一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

みーくん9歳になりました

2022-02-13 15:36:00 | 日記
ささやかに、家族で、
みーくんの誕生日会をしました。




ロウソクを吹き消すことはできないけど、


吹き消すものだ、ということと、
自分の誕生日だ、ってことは


きっと
なんとなく分かってる感じになってきた。


1年1年
すごい成長を見せてくれるみーくん。


ほんとに
生まれてきてくれて
ありがとう!!!の気持ちです。



夫は今朝も
洗濯物を干してくれました、、、


私が朝、ブログを書いてるあいだに。



でも
夫が自分でコーヒーを入れ、
餅をトースターに入れてからー



干していたので、



餅を焼いてあげ、
焼けたところで


「餅焼けたよ。
洗濯干すの変わるから
食べておいでよ」


と言うが、
やっぱり
頑なに無視して洗濯を干し続ける。



基本的に


うん、ともスンとも
返事の言葉すらなく



ただスルー。




用が済んだら
交代するのは当たり前だし、



できる方がすればよい。



途中で交代すればよい。




すっごく不快な気分にさせる人。



頼まずにやってくれるのはいいけど、
頼んだら、
絶対に文句を言う。



頼まないでやってくれることだけを、
途中で口を挟まず最後までやってもらい、
お礼を言わないといけない?!





夫が
自分の部屋で飲んだ
ドリンクの空のペットボトルを


なぜか自分の部屋に溜め込んでいて、
(キッチンに持ってきたらいいのにね)



それらだけを
下に捨てに行こうとしたので、



「それなら
こっちのキッチンの分も
空のペットボトル溜まってるから捨ててきてくれる???」と




空のペットボトルでいっぱいになった袋を
渡すと。



夫「持たれへんやん。
全部俺の分も袋に入れへんやん!!!💢」


私「どんな持ち方でもいいやん。」


夫「持っていってほしいんやったら、
持ちやすいように渡しやがれ!!」



と、
私に文句を言われないように
小さな声で
捨て台詞を吐きながら



出て行った。



こちらは反論できず。



たった1袋渡しただけなのに。



予期せず
いきなり言われることに
なかなか受け入れが難しい人みたいだけど。




ほんま何て偏屈な人。
これから
歳を重ねるにつれて、きっと偏屈になっていきそう。



私も
更年期になり、
今よりも体も心もしんどくなってから、



いつまで
耐えれるんだろうね、この人の相手。

おくすりのめたね

2022-02-13 08:47:00 | 日記
◆睡眠記録◆
20時15分就寝
23時半起床
オムツ交換してすぐに寝る
5時15分起床



今日も、お薬無しで
覚醒はなかったです。夜中に一度起こされて、オムツ交換、着替えをしたとしても、そのあとすぐに大人しく寝てくれるのであれば、
これほど楽なことはないです。



連休でおやすみのあいだに、
花粉症のお薬を飲めるようにしとこう!と
思い、


金曜の朝に、チャレンジ。
嫌がったけど、かなり無理矢理頑張ってみました。


みーくんも
かかりつけ医でもらった
タイプの
お薬は
錠剤だけれども、口の中ですぐに溶けるタイプ・。。で、
さらに
グレープフルーツ味で表面がコーティングされてるようで、


