ネットワーク通信の配布が始まりました。
昨日は姉ヶ崎駅、今日は五井駅で、早朝6時過ぎから開始。
防寒対策はしているものの、外気温は3度で本当に寒いっ！
でも、今日はとても嬉しいニュースを耳にしました。
7時過ぎに車椅子で颯爽と現れた息子の後輩が、「オレ、金メダル取ったよ」と。
昨年福井県で開催された全国障害者スポーツ大会の陸上競技１００Mで、大会新記録を打ち出して優勝したのです。
嬉しくて嬉しくて、人目もはばからずハグしてしまいました。
そして議会開会日の明日はスポーツ表彰式があり、金メダルを掛けた彼と議場で会えるのです。
議場で息子の後輩と会えるなんて思いもよらなかったことですが、私の席は一番前。
しっかり目に焼き付けようと思っています。
知ってるよー、学校で練習してきたこと、優くて素直な性格も。
明日は議員としてではなく、あなたを知るオバチャンとして拍手を送ろう！
インフルエンザが流行り、市内の小・中学校でも学年閉鎖や学校閉鎖が相次いでいます。
連休明けの２１日には、４校の学年閉鎖と１幼稚園の閉鎖の報告が届きました。
息子が通う施設もインフルエンザの罹患者が増えると通所できなくなるため、毎年この時期はハラハラドキドキです。
そして、先週末についに来たー！ 週４日通っている施設から、通所ストップの連絡。
今週はびっしり予定が入っているので、慌てて水曜日のみ利用している施設に急な対応をお願いすることに。
有り難いことに利用日を増やしてもらえましたが、今日だけは在宅生活。
午前中は息子と２人だけの時間を過ごし、午後は事務所の会議に息子を連れて行きました。
３時間半の会議中、余りにもおとなしく車椅子に座っているので息子の存在を忘れてしまう程でした。
いつもと違う場所でも気持ちを崩さずにいられることは、適応できるという事でもあります。
いやー、成長したなー。
帰宅後、いっぱい褒めまくりました！
議員になって来賓として招待されるイベントの中で、とても心がウキウキするのが成人式です。
今日も艶やかな振袖姿を楽しみに、五井地区の成人式に参加させていただきました。
時代ごとに移り変わる柄もあれば、古典的な柄もある。
髪をセットしショールを巻いて、楚々と歩く姿は本当にステキです。
男子も袴姿やスーツを着て、バッチリ決めてカッコ良い！
でも、ちょっと気になることもあるんですよね。
支援学級や特別支援学校に在籍していたお子さんは、この成人式に来られているのかな？
息子が在籍していた袖ケ浦特別支援学校では、1月に学校で成人式を開催しています。
その理由は、住んでいる地区の成人式に参加しにくいからなのです。
特別支援学校に通学していると友達もいなくて、心細く感じるからでしょう。
でも、成人になるということに障がいの有無は関係ありません。
ウチの息子もそうだけど、むしろ障がいがあるからこそ20歳まで生きてきたことを称え、成人になったことを祝いたい！
成人式を終えて一旦家に帰り、息子の夕飯を用意して１7時から20時過ぎまで市民ネットの広報会議。
6月の選挙に向けて活動開始です！
毎年楽しみにしている、息子が通う施設のクリスマス会。
職員の皆さんが思考を凝らした出し物に、会場は湧き上がります。きっと利用者が帰った後に、懸命に練習や打ち合わせをされているんでしょうね。
今年は懐かしいドリフターズのヒゲダンスで盛り上がりました。
また、スペシャルゲストとして、チーバ君も登場。真っ赤なチーバ君はクリスマスカラーでこの時期にぴったり！
ビュッフェスタイルの食事は、ローストビーフやサラダ、おでん、おすし、フライ、コーンスープなどなど。デザートも数種という盛りだくさんで、お腹いっぱいになりました。
あ、写真撮り忘れました💦
このクリスマス会は、特別支援学校で一緒だった同級生やお友達、そのお母さん達とも会えるのも楽しみのひとつです。
