15分が45分
１週間前ほどに届いた大きな角形封筒。だれからだろうと思ってヘルパーさんに聞くと、神戸愛センター病院からっですとのこと。網膜色素変性症な私デスペア。ほぼ全盲な視覚障害者。うまれつきではなくて、徐々に視力が低下し、視野が競作していって見えなくなった私の目。
神戸愛センターへは、４年前に網膜色素変性症の原因遺伝子を調べてもらうために、受診した病院。その神戸愛センターからの封筒。なんだろう？まさか、治療法が発見されたか！！、あるいは診断結果がまちがっていたか、おそるおそる、鵜不安と期待を抱きながら、ヘルパーさんに封を開けてもらう。
中をざっと確認すると、過去に遺伝子検査を受けられた方へのアンケートのお願い。今後のよりよい遺伝子検査、遺伝子検査カウンセリングなどのためにアンケートにご協力くださいとのこと。返信用の大きな角形封筒、140円切手もはってある。
それから１週間、アンケートに答えるには時間がかかる。そのアンケートの文章には、15分ほどかかアンケート、合計20問ですとのこと。目の見えない私は、自分では回記入できないので、昨日、ヘルパーさんが時間があいたので、質問をよみあげてもらって、私がそれに答える。15分どころか45分かかった。
目の見える人が15分でこたえられるところ、ヘルパーさんい読み上げてもラテ、そしてそれに答えて、ヘルパーさんに代筆してもらう。すると、３倍もの時間がかかるのね。
アンケートの内容は、遺伝子検査を受けた結果、どの原因遺伝子でしたか？その結果はだれに伝えましたか、家族には伝えましたか、そもそもなぜこの検査をうけようとおもったのですか？最後に、「いつごろから、夜盲を自覚しましたか？いつごろから視野狭窄がはじまりましたか？いつごろから外にでるとすごくまぶしいと感じるようになりましたか？
私が、この検査を受けたのは４年前、40歳をこえて、もし結婚して子供をつくるのはラストチャンスだな、よし、結婚相談所に登録しよう。そのために、自分のこの目の病気、網膜色素変性症が生まれてくる子供に遺伝するのか、ちゃんと知っておこう。
それがきっかけ。遺伝子検査の結果は、血液をとられてから、半年以上たってようやくわかった。
私の網膜色素変性症は、両親からともに、その原因遺伝子をうけついだことによるもの。両親は網膜色素ではないけども、潜在的な網膜色素変性症の遺伝子をもっていたよう。たまたま、その遺伝子がわたしにうけつがれて、２つその遺伝子がそろって、網膜色素変性症が発症した。
では、私が、結婚して、子供をつくるとなるとどうなるか、私からは必ず、その原因遺伝子が子供に遺伝する、ただ、私と同じ原因遺伝子をもっている人と結婚して、こどもをつくらないかぎり、子供はは網膜色素変性症にはならない。その確率、つまり、確率的には0.1％もないとのこと。
この情報をもっと早く知っておきたかったな。そうすれば、私の人生はおおきくかわっていただろうな。
くわしくは、過去の私のブログを見てね。
渡しにとっての網膜色素変性症の原因遺伝子が判明した。EYS遺伝子 - 獲得された絶望感2018年6月26日 はこちら
網膜色素変性症と宣告された若い人たちへ - 獲得された絶望感2020年1月19日 はこちら
アンケートの最後は、なにかご意見があればご記入ください。
私は、もっと早く検査をうけていれば、人生が大きく変わったと思います。
なので、若い人たちには、早く遺伝子検査をうけてもらうよう広報をしてください。
そして、遺伝子検査をどこの眼科でもうけられるようにしてください。遺伝子検査の時は事前と事後にカウンセリングを受けないといけないらしいですが、そのカウンセリングもズームなどを利用して遠隔でもいいとおもいます。
私の経験では、自分の家族に、網膜色素変性症の人がいないのであれば、こどもをつくっても遺伝する可能性は限りなく低い。この情報を若い人、30年前の私に知らせたいな。
