこすぎる要求を拒否し続けること、泣いてもひたすらに無視すること、
自分も心が痛み、



そんな1日に今日は疲れました。



最近の育児疲れや
コロナの猛威で何度ももう罹ったな、と思わされ、、、
夫の機嫌に振り回され。。。



私自身の自信というか
アイデンティティを取り戻したくなったとき、



新しい曲を弾こうと思います。



また新しい曲集を買っちゃいました。
そして
なぜだか
みーくんが真剣な目で
楽譜を確認しています(笑)












夫が突発性難聴?

2022-02-26 10:44:00 | 日記
◆睡眠記録◆
20時15分就寝
3時起床


薬なしで覚醒せず、ウトウトで、4時ごろ再び寝る。


5時半起床!!



5時半にシャキーン!!!電気いきなり付けまくりーの、
冷蔵庫開けまくりーの・・・💧



朝からめっちゃテンション高く
動き回るみーくんに


付いていけない、、、しかも全裸・・・。


私は起きてすぐには体を起こせない・・・💧


はよ、服着てよ、、、と何回も口だけで言うけど、なかなか着てくれるまで30分はかかったと思う😅




ーーーーーー

水曜(祝日)に、夫が耳鳴りを訴えていたので、病院に行くように言っていたのだけど。



次の日(木曜)に
帰宅してくるとき「病院へは行ったの?」と聞くと


「まだ。明日行く」



で、昨夜帰ってきたときに
「病院へは行ってきたの?」と聞くと、
夫「行った」



会話は全部わたしが主導しないと、進まない。


私が「どこの病院行ったん?」
「なんて言われたん??」
「検査したん?どんな検査した?」
「お薬は??」


など質問。



いろいろと検査してもらった結果、
突発性難聴、と言われたらしい。
片耳の高音が聞こえていないみたい。


実は
夫の母、義母さんも数年前から突然
突発性難聴に片耳だけなって、


点滴とかしていたけど、
もう
聞こえていないまま、らしい。



原因はわからず、ほんとに突然になる
突発性難聴。


そういうとこまで親子って
遺伝するのね。なんか怖い。。。


のんちゃんもよく変な感覚のことを口にしてるし、みーちゃんも。


感覚が普通と違って、特異なところが
多々あるんだよね?
それも発達障害と特性、みたい。




ほんとはステロイド剤の投薬や
毎日、点滴に、、と言われたみたいだけど、
どちらも拒否したらしい💧


なんで拒否するんや・・・。


点滴も
毎日ほぼ定時で帰宅してきてるから
行こうと思ったら行けるのに。



ひとまず
末梢神経の薬?と
血流良くする薬?を処方されてきたみたい。



それで様子を見て、辛さがマシになるといいけどね。。。


「アレルギーのお薬と併用してもいけるの??副作用とか大丈夫??」


夫「うん」


ちゃんとお医者さんに自分のこと、
伝えられたのかなぁ。大人だけど心配。


家族でいるかぎり、
夫の体は、夫だけの体では無いのだから。


いちおうー心配してんだよ。
聞かないでも自分から言ってきてくれよ・・・💧とは思うけど。



今朝も
8時過ぎても起きてこず。


仕事行くのに、いつまで寝てんだろ。
大丈夫かなぁ・・・


最近
仕事で辛いことがあったようなことを言っていたし、


この人、私よりも先に倒れるんちゃうん??