互いの近況を話してるうちに時間はあっという間に過ぎてしまいました。
楽しいひと時を過ごさせていただき、有難うございました💕
議会が終わると、朝６時頃から五井駅・姉ヶ崎駅で市民ネット通信や議会速報を配布しています。
息子を家に一人にしておけないので、夫が出勤するまでに帰宅しなければならず、活動は７時までの１時間。
出勤のピークを迎える前に去るのが悔しくてならなかったのですが、今回は息子をショートステイに預けられたので８時まで五井駅に立つことができました。
７時を過ぎると人の流れがドッと変わるんですね。バスが到着する度に、すごい人波。
その波が途切れた時、颯爽と現れた１台の車椅子！
近づいてきたら、なんと息子が通学していた袖ケ浦特別支援学校の後輩だったのです。
こんな所で会えるとは思っていなかっただけに、お互いビックリしながら「おはよう！」とハイタッチ！
改札口に向かう彼を見送り、気合が入りました。
障がいがあって悔しい思いをしたことがあったでしょう。
障がいに対する理解の無さに嘆いたこともあったでしょう。
でも、彼はそんなことを感じさせず、笑顔で私の前を通り過ぎていったのです。
車椅子で出勤する彼の背中を見つめながら、清々しい気持ちになりました。
昨年12月議会で、医療的ケア児者への支援について質問しました。
市は障がい児者の数は把握しているものの、痰の吸引・経管栄養・人工呼吸器をつけているなど医療が必要な障がい児者数は全く把握できておらず、在宅生活の支援体制を考えてもらいたかったからです。
とにかく、まずは実態調査をしてほしい！と議場で質問したのですが、この日は市民会館で「医療的ケアを必要とする子の在宅療養支援体制を考える」講習会が開催されていて、議会が終わるなりすっ飛んで会場に向かいました。
すでに半分は終わっていて、間に合ったのは千葉リハビリテーションセンターの小児科医・石井先生の講演。
石井先生は息子が通っていた袖ケ浦特別支援学校の校医でもあり、息子の主治医。とてもハートのある方です。
医療的ケア児を取り巻く現状と今後の課題について話された後、最後の締めは「県が実態調査を実施しますので、市原市にも協力して下さい」って。
えーっ！2時間前の登壇で市に実態調査を求めたのに、これ県でやるんだ・・・。市の答弁は前向きに考えてくれていただけに、唖然。
でも、いいや。県がやるなら、それなりに体制構築に向けて補助も考えるだろう。
そして、息子の通所施設を通して来たー！ 実態調査のアンケート！
何に困っているか、将来の不安をぶちまけよう！
このアンケート調査は、重症心身障がい児者・医療的ケア児者が対象です。
まだ届いていない方がおられたら、利用している福祉施設、市役所に問い合わせてください。
もうすぐ9月議会が始まります。昨日は小中学校空調整備事業や総合計画の成果検証など１３項目についての説明会があり、今日は会派ごとに行われる議案説明会。
議案説明は9時スタート。息子の施設送迎車が来るのは8時半なので、送り出しの準備と自分の用意の同時進行でバタバタの朝です。
あれ、息子の鼻がジュルジュル・・・。首のあたりに熱感があるが検温では平熱。お腹を触ってみるが、これも平常と変わりなし。
なぜお腹を触るのかというと、脇の下よりも早く熱が分かるからです。もっと早く症状を把握できるのは肛門。
息子は自力排便ができないので、指でウンチを出す「摘便（てきべん）」をしなければならず、その時に肛門内がいつもより熱いと感じたら、その数時間後に脇の下が熱くなるのです。
昨日の摘便ではいつもと変わらなかったのにと思いながらも、ちょっと気になることを伝えて送迎車に乗せましたが、議案説明中に施設から電話が・・・。やっぱり熱が出ちゃったのね。
「ごめんね無理させて」と、心の中で息子に謝りながら施設に迎えに行きました。
帰宅してからはドロドロの黄色い鼻汁を出しながら、寝る寝る。
