入院中に感じることは、痛み、苦しみなどの他、
暇という一文字を内科系の場合は避けて通ることが出来ない。
そこで、何となく病院内の物や景色や建物自体を落書きし始め、それは何となく退院後も続き、今の落書きはこんな感じ。
今シーズンで引退と言っているカーン選手です。
特にサッカーファンでもない私ですが、そんな私でも知っている気迫のキーパー。
引退なんて言わないで。
歌手のAvril Ｌａｖｉｇｎｅ
いいですねー、アヴリルの曲。
好き
このころはシャーペン一本で書いたもの
まだ書き始めて４ヶ月位なんでまだまだなんだけど、今後もポツポツ投入予定。
よかったら見てチョーダイね。
のほほん(*^_^*)
僅かな頭痛と発熱で総合病院に行った時の話。
その日は苦しいながらも自分で車を運転して病院に行き、
今はタッチパネルで自動受付なので、ごく普通にパネルを操作して誰とも会話することなく受付を済ませ、
指定の番号の書かれた待合室で名前が呼ばれるのを待っていた。
そして名前を呼ばれ、まず熱を計り、大体の症状を看護師さんに聞かれ、
もうしばらく待ってから再び名前を呼ばれ、誘導されるままに診察室へと入り、
医師の前に置かれた椅子に座ると、いつものようにカルテを見ながら、
「熱があって、頭が痛いほかに何か苦しいところはありますか？」
「あっ、えっと、ん～～～～」
はっきりしない私に対し、今度は
「前に髄膜炎で入院していますよね？」
「ええ・・・はい。えっとぉ～～」
「吐き気はありますか？」
「いいえ」
なーんてつたない会話にもなっていない会話をしてから、
風邪薬と解熱、鎮痛剤の処方箋だけ貰い、
また運転して家に帰った。
そしたら母親が、「どーだった？」と聞くので、
病院の概要を話そうとすると
「風邪で・・・・・・・・・・・・・・・・・・・えっと、痛み止め・・・・・・・・・・・・・・・」
頭に言葉があまり思い浮かばない。
きっと熱のせいだと勝手に思い、
そのまま布団にしばらく横になり数時間後、
心配した両親にまた病院にいくかと聞かれ、答えようとするが今度は
「う・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・あ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・」
言葉がほとんど出てこない。
何かを言おうとはするが、単語が思い浮かばないのである。
明らかに異常な私を見て、
今度は父親の運転する車で病院へと向かい、
今度は急患として診察室へ入ると、先程の医師がまだそこにいて、
話せない私に代わり、両親が症状を説明すると、医師は
「名前はなんですか」
と私に聞いた。
「・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・」
そしてこの時私は始めて気が付いた。、自分の名前さえ言えないことに。
「住所は？」
「・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・」
「痛いところはありますか？」
「いいえ」
「○○さん」（名前を呼ばれた）
「はい」
「はい」や「いいえ」で答えることは可能だから、記憶がなくなった訳ではないし、
そのまま運転して家に帰れと言われれば、帰ることだって出来る。
その結果失語症と診断され、専門科のある病院を紹介され、
そのまま父の運転で紹介された病院へ向かい、
わずかな距離の道中で今度は吐き始め、
病院へ付くと何とか名前くらいは言えるくらいまで回復。
そしてそのままいろいろと検査を受け、結果また髄膜炎の診断が下った。
紹介された病院へは、既に症状の連絡が入っていたようで、
失語症だということで脳炎を疑いでそれなりの準備はしていてくれたらしいが、
幸いにも髄膜炎であった。
この時が、「あー髄膜炎でよかった」と思った始めての経験。
記憶はあっても話せないというのは、なんだか妙な感覚で、
話せないというよりもうまく考えることが出来ないといった方が近い気がした。
多分私は頭の中に言葉を思い浮かべて考えているから、
言葉が思い浮かばなくなったことで、考えることも半分くらいは失ってしまったのだと思う。
だから図形的な地図や、車の操作や標識は理解できるから家に帰ってくることは普通に可能だっただろう。
