獲得された絶望感(盲人ウエカジ @ウエカジハローセンター 公式ブログ)

~網膜色素変性症と司法試験とモー娘。と全盲ヘルパー事業所と・・・~

3月11日(土)12日(日)にJuice=Juiceの第2回バスツアーIN伊豆が決まった。

2017-01-21 21:37:52 | モーニング娘。と私
 今日は午前中はいつものジムを回避して家で来月の裁判資料の整理。その後午後からは図書館でボランティアさんに地球の歩き方香港を読んでもらった。網膜色素変性症な私デスペア。右目で光を感じる程度の視力しかないので、旅行ガイドブックは目ではよめない。そこでボランティアさん。ボランティアさんはわずかワンコイン500円の交通費だけで図書館の対面朗読質まできてくれる。それで2時間私のためだけに地球の歩き方を読んでもらう。ほんと感謝。対面朗読がおわったら、ちかくのサイゼリアまで手引きもしてくれてほんとありがたいね。なぜ人はこうも無償のボランティアができるんだろう?

地球の歩き方香港を読んでもらったのは、来月2月11日と12日に宮本佳林をエースとするハロプロのアイドルグループJuice=Juice(ジュースジュース)が2回目の香港ライブを行うため。その香港ライブにいこうときめている私。一人ではいけないのでお金をはらってガイドヘルパーさんを手配してもらっての香港2泊3日の香港旅行。ホテルと飛行機チケッとつきのパックツアーで2人で83000円。それに障害福祉さーいびすの同行援護(ガイドヘルプ)の月上限50時間をこえる部分は全額自己負担の2万円をガイドヘルパーさんに払っての香港旅行。これにライぶチケッともかかり、食費をふくめると13万円ぐらいかかる。

 うーんやっぱり高いな。出費だね。

 そして、なんと香港Juice=Juiceライブのちょうど1か月後の3月11日土曜日と12日日曜日の2日間に、なんとJuice=Juiceの3年ぶり2回目のファンクラブバスツアーがおこなわれる。伊豆への1泊2日のバスツアー。

 いきたいな、いきたいな。ハロプロヲタとしては一度はバスツアーにいってみたいな。

 そのために2015年9月から500円玉貯金をはじめて、いまたぶん6万円ほどたまっているはず。この500円玉貯金はJuice=Juiceがバスツアーをこんどやるときのためにとためておいたお金。バスツアーのひとりの料金がおそらく6万円ぐらいなので、この6万円は私に同行してくれるガイドヘルパーさんのツアー代金として使おうとおもっている。

 ということで、ガイドヘルパーさんが見つかればはじめてのバスツアー行ってみようかな?

ということで、以下のような条件に合致するガイドヘルパーさんがいましたら、ぜひ私デスペアまでご連絡ください。ツイッターで@despairrphopeでもいいですし、このブログコメントでもいいです。

①東京近辺のヘルパー事業所でガイドヘルパーの仕事をしている方(おそらくバスツアーの出発場所は東京だとおもう、私は大阪から東京までは一人でいって、そこからのガイドがいちばんいいです。ヘルパーとして働いておられるとこちらも安心、おそらく旅館なので大浴場にも一緒にはいってもらうと思います)
②ハロプロファンクラブにはいっているかた(ファンクラブツアーなので、ファンクラブ会員でない人がツアーに参加するには余分に4000円かかる)
③Juice=Juiceのメンバーの顔と声を判別できる方、ハロプロが好きな方
④男性で、5人同部屋でも大丈夫な方
⑤いわゆるヲタ軍団の一因ではないこと(私は一人ヲタなので)
⑥2月のJJライブ小樽か香港に行く方(そこで顔合わせなどできたらいいです)
⑦過去にハロ現場の出入り禁止になっていない方
いまのところ条件はこのぐらいでしょうか

こちらは、ガイドヘルパーさん分のの以下のような負担をしたいと思います。
①ツアー代金の全額負担(バスツアー出発地解散地までの交通費は自己負担お願いします、あとツアー料金にふくまれない食事代も自己負担お願いします)
②1泊2日の同行援護サービス負担(2日で30時間程度の同行援護の契約を結んでもいいです、でももし1日分15時間でいいよ、あるいは2日ともボランティアでもいいよという方がいらしたら感謝です)
ちなみに、私は重度視覚障害者で、同行援護は身体介護ありです、身体介護ありといっても手引き以外の解除は必要はないです、

またJJバスツアーの詳細がきまれば、条件がかわるかもしれません。

ご興味のある方、お知り合いにハローファンのヘルパーさんをご存知のかた、ぜひその方にも声かけしてください。

連絡おまちしています。
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日本盲人会連合から電話があった。

2017-01-20 23:33:54 | 同行援護支給決定 不服申し立てプロジェク
 来月2月に大阪地方裁判所での裁判をひかえている私。網膜色素変性症な私デスペア。視覚障害者にとって必要不可欠な同行援護ガイドヘルプサービスの死丘陵決定不服取り消し訴訟。

 弁護士に依頼すると50万円もかかるとのことなので、本人訴訟の私。視覚障害者が一人で、本人訴訟、障害者差別解消法の合理的配慮をせよとの訴訟。

 たぶん、こういった訴訟ははじめてだとおもうので、どこか賛同してくれないかな?とおもって、地元の視覚障害者当事者団体、点字毎日新聞社、日本盲人会連合、厚生労働省に、訴状の写しを送付してみた。

 そのうち返答があったのは、まずは厚生労働省、厚生労働省は自分がだした通知や自分がつくった規則が合理的配慮の不提供と私が主張しているので、その分の聞き取りみたいな電話がすぐにあった。

 そして、つい先日、昼間に、日本盲人会連合の女性から電話があった。連絡がおそくなりましたが、これは意義のあることだとこちらも考えているので、役員会でもとりあげますみたいな内容ーの電話だった。積極的に支援してくれるかは不透明だけど、私の裁判がひとりよがりではないことがわかってうれしかった。こんどまた日本盲人会連合の弁護士相談してみようかな?