熱は39℃まで上がりましたが、胃腸に問題がなければ胃瘻（いろう）から水分を取れるので脱水の心配もなく、病院に行く必要はありません。 但し排尿の量や色はチェックします。
むやみに薬は使わず、闘え闘え！
夜には３7℃台に下がり、鼻汁も少なくなってきました。ホッと一息ついて私も就寝しまーす。
大阪市立大空小学校の1年間を追ったドキュメンタリー番組「みんなの学校」が関西テレビで放送されたのは、もう４年以上も前の事。
大反響を呼んだ番組は小規模な映画館での上映後、DVDでの自主上映会が全国に広がり現在でも各地で開催されています。
今日は市の教育委員会が大空小学校の当時の校長・木村泰子先生をお呼びして、市民会館で教職員研修会が行われました。題して「共に学ぶ学校づくり」。
実は2年前には市民ネットの有志で実行委員会を立ち上げ市内で上映会を開催しましたが、木村先生のご都合がつかずお話が聞けなかったことが残念でした。
去年は市内で発達障害の親子を支援する「こころサロン Aun」の代表・遠藤さんが木村先生をお呼びして上映会を開催し、ここで私は初めて木村先生に出会って衝撃を受けたのです。
これは、その時に撮った写真。
以前のブログにも綴りましたが、教育の世界に1年間も報道を入れることに教育委員会から反対があったのでは？とお聞きしたら「なんで教育委員会にお伺いを立てる必要があるん？教育は誰の為にあるん？教育委員会の為でも教師の為でもない。目の前にいる子どもの為や」と。
ガンチクあるー！
今日も、木村先生は「一番しんどい子が安心して来られる学校にせなアカン」と話され、地域住民や保護者がいつでも学校に来れるようにして教師だけでなくみんなで子どもを支える「チーム」を作ることの大切さをお聞きしました。
木村先生のお住まいは私の実家の近く。講演前にご挨拶に伺うと「会えると思ってたー」と木村先生。
再会を嬉しく思いながら聞き入った講演会でした。
大阪に出張していた夫は昨日の夜には帰ってくるはずだったのに、丸ビルのリムジンバス乗り場が分からず迷っていたら飛行機に乗り遅れてしまい、急きょもう一泊することになった。
仕方がないことだけど、台風１２号の接近で夜中に避難なんてことになれば、私一人で息子を連れて行かなければならない。
常に準備している非常用袋の他に、合羽、長靴も準備。浸水した時に備え２階にペットボトルや食料を用意して万全を期したものの、不安で夜は余り眠れませんでした。
今日の昼前に夫が帰宅するとホッとし、一気に眠気が。いやー、日頃はなんだかんだと夫に注文つけて文句言ってきたけど、やっぱり大きな存在なんだな～。
昼食を済ませてウトウトしていると、市からの防災アナウンスが聞こえてハッと目が覚める。クーラーをかけて締め切っていたのに、よく聞こえたもんだと自分でもビックリ。
「高齢者、身体が不自由な方、幼いお子さんがいる方、避難を開始してください」「最小限の荷物と軽食を持って」「避難所は○○公民館・・・・」
ついに出た！と、玄関に脱出用意。
我が家から一番近い避難所は？ 国分寺公民館か千種公民館。どっちに行こうかと迷う私を尻目に、微動だにせずリビングで横たわる夫。
カチンときたが、夫は雨雲の様子を見ながら「家にいて大丈夫だ」と言い切る。なんだ、この自信は？と思いながらも、夫がいる安心感でもう少し様子をみることに。
一旦強まった雨は次第に小降りになり、これなら大丈夫とホッとしたが、これは結果論で息子のような障がい者がいる場合、やっぱり避難すべきだったのか。
そこでちょっと考えなければならないことが。家のすぐ近くにある京葉高校は避難所とされているが、今回は避難所として開設されていない。つまり地震と大雨の避難所は違うということを市民は理解しているのだろうか。
ましてここは路線バスもなく、国分寺公民館や千種公民館に避難するには車が必要。車を運転しない高齢者はタクシーを呼んで避難所に行かなければならないことになる。
