獲得された絶望感(盲人ウエカジ @ウエカジハローセンター 公式ブログ)

~網膜色素変性症と司法試験とモー娘。と全盲ヘルパー事業所と・・・~

新型コロナウイルスの陽性者となった。

2022-10-26 21:52:13 | 網膜色素変性症と私
銭湯のおじいさん

昨日の夜から熱がでて、寝ている間も、すごい汗をかいていた私。まくらがびっしょり。夜中何度かおきて、下着を着替える、まくらにタオルをのせて、それで汗しのぎ。羽毛布団も汗でびっしょりなので、裏返しにして、布団をかぶって寝る。汗びっしょりなのに、寒いのよね。汗びっしょりかいているのなら、足や腕をすこしふとんの外から出してもいいようなものだけど、ぎゅっと布団の中にちぢこまって寝る私。寒いのよね。

朝起きて、熱を測る。目が見えなくても、オムロンの体温計だと、iPhoneと無線接続できて、体温の温度をiPhoneの画面に表示できるのでたすかる。時間も10秒ぐらいですぐにはかれるのでいいよね。

そのオムロンの体温計MC6800Bで、朝、体温を測ってみる。昨日のような震え、寒気はないけども、熱をはかったら、38.3度。

今日の午前11時30分に、近所のクリニックに予約をしていてよかった。

汗びしょびしょなので、シャワーをあびる。私は、タオルはつかわず

手のひらにせっけんソープをあわだてて、体を洗う。これはもう10年以上、こうやっている。昔は、ナイロンタオルで、体をごしごし洗っていたけども、それは皮膚にわるいということで、やめた。手のひらタオルで十分だね。
手のひらにせっけんをのせて、体をこするように洗う。首や、脇、またな、足の指などきれいにあらう。
洗っていて、気づいた。いつもと違う感覚。私の、陰嚢、キンタマが、ふにゃふにゃになっている。いつもは、もうすこし筋肉というか、はりがあるのだけども、ふにゃふにゃ、まるで、みそ汁の中のフのように、ふにゃふにゃ。ちょっとこころなしか、たれさがっているように感じる。

昔、銭湯で見た、おじいいさんのキンタマ、たれさがっているキンタマ、あれは垂れ下がっているのと同時に、ふにゃふにゃしてたんだろうな。
胸とか、腕とかも、続けて、手のひらでなぞって洗う。すると、胸とか、腕とか、おなかとかも、ふにゃふにゃしている。魔人ブウのようにふにゃふにゃしている。こんなのはじめて。

シャワーからあがって、着替えて、厚着をして、徒歩5分ぐらいのクリニックへ。近所にクリニックがあるのってほんとたすかるね。視覚障害者にとってたすかるね。

クリニックに向かう途中、歩道の改良工事をしていて、大きな音、誘導員さんが手引きしてくれて無事、とおりこして、クリニックへ。

クリニックは、この時間は発熱外来ということで、いつもの、入り口とは違う、裏口、開放された、プレハブみたいなところで、診察。手引きしてくれた看護師も、うすでのビニールの上着や手袋をはめている。

看護師からの問診をうけて、それから医者の問診、そして、コロナの検査。鼻の奥に、長いこよりみたいなものをつっこんで、10秒。はじめは右鼻の孔につっこんだけども、鼻づまりで、うまくさこめない、肥大の鼻でなんとか、こよりが奥まではいった。むずがゆいのと、チクチクのいたさと、ツーンとする鼻のいたみ、いろいろな感覚がまざった10秒間。

10秒たって、医者が、それを、なにかの検査キットにいれて、コロナ診断。結果は数分ですぐにわかった。

コロナ陽性です。

おひとり暮らしだったと思いますが、食事とか大丈夫ですか。ホテル療養を、保健所に申請しましょうか?と医者が話しかける。

もしかしてとは思ったけども、自分がコロナになるとはね。なったからには、すべての行政サービスをうけてやろうとおもうも、ホテルに缶詰めになるのはいやだな。そもそも、どこのホテルにつれていかれるかわからないし、生き返りが結構大変。なにせ視覚障害者。おそらく、ホテルの療養おわってからは、ひとりで帰らないといけない。はじめての場所はひとりでは帰れない。
なので、ホテル療養はことわり。

医者が、コロナ登録センターはご自身で登録できますか?と聞いてきたので、たぶんできます、iPhoneで読み上げ機能をつかえばできると思います。
すると、医者は、そうですか、じゃあ、検査結果をiPhoneのカメラで撮影しましょうね。といって、私のiPhoneで写真をとってくれた。医者の診断書ではなく、検査キットの結果がでたキットの写真だけでいいのね。

職場を休まないといけないんですが、なにか、診断書は必要ですか?とたずねてみたら、
今は、口頭でいいですよとのこと。

びっくり、こんなにも、手続きが簡略化されているのね。たとえば、インフルエンザで会社を休む時など
4000円ぐらい出して診断書を書いてもらって、それを職場に提出しないといけない。でも、コロナでは、そういうことは不要なのね。

看護師さんに、コロナにかかった人のための紙の、QRコード部分にセロテープをぐるりと張り付けてもらって、手でさわって、QRコードがわかるようにしてもらった。

ついでに、私が家からもってきた、大阪府から送られてきた、コロナ抗原検査キットの使い方もついでにおしえてもらった。

コロナの医療費は、無料だと聞いていたけど、看護師によると、コロナの検査の費用は無料ですが、一般診療部分はお金をいただきますとのこと。私は、障碍者医療証があるので、1回500円はらえばいい。今日も、500円はらった。
お薬は、薬局の人が、玄関のドアノブにぶらさげてくれます。その後、電話で、中身をきいてくださいとのこと。
家にかえかえって、家のドアを開けようとしたときに、薬局から電話。はじめて利用する薬局だったので、電話口で、年齢や、体重、たばこお酒、既往歴、アレルギーなど聞かれる。

その電話がおわり10分後ぐらいに、家のドアホンがピンポーンとなる。薬局の人が、ドアノブに薬をぶらさげる合図。私は、ドアの外にはではいけないので、インターホンでやりとり。
そして、薬局に電話をかける。そして薬の説明。まずは、ロキソニンのジェネリック、解熱剤、熱がでたときにのんでくださいとのこと。あとは、せきどめ、たんぎりの薬。たんがあると息苦しくなるので、のんでくだださいとのこと。食後、1日3回、食事をとられない場合でも、1日3回のんでくださいとのこと。

さて、これから、いろいろなところに電話連絡。昨日、行動を一緒にしていた人にメール、その後、職場に電話、7日間の隔離。私の症状がでたのは、月曜日、その日を0日として、7日目までは自宅隔離。8日目から隔離解除。ただ、5日目からは、症状がおさまっていれば、マスクをして、」近所の買い物はOK。でも職場の通勤は、8日目以降なのね。

そのあと、ヘルパーさんに連絡、家事援助をキャンセル。対面朗読のズームきりかえ、週末のNHK大阪ホールでのビヨンズのコンサートのチケットのリセール処理。
コロナになったらいろいろやることあるのね。

ここでふと思い出す、私は医療保険に入っているのでコロナ自宅隔離は、入院と同じあつかいなので、入院給付金がでるのでは、医療保険会社、アフラックに電話をしてみる。

いつ診察をうけましたかときかれて、10月26日ですと答える私。

すると、電話口の保険会社の人は、もうしわけありませんが、9月26日以降は、65歳以上の人や、基礎疾患のある人で治療が必要な方だけに保険金を払うこととなりました。これは政府の通知です。

もうひとつの医療保険会社に電話しても、答えはおなじ。

保険をもう25年ぐらいずっと払っているけども、一度も保険給付金をうけたことない私。私は、障碍者なので、障害者医療省をつかえば、1回500円で病院にかかれるので、毎月5000円近く払うのは、もったいないね。

やるべきことが一段落したので、薬をのんで、大阪府陽性者登録センターに登録。iPhoneをつかって、登録、生年月日の入力がすごく面倒。なぜか、ひと突きごとに、フリックしていかないといけない。
普通、年を入力、2022年を、1974年にするには、48回フリックすればいいのだけども。なぜか、デフォルトが2022年10月になっている、そこから私の誕生月までは、550回もフリックなければならない。一度あきらめて、電話登録をしようとおもったけども、私の形態は今は、5分間だけ無料コースなので、電話登録だとかなりの時間がかかって、電話代がかさむ。考え直して、再度、生年月日を、フリック。550回ほどフリックしてなんとか、生年月日の入力完了。
そして、検査結果の写真をアップロード、保険証の裏と表の写真をアップロード、クリニックの明細書をアップロード。うまく自分で撮影できるか不安だったが、登録センターに登録して、ただいま審査中です、1時間後に、審査完了しましたメール。

無事、写真もうまくとれていたのね。

陽性者番号を付与されたので、それを使って、豊中市のコロナ配食サービスの電子申請。こちらも、iPhoneからなんなく、申し込みできた。数日後、業者から4食分が届くとのこと。どんな食事が届くのだろう?一度にとどくらしいので、お弁当ではないんだろうね。

ひとり暮らしの視覚障害者な私。私は、近所のクリニックまでひとりでいける、iPhoneをつかって、登録もできる。だけど、それらができない一人暮らしの視覚障害者は大変だろうね。ひとり歩きとiPhone、これはひとり暮らしの視覚障害者には必須だね。

今は、解熱剤のおかげか、体にだるさはあるものの、熱は36.7度までさがった。味覚や嗅覚も特に異常はない、おいしく、コーラをのめて、スーパーカップの抹茶アイスおも食べれた。コーラとアイス、まとめ買いしておいてよかった。

さて、明日、私の陰嚢は元にもどっているだろうか?
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夕方、38.9度の熱が出た。

2022-10-25 20:00:42 | 網膜色素変性症と私
平清盛 タイラノキヨモリ

栄華をほこった平家一族。その平家で一番有名なのは、タイラノ清盛。

ただ、タイラノキヨモリは、最後は熱病にうなされてなくなったとのこと。言い伝えでは、清盛が入った水風呂が熱湯になったとか。それほどの熱病だったのね。

なんか、清盛の気持ちがわかったような一日だった。

夕方、家に帰ろうと、外をあるいていると、寒い。ガクガクふるえるというか、体がこわばってしまうような震え。こんな震えは、めったにない。こういうときは、体がこわばっちえるので、心を落ち着かせる。私は、空気、私は、空気おと一体化する、そう言い聞かせて、体のふるえをとめる。

家に帰って、まだ寒い。これはおかしいと熱をはかる。なんと38.9度。朝は36.7度だったのに。夜になって急に体温があがる。私の最高体温は39度。小学生のころ、そのぐらいまで熱があがった記憶。それいらいの高温。

高温なのだけども、体が寒い。体温は39度近くあるのに、体が寒い。

なので、お風呂に入る。熱いお風呂に入ろうとおもうも、目の見えない私、網膜色素変性症な私デスペア。温度の表示が見えない。なので、このぐらいだろうとおもって、お湯をためる。

それなりに、あったかいお湯がお風呂にはいったところで、バブをいれて、つかる。あったかい。体があったかい。

気持ちいい、それで20分ほどひたる、すると、もう外に出られない。外にでようとすると、体がまた、ガクガクと震えだす。もう私は、ずっとお風呂の中にいなければならないかもと思うほど。

それでも、30分ほど使って、えいや!と風呂の外にでる。すぐに体をふいて、「いそいで、下着を着て、部屋着を着る。部屋にはいって、エアコンの暖房を入れる。

これはおかしいとおもって、かかりつけのクリニックを受信しようと検索する。なんと完全予約制になっていてネットから事前に予約してくださいとのこと。その気力はないので、だめもとで、直接電話をしてみる、19時30分ごろ。すると、たまたま、そこのドクターが電話に出て、もう診察時間はおわっていますとのつれない返事。

では、明日、予約とれますか?と聞くと、看護師に電話かわって、明日11時30分の発熱外来の枠があいています。とのこと。
よかった。

これは、もしや、コロナ?、インフルエンザ?、こんな高熱は久しぶり。尋常じゃないね。

クリニックでコロナ検査してもらえない場合にそなえて、大阪府の無料、抗原検査キット郵送にも申し込む。iPhoneからネットで申し込む。でも、目が見えないと、どうやってキットを使えばいいかわからないのよね。

ということで、朝晩の寒くなってきたので、みなさんも、気を付けてくださいね。
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ヒカリカナタ基金のタケウチさんとズーム会議をした

2022-10-24 18:51:14 | 網膜色素変性症と私
ヒカリカナタ

今日は、18時30分から、ズーム会議。岡山のヒカリカナタ基金の理事長のタケウチさんとズーム会議。私とタケウチさんが、しゃべるのを、ほかのリスナー4人が聞く。そういうズーム会議。

先週も、4回ほど、ズームをして、今週も2回ほどズーム。ズームの有料会員、年間20000円だけども、十分元はとれるね。ほんと便利だね。ズームの様子は、録画もできるし、発言者ごとの音声ファイルも保存できる。いいね。

今日、話したのは、商店街に点字ブロックを敷設するにはどうすればよいかというテーマ。

タケウチさんは、岡山の、オモテチョウ商店街の人や、岡山市役所の人と交渉をして、商店街に点字ブロックを敷設できるかどうかの実証実験を岡山市にやってもらうところまで、こぎつけたという。商店街の真ん中に、黄色いテープ、幅30センチ、その黄色いてーむの両側に60センチの緑のテープ。それを360メートルぐらいの商店街にはりつける。それが実証実験で11月13日までの1か月間、おこなわれるとのこと

そんなニュースをネットで知って、さっそく、タケウチさんにメールをして、ズーム会議

タケウチさんも、全盲ということで、、なかなかズーム画面の操作がむずかしいところもあった。パソコンのズームだと、録画の許可、了解のボタンが、わからないとのこと。タケウチさんの家族の目の見える人に、ボタンをおしてもらって、なんとか、録画もできた。私は、アイフォンだけど、了解ボタンは、ボイスオーバーで、ちゃんと読み上げてくれるので、そのボタンも押せる。やっぱり、iPhoneが視覚障害者にとって一番の情報端末だね。

タケウチさんは、毎月、商店街の人、役所の人とあつまって、会議をしているとのこと。やっぱり、こういうことが大事なのね。ズームでなく、一緒の場所にあつまって、話し合う。それで、相手のおもい、こちらの思いを伝えることができて、わかってもらえるのね。

私の家の近所の商店街も点字ブロックがあったらほんとうれしいんだけどな。でも、点字ブロックを敷設してもらうために、商店街の人に頭をさげて、市役所の人にあたまをさげて、何度も会議をかさねてっていうのは、しんどいよね。だれか、やってくれないかな?タケウチさんが大阪に引っ越ししてくれないかな。

PS
タケウチさんは、盲学校の先生をしていて、退職してからも、講演会をたくさんして、その講演料をためて、海外の目の見えないこどもの治療費として支援しているとのこと。海外のこどもは白内障で目が見えないこどもが多いとのこと。日本だとなおるけど、海外だとお金がなくて治療できない。3万円から5万延あれば目の見えないこどもの目を治療できるとのこと。今まで500人以上のこどもの目にヒカリをとりもどしてきたとのこと。すごいね。