それにしても、トイレに行きたいってことを伝えられないのが困るんだよね。
だって看護師さんの前で、小便したいっていうポーズは流石にしたくはないから。
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「何となく頭が痛いなぁ～、少し熱もあるなぁ～」
髄膜炎というのは最初はこのような症状からきます。
当然最初は「風邪かな？」と思いながら、大きな病院は待ち時間が長いので個人病院に行くわけです。
そうすると、お医者さんも「風邪でしょう」ということで、
処方箋を出してもらい家に帰ってさっそく風邪薬を飲み、一安心して夜寝ます。
そして翌朝には症状が悪化。
更に夕方には吐き気と高熱と激しい頭痛が・・・
そしてまた昨日の個人病院へ行き、
検査の出来る総合病院を紹介されます。
そして髄液検査（腰椎穿刺｛ようついせんし｝やルンバールとも言う）をします(>_<)
この検査がどのようなものかというと、
まず、ベッドに横向きになり寝て、体をエビのようにまるくして背中を丸め、
手で膝を抱え込むような姿勢（体育座りをしたまま寝かせたような状態）になり、
更に頭をへそを覗き込むようにして曲げます。
後はよく背中を消毒して数箇所麻酔をし、
腰の方に近い背骨の関節？の隙間に大きな注射器の針を刺して、
背骨の神経がたくさん通っている所に流れている骨髄液を抜きます。
検査される側の感想は、麻酔が少し痛いのと、
大きな注射の針を刺す時に痛みや、気持ち悪さが伴うことがありますが、
この時痛いからといって決して背中を仰け反らせてはいけません。
多分大変なことになります。
子供（幼少から中高生くらいまで）にも多く発病するようですが、
検査時は仰け反らないように看護師さんに体を押さえつけられますから、大丈夫です。
最近では大人もこの病気にかかる人が多いですから注意が必要です。
まとめると、注意する事は
頭痛、嘔吐、発熱の３点セットです。
同時に首や足（腰）の硬直もありますから、
枕を取って寝た状態で、片方の手を胸の部分に当てて押さえ、
もう片方の手を頭の下に敷いて持ち上げてみます。
髄膜炎の場合は、明らかに首が硬く持ち上がりませんからすぐわかります。
足（腰）の方も同様に、腹部を押さえふくらはぎの下部に手を敷いて持ち上げてみると、ビックリするくらい硬直しているのがわかります。
一人では出来ません。硬直しているかどうか確かめる再には、誰かに手伝ってもらって下さい。
後は、病気自体はインターネット上にたくさんの情報がありますからそちらを参照。
但し、髄膜炎の途中経過の状態には、それぞれの症状の発症に時間的ズレを生じたり、
吐き気があっても実際に嘔吐しなかったり、
頭痛が感覚としてそれほど酷くはなかったりと
いろいろと症状の出方は異なることがあり、
最終的には３つの症状がみるみる悪化していきます。
治療は手術ではなく、通常は抗生物質の点滴で行われます。
この病気は、発病してから検査、発見されるまでの時間が長くなると、
今度は脳炎などに結びついてくる怖い要素をもった病気であり、
脳炎になると、大きな障害が残ってしまったり、
最悪の場合には死にもつながりますから、早期発見が重要です。
また、発見が遅れ脳炎にならなかったとしても、
発見が遅れるほどに後遺症が残る確立は高くなります。
その他いろいろな病気に関しても共通で、
「おかしい」と思ったら、
一つの病院で突き詰めようとせずに、
別の検査設備の整った病院に行き診て検査してもらうことは大切なことです。
診察を受ける際には自分で思い込み診断をせず、
人と違う部分は全て伝える必要があります。
例えば頭痛がするからといって、肩こりなどを訴える方は多いかと思いますが、
これは頭痛に関係あるだろうという思い込みでそのように訴えていることが多いと思うのです。
ですから頭痛で病院に行った場合であっても、
歯に異常があったり、口内炎や、足に突然アザが出来たりといった、
一見頭痛とは全く関係ないと思われる異常に関しても、
きちんと告知することが早期発見に繋がります。
新生児や幼児の場合はこの早期発見というのが
何よりも重要です。
免疫力が強くありませんから、
発病から症状が悪化していくスピードが、
成人と比べて早く、
症状も外面からは分からないことも多く、
頭痛などの症状に関しても学習段階ですから、