 しかし、点字毎日と地元の当事者団体はあっぜんぜんリアクションなしだね。日本盲人会連合にお願いしてこれらの団体にも連絡とってほしいな。

 しかし、2月はJuice=Juiceの小樽ライブ、香港ライぶ、そして裁判、それとボランティア団体を設立しようと考えているので、とっても忙しい2月だな。
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スカイプ(無料通話アプリ)をはじめて使った。

2017-01-19 22:41:29 | 全盲の視覚障害者でも一人で使える家電、情報機器、アプリ獲得プロジェクト
 5年ぐらい前、よくニコニコ生放送のハロプロファンによる生配信をみていた私。そのころよく配信者がスカイプというものをつかって遠くのファンと討論していたりしておもしろかった。

 それはスカイプという無料通話アプりをつかっていた。スカイプだと複数人で会議みたいなこともできるのね。
 今日、はじめて私もそのスカイプというものを使ってみた。東京の人とはなしてみた。すっごく簡単につかえるのね。それに音もクリア。携帯電話をスピーカーモードにすると音我みたいな感じがするけど、スカイプはそれよりもクリアだね。

 網膜色素変性症な私デスペア。視覚障害者なので、わざわざでかけてなにかの会議にでるというのは面倒くさい。来月の大阪地方裁判所での同行援護支給量不服申し立て裁判にさえいくのが面倒くさい。できれば裁判もこのスカイプえやってくれたらいいのいにな。
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地球の歩き方 香港をすこし読んだ。

2017-01-18 23:13:21 | モーニング娘。と私
 来月2月11日12日の土曜日曜に、香港九竜湾の香港MUSIC ZONEというライブハウスでハロプロのアイドルグループJuice=Juiceが2度目の海外ライぶをやる。

 そのライぶにいくため、22年ぶりに香港にいこうとおもう私。網膜色素変性症な私デスペア。視覚障害者で目が見えない。22年前にみたビクトリアピークからの夜景、青いライトがいんしょうてきだったビルの夜景とかももうみれない。それでも今回の香港旅行ではまたもやビクトリアピークに今度は昼間にいってみる。

 パックツアーなので、この観光バスめぐりがくみこまれているため。

 せっかく香港にいくので、lつれまわされる観光バスだけじゃなくて、自分で香港のことをしらべて飲茶でもたべにいこうとおもう私。

 今日は、図書館でボランティアさんに地球の歩き方香港をよんでもらった。香港にはチップの週刊があって、ホテルのトイレにもチップをおかないといけないのね。あと飲茶っていうのは夜の時間はやってないんだね。知らなかった。飲茶っていうのは午後3時まででらしい。お茶をのみながら点心というちっちゃいまんじゅうみたいなのをたべるのが飲茶なのね。

 あと、2月11日は香港の旧正月あけのよう。あと気温は10度から14度と二本ほど寒くないけど上着は必要とのこと。

 香港空港から九竜湾駅へは、バスでいくか、電車をのりついでいくかどちらか。
 電車だと、エアポート駅機場駅から、青衣駅までいって、そこで地下鉄MTRにのりかえて、レイキングという駅でまたのりかえて、そこから太子プリンスエドワード駅でまたのりかえて、九竜湾駅kまでいかないといけないのね。太子駅と旺津の駅はいがいとさかえてる町のよう。ここにたべものやさんとかもあるよう。

 まだまだ読み切れてないので、今週末もボランティアさんに地球の歩き方をよんでもらおう。
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聞き間違いがおおくなった。

2017-01-17 23:07:11 | 雑感
 最近、耳がなんかわるくなったような気がする。健康診断とか人間ドックでは聴力は正常なんだけど、最近やたら聞き間違いがおおくなった。

 スポーツジムの血圧計をはかる。網膜色素変性症な私デスペア。目が見えないので、血圧計のデジタル表示ではなく、音声よみあげの数値を聞く。

 上が109、舌が64と機械はしゃべっていたとおもったら

 ただしくは、上が110だった。ヒャクキューと、ヒャクジューを聞き間違い。
 先日も、来月2月11日土曜日、12日日曜日に香港であるJuice=Juiceの海外ライぶ。ハロステでかなともが、来月には海外ライぶ、台湾ライブがあります!!って告知していたようにきこえた私。

 あれ?台湾でもライぶやるの?香港だけでしょう?かなともいいまちがいかな?とおもっていたら、

 よくよくかんがえてみたら、台湾ライブじじゃなくて、対バンライブっていっていたのね。

 ほかにドリップフィルターこーひの説明書きをヘルパーさんによんでもらっていたとき、まずはすこしお湯をそそいで10分まってコーヒーをむらしますってヘルパーさんが言ったようにきこえたけど、正確には10秒むらしてだった。

 なんか最近聞き間違いがおおくなってきたな。40をすぎると老眼になるっていうけど、老耳っていうのももしかしたらあるのかな?ちょっと耳を大切にしないとな。
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