一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

夫がいて嫌なこと

2021-01-23 08:31:53 | 日記
週末、夫の在宅時間が増える。


土曜は毎回、朝、ゆーっくり出ていくし、
今日はもしかしたら、
おやすみ、、かも。。。みたいな。


聞かない限り言わないからわからない。


今日は、本来なら、
みーくんの学校の作品展だった。


緊急事態宣言中のため、中止。



みーくんが2年生になってから、
「えがく、つくる」の授業で作った
作品や、

学習発表会が中止になったかわりに、


「みにくいアヒルの子」の劇を授業中にやり、動画に撮ったものを、
映像作品として、作品展にて、
流される予定だった。



楽しみだったけど、残念ながら、中止。


みーくんは対象児童では無いけど、
1月末に予定されていた修学旅行も中止。


その代替として考えられていたものも、すべてできる術もなくなってしまった。


あれもこれも中止。。。





今週は、緊急事態宣言下で、
平日も夫が
みーくんが起きてる時間に帰ってくることが
多かった。




なぜか、夫と関わるとみーくんが
とても不安定になる。




そういうときもあるやろ、、、くらいに思っていたが、
さいきんは
もう、やっぱり毎回そうやわ。。。




私といるときは、
すごく穏やかなのに、


みーくん的に
夫がいると、



やっぱり
普段いないから、特別感はでるし、


遊んでもらいたい、って
みーくんの中で、あれこれ、
期待してしまう、ことが
叶えられなくて、ジレンマなんだと思う。

混乱してしまうみーくん。


夫は基本、人の言うことは聞かないし、
こっちの望んでることを汲んで
動く、ということは、無いから、





みーくんにとっても、
ストレス溜まるのは、想像できる。



みーくんこそ、
口でいろいろと、欲求や気持ちを
こまかく、説明することはできないから、





より、様子を観察したり、
気持ちを表情から汲んだりしてあげないといけないから、夫に伝わりにくいと思う。








あー、ほんま、なんで、
夫が帰宅してきた、だけで、こんなにも不機嫌になるんー???



夫もみーくんと絡みたいし
みーくんも夫と絡みたがる。


それのに、なぜか
不機嫌に泣いたりする。。。




当たり前にわかっているだろう、って思われることが、夫はほんとにわかってない。



私も見ていたら
イライラするので、
なるべく
みーくんが泣いていても
見ないようにする。


けど、その後
不機嫌なみーくんの世話をするのは私。


家事を全部するのも私。
不機嫌で不安定なみーくんのせいで、
家事が捗らなくなって、イライラするのも私。。。



夫は、

ほんとに異世界の人だという感じがする。



あともうひとつのストレスは、
夫と私の衛生観念が違いすぎること。



何回も書かせてもらっていて、
しつこいけど、



夫はアレルギーで常にくしゃみと、咳をし、


鼻を噛むのは、
ティッシュではなく、(アトピーで肌が痛くなるから)
毎回、洗面所で、手でかむ。


リビングにいても、
ひっきりなしに、手で鼻を触ってる。


詰まってる鼻が気になるようで、
手で触って、常に、ブヒブヒ鳴らしてる。


まずは、普段はしないその音がずっと鳴ってるだけで
気になってしょうがない。


なるべく存在を意識せずスルーしたくても、これがあるから、それができない。

その音を聞くだけで
ほとほと疲れて、具合がマジで悪くなってくる。



本人は、無意識の癖なので、
指摘したところで、鼻を鳴らしてる、うるさい音を出してるという自覚もない。




それにくしゃみが出ることは、
確かに
しょうがない、不可抗力だと言われれば、
そのとおりだし。。。


その手で、あちこち物を触ったり、
みーくんの世話をするから、


さらに、もー、気になってしょうがない私。


鼻触った手で
みーくんが直接食べるパンとか触ってるーーーー、もうやめてーーーってなる。




私は自分で鼻やら、触ったら、
鼻触ったから汚いな、って意識になって、
必ず手を洗う。



子供たちの食べ物を触るときは、
常にきれいな手で、それでも
食べ物を直接手ではあまり触らず、
パンとかも箸で、掴んで皿にうつす。



子供たちにも
なにか食べる前には必ず、


口癖のように「手洗いや!」と一言付け加える。


それで子供たちは「はーい」って言うこと聞くけど、


夫は「キレイし。」って動かないし。
(キレイなわけない!)

