NHK放映 希少難病患者支援事務局（通称SORD－ソルド）

【NHK放映　（関西圏）のご報告】
２月２０日午後６時１０分～７時の
NHK総合（関西圏）ニュース番組内において
SORD副代表中岡は受けたテレビ取材を中心に、
SORDやRe：meについても放映されることになりました。
是非多くの方々にご覧いただけたらとおもいます。

ただし、県によっては、放映が翌２１日（木）の同時刻になる可能性もあるそうです。
また、局の判断により緊急時など、急遽放送が中止となることもありますので、
なにとぞご了承ください
このようにSORD事務局から案内がありました


以下はSORDホームページより
現在、日本には希少疾患と呼ばれる国の難治性疾患克服研究事業の対象からも除外され、
その実態をだれも把握していない難病と患者が実在します。
私たちの支援する希少難病患者は、公の支援体制や制度がないために 原因の究明がされず、治療薬、治療法の開発もなされないまま、
孤独に原因不明の病と闘っています。
特定非営利活動法人 希少難病患者支援事務局（通称SORD－ソルド）は希少難病患者が孤独から解放され、 社会と通じ合い、
希望に満ちた人生を力強く生きてもらう、その一助となり得るために強い信念と理念をもって 設立されました。
また、この活動を通して、未来を担う子供たちや若い世代の人たちにとって何かを感じ、考え、 行動するきっかけになるような意義深く、
また、人間形成に大きく寄与する事業であると同時に近い将来、希少難病患者が安心して、希望に満ちた人生を送る事のできる
体制や制度が確立されてゆくことを強く願い、活動して行きます。
何卒、SORDの活動趣意をご理解いただき、ご支援とご協力を賜りたく心よりお願い申し上げます。
特定非営利活動法人 希少難病患者支援事務局
代表理事：小泉 二郎

上の写真は大阪府立母子保健総合センターの壁に貼られていた１枚のポスターです
このポスターを見て初めてSORDの存在を知りました
病院に通うことはよくありますが
日赤にもこんなポスターは無かったなあ
難病と闘う人達のリンクを拡げるためにも、大勢の人達の理解を得るためにも
沢山の広報が利用出来たらとおもう
皆さん時間が許されるようであればごらんください