そして、もし自分の子供が網膜色素変性症になっても、デスペアというへんなおじさんがいるよ、楽しそうにいきてるよってことを伝えられるしね。このブログを読んでいるあなたなら大丈夫、30年前の私とは比較にならない法殿、情報を手にしてますもんね。このブログの情報もそう。もし30年前に、このブログがあって、絶望していた私が読んでいたなら、また人生かわっただろうね。
45分かかって、アンケート記入終わり。でっかい返信用封筒なので、まだ、物が入りそう。
そうだ、Juice=Juiceの生写真を同封しよう。このコロナのため中止されたJuice=Juiceのコンサート、そのチケット代金返金封筒の中に、この生写真がはいっていた。これを送ろう。
まだ、封筒には余裕があるので、そうだ、Juice=Juiceのひとりで生きられそうってそれってねえほめているののCDを送ろう。未開封のCD、ラッピングしたCD。これを送ろう。
網膜色素変性症になって、もう全盲になってしまった私ですが、結婚もできず、子供もつくれなかった私ですが、なんとかひとりで生きられてます。日々それなりにたのしく生きています。
そのメッセージを込めて、ひとそれのCDとJJの生写真を角形封筒にいれる。
神戸愛センター病院の高橋まさよ先生はびっくりするだろうな。
私の視野はせばまってしまったけど、Juice=Juiceの宮本佳林、ソロになる宮本佳林、どんどん広がれ！！！
ｐｓ
本来なら、今日、2020年6月3日水曜日は、宮本佳林の卒業コンサートの日、Juice=Juice及びハロプロから卒業する卒業コンサートが東京有明の東京ガーデンシアターという8000人規模のあたらしいコンサートホールで行われる予定だった。広がれ佳林。
Juice=Juice『「ひとりで生きられそう」って それってねえ、褒めているの？』(Promotion Edit)
１週間前ほどに届いた大きな角形封筒。だれからだろうと思ってヘルパーさんに聞くと、神戸愛センター病院からっですとのこと。網膜色素変性症な私デスペア。ほぼ全盲な視覚障害者。うまれつきではなくて、徐々に視力が低下し、視野が競作していって見えなくなった私の目。
神戸愛センターへは、４年前に網膜色素変性症の原因遺伝子を調べてもらうために、受診した病院。その神戸愛センターからの封筒。なんだろう？まさか、治療法が発見されたか！！、あるいは診断結果がまちがっていたか、おそるおそる、鵜不安と期待を抱きながら、ヘルパーさんに封を開けてもらう。
中をざっと確認すると、過去に遺伝子検査を受けられた方へのアンケートのお願い。今後のよりよい遺伝子検査、遺伝子検査カウンセリングなどのためにアンケートにご協力くださいとのこと。返信用の大きな角形封筒、140円切手もはってある。
それから１週間、アンケートに答えるには時間がかかる。そのアンケートの文章には、15分ほどかかアンケート、合計20問ですとのこと。目の見えない私は、自分では回記入できないので、昨日、ヘルパーさんが時間があいたので、質問をよみあげてもらって、私がそれに答える。15分どころか45分かかった。
目の見える人が15分でこたえられるところ、ヘルパーさんい読み上げてもラテ、そしてそれに答えて、ヘルパーさんに代筆してもらう。すると、３倍もの時間がかかるのね。
アンケートの内容は、遺伝子検査を受けた結果、どの原因遺伝子でしたか？その結果はだれに伝えましたか、家族には伝えましたか、そもそもなぜこの検査をうけようとおもったのですか？最後に、「いつごろから、夜盲を自覚しましたか？いつごろから視野狭窄がはじまりましたか？いつごろから外にでるとすごくまぶしいと感じるようになりましたか？
私が、この検査を受けたのは４年前、40歳をこえて、もし結婚して子供をつくるのはラストチャンスだな、よし、結婚相談所に登録しよう。そのために、自分のこの目の病気、網膜色素変性症が生まれてくる子供に遺伝するのか、ちゃんと知っておこう。
それがきっかけ。遺伝子検査の結果は、血液をとられてから、半年以上たってようやくわかった。
私の網膜色素変性症は、両親からともに、その原因遺伝子をうけついだことによるもの。両親は網膜色素ではないけども、潜在的な網膜色素変性症の遺伝子をもっていたよう。たまたま、その遺伝子がわたしにうけつがれて、２つその遺伝子がそろって、網膜色素変性症が発症した。
では、私が、結婚して、子供をつくるとなるとどうなるか、私からは必ず、その原因遺伝子が子供に遺伝する、ただ、私と同じ原因遺伝子をもっている人と結婚して、こどもをつくらないかぎり、子供はは網膜色素変性症にはならない。その確率、つまり、確率的には0.1％もないとのこと。
この情報をもっと早く知っておきたかったな。そうすれば、私の人生はおおきくかわっていただろうな。
くわしくは、過去の私のブログを見てね。
渡しにとっての網膜色素変性症の原因遺伝子が判明した。EYS遺伝子 - 獲得された絶望感2018年6月26日 はこちら
網膜色素変性症と宣告された若い人たちへ - 獲得された絶望感2020年1月19日 はこちら
アンケートの最後は、なにかご意見があればご記入ください。
私は、もっと早く検査をうけていれば、人生が大きく変わったと思います。
なので、若い人たちには、早く遺伝子検査をうけてもらうよう広報をしてください。
そして、遺伝子検査をどこの眼科でもうけられるようにしてください。遺伝子検査の時は事前と事後にカウンセリングを受けないといけないらしいですが、そのカウンセリングもズームなどを利用して遠隔でもいいとおもいます。
私の経験では、自分の家族に、網膜色素変性症の人がいないのであれば、こどもをつくっても遺伝する可能性は限りなく低い。この情報を若い人、30年前の私に知らせたいな。
そして、もし自分の子供が網膜色素変性症になっても、デスペアというへんなおじさんがいるよ、楽しそうにいきてるよってことを伝えられるしね。このブログを読んでいるあなたなら大丈夫、30年前の私とは比較にならない法殿、情報を手にしてますもんね。このブログの情報もそう。もし30年前に、このブログがあって、絶望していた私が読んでいたなら、また人生かわっただろうね。
45分かかって、アンケート記入終わり。でっかい返信用封筒なので、まだ、物が入りそう。
そうだ、Juice=Juiceの生写真を同封しよう。このコロナのため中止されたJuice=Juiceのコンサート、そのチケット代金返金封筒の中に、この生写真がはいっていた。これを送ろう。
まだ、封筒には余裕があるので、そうだ、Juice=Juiceのひとりで生きられそうってそれってねえほめているののCDを送ろう。未開封のCD、ラッピングしたCD。これを送ろう。
網膜色素変性症になって、もう全盲になってしまった私ですが、結婚もできず、子供もつくれなかった私ですが、なんとかひとりで生きられてます。日々それなりにたのしく生きています。
そのメッセージを込めて、ひとそれのCDとJJの生写真を角形封筒にいれる。
神戸愛センター病院の高橋まさよ先生はびっくりするだろうな。
私の視野はせばまってしまったけど、Juice=Juiceの宮本佳林、ソロになる宮本佳林、どんどん広がれ！！！
ｐｓ
本来なら、今日、2020年6月3日水曜日は、宮本佳林の卒業コンサートの日、Juice=Juice及びハロプロから卒業する卒業コンサートが東京有明の東京ガーデンシアターという8000人規模のあたらしいコンサートホールで行われる予定だった。広がれ佳林。
Juice=Juice『「ひとりで生きられそう」って それってねえ、褒めているの？』(Promotion Edit)
