獲得された絶望感(盲人ウエカジ @ウエカジハローセンター 公式ブログ)

~網膜色素変性症と司法試験とモー娘。と全盲ヘルパー事業所と・・・~

理化学研究所(神戸アイセンタービョウイン)から封筒が届いた。おそらく遺伝子診断結果だとおもわれる。

2018-06-22 22:14:18 | 視覚障害者の婚活獲得プロジェクト
 去年の8月から婚活を開始した私。43歳にしての婚活。おそすぎる婚活。網膜色素変性症な私デスペア。ほぼ全盲な視覚障害者の私。目が見えなくなって症状が固定して、目が見えなくなった状態でもなんとかたのしく生活できている私。障害者採用枠で就職してもう13年たって、まわりの同年代もほとんど結婚したので私もしようとおもっての婚活。
 ただ、一番の不安は、この目の病気、網膜色素変性症の遺伝のこと。もし子供ができたときに、私のこの目の病気が遺伝しやしまいかと悩む私。それがいままで結婚をまったく考えてこなかった理由。

 たしかに、この網膜色素変性症な遺伝病として、戦後は強制不妊手術の対象でもあったよう。悲しい現実。
  しかし、いろいろ調べてみると、遺伝子の研究がすすんで、この網膜色素変性症という難病の原因遺伝子は100ぐらいあり、基本的に、その遺伝子1パターンの遺伝子をもっているカップルが結婚してこどもがうまれた場合には、その遺伝子は遺伝するけども、一方が晴眼者だったり、遺伝子をもっていなかったり、別の網膜色素変性症の原因遺伝子をもっていたりすると、子供には遺伝子しないことを知る。
 そうか、そうだったのね。このことをもっと早く20年以上前に知っていれば、私の人生は大きくちがっていただろうな。
 でも、人生はいまが一番若い時にはまちがいなにので、よし遺伝子診断を受けようと決断。それが今年の1月。去年の9月に申し込んで、今年の1月に遺伝子診断をうけるべく、神戸の神戸アイセンタービョウインへ。IPS細胞で有名な高橋まさよ意思の問診をうけたあとに、遺伝子カウンセラー、そして血液検査。ほぼ半日かかった遺伝子診断。
 すぐにはしんだんけっかはでずに、でるのは半年後とのこと。
 そして、今日理化学研究所から封筒が届いた。

 おそらく、1月に受けた網膜色素変性症の遺伝子診断結果だgだとおもわれる。ドキドキ。
 結果はどうかな?一番やなのが、遺伝子の型が不明なこと。検査をしても半分は原因遺伝子がわからないとのこと。その可能性が高いかな?

 さて、明日は、Juice=Juice宮本佳林があこがれる松田聖子さんのコンサートにいって、あさって日曜日は名古屋市民会館でのJuice=Juiceのツアー千秋楽にいく私。遺伝子診断結果をよみとく時間がない。

 視覚障害者は簡単な文章あんらスキャンして文字認識をパソこんにしてよみあげさせることができるけど、図表がくみこまれている文章はほとんど読み取れない。ということで月曜日に読んでもらおう。それまで結果はおあずけ。コンサートに集中しよう。松田聖子と、平成の松田聖子のコンサート。楽しんでこよっと。
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする