薬を飲み忘れないようにしないとね

タイトル通り時々薬を飲み忘れてしまう特定疾患のおっさん

さよならネオーラル〜

2024年10月02日 | 日々

私の病気は自分の免疫機能が働いて、
自らの筋肉を攻撃しちゃうというもの…
免疫抑制剤のネオーラル飲まなくなってよくなったのならいいのですが、
単に薬がジェネリックのシクロスポリンに変わっただけ〜(笑)
なのですが…

先生からは何も言われず、知ったのは調剤薬局で。
調剤薬局といっても九大病院周辺ではなく自宅に近い所を利用してます。
忙しかったり豪雨だったりで当日取りに行けなくても、
近所だったらに翌日行けますからね。
別にジェネリックでもまったく構いはしません。
全くそんな話聞いてなかったので、
免疫抑制剤という一般的ではない薬のジェネリックですから、
調剤薬局に在庫がなく数日後になりました。
おそらく今回予定のネオーラルが入荷してたのかも…

九大病院のシステムの記録に残ってる今までのものをモニターで見て、
今回も同じものを出しときますね〜ってのがいつもの事。
今回ジェネリックになったのにお話がなかったって事は…?
システムがどうなってるのか判りませんが、
意図的に変えられたって事ですよね。
で、調べてみたら…

「令和6年10月から医薬品の自己負担の仕組みが変わります」
という記事が〜
-----------------------------------------------------------------------
令和6年度の診療報酬改定に基づき、
後発医薬品(ジェネリック医薬品)があるお薬で、
先発医薬品の処方を希望される場合は、
特別の料金をお支払いいただくことになります。

先発医薬品と後発医薬品の薬価の差額の4分の1相当を、特別の料金として、
医療保険の患者負担とあわせてお支払いいただきます。
-----------------------------------------------------------------------
だそうです。
知らんかった〜〜

そういうことなのね。
でも一言いってほしかったですよ。
でも私が退室した後、
あっ、言うの忘れちゃったよ〜だったりして?

特定医療費受給者証持ってるので、
月々の医療費はジェネリックなっても変わりませんが、
国の負担をなるべく減らさないといけませんからね。

約15年間ネオーラルを服用してたのでなんだか寂しいですね…
しかしなんですね〜
ネオーラルとシクロスポリンの錠剤自体の大きさはそう変わらないのに、
PTP包装のサイズの違いって…
今までネオーラルの保管に場所を取ってたので、
シクロスポリンに替わってスッキリに〜

でもまだネオーラルの飲み忘れての在庫が多くあるので服用してます(笑)
もしもの災害のときのために2週間分、薬の備蓄をしてるのですが、
他の薬は1日1回なのですがネオーラルだけ1日2回服用で、
どうしても飲み忘れがちになって1ヶ月くらいの備蓄に…

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探してたものが見つかった〜?

2024年09月16日 | 日々

私は特に脚と手指の筋力が落ちる病気。
今は外出時は車椅子で自宅では伝え歩き。
室内で椅子に座ってから立ち上がる時は、
足を広げて膝をなるべく曲げない状態にし、
椅子の座面を…と長くなるので割愛(笑)
その時足を広げるのでなるだけ素足がいいんです。
でも寒い季節は靴下がないと寒い…
なのでこんな事してました。
靴下の裏に自作滑り止め。

でもですねこの前ふらっと入ったフォレオ博多内のお安い衣料品のサンキさん。
ここにあったんです〜
こんなのが〜〜(笑)
介護用品でなく作業用衣料。

もう足の裏一面に滑り止め〜〜
5本指靴下で履くのがめんどうくさいけど、
その分指の先までグリップしてくれる?

5足分が1セット。
でも良く見たら…
滑り止めは足の裏前半分だけだった!
足の裏全面じゃなかった…
よく見なかった私が悪いのですが…
踵の膨らみも無い…
履いてみたんですが、
立ち上がれはするるけど、立った後は踵が滑るので怖いです。

見えて無いところは滑り止めが付いてなかった…
パッケージも良く見て買えばよかったです…

もったいないので踵に滑り止め塗りましょうか…
毎週義母のお買い物のアッシー君で、
そこのショッピングセンターに行くので、1週間後行ってみました。
でもってやっと見つけたですよ、
理想とする滑り止め付き靴下を〜

