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いそがばまわれ

回り道な人生は豊かだと思う。大人からはじめたバレエ、ヴァイオリン、編み物、英語を愛して忙しくも楽しく生きてます。

私のドライ症状はいつから始まっていたのか?

2019年07月23日 18時13分33秒 | 病気


シェーグレン 症候群の私


シェーグレン だろうと言われて20年
ちゃんと検査して確定してからは13年半


ここに6年半の開きがあるのは
確定してもしなくても
治療法は無いと言われたために
あえて検査を受けるのをやめたのと
まあ
その頃は症状が軽くて生活が困らなかったから




では
私のシェーグレン は20年前に始まったのかと言うと
もっともっとずっと前からだったと思う



大学生の時にソフトコンタクトを購入したけど
長時間の使用で目の前が真っ白に濁るし
目やには出るし
でも眼科では理由がわからず
「こういう体質の人もいるから
あまり長時間はつけないように」と言われた


今思えばすでに涙が少なかったのだろうな


大学生の頃から
毎年虫歯が出来て歯医者に通った


いや
高校生の時からかも


思い出せば
高校の時のお弁当の時間
必ずお茶のお代わりが必要だった事を思い出した


ほとんどみんなコップ1杯のお茶でお弁当を食べていたけど
私は必ずお代わりしてた


すでにドライマウスが始まってたのだろうな


ドライアイもドライマウスも
すでに10代から始まっていたのだと思う


あの頃
眠くて仕方なかったのは
受験勉強の疲れとは別に
身体の免疫くんが暴走し始めてたかもしれない

いや
まあこれは言い訳かもしれないけど(笑)





とにかく
多分このシェーグレン という病気について
私の場合は
ものすごく昔から
長期にわたってじわじわ進んできたような気がする


でもだからこそ私はドライマウスもドライアイも慣れていて
そんなに喉が渇いたと思わないし
それほど苦痛でも無い


驚かれるほど
唾液も涙も少ないのにね





そう考えると
この病気に関しては
私はかなりにベテランですね





もし高校生の時に抗体を調べることが出来ていたら
高校生の時に診断が降りていたら
何か違ったかしら


今のところ
薬は無いし
治療法はないので
高校生の時に診断されても
何も変わらなかったと思うから
私の場合はどっちでもいいけど
これから薬が開発されていったら
早期に発見して診断することが大切になるよね



これからこの病気になる人が
早い段階で発見されて
早く治療が始まって
唾液腺や涙腺が壊れないようになる事を
心から祈っているのです




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シェーグレン 博士の誕生日

2019年07月23日 06時23分40秒 | 病気


本日は世界シェーグレン の日です


シェーグレン 博士の誕生日




SS-info.netにシェーグレン 博士の写真が載ってたのと
シェーグレン 症候群を知らない方には
このページを読んでいただきたいと
勝手に引用



未だに
「たかが目と口が渇く病気でしょ?」
と言うお医者さんも多くて
そういうお医者さんにがっかりすることの多い
シェーグレン 患者のなんと多いことか

お医者さんにも
まだまだちゃんと浸透していない病気




自己免疫という自分で自分を攻撃してしまう
まあちょっとお馬鹿な病気なんだけど
全身性の炎症疾患なので
症状としてはドライアイとドライマウスが特徴的ではあるけど
同時に全身のだるさや痛さを抱える病気なんです



癌は自分の細胞が勝手に
予定外に暴走して増えていく病気で
自己免疫疾患は
自分の白血球が自分の臓器を敵と勘違いして攻撃する病気で
まあ
どっちも何かの誤作動というか


癌はそこを切り取ってしまうという方法をとるのだけど
自己免疫疾患は白血球を全部取り出すわけにいかないし
白血球が誤作動しないように
誤作動を抑える薬を開発中で
リウマチ とか全身性エリテマトーデスとかは
薬が開発されてきているのだけど
シェーグレン の薬はまだ無いのです


リウマチ は関節が破壊される前に薬が効けば
関節破壊まで進まない時代になった


私のようにもう唾液腺も涙腺も破壊されまくった場合
これから薬が出来ても
破壊された唾液腺や涙腺は治らないので
ドライアイとドライマウスは続くのだけど
薬が出来れば
これからこの病気になる人は
唾液腺や涙腺が破壊される前に病気を抑えられる日が来るはず


唾液腺や涙腺は元に戻らなくても
だるさや痛さがとれたり
他の臓器に攻撃が移るのを止められるから
やっぱり早く薬が出来て欲しいのです



全身を攻撃するのを
止めて欲しい




そう願いを込めて
そしてこの病気を知らない人に
これから発病するかもしれない人に
シェーグレン 症候群という病気を
ぜひ知っていて欲しい


中年女性に発病することが多い病気だけど
男性の患者もいるし
小児シェーグレン もあって
癌と同じように
誰でもいつでもなる事のある
全身の病気


たかがドライアイとドライマウスでは無いって事を





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