口に入れる分にはハードルが低くなっている。


ただ、ずっと口に薬剤を含んでいると、
苦味が出てくるらしい(試したわけではないのでわからないけど)ので、


口から薬剤含んだ唾を出さないように見張り、早めに
お茶で流し込む。



これで、完璧に
花粉症のお薬は飲めるようになりました。



錠剤を口に入れるときに必ず
ひらがなひょうで「ぐれーぷふるーつ」と
言ってくるのが
かなりめんどくさいですが、


それを言っているあいだにも
おそらく錠剤が素早く溶けてくれています。



夫がいるからか、
夫がいることは関係なく、連休で家で過ごすことがやっぱり課題なのか、



ひらがな読み上げの細かいこだわりと
執着は、
とどまることを知らない。



夫は起きてきてから
洗濯やたまーに食器洗いなど
家事も手伝ってくれるようにはなりましたが、




朝起きてからの時間と
夜寝るまでの時間、
夜中一緒に寝たり、
覚醒したときに付き添ったりは



100%私で
夫はタイムカードがある感じで、
夜7時半くらいには自分の部屋へ帰れます。



ひとりの時間です。




どれだけ負担や不公平に感じていても
夫に
変わってもらおうとは思えないところが
また
しんどいところではあります。




のんちゃんも連休中から
急に
情緒不安定になっていて。



私のひとことが きっかけかもしれないけど、

まぁその前から、


コロナで1週間丸々休校になる少し前から
少しずつ
様子がまたおかしいかな?と
思うことが


出てきていました。


それでも表情はまだ明るかったのですが、
この連休はもうボロボロです。



連休あけ、まともにこれまで通り学校に行けるのかどうかも
内心、ここだけの話、不安なくらいです。




昨日は
のんちゃんと2人で
バレンタインのチョコレート作りをしました。


コロナ禍なので
お友達に手作りをあげるのはやめたほうがいいよ、とは
言ったのですが、



どうしても作りたい。
作ることが目的、だというので。


まぁ
はじめは
仲良く作ってたのですが、
ほんとにまた些細な私の発言をきっかけに


涙ポロポロ不機嫌マックス死人のように塞ぎ込んでしまいました。


最近では
もうこういうことはなくなっていたのですが、、、。


3、4年生くらいのころは
しょっちゅうしょっちゅう。
不登校に加えて、
デリケートで
すぐに泣いたりわめいたり。


一旦泣くと
過呼吸になるまで発作のように泣き、
数時間はずっと手がつけられないほど、


気持ちがずっと長時間切り替わらない。


何時間でも泣き続ける。



これの再来。。。またかぁ。
成長したと思ってたけど、
やっぱり
根本は変わらず、


最近はたまたま状態が良かっただけ、だということを



分かってはいたつもりだけど、
思い知らされた。



最近よく
の「一人暮らししたい」とのんちゃんは言う。


そのたびに
「一人暮らしするならまずは仕事して稼げるようにならないとだめだよ」というと



の「小学生で稼げる方法あるん?
仕事するのはしんどいから嫌や」などという。


いますぐに1人暮らししたいのか?


一人暮らしする、ってどういうことか
分からずに言っておる。




いつも
「なにも家のことすらしたことないのにできるわけないやん。
ご飯も全部作らないとあかんねんで。
毎日コンビニのん食べるん??」


の「学校の調理実習とかで調理の仕方習ってるもん」



ほうれん草の茹で方とか、
ゆで卵の作り方とかな。。。www


私も小学生のとき習ったから知っとるけど。それで
調理できる、ってなってるのがなぁ。。。⤵️



現実を知らないまんま現実逃避したがる。



そしてアホちゃう?って思うから、
つい
現実を言ってしまう。



それでもサラーって流せていたけど
この連休は違って。



めちゃくちゃデリケート。


昨日も同じく
一人暮らしの話が出て、



上記のようなことを言ってると
いつもは
冗談で済むのに、



急に不機嫌モードに入ってしまった。。。。⤵️




あ、また地雷踏んだ。ていうか
どこに地雷あるか分からんやん。。。。。
まともに会話もできへんやん。



自分は私や夫に暴言を吐きまくりで
言いたい放題なのに、



自分はちょっと言われただけで
すぐになく。


こんな理不尽なことってある???