これって、避難のハードルが高すぎない？ こんな時タクシーは来てくれるのか、それより日頃からのご近所との付き合いで助け合っていくのか。避難所は徒歩で行ける所が望ましいと思うんだけど・・・と、あれこれ考えさせられました。
台風１２号は、これから関西、中国地域に。大きな被害が出ないことを祈ります。
ブログの更新もできずご無沙汰してるうちに、すっかり春になってしまいました。
新年度を迎える春は、子どもの頃から新しい出会いにウキウキする大好きな季節なのですが、今年はちょっとブルーな春。
というのも、２週間前から右腕に力が入らなくなり、息子を抱き上げて車椅子に載せることもできなくなってしまいました
通所施設への送り出しのため毎朝ヘルパーさんに来てもらうことになりましたが、朝はニーズが集中するので送迎車が来る時間より３０分～１時間も早くの訪問。曜日によって訪問時間も異なるので、朝からドタバタです。
車椅子など高さがある所からは抱き上げることはできるのですが、床から抱き上げることができないので、当然入浴も困難に・・・。
ちょっと良くなってきたからと先週末に頑張って入浴させたら、抱き上げたとたんにバランスを崩してこけてしまいました。しかし母は息子の頭をカバーし２人とも無傷！ 私って、スゴイ！ いや、自慢している場合ではない。
１年前に階段昇降機を設置して我が家のバリアフリーは万全！と思っていたのに、リビングで寝転んでいる息子を抱き上げられなく日が来るとは想像もしてませんでした。甘かったなー。
リビングにベッドを置けば車椅子への移乗もラクチンだけど、常にベッドで過ごすのは病人みたいで抵抗があって踏み切れない。
休日は親子でゴロンと昼寝。こんなこともできなくなっちゃう。
でも、こんなこだわりも捨てなきゃならないのかと思うと、なんとも情けなく思えるのです。
介護は体力が勝負！介護者である親が負担にならないような生活スタイルの見直しが必要になってきました。
今日の午後は、いちはら市民ネットワークの総会が行われました。
桑田代表の挨拶から始まり、駆けつけて下さった来賓の方からもお言葉をいただきました。
こちらは、きさらづ市民ネットワークの市議会議員・田中紀子さん。とても勉強熱心で、明るく優しいお人柄です。
議事は滞りなく承認された後は、第2部の講演会。
今回の講演は「福祉現場からのメッセージ ～やまゆり園の事件はなぜ起きたか～」と題して、社会福祉法人みずき福祉会理事長の阿部美樹雄さんに話していただきました。
そもそも障害をどう捉えるか。アメリカのマーサス・ヴィンヤード島は血縁結婚が繰り返されたために聴覚障害者が多かったが、300年に渡って健常者がごく普通に手話を覚えてコミュニケーションができたので、聴覚障害がハンディキャップではなかった。つまり、障害とは受け止める社会が作るものでもある。
そして、高齢になれば障害者になることもある。脳梗塞で半身麻痺、言語障害が残ることもある。誰もが障害者になる可能性があり、弱者になっても安心して生きられる社会を誰もが意識しなければならない。生産性が人の価値を決めるものではないのです。
悲惨な事件を起こした犯人の心の闇には優生思想があり、そんな考えは犯人だけがもつものではなく、まだまだ日本には根強く残っていると、阿部さん。
私が息子の介護をしていて感じるのは、笑顔を向けてくれることで報われる。そしてその時に幸せだと感じる。でも、愛情を注がなければ笑顔を向けてはくれないのです。こっちがイライラしていると息子も不機嫌になる。
それは施設で介護している人も同じ。利用者が笑顔を見せてくれることで、自分が認められた気持ちになり仕事に対して満足感を得られる。つまり、良い福祉を提供することが自分の幸せに結びつくという言葉に、大きく頷いてしまいました。