ヒカリカナタ基金|竹内昌彦はこちら

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近所のガストに配膳ロボットが導入されることを知った。

2022-10-23 18:18:01 | 網膜色素変性症と私
ロボット戦争はじまる

今日は日曜日。最近は、土日は、朝8時からガストがあくので、近所のガスでモーニング494円を食べることが多い。セットドリンクバーがついてこの値段は安いね。

まず私は、エスプレッソコーヒーを飲む。ドリンクバーは自分で注がないといけないけど、最近のドリンクバーの機械は、ボタンではなく、タッチパネル。こうなるともう私は操作ができない。目の見えない私。網膜色素変性症な私デスペア。なので、店員さんにお願いして、もってきてもらう。週に2日以上はこのガストにきているので、店員さんも、私を覚えてくれているようで、最近は、ドリンクバー、何をもってきましょうか?と言ってくれるうれしいね。

エスプレッソと同時に、野菜ジュースももってきてもらう。sれを飲みながらトーストを食べる。とーすとも、半分に切って、片方にはいちごジャム、もう片方にはマーガリンをぬってくれる。これも店員さんのサービス。あと、私は半熟卵はたべないので、目玉焼きは両面焼きにしてもらう。その目玉焼きの上にはケチャップをかけてもらう。ありがたい。

2時間ほど、まったり、この朝の時間は、こどもづれの家族はいない。だいたい、ひとり客か、おばちゃん堂氏の客のよう。あほなこども、語弊があるといけないのでいうと、大阪では、あほというのは、かわいい、いとおしい、無邪気という意味もある。あほな子供の声がガストで聞けないのは、さみしいけど、静かな時間はいいね。

食べ終わって、レジへ。ガストの株主優待カードで支払う。いまは、この株主優待は、1年前と比べて、半分の金額のカードしか送ってこなくなった。コロナがおわって、また、ガストの売り上げがのびたら、株主優待もとにもどしてほしいね。休みの日の夜とか、平日の昼間とかは、結構お客さんたくさんはいっているので、売り上げも徐々にのびているだろうね。
レジで精算をして、ふと、思いついて聞いてみる。
配膳ロボットは、この店には導入しないんですか?

導入の予定はないですという答えを想定して聞いてみる。だって、配膳ロボットが導入されたら、ドリンクバーで店員さんはもってきてくれないだろうし、目の見えない私は、配膳ロボットからお皿を受け取ることはできないと思う。
店員の答えは、11月中旬に、導入予定です。

えっ!!

これは、ショッキングだね。ガストにおいて、盲人とロボットの大戦争はじまるかも?
ちょっと不安な気持ちで、家に帰る。

すると、私のうしろから、こども2人とパパ、ママの4人の家族。こどもは男の子のようで6歳と3歳ぐらいかな?
お兄ちゃんが、ママと一緒に横並びになって、自分の歩数を数えながらあるく。ママも一緒に数字をかぞえる。1、2、3、4、と歩数を数える。

おとうとも、マネをして数える。1,2,3、

でも弟は、途中でぐずる。

僕、10までしか、数えられない。10までしか数えられない。

その弟の言葉など聞かず、お兄ちゃんとママは50ぐらいまで数をかぞえて、足踏み。

ガストではみなかったけど、ガストの帰りに、あほな子ども、みれたね。うれしいね。

10までしか数えられないと、半べそのこども、私は、そのこどもにむかって、心の中で、

それでいいんだよ、10まで数えられることがすばらしいんだよ。そして、すぐに、10よりももっと数えられるよ。とつぶやく。
世の中で偉大な業績をあげたのは、兄ではなく、弟ということがよくある弟は、常に兄においてけぼりにされて、追いつこう追いつこうとしているのね。私にはそういうところがないのよね。




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商店街の菊の花と、車いす店主の訃報と、エアポッヅプロ第2世代39800円と。

2022-10-22 22:01:30 | 網膜色素変性症と私
あと何年

今日は、土曜日、いつものように午後から近所の図書館へ。ボランティアさんに対面朗読。目の見えない私。網膜色素変性症な私デスペア。雑誌や、新聞は、図書館にいって、読み上げてもらう。読み上げてくれるのは、もう80をゆうに超えているおばあさん。