で、洗濯物はまわし終わり、早く、浴室内乾燥機に入れたいのだけど、
一体いつ起きてくるのやら分からないので、


とりあえず浴室に入れた。





その後ようやく起きてきた夫。
顔色も表情もええやん。なーんだ。


だったらもっとはよ起きてこいよ・・・😅💧元気そうやないかい!!
元気なんだったら、もっと助けてほしいわ、こっちを。



せっかく干した洗濯物を、お風呂場を使うため、
浴室から出す夫。



お風呂入ったあと、
まったく元に戻す気配なく、
しばらく様子見てたけど、
そのまんまで、自分の準備しかしない夫。



洗濯物、自分が出したんやったら、自分で乾燥機に戻してくれよ、まったく・・・・💧



みーくんのこめかみの病院にも
土曜は
行きたい、といつも言っているのに、



行く気があるのか、ないのか分からない。


ゆっくり起きてきて、
準備も遅いし、自分のことだけしかしてないし。行く気ないかな、、、



もうええわ、と
みーくん連れて行こうとしたら
部屋からのっそり出てきて



夫「俺行かんでええの??」


え、行く気あるん??笑
「行ってくれるん?じゃぁ待ってるわ。。。」と、夫の準備ができるのを待つ。



病院で待ち時間の間、
みーくんのひらがな読み上げ要求が
また執着が激しくなったことについて、


また、昨日そのことで担任の先生が電話をくれて、いろいろと今後について話したこと、


先生が私の言うすべてに理解と共感を示してくれて、ありがたかったことなどを


一通り簡単に話しましたが、



夫に話しても、まったく共感は得られないし、相槌も適当で
理解もしているのか分からない反応です。


全部、
なんの反応も無し・・・・。



夫だって
みーくんの対応に、おなじように苦労しているのに。



病院がえりに
またコンビニに寄りました。


みーくんが買い物をしたがったからです。



みーくんのことは夫が見てましたが、
やはり
狭い店内を少し走ってしまい、


他のお客さんを驚かせてしまいました・・・


なぜ、捕まえておかないのだ?夫は。


ぶつかってはいないのだけど、目の前をすごい勢いで
ビュンと走り抜けられ、驚くオジサン、、、、


そして、この子の親はどこにいるのだ、
どういう躾をしてるのだ?という顔で
キョロキョロと
親を探すそぶり・・・夫はどこにいるのか分からない💦



目があったので、私が申し訳なさそうに、ペコリとすると、
すぐに収めてくれたから、良かったのだけど。


夫はどこよ???



帰りの車で、夫にその話をした。



「ちゃんと捕まえて周りを見ておかないと
周りに迷惑がかかるよ。


ぶつかっていなかったとしても
目の前を急に走ってこられたら、危ないし、
皆、不可解な顔して
親の顔を見てくるんよ。。。私、そういうの
ほんとに
ペコペコしないといけなくって、辛いねん・・・」



夫「もう慣れた!!
いいやん。
なんで変な顔で見られなあかん?
ええやんけ。
ほっといてくれ、って感じ!!」




はぁ???そういうわけにはいかないけど、


夫はやはりそういう思いなんだね。



いくら知的障害があるといえども、
迷惑は迷惑だよ。
迷惑かけたり驚かせたりしたら
申し訳ない気持ちになるよ。


でも、どうしようもないという気持ちで
毎回
辛くなるのよ。



夫自身が辛くならなくても全然それはいいけど、
私が辛くなる、ってところに、
もう少し寄り添ってくれたり、
共感してくれたらいいのだけど。



私と夫
同じ子どもを育てていて、
同じ場面にいつも出くわしているのに、
共感できないんだね、やっぱり。



夫が共感できないのは
きっと夫も発達障害の特性で


夫自身もどうしようもないことなんだろうし、
どう頑張っても
私たちの意見や感情が一致したり、
交わったり、共感しあって、一緒の方向を向く、ってことは


この先もずっとずっと無いんだろうな、って思うと・・・




昨日の先生がめちゃくちゃ私に共感しながら、
辛い思いにも同じ思いをしながら、心を寄せてくださったこと、
話を聞くときのリアクションとか反応もめちゃくちゃ良くってついついいろいろと話してしまうこと、、、


先生はそれがお仕事だとはいえ、


そのギャップがあまりにも激し過ぎて。


現実を受け止められないような気持ちになります。
なんで私の夫はこんなのなのですか???
私はどこで何を間違えたのだろう。
私のなにが悪かったのだろう。


前世で私はそんなにも悪いことしたのかな。