キレイの基準がわからん。


いちいち大人の男性に
「手洗った?」とも言えないし。
言ったらいやがるし。



夫は自分で、自分のことを汚いという意識や感覚は持てないみたいで、


アレルギーだから、飛沫飛ばしても大丈夫だとでも思ってるのかな。


その飛沫の中に
なんのウイルスが潜んでるかわからないのに、
1日中、家中に撒き散らかされるの嫌やわ。


風邪でもコロナでもアレルギーでも
基本は
一緒で、


症状があるときは、周りに配慮してほしいな、って
私は思う。



1日中飛沫を撒き散らかしまくって、
夕方に
熱あるんじゃない?って
私の言葉で熱測って、




うわ、高熱あるわ、、、とか。。。(先月29にちの話)
そこから隔離しても遅いんだよ。



そんなになる前に
マスクして、家族に申告して、自分の部屋で寝るやろ。。。普通は。




私は風邪をひいたら、
マスク2枚重ねにして、


子供たちには
ごめんけど風邪ひいてるから、カーカにはあまり近づかないようにしてね、って
申告する。



自分から申告もしてくれず。
熱が出て、はじめて、焦る夫。


熱が出る、でない、は
あまり問題じゃないんやけど。。。



不信感しかない。


やっぱりこの人はあかんな、って
私がきちんと管理するしか無い、って思った。


これからみーちゃんの高校受験のときとか、
重要局面になったときに、
めちゃくちゃ神経使いそう。



今日は、
どうやら
仕事に行ってくれるみたい。



よかったよ、ほんとに。。。ホッとします。




本日の放課後タイム

2021-01-22 16:49:00 | 日記
3人ともに学校から帰宅してきました。


もー、戦争です。


のんちゃんは、
帰宅後すぐに、
外に遊びにでて行きました。


悪天候やのに。。。


友達と3人で神社いくとか???
何しにだろ??
遅い初詣かな?

往復2、5キロほど、
放課後に散歩するみたい。


みーちゃんは
突然に早く帰ってきた。


どうしたの??目を丸くしてると、
今日は部活がなかったらしい。



で、
家でフルート吹き出した。


情緒ない演奏。笑


私は一度聴いたら、すぐに
みーちゃんの譜読みミスに気づく。


フルートのことは全然知らんけどね。。。


魔女の宅急便、
フルートのソロパート、
みーちゃん、ひとりで演奏するらしい。


くじで、そのパートを勝ち取ったと。
頑張れ!!!



今日学校でなー、
って、
学校の話をいろいろしてくるけど、




こっちは
みーくんに
むちゃくちゃに振り回されながら。。。









話がなかなかまともに聞けない。

服のまんま
風呂に行こうとするのを阻止しながら。


裸で
上に乗っかってきたり、


髪の毛をむちゃくちゃに
こねくり回してくれたり、


とにかく
強くなってきた、力で
むちゃくちゃにされる私。




すぐに裸になる。
太ももは私の。
生まれたときの姿???


みーちゃんの話を聞いてると
一瞬で
みーくんを見失ってしまう、
姿が見えない。



あれ?みーくんは???


どの部屋にもいない。
出ていった形跡もない、鍵も閉まったまんま。。。


えー、と思いながら、
ちょっと焦って、最後、
みーちゃんから言われて、お風呂を覗くと、


居た!!!

静かーにお風呂につかって、
ニヤーっ。



ズボンだけ脱いでるけど、
あとは、
服着たまんま。
しかも、手にはザルを持ってる。



以前、オムツパッドの吸水ポリマーが浴槽に拡散され、私が
ザルで
すくいあげていたのを、


見ていて、

また、吸水ポリマー遊びしようと思ったらしい。


おしめパッドを浴槽にいれよう、遊ぼうとするのを必死に阻止。



さいきんほんとに
力が強い。



力づくで、
グイッと引っ張られ、
むちゃくちゃにされる。。。


可愛い、なんて言ってられるのは、
いつまでなのか。。


まだお風呂に入るのはもうちょっと後がよかったのに、
早々に、強制的に入浴タイム。。。


これから
まだ
晩ご飯を作って全員に食べさせて片付けるという
任務が待っている。


重労働や。。。



結局、日中、子供たちがいない時間に、
LINEが来まくって返信してたら、
お昼寝もできんかった。。


トランポリン2代目没

2021-01-22 10:40:00 | 日記
トランポリンの2代目が
撃沈。。。


鉄製だよね???

