JRPA 日本網膜色素変性症協会に入った。

　今日は安倍なつみの32歳のたんじょびか。多分東京ではなっちのバースデーライブがあるんだろうな。今でもピロリンとか歌うのかな。



　1年前の今日は東京で真野恵里菜の主演舞台ウサニを見て涙流した私デスペア。その時はなんとか一人で東京遠征してたけどあれから１年たって7年連続の夏休みの東京遠征　　は今年でとぎれた私。網膜色素変性症な私デスペア。視野狭窄と視力低下が進行している私の目。活動範囲がせばまっているな。



　そんな私。最近視覚障碍者のラジオ番組をきいている。ラジオ大阪の聞く目薬？、NHK第2の聞いて聞かせてロービジョン。視覚障害者に役立つ情報が盛りだくさん。ためになる。そのラジオでJRPS日本網膜色素変性症協会をくわしく知る。てっきり当事者団体と思っていたら、患者や家族だけでなく眼科医もこの協会の構成メンバーとのこと。そしてこの協会は研究者にわずかながら助成金をだしていると知る。これにはびっくり。けっこう大きなちゃんとした団体なのね。



　そこでさっそくHPから入会申し込みの私。年間5000円の会費。これから毎月？メールで会報がおくられてくるらしい。



　情報がえられるのも大事でが、RP患者がひとつにまとまるということ辞退が大事だと思う。視野障害だけでも障害年金がもらえるようになったり、去年からRPの夜盲だけでもガイドヘルパー制度がつかえるようになったのも、おそらくJRPSの力のおかげだと思う。



　患者ひとりがなにか言ってもそれは愚痴やわがままにきこえる。それが患者があつまり団体として声をあげると全然ちがう。その行けんには社会性というか客観性というか説得力がある。



　障害者は横につながることが大事だね。



　ということで8/12（月曜日）17時30分から大阪千里中央駅の千里セルシーにて、視覚障碍者のための楽しいアイドル現場講座オフ会を開催しますので、参加希望者は私のツイッターかこのブログにコメントくださいね。



　詳細はこちら

　現在参加者は私デスペアとガイドヘルパーさんの２人です。多数の参加まってます。