なんだかまとまらない文章で申し訳ないのですが、福祉の現場にいる阿部さんの言葉は私が常日頃思っていることと一致することが多く、障害者や高齢者を弱者にしない社会を作らないといけません。
障害者は可哀そう、気の毒、社会の役に立たない。それは、そんな風にしか感じられない人が思う事。
うちの息子は最重度の障害者だけど、私、幸せだよ～！ この思いをもっと伝えたいと思った講演会でした。
大阪の実家（河内長野市）まで５７０キロあるので夫と運転を交替しながら帰ってきましたが、週明けには夫は仕事のために千葉にトンボ帰り。
息子は私と二人きりになると、制御不能！
食事の時間になり車椅子に座らせようとしても体を突っ張って抱き上げることもできない。なんとか頑張って座らせても食べてくれない。歯磨きも拒否、着替えも抵抗！
あー、全く！とため息がもれます。
息子はずっと寝ころんだまま、大好きな「かいけつゾロリ」のDVDを見て一日が終わりかけた頃、プレ療育で一緒だったママ友がフェイスブックで私が帰省していることを知って訪ねてきてくれました。
いやー、十数年ぶりの再会！SNSって便利やなーと、しみじみ。
明日は年末恒例の支援学級ママ友との交流会に、息子を連れて行きます。
きっと爆笑トークになるでしょう。
これは個別配布されている河内長野市の広報紙。A4版で３３ページ、やっぱり読み応えありました。
千葉市も新聞折り込みをやめて、個別配布に切り替えましたよね。
市原市でも取り組んでほしい！
１２月議会が閉会しました。
閉会後は議員研修会があり、リオのパラリンピックで６位入賞された秦由加子さんをお招きして「障がいをもつということ～人生を変えたパラリンピック」と題して講演していただきました。
１３歳で骨肉腫を発症し、右足を切断した秦さん。以前にもお話を聞いたことがあったのですが、本当に前向きな方でその明るさには魅了されます。
講演の最後に話された「心のバリアフリー」が、とても印象に残りました。
お風呂が好きで街の銭湯を利用すされるそうなんですが、脱衣場で義足を外して片足でピョンピョン跳んで入りに行くと、子ども達が集まって来てじっと見る。その時に親が慌てて子どもに見ないように注意する場面に遭遇し、せっかく興味をもって知りたいと思っているのに、それを遮らないでと、秦さん。
海外に行っても子ども達から珍しそうにじっと見られるけれど、その時に親が子どもにちゃんと説明したり、子どもが知りたいと言ってるのでお話し聞かせてもらえませんかと、声をかけてくるんだそうです。
私も息子を連れて外出すると、子ども達からじっと見られることはしょっちゅう。でも、こんな子もいるんだよって知ってほしいから外に連れて出しているんです。
聞いてくれたら何でも答えるんだけど、親が子どもを連行するかの如く連れ去るのが一番悲しい。
ところが海外旅行に連れていくと、ホテルのスタッフは気軽に息子に声をかけてくれるし、バスに乗車する時には乗客が手伝ってくれることもありました。
この文化の違いって、何なんでしょうかね。
ちゃんと説明したら子どもは理解できる。理解する子どもが増えれば、義足をつけた子が学校に入学しても隠さず堂々と過ごせる。そんな社会であってほしいという思いがこもった講演でした。
私も秦さんと同じ思いです。障がいをタブー視せず、気軽に声をかけてくれると嬉しいな～。
一カ月間ぶりのブログ更新です。
１２月の議会はすでに始まっており、私の登壇日も近づいてきました。
１４日なのですが、この日は一般質問の前に常任委員会とＨ２８年度の決算審査の報告、討論、採決があります。
これらが３０分で終われば、私の登壇は３番目なので１１時３０分からになりますが、長引けば１３時スタートです。
今回の質問は、
１．医療的ケアを必要とする障がい児・者と、その家族への支援について
２・「インクルーシブ教育システム」の構築について