どの位痛いのかを説明出来ない場合も多く、
発見も遅れやすいのです。
おかしいと思ったら、様子見をせず、
真夜中であっても、救急病院に連れて行くほうが賢明です。
皆様、体はお大事にして下さいね。
中学校１年生３学期、髄膜炎で入院。（この時は２週間位）
ここから私の病気の始まり。
中学校２年生再び髄膜炎で立て続けに２度入院。（欠席日数は９９日。当然休日や学期の間の休みは除きます）
中学校３年生またまた髄膜炎で１回入院（この時は一ヶ月位）
高校１年生で髄膜炎で立て続けに２度入院（２ヶ月位）
そしてその後何事も無く高校を卒業、そしてなにごともなく成人し会社に勤めて８年後の１９９８年、再び髄膜炎で入院（でもこの時からの入院期間は１０日前後）
そしてまたやや間を空けて、２００１年髄膜炎で入院。（この時、一時的に失語症になり神経内科のある病院へ転院）
一年後の２００２年にまた髄膜炎で入院
更に２００６年８月にも髄膜炎で入院。
その時の概要を書いときます。
２００６年８月、とても暑くてとても忙しい日々を過ごしていた。
仕事中、なんとなく熱っぽいな～と思ってから数時間、
だるさは増すばかりで家に帰り、夜になると悪寒がして体温は３８。５℃位に上がり、
悪寒が治まると今度は酷い体の熱さと寝汗にほとんど寝られない状態になった。
翌日様子を見ても一向に具合が良くなる気配もなく、
更に嘔吐と激しい頭痛がして、急患で病院に行き髄液検査をして即入院。
髄膜炎でした。
入院しても吐きまくり、抗生剤を点滴して９日目に無事？退院。
でも退院しても体調は優れず、体温も微熱続きでそのまま９月に突入し、
４０度超えの発熱で再び入院。
今度の病名は不明熱。（この時初めて髄膜炎以外で入院）
入院中、解熱剤の服用と点滴で、熱は３７度代前半を維持し、
そのまま平熱まで下がることを見越してまた退院。
んでっ・・・微熱維持も相変わらずで、体調優れないまま１０月突入。
そして再び体温上昇で入院し、髄液検査でまた髄膜炎の診断。
流石にこれは変だということで、その後、
血液、唾液腺造影、シャーマーテスト（ドライアイ）、心電図、CT、筋電図、等の検査を経て、
血液検査で抗SS-A抗体陽性
唾液腺造影異常あり
シャーマーテストの結果ドライアイ
以上条件を満たし、２００６年１０月シェーグレン症候群の診断を受ける。
そして合併症が髄膜炎だそうです。
でもシェーグレン症候群で男で、更に髄膜炎を繰り返すなんて症例が、ごくごく少ないのだそうで、
発見できなかった今までの医師を責める気は全くないです。
そんな変な病気と症状の自分が悪いんです。
だって病気発見まで１２回の入院と２０年もの歳月がかかり、その間かかわった医師は１０人近いもの。
それでもわからなかったものを、きちんと発見した今の医師に感謝です。
病気発見当初はメドロールをプレ換算で２０ミリグラム服用していて、副作用がきつかったけれど、
現在は１０ミリグラムになり大分緩和してます。
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病名で正式にはシェーグレン症候群っていいます。
２００６年１０月に入院して、その診断を受けるまで全く聞いた事の無い名前だったので、
最初は
「何？それっ」
ただそれだけの感想しかでてこなかったのが正直な気持ち。
退院後直ぐにネットで調べ、
初めて国が定める１２１難病の一つだということがわかり、結構ビックリ。
でも調べるほどに自分の症状と結構食い違っている。
どうもその人により大分症状に差があるらしいけど・・・
そこもなぁ～んか気になるところ。
唾液腺、涙腺が破壊（繊維化）してドライアイ、ドライマウスになり、
５～１０年後には半分の人に何らかの臓器病変があるみたい。
それに原因も治療法もなく、現状ではステロイドによる緩和療法のみだそうな。
だから難病なんだろーね。
う～～～ん、でも嫌だー、痛いのもう嫌。
それに女性が１４人に対して男性１人っていうデータがあるということは、
これってほとんど婦人病のように感じるんだけど、私、男なんですけど何故(?_?)
うーん、いろいろ不満はあるけれど、
今後とも長い付き合いになりそうですな。
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