足1本、

バッキーンって割れてる。



そのまま飛ぶと、
折り畳みのバネが勝手におり曲がって、トランポリンが曲がってくる。


カバーなんて、
一瞬でボロボロ。で、付いてない。


危ないな。もう捨てないと。
3代目を購入だな。


筒状になってるから意外と弱い
鉄の棒なのか、


みーくんの毎日の飛び方、使用頻度
激しさ、が尋常じゃないから、
こんなもんなのか。


ま、多分、後者だね。。。笑


今日は雨の中、長靴はいて、
バスに乗って行ってくれたみーくん。


今日は4時起き。



今週はずうっと、母睡眠不足で疲れたー。



もう今日は
なにもしない!!


卓球の個人レッスンも、おサボりする。
おうちトレーニングもしない。


最低限の家事だけして、
子どもが帰ってくるまではゴロゴロしまーす!!


こんな日があってもいいよね??
(誰に確認??)



今週は
夫の帰宅が早いです。


緊急事態宣言で
大阪市内は夜8時以降
ほとんどのお店が閉まっているそう。


ほぼ定時で帰ってくる。

定時で帰ってきても
夜7時半とか8時だけど、



今回、コロナ禍になるまで、
こんなにも
早く帰ってくるなんてことは
あり得なかった。



今は
帰ってきても、
嬉しくないけど、



みーちゃんが赤ちゃんのときや、
のんちゃんが赤ちゃんのとき、
みーくんが赤ちゃんのとき、、、、


要するに育児が一番大変な時期、
ひとりじゃ
もーどうすることもできひんくらいなとき、


何回も助けを求めて、
何回も早く帰ってきて、って頼んだとき、



ぜーんぜん、聞く耳持ってくれへんかった。



毎日帰宅は
午前0時〜1時。



会社に寝泊まりしたり、
出張も頻繁。



我が家の状態を会社の人に伝えて、
家族のために頭下げてでも
なんとか
帰ってきてほしい。


って、
そんときは思ってたけど。




今となっては、
結局は


早く帰ってきてくれても、
私の思うような助けや、
行動をしてもらえてたかどうか、、、


それでも
みーくんを含む3人の子供たちがいる我が家では、


絶対的に人員が必要で、
少しでも
早い帰宅をずっと望んできたはず、なんだけどなー。


それだけ
しんどい時期を脱した、ってことなのかな。


早く帰ってきただけで、
ちょっとなにかひとつ用事をしただけで、


めっちゃ
俺、イクメーン、っていうのはアカンで。



勉強してへんのに、
問題集だけ買って、
勉強した気分になってるのと、一緒やで!!笑(それ、私)


て、よそのご主人様見て思うけど、
我が家は
ほんとにマジでなにもしない。


あ、
みーくんと遊ぶ。ことはする。
以上。


時間になって
寝るよ〜というと、
自分の部屋にスゴスゴと戻っていく。


当然みーくんは泣きわめく。


休息をとって、頭がスッキリしてから、またブログ書きます。



バタバタでした

2021-01-21 15:24:00 | 日記
ブログの更新が1日ほど空いたのは、



昨日も、
今日も。



みーくんが、夜中2時3時に起き、
しばらくたってから、
また、二度寝し、
バスに間に合わず、



のんちゃんとみーくん、一緒に、
学校まで送って行って、、、


買い物行ったら、
もうお昼。。。


な日々でした。



昨日は、2人を送り後、
福祉サービスの受給者証の更新の手続きで、
いろいろみーくんの現状を
お話したり、



療育手帳の更新手続きの申し込みを
済ませてきました。


ちなみに
管轄の児童相談所での、
発達検査を、再び受けないと更新できないのですが、


その検査や更新は
コロナで心配な人は、
手続きさえ取れば、
1年先まで延期できるそうで、



どうしますか?延期の書類書きます?