かかとまで全面滑り止め付き。
5本指靴下なのがちょっと不満ですが、
5本指靴下でないのは踵の滑り止めが少なかったので、
これでもかっていう滑り止めの数を重視で。
つまむ動作が苦手な私。
やっぱり5本指靴下は履くのが大変。
ひと汗かいちゃいます…
やっぱり普通の靴下に自分で滑り止めを付けるのがベストなのかも…

でも介護用品じゃなくて現場作業用の靴下に求めたたものがあったというのが奇妙です。
どこの何が今後の私を助けてくれるのか判らないですね。
私の病気はゆっくりですが進行性なので、
今はこれがベストと思っても、そのうち使わなくなったりするんですよね。
なのでそうそうお金を掛けられないのが悩みどころ…

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長年使ったMacのマウスが〜

2024年09月04日 | 日々

今はマックブックプロですが、
前の前…はっきり覚えていませんが、
かなり前のMacに付いていたードレスのマウス。
乾電池2本で働いてくれます。
でも、とうとう壊れちゃって、
カーソルがモニターの左上に行っちゃったまま動きません…

ということで新しくマウスを購入ということに。
といってもApple純正マウスに慣れた身。
お高いけど仕事で使うから、またもや純正マウスをポチッとな。

届いたApple純正マウス。

箱から出して〜

コードも入ってました。

見た目は同じ、新しいのが左で今回壊れた古いのが右。

今はというか、とっくに世の中充電式なんですよね。
私が外出用のバッグに入れている小型ライトも充電式ですからね。
でも充電するのにひっくり返さないといけないのが…

ということはローテーション組んでた充電式の単3電池たちが無職に…
充電式だからもしものときの備蓄電池には向いてない、
この電池たちの再就職先を思案中です(笑)
あっ!室内撮影時のスピードライト用の電池にしましょうかね〜

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新お仕事用メガネ

2024年08月27日 | 日々

特定疾患&障害者の私でも、
なんとか仕事を続けていられるのは、
私の仕事がパソコン(Mac)作業だから。
デスクワークで本当に助かってます。
ありがたや〜

中学生から眼鏡だった私。
でもモニターを見る眼は40代からだんだん見づらくなってきて、
6年前にとうとう仕事用としてモニターへの距離に合わせた眼鏡を購入。
ええ、老眼鏡って言われました(笑)

私の顔とは合ってはいませんでしたが、
自宅での仕事用だしとにかく丈夫でした。

その眼鏡も最近だんだんと見えづらくなり、
レンズのコート幕にも傷が〜
ということで最近新しい眼鏡を作りました。
今回も同じ某メガネチェーン店で(笑)

このフレームを取り扱ってる眼鏡◯場。
私は仕事用の眼鏡に、
べっ甲っぽい感じのをつい選んでしまします。

新旧のお仕事用メガネ。
お仕事用なのでブルーライトカットを付けてます。
新旧で反射の色が違うのは、
旧眼鏡が吸収タイプで、新眼鏡が反射タイプだからだと思います。

その際、6年間使いっぱなしのお仕事用メガネ。
クリーニングしますね〜って持っていかれて…
そういえば一回もクリーニングしてなかった…
実際かなり汚かったそうで…(恥)
そしてシリコンの鼻あても交換していただきました〜

見づらくなってたパソコンの画面がクリアになりました〜
せめて年金貰えるようになるまではお仕事頑張らないと〜
でも年金額が私は少ないですからね…

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別府旅行で最後に…

2024年08月03日 | 日々

地獄温泉ミュージアムを出たら、
帰りのかまど地獄の駐車場までは長い上り坂。
奥さんに負担をかけてしまいます…
私もタイヤを漕いで何とか駐車場へ。

福岡へ戻るため別府湾SAから高速に乗ろうかと思います。
昼食もまだなのでそれも別府湾SAで取ろうかと。

でもその前にもう1箇所寄りたいところがあるので行っちゃいます〜

十文字原展望台です。

バイクも数台、思っていたより多くの方が来られてました。

絶景の別府湾を望める場所。

お天気も良く気温も暑くなく寒くなく快適〜

ターン、ターン、銃声が聞こえます。
すぐ近くに十文字原演習場があるんでした。
でもびっくり、日曜日でも訓練があるんですね。

広大な十文字原演習場

重要な国防を担い、
日曜日も訓練されてる自衛官の皆さん、ありがとうございます。
お疲れ様です、ご安全に。

この後に別府湾SAで私は肉うどんを〜
お宿の朝食をつい食べ過ぎちゃうので、
いつもお昼は軽くなっちゃいます。
お土産にPロールケーキを購入。
食事の前に購入して取り置きしてもらってたんですが、
食事後に行ってみたら売り切れ!
先に購入してて良かった〜

