6月11日に本会議で行なった議会質問
より、「トゥレット症候群について」
の部分を以下に貼り付けます。
（会議録ではありませんので、実際に
話したものと少しだけ言い回しが違っ
ている部分があるかもしれませんが、
ご了承ください）
長くなりますが、ぜひ、お読みいただ
けますと幸いです。
◆ ◆ ◆ ◆ ◆
「トゥレット症候群について」伺います。
「トゥレット症」とも言いますが、知っているという人はどのくらいいるでしょうか。
「トゥレット症候群」とは、本人の意思に関係なく、「首を振る、顔をしかめる、壁に頭を打ちつける」などの運動チックや、「奇声をあげる、汚い言葉や卑猥な言葉を発する」などの音声チックが起こる神経発達症です。
本人は周囲から変な目で見られていることがわかっていて、やりたくない、やめたい、けれど止めることができない、という、あまりにも辛い、残酷なものです。
「自分が思っていることと違うことをしちゃう自分がいる…悪魔の病気。これから先どうやって生きて行けばいいんだろう？」
…という当事者の悲痛な叫びに衝撃を受けました。
モニターに映っているのは、先月開催された啓発イベントのチラシです。
私が「トゥレット症候群」について、最初に相談を受けたのは、2010年、今から14年前のことです。
これは大変だ！と思い、すぐに、「トゥレット症候群への理解を広めるための対策を！」と、議会で取り上げました。
その時は、自分を含め、行政の人たちも、周囲の誰ひとり、トゥレットを知りませんでした。
その後、保健所が発行する冊子で4回に渡り特集が組まれ、3年後の2014年6月1日には、トゥレット症候群の啓発活動をしている「トゥレット友の会」主催、世田谷区共催で、初めての啓発イベントが、開催されました。
「トゥレット友の会」は、世田谷区を皮切りに、翌2015年〜昨年までの9年間、東京都、横浜市、川崎市、杉並区、大田区…等々、他自治体を回って周知啓発に取り組んできました。
そして、こちら、モニターに映っているのは、昨年10月の「生涯現役フェア」の写真です。
トゥレット症候群のピアニストYUSKさんのピアノ演奏と、癌サバイバーのアナウンサー笠井信輔さんと、YUSKさんとの対談が実現し、玉川せせらぎホールいっぱいの来場者に「トゥレット症候群」を知ってもらう機会を得ることができました。
私も感無量でした。
さて、スタートしてから 10年経った今年、自治体をめぐる啓発イベントは一区切りとしたい、ということで、世田谷区に戻って来て、先月26日に、最後のイベントが開催されました。
こちらが、その内容です。
- 米国トゥレット協会とケーブルテレビ会社が共同制作したドキュメンタリー作品の上映
- 子どもメンタルクリニックの新井卓医師による医療講演会
- 質疑応答 がなされました。
…が、しかし、です。
そのイベントのアンケートでは、学校の先生、保健師さん、放課後等デイサービスで子どもたちと関わる方々でも、「全く知らなかった」「初めて知り、勉強になりました」等々の回答がありました。
区役所職員の方でも、新しい方はご存知ないというのが実態です。
啓発が不足しているから知らなくてもしかたないと思いますが、知らないことは多くの当事者と家族を苦しめることとなります。
また、知らないことで、誤解や偏見が生じ、無用に怖がったり、トラブルになったり、ということも起こり得ます。
つまり、当事者だけではなく、皆が安心して暮らせるために、私たちの社会全体にとって、必要な知識なのです。
推定有病率は1000人あたり3人〜８人だそうです。
決して少なくない数です。
今後も、行政の責任として、継続的に周知啓発をし、「優しい無視」ができる社会となってほしいと考えるものです。
周知啓発には、やはり、多くの区民が目にする「区のおしらせ」に掲載するのが一番ではないでしょうか。
「トゥレット友の会」では、多くの皆さんに理解してもらえるよう短い動画を準備しています。
毎年、5月〜6月の「トゥレット啓発月間」に簡単にアクセスできる二次元コードを貼り付けてもらえれば、それだけでもかなり周知が広まるのではないか、と期待しています。小さい枠でいいのです。
区の考えをお聞かせください。
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【答弁】
◆「トゥレット症候群」は、本人の意図によらず、首を振る、顔をしかめる など突然に起こる素早い運動を繰り返す運動チックや、奇声や不適切な言葉を 繰り返す音声チックといった症状が1年以上続く小児期に発症する神経発達症 です。
◆成長段階で症状自体が変化したり、強迫症や怒り発作などの併存症が出現 することもあり、家族や教師などの周囲の人が障害の特徴を正しく理解し、本 人に対して社会に適応できるような支援が必要とされております。
◆その症状から周囲の誤解や偏見を受けることがあることから、多くの方々 に知ってもらうために、5月26日にトゥレット友の会との共催による啓発イ ベントを開催いたしました。
◆啓発イベントには65名が参加され、参加者の中にはトゥレット症候群を 知らない方もいたことから、障害特性の理解や普及啓発に継続的に取り組んで いくことが必要であると改めて認識したところです。 ◆「トゥレット症候群」の今後の普及啓発としましては、世田谷区発達相 談・療育センター「げんき」で実施している保育園・幼稚園を対象にした研修 会や講師派遣、発達障害に関する広報紙への掲載、区民向けの講演会など幅広 く取組んでまいります。
◆また啓発イベントの実施結果と合わせて、障害理解につながる基本的な内 容をホームページに掲載することや、障害福祉部で毎月配信している発達障害 に関するメールマガジン「すまいる通信」による情報配信についても進めてま いります。
◆ご提案の「区のおしらせ」への掲載につきましては、紙面確保の問題はあ りますが、区民への周知に効果的な手法の一つとして、今後、具体的に検討してまいりま す。
引き続き、当事者の会の皆さまのご意見も伺い、発達障害の支援機関と連 携して「トゥレット症候群」の普及啓発に継続的に取り組んでまいります。
◆ ◆ ◆ ◆ ◆
【再質問】
トゥレット症候群の周知啓発ですが、啓発イベントのアンケートに、「学校現場は何も知らない状況です。これから先も知る機会はないと思うので、教員研修で広く周知し、生徒が入学した時にたらい回しになる可能性が減れば…」という元教員の方からのご意見がありました。
まさにその通りだと思いました。学校の先生への周知は必要不可欠です。ぜひ、教員研修に取り入れることを検討していただきたいと思いますが、いかがでしょうか？教育委員会に伺います。
【答弁】
◆教員は、日々、子どもたちと接する中で小さな変化を見逃さないようにし、変化に気づいた場合には校内で検討し、必要に応じてお子さんに適した支援を行っています。
◆音声チックや運動チックについても、相談機関を紹介したり、お子さんの状況にあわせた支援を行ったりしているところです。
◆今後、「トゥレット症候群」について、教員研修等を通じて、より一層の理解を図り、より良い支援につなげられるよう検討してまいります。
（質疑の貼り付け、ここまで）
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昨日、他の議員から「優子さんの質問、
よかった！トゥレットって知らなかった
から、すごく勉強になりました」と声を
かけてもらいました。嬉しかったです！
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【参考動画】
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