と、言われましたが、


もう、いいです。(延期しません)


1年経ったって、
コロナ禍が好転してるかどうか、
はたまた、1年後に
我が家の状況や社会の状況がどうなってるかなんて、
誰もわからないのだし、


今できることを、わざわざ先延ばしにする必要まではないと思ったので。


また、
昨日は、



みーちゃんの部活から、
書面が渡され、



「部活動承諾書」でした。


宣言下でも
部活ってやるものなの??って
思っていたところ、


厳重に対策をとりつつ、多少の時間の短縮など以外は、


これまでどおり部活も行うそう。


だけども、
親子でよく話し合ってください、
そして、親の
署名と印鑑を書類に書いてください、


とのこと。


ふー。



どうします???みーちゃん。


って、
休校とか、


休部、とかにしてよ、それだったら。


やってる限り、
のんちゃんでもない限り、
自分から


休む!!って、



ならないでしょーよ!!!


そして、部活で青春真っ只中で楽しくやってるって
知ってるのに、


行きたい、って思ってる、って分かってるのに、


部活だけ
休みなさい、って言えへん。


普通に、家族全員、
社会生活送ってる中で、
部活だけ、我慢しなさい、とか言えへんし。


それやったら、
いっそのこと、休み、強制的になったら、
諦めも
つくんだけど。


やりたいよねー。
コロナ禍で入学して、
コロナ禍で、吹奏楽部に入部。汗


わざわざ吹奏楽??、、、、って思いつつ、
どの部活でも、リスクは一定あるか、って思って。


みーちゃんはフルート担当。


楽譜上、同じパート?なのかな、
フルートの子と、
オーボエの子。

木管は
一緒の教室で練習してる。


できるかぎり
少人数、にはしてくれてるけどね。。。


マスクしないでやらないといけないからね。


学校生活と
感染対策の完璧な両立を目指すことは、
非現実的な部分が多いと、


毎日、
学校へ送り届け、
学校生活を垣間見ているからこそ、そう思う。


子どもたちは
めちゃくちゃ密になってるし、


低学年のこや、
みーくんの学校の子は、


マスクをしていない子も多い。




心配は尽きないし、
もっと
感染対策、できるはずなのに、、、


私だったらこうするのに、、、は
あるものの、



学校に送りだす時点で、
開き直って
諦めるしかない部分も。




といいつつ、
私も
この日(昨日)の夜は、
ヘルパーさんに、きてもらい、
みーくんを預けて、
またまた卓球の練習に。





今日は、
送り後は、


町内施設にて、
障害児ママの集まり。



集まり、といっても、
10人程度だったと思いますが、


行くことは
前から予定していたけど、



緊急事態宣言が出たり
周りでもコロナがかなり迫ってきてる感覚があったので、



予定どおりやるのかなぁ。
今やらないといけないものなのかなぁ、という
疑問も少し感じながら。



でも
行って、
みんなで集まって、



発達障害や、
支援が必要な子どもに関わるママたちの
大変さを共有し、


情報交換する
貴重な場に



やっぱり、
この会は、
私にとっても、
みなにとっても、必要なもの。


もちろん
コロナ禍で、いつもはきてるけど、今回は参加を見送った人や
お仕事で参加できなかった人もいたけど、


私は、
今回も参加できてよかったです。




障害を持つ子どもを持つママの気持ちは、
障害を持つ子どものママが一番よくわかる。



みんな悩んでる。
みんないろいろ抱えてる。
みんなしんどい。


コロナがどうであろうと、


どんな社会状況であろうとも、


育児はノンストップで続いていきます。


私の
これまでしてきてきた経験や、
持ってる情報も


誰かのためになれば、、
誰かの力になれば、、、って


心の底から
そう、思います。



みんなそれぞれの頑張りに
刺激ももらえます。




さて、


昨日も今日も
学校まで
送っていったみーくんですが、



今日は、先生が
「お母さんに、トイレでおしっこするところ、みてもらいたーい!!!」


と言ってくれたので、



少し長めにクラスの中にいて、
みさせてもらいました。



朝、登校してすぐに
トイレに無理やり放り込まれるみーくん(笑)