でも、声にはとても、ハリがあって、80こえとはおもえない。この年齢まで元気なのなら、私もあと30年以上は元気に生きられるだろうなと思う、48歳の私。

そのボランティアさんと雑談。商店街にのお店の前にお花がそなえてあったが、あれはなんだろう?
すると、そのボランティアさは、あそこの店主、なくなったそうですよ。なので、店先にお花がそなえてあるらしいですよ。

びっくり。その店主というのは、8月に生放送された、バリバラの夏祭りスペシャルの企画にアドバイスをくれていた、商店街の人。私は、視覚障害者の立場から、その店主は、車いすユーザーの立場からいろいろ企画会議に意見をだしていた。それが、6月の話。

その店主は、車いすユーザーの男性で、年齢は、私とほぼ同年代。

元気に企画会議に出席していた、働き盛りの男性店主が、先月なくなったとのこと。数か月前に、体調不良で、入院したら、進行がすすんだ病だったとのこと。

ショックな私。ボランティアさんは85歳でも、こうやって中年盲人にハロプロ雑誌を読み上げてくれるぐらい元気はつらつなのに、50の店主は、病気でなくなる。まるで風がひて、その人の寿命のろうそくのほのおを消し去るかのような、一瞬の出来事。

これを聞いて。48歳の私。帰り道に、家にかえって、身支度をととのえて、電車にのって、大阪梅田のヨドバシカメラへ。
買おうかどうしようかまよっていた。アップルの無線イヤホン、エアポッヅプロ第二世代、39800円を購入しに梅田へ。

私が大学生のころ、MDにラジオ番組を長時間録音したいために、LP4形成期で録音できるMD、CD、ラジカセがほしくてたまらなかった。でも、コジマ電気にいってみると、値段が25000円ぐらいしていた。都市がたてばねさがりするだろうと、1年ぐらい買うのを引き延ばした私。

若さゆえの、先送り。

でも、48歳の私は、この先送りということが、もうできなくなりつつあることを知った。

梅田によるいき、盲人パーカーだとすこしあついけども、そのかっこうで、ヨドバシカメラへ。店員さんに手引きしてもらって、地下一回のアップルストアへ。いくつか質問して、即購入。充電バッテリーが長持ちするようになったこと、無線充電は以前のエアポッヅプロの充電器がつかえる。あと、エアポッヅの2台接続もできる。それを確認して、購入。

クレジットカードで購入。淀橋ポイントは10パーセントつくかとおもいきや、アップル製品は、5パーセントしかつかず、1980ポイント。
そのポイントを使って、同じフロアの無線ルーターエリアへ。大阪ガスのさすがネット用のルーターも購入。6840円。ポイントをつかって4400円ぐらいで変えた。こちらはちゃんと10パーセントのポイントがついていた。

このあせり、これは、25歳、あるいは30歳を迎える女性、結婚しようとおもっている女性も、このような強いあせりを感じるんだろうね。私にも、そのあせりがやっとわかった。悩んでいる暇はない、残された時間はわずか。

そういったことにきづかせてくれた、潤米素の店主の訃報。

淀橋からの替えr道、もうほとんど人は通ってない商店街。その近くをとおる私。見えないけども、きっとそこにまだ菊の花が便にさしておいてある。それを創造する。

そして、その車いす店主が、企画会議で言っていたことを思い出す。
僕は、車いすなんで、神社の境内の砂、砂利道は車いすではいけないんだ。なので、その砂利道に板をしくなりして、車いすの人でも、その神社の境内でおこなわれる夏祭りに参加するように絶対する。なんなら、ヤグラにも、スロープをつけて、車いすの人でも、ヤグラの上にのぼれるようnする。それがみんなが楽しめる夏祭りだと思う。

その声は、強い意志に裏打ちされていた、とても力強い声だった。

ご冥福をお祈りいたします。







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