そのままなんとか不機嫌ながらも
チョコづくりは途中だったので、


最後までさせて、
少しずつ機嫌が戻りつつ、
完成させる。





そして、次は
夜ご飯。。。



夫がいるのでリビングで食べたがらない。
金曜も、無理矢理呼んだ。



昨日は
天津飯と味噌汁を
部屋にデリバリーすると。



ご飯を見ただけで
すごく嫌な顔をしました。


全身で拒否のような。


これも
3、4、年のときは
偏食じゃないのんちゃんが


食事に対してもデリケートになり、
あまり好き嫌いを主張しないのに、
こちらが出したメニューに対して
拒否反応を示すことが多かったのだけど、



それもここ数年なく、
なんでも一杯とにかく食べて快活元気、
だったのに。



またや。。。。



私「とりあえず食べなさい。
食べてみてから、美味しくなかったら、また別のものを用意するから」と


言っても


頑なに
手をつけようとしない。


そうなると
こちらも腹立つよねぇ。その表情といい、一切手をつけないことといい。


みーちゃんと違い
のんちゃんは好き嫌いがないはず。



なんでも食べるのが良いところ。
給食も毎日完食。
卵だって大好きなのに。


「なんか匂いが嫌」とか
またわけわからんことを言いだす。


精神が崩壊したら
音も変な耳鳴りがして、
嗅覚や味覚も変わるの???
(ちなみに体調は大丈夫、熱もはかりましたが、平熱でした)


もう腹たったので数時間
そのまま放置しました。



あまり相手するとこちらも暴言で怒ってしまいそうだったので、
距離を取ることに。


お腹が空いたらそのうち食べるだろう、とも思ったので。



数時間後、様子を見に行くと、
食事にはまったく手をつけずに、


横になっていて、
その表情はもうびっくりするくらい死んでる。


昔はしょっちゅうだったけど、
ここ数年はほんとになくなっていたから、これ、ほんまに久しぶりで
ビックリして!!!



「え、なに、どうしたん、ほんまに、しんどいん???」というと


返事もせずただ泣く。
再び検温するが平熱。



いつもそう。
何も言わない
返事もしない


ただただ泣くだけ。
泣きたいのはこっちだ。



数時間経ってお腹すいてるやろうに。



「パンやったら食べる?
炊き込みご飯やったら食べれる??」と聞くと


両方ともうなづくのんちゃん。




しょうがないので
用意することに。



私「のんちゃん、お母さんのこと好き??」

の「うん」

私「お母さんものんちゃんが好きだし、大切だよ。
だから
なにも食べてなかったら心配になるから、
代わりのもの用意するよ。


だけど、
一生懸命につくった食事が

持っていった瞬間にあんな顔されて
拒否されて、
一口も
口にもしてくれないときの


作った人の気持ちわかる???


すごく辛かったよ」



と言うと
また
のんちゃんのほうだけが
過呼吸マックスに泣きだす始末。。。。



あまりしつこく叱ってももうしょうがないし、



お母さんの気持ちわかる???って聞いたときに
うなづいたので、



それ以上言うことは控えました。
この精神状態で
それ以上言ってもあまり意味がないと思ったので。



お望みどおり
パンも
炊き込みご飯も


両方準備し、
食べ終わるころには
機嫌が戻ってました。やれやれ・・・。



いくら
思春期でホルモンバランスが崩れて情緒不安定になったり、

いくら
発達障害などがあり、
精神が壊れることがあったとしても、



やっていいことと、悪いこと、
人の気持ちにたって考えること。


自分のやったことが反省すべき点があるってことは



きちんと理解してほしい。



親としてそういう思いです。



ほんとは
イライラしてて、
距離を置きたかったです。


だれか 私の代わりに
のんちゃんの相手をして
諭して、導いてくれながら、
癒してあげてくれる人が



いたらいいのに。


のんちゃんに関しては
まったく
夫の機能は無しです。


まだみーくんのことは
やってくれてますが、
のんちゃんの場合は
のんちゃんのほうが、夫のことを完全に拒否なので、



私の代わりは出来ません。そのことも
これから先、
私が倒れたときに
不安材料です。



自分の子供を腫れ物に触るように育てたくはない気持ちもありつつ、


簡単に言葉で言えるようなことじゃない。


言葉では言い表せない
難しさは



のんちゃんでは
十分に感じていて。



なので、
いろいろな状態、いろいろなケースで
ご苦労されてるお母さんがたについても


自分の意見を押し付けるつもりはないです。


ほんとに個々で
ケースバイケース。



いつもさまざまなお母さん方のブログを見ながら、
参考にさせてもらったり、
陰ながら応援させてもらったりしています。


一緒に頑張りましょー♫