ウチの息子も医療的ケアが必要なので、この分野に関しては相当な想いがあります。障がい児者の支援は進んできているけど、医療的ケアが必要な障がい児者の受け皿や家族の支援はまだまだ足りない！
それと、「インクルーシブ教育システム」なんて言葉を使っていますが、要は障がいがあっても地域の学校で健常児と学び合うことの大切さを言いたいんです。
ようやく質問原稿の作成が終わり、今日は残っていた市民ネット通信のポスティングをしてきました。
途中のランチタイムは、揚げ出しそば。
お店で豆腐を揚げているので、表面はカリッとしていて内はしっとり。
満腹してから、またポスティング。
風が強い１日でしたが、良い運動になりました！
今日YOUホールで開催された「みんなの学校」上映会。ちょうど1年前には市民ネットワークもお手伝いしてこの上映会を企画しその様子をブログにも載せましたが、今回は当時の校長先生・木村泰子さんの講演会もあり、どうしても聞きたくて足を運びました。
本当にすごい先生！とにかく子どもの目線に立って、教育を考えておられる。
「ついておいで」と言ってもついてこられない子どもがいる。子どもは先生の言うことをきくのが当然だと思っていたが、学校の規律を守れない子どもが増えてきた。それは教師の指導力が足りないのか、それとも、ついてこさそうとすることが間違っているのか。教師の指導とは何か？そんな根底から教育を見つめ直した話をお聞きしました。
ついてこれない子どもを叱れば、できる子どもはその子たちをダメな子と思ってしまう。なぜついてこれないのか、なぜ学校を嫌がるのか、なぜ友達に暴力をふるってしまうのか。単にその行為を叱るのではなく、理由をしっかり見つめ、周り（教師・児童・学校サポーター）が関わり方を考えて、いろんな子どもが学べるようにするのが公立小学校なのだと。
この大空小学校の評判を聞き、他校でトラブルを起こし問題児扱いにされた子ども達が、9年間で50人以上も転校してきたそう。
障がいをもつ子ども、配慮が必要な子ども、家庭環境に恵まれない子ども、どんな子どもにも幸せになる権利がある。10年後、社会に出た時に、なりたい自分になるために学ぶのが義務教育。
だから、全ての子どもに居場所がある学校を作りたい。その思いが溢れる講演会でした。
いやー、私のこんな拙い言葉じゃ伝わらない！
上映会と講演会の後、木村先生と主催者の皆さんとの懇親会に参加させてもらいました。
こちらでも先生の熱いトークが！
この映画は学校の一年間を追ったドキュメンタリーですが、カメラが学校に入ることに教育委員会から反発がなかったのでしょうか？との問いに、「なんで教育委員会に伺う必要があるの？」と木村先生。へつらうことなく、ご自身の信念を貫く姿勢に惚れ惚れしちゃいました。
配慮が必要な子どもと、そうでない子どもを分ける教育のあり方に苦言を呈し、共に学び合うのが教育だとキッパリおっしゃる先生。これには大阪で息子を育ててきた私も実感しています。
教師がチームになって取り組む大空小学校では、教師は受け持つ子どもの人数を聞かれると、クラスの人数ではなく全児童数を答えるのだそうです。そういえば、配慮が必要な子どもの情報を教師全員で共有し、チームで子どもを見守る姿が映画にも映っていましたよね。
インクルーシブ教育を意識したわけではなく、目の前にいる支援が必要な子ども達に当たり前の支援をしているだけ。専門性をもつ先生がいるわけでもないと、木村先生。
ということは、本気でやればどこの学校でもできるはずなんですよね。
児童・教師・学校サポーターのみんなで取り組む「みんなの学校」。この大空小学校の教育が全国に広がってほしいいです。
ここには書ききれない程いろんな話をお聞きし、胸が一杯になりました。
それにしても驚いたのは、木村先生のお住まいが私の実家がある大阪府河内長野市だったこと。世間は狭いっていうけど、本当に驚きでした。
木村先生との出会いに感謝！