トイレ寒ーい。
常時換気で、
便器も冷たいやろうなぁ。。。まるで罰ゲームやん。。。


で、なかなか
便器に座ろうとしないみーくん。
ヘラヘラしつつ、なんとかかわして、
逃げようとします。


僕、今、ヤル気ないねーん。


でも捕まえて無理やり座らせる先生。笑



やっとこさ、座ると、
いとも簡単に
チョロー。。。。っておしっこ成功してました。



へー。
うちでは
便器に座ってもくれへんのになぁ。。。



無理やり座らせようとしても
自分の手の甲を噛んで


嫌や!!!って気持ちを出してくるのに。



その後、あさのかい。が始まりました。



先生がキーボードで
「あさのうた」のメロデイを弾くと、



クラスメイト5名中、
ちゃんとすわってるの2名。笑


ひとりは、
キーボード前に張り付いて、
弾いてる先生眺めてるし、


ひとりは、
イスの上に
寝っ転がってのんびりしてる。笑



そしてみーくんは
音楽が鳴ったら反射的に
楽しい気持ちになるので、


手を叩きながら
教室中
走り回ります。




自由やなぁー。笑



なんかいいなあ、もうこの光景にも慣れて、笑
ええなぁーと


感じるようにまでなったぞ。笑



みーくんが
大きな声を出して笑うと


教室にいる全員も
みんな
笑います。



さ、
もう
のんちゃん、みーくん、
帰ってくる時間だ。




本日の学校での様子

2021-01-19 19:45:00 | 日記
みーくんの様子。



今日は
バスで学校に行けたので、
朝マラソンをしたようです。


今日のマラソンはあまりヤル気がなかったようで、サボり気味、、
脱線して、変なところに走っていこうとしていたようですが、

それでも校庭トラック4周走ったようです。


寒かったよねー今日雪チラついてたもんね。。。頑張って走ったんやあ。。


「うたリズム」の授業では、
「ウン、タン」「タン、ウン」の
カスタネットでのリズム打ちが
うまくできるように定着してきたそう。


テンポを変えても、できるそう。

少しコツというか、
一工夫が必要で、


先生が
みーくんのカスタネットを持つ手をそっと支えてあげると、、、とか、


隣にいる先生の膝を
「ウン」のときに叩く、とか、



先生がいろいろ考えてくださって、
みーくんができるようになってる。


「ウン」のとき、ちゃんとリズムを取る様子が
すごくラブリー!!(ハートマーク)
先生からの連絡帳。


見てみたいなー。



のんちゃんの様子。


月曜放課後の通級教室で、
自転車の練習をしてもらえることになった。


実はのんちゃんは
自転車に乗れない。


練習するヤル気がこれまでなかった。


練習に付き合ってあげることも
のんちゃんが幼稚園や低学年のころ、って
一番みーくんに手がかかってるころで、
難しかった。


いろいろタイミングを逃し、
のんちゃんもすごく失敗や、痛みを恐れるあまり、
自転車の練習から逃げてて、
ここまで来た。


2学期の、個人懇談で、
担任と、私と、通級の先生との3者懇談で、


通級で自転車の練習しますか。


という話になった。


通級では
体の使い方を教えてくれたりもする。


今はバランスボールや縄跳びを
通級でしてるけど、
来週からは
担任の自転車をお借りして、
いよいよ
自転車の練習に取り組むことになった。



ちなみに
これまで何度かは、
私がのんちゃんを自転車に乗れるように、と
練習をさせようとしたことはあったけど、



甘えて、嫌がって、
うまくいかなかった、すぐに逃げて。



学校だと、その甘えはないから、
頑張れるかな。って思ってる。


他力本願だけど、
子どもって、学校では、なんでも頑張ってくるから、
期待してる。



のんちゃん
3学期の体育は
月曜以外
週2回受けてる。


そして、3学期の体育の授業内容は、
持久走、縄跳び、バスケット。。。と


少々ハードなものばかりだけど、
のんちゃんが
頑張って、やれていることが嬉しい。


今日は
縄跳び2重跳び、連続5回成功したよ、と

喜んで帰ってきた。
持久走も頑張って走ったよ。って。


嫌いな体育、嫌いな運動
嫌なことにも頑張れてる自分に
自信が持てるようになってくれると
嬉しいな。


長女は
特に書くことないです。笑



でも、
実は一番頑張っていることは
私は分かっています。




目を離すと
夫の部屋から
でていくみーくん。

ベランダではなく、室外機と給湯器を置くスペースだけしかないのですが、
補助錠をも開け、
出ていくので、
目がほんとに離せません。。。。





お姉ちゃんたちの育児は
申し訳ないけど、ゲーム機にお願いすることが多いです。汗

姉妹仲良くゲームしています。