このあと大した渋滞にも遭わず福岡へ戻りました〜

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別府旅行で地獄温泉ミュージアム

2024年07月30日 | 日々

50カフェで美味しい水出しコーヒー頂いてから、
地獄温泉ミュージアムの受付に。

受付の上には見事な竹細工。

地獄温泉ミュージアムには自由に入れるわけではなく、
10分間隔で数グループでの入場に。

なんだかアトラクションっぽい。

入場する数分前に説明がありました。
スタンプ押したり謎解きしたりするみたい。

そしてこういったものを受け取ります。
使った後なのでスタンプが押されてますが…

ここが入口です。

入るととっても暗い部屋。
中央に動画が流れている画面があり、
その周りに椅子があるので座ります。
私は係の方が椅子を退かしていただきました。

そこで温泉の成り立ちの動画を見て、
私たちが水になったという設定で、
スタンプラリーみたいなことを行います。

迷路みたいな中を通ってスタンプ台に。

こんな所や〜

こんな所を通って〜

こんな場所も〜

最後はスタンプ押した紙を所定のところに置いて、
水となった私たちがどんな温泉になったか判定されます。

というわけで車椅子のおっちゃんとおばさんコンビなので、
一緒に入場した人達とは遅れてしまい、
最後の部屋へ入るのはちょっと待つことに…

入るとシアターのような空間。

左右は大浴場の洗い場みたいな〜

遅れちゃったので、結局私たちだけの貸し切り状態に。
ということで奥さんは画面が一番よく見える中央に行っちゃったよ〜

ここでの動画のナレーションの声が、
なんとな〜く聞き覚えがある声。
ひょっとしてと思って終わって出た後、
スタッフの方に訪ねてみたんですが、判らないとのこと…

ということでいつも聴いてるFM福岡の、
月曜DIG!!!!!!!! FUKUOKAさんに番組メッセージで質問してみたら…
読まれた〜〜(笑)
やっぱりクワタクさんでした〜あ〜スッキリ。

見終わった後の出口がそう来たか〜って感じ。

出ると次は企画展示スペース。

この時はザ・キャビンカンパニー展 in 地獄温泉ミュージアム
が行われていました。

今年の絵本大賞を受賞されてます。

実はザ・キャビンカンパニーさんが、
絵本大賞を受賞された記事を、
私はたまたま新聞で見てて覚えてたんですね。
というのもあってこちらのミュージアムにおじゃましました。

独特の世界観を表現されていました。

さて、家路につきましょうか。

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別府旅行で地獄温泉ミュージアム内の50CAFEへ

2024年07月26日 | 日々

地獄めぐりの後は地獄温泉ミュージアムへ向かいます。

かまど地獄から坂を下って〜〜

50CAFEの利用は地獄温泉ミュージアムの入場料は必要ありません。

おしゃれなカフェ〜

ランチ代わりにホットドックを頂く予定にしてたのですが、
予定より早くなったので、
私は水出しアイスコーヒー、奥さんは紅茶を。
水出しアイスコーヒー爽やかで美味しゅうございました。

この日はちょうどいい気温で、
中庭へのドアが空いてて、心地よい風が入ってきます。

中庭からの煙がモクモク〜

天井も高い〜

コーヒーやジャムにグッズ等の販売もされてます。

その後地獄温泉ミュージアムへ。

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別府旅行で血のかまど地獄をぶらぶら〜

2024年07月22日 | 日々

次にかまど地獄。
こちらは小さな地獄がいろいろと〜
こじんまりしててそんなにな移動しなくていいいし。
なんだか地獄のパラダイスみたいな〜

こちらは各地獄に地獄の1丁目から6丁目までと、
面白おかしく紹介してありました。

かまど地獄1丁目は茶褐色の熱泥地獄
地中の粘っこい粘土が地熱で噴出。

次にかまど地獄2丁目
ここでバスガイドさん案内の団体さんと一緒になっちゃって、
人混みを避けるためにちょっと一休み。
見に行ったら蒸気が噴きだしてるだけだった〜

かまど地獄3丁目は茶褐色の熱泥地獄
コバルトブルーの色をした小さな地獄。
白色物質は非晶質のシリカだそう。

かまど地獄4丁目はかまど地獄由来の地獄
粘土が吹き出しかまどみたいになっています。

かまど地獄5丁目は海地獄みたいな大き目の青い地獄
ここはある日突然、ブルー・グリーンなど色が変化するそうで、
私達が行ったときはブルーでした。

かまど地獄6丁目は血の池地獄みたいな赤茶糸の地獄

ですが血の池地獄が赤い沈殿物が溜まっているのに対し、
これは湧き出てる温泉自体が赤い。

スタッフさんによる、
温泉の湯気を大きく見せるパフォーマンスも。

蚊取り線香の煙をブロワーで地獄の湯気に当てると…

すんごい量の湯気に〜

奥まで行ったので帰ろうとしたのですが奥の方に行く人も多く、
脇で少なくなるまで待っていたら、
スタッフ専用口から出てこられたおじいちゃん。
話しかけてこられました。
この地獄の湯の温泉に入れたら良いでしょうね〜
と話したら、何でもご自宅にはこのお湯が引いてあるとか…
入ってもらっても良いんやけどね〜と。
そいでもって地獄の縁のところは触れるよ、
車椅子から降りられる?と尋ねられたのですが、
無理ですと答えると5丁目の地獄のお湯を、
桶ですくって持ってきていただきました〜!
手を入れてみると熱いけど我慢できない温度じゃない。
入浴するのは熱くて私には無理そうですが、
奥さんはこれくらいだったら入れるそう(笑)

貴重な体験ありがとうございました。
ふとおじいちゃんの名札を見たら…
なんと、かまど地獄の会長さんでした。

かまど地獄にも足湯や、
地獄スイーツを販売してるコーナーが有るのですが、
坂になっていたのでスルーということに。

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別府旅行で血の池地獄をぶらぶら〜

2024年07月18日 | 日々

別府といえばやっぱり地獄めぐりでしょう。
といってもネットで調べて2箇所にしました。

別府地獄めぐりといえばまず血の池地獄でしょうか。
無料駐車場に停めて…

入っていくと…

ますは手湯が〜

更に進むと料金所で、
その先はおみやげショップ。
そこを抜けると血の池地獄〜〜

こちらではちょうどツツジが満開。

石でできた鬼の椅子とテーブル。

色がいかにも地獄〜

最近はオレンジ色っぽくなってきてるそう。

血の池地獄の湯を使った足湯もありました〜

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別府旅行でレックスホテル別府にお泊まり⑤日の出&ホテル前のビーチを散策編

2024年07月14日 | 日々

レックスホテル別府さんの客室は全室がオーシャンフロント。
そして朝日が昇るのが海からなんです。
なので早起きすれば朝日を仰ぎながらのインフィニティ風呂…

一応朝5時にアラームをセットして就寝。

私はすぐには起きれないのでベッドの上でジタバタ(笑)
奥さんが起きてカーテンを一気に開けたら、
朝日が登ったばかり〜

車椅子で窓際に行っても手摺がどうしても入ってしまうので、
立たせてもらってカメラ持ってきてもらって撮りました〜

雲も少なく良かった〜

あれっ、昨日から別府湾に投錨している護衛艦の向きが変わった。

これで艦名がわかる。
艦首にターター対空ミサイル、
前後に艦砲を装備した護衛艦…
というより、もう練習艦。

確認したらやっぱりはたかぜ(笑)

と、御来光見たときはいたんですが、
また一眠りして起きたらもういませんでした。

結局奥さんは大浴場には行かずご来光だけで満足。


チェックアウト済んで、
ビーチを散策したいからとホテルにお願いして、
車を置かせてもらってホテル前のビーチを散策。

ホテルの裏から行けると思ったら、
車椅子は厳しくてぐるっと回ることに。

ビーチ沿いには松林。
その中を少しばかりですが散策。
木陰で午前中の風はほんのちょっと冷たい。

海側からレックスホテル別府さんを。

そういえば気になってたことが…
客室は6階まででその上は大浴場なのですが、
なぜか8階になってるんです。

でも外から見たら7階ですよね。
6階と8階のあの空間にスタッフさん専用の、
天井が低〜い7階が?

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