昨日は、息子の友達が家に遊びに来てくれました。
息子が赤ちゃんの頃、「もぐもぐ教室」という離乳食の講習会で知り合ってから、家族ぐるみで長い長いお付き合いをさせていただき、クラスメートというより、家族に近い感覚があります。
彼には、小学１年生と１歳の弟がいて、昨日は、１年生の弟と一緒に遊びに来てくれました。
息子は一人っ子なので、兄弟のような遊びが出来て、本当にありがたいです。
とはいうものの、２階でゲーム(Wii Ｕ)をしているのですが、やりたいゲームがそれぞれ違うので、喧嘩をしているのかと思う程、大騒ぎしている時があります。
彼のママさんには、息子の特性のことを含め、私が悩んでいることをよく聞いてもらっています。
おそらく、彼と息子では、進んでいく進路は全然違うだろうけど、親子共に、ずっと「友達」でいてほしいなと思っています。
２７日は、メンタルクリニックの日でした。
「どうですか？落ち着いてきましたか？」
と、先生に尋ねられ、私は、夏休みに入ったせいか、息子の強迫性障害もだいぶん落ち着いてきたなぁと思っていたので、
「確認されることも少なくなって、落ち着いて生活を送っているように思います」
と、答えました。でも、息子は、首をかしげながら、
「分からん！頭の中は、ずっと浮かんでくる！」
と、答えていました。
今でも、常に「これでいいのかな？」というような不安が頭に浮かんきて、すっきりはしていないようです。
以前、「僕だけ、何でこんなん浮かんでくるの？」と、息子に聞かれた時に、
「多分、みんなも浮かんでると思うよ。ママも、『これでいいのかなぁ・・・』って、いっつも考えちゃう。」
と、答えたことがありました。
「でも、あんまり、気にせえへんねん。次やることがあるから、頭の中のことは、そのまま知らんぷりして、今、やらんなあかんことの方を考えるようにしてるねん」
そう私が言ったことを聞いてくれていたようです。
言葉に出すのは少なくても、頭に浮かんでは、「考えないように」と思っていた分、しんどい思いをしてたのだろうな・・・。
先生は、薬を増やすかどうか、迷ってらっしゃいました。
息子が飲んでいる薬の量は少量ですが、少し増やしても、やはり、薬である以上、何らかの体の負担がかかるようです。
息子が、まだ自分の状態を把握出来る年齢ではないので、親が判断するしかありません。
薬自体、遅効性なので、効果が現れるのに時間がかかる人もいると聞き、もう２週間、 「リスパダールＯＤ錠０．５ｍｇ(1錠)と、レクサプロ錠５ｍｇ(1/2錠)」を服用して、様子を見ることにしました。
「治れ～、治れ～」と、念じてしまいそうですが、焦りは禁物。
息子にすぐに伝わってしまいます。
そう、夏休みなんだから、ゆっくり治せばいいねん！！
息子の場合、先生やクラスメートの理解があれば、通常学級でも充実した学校生活を送ることが出来る。
小学校３年生のクラスで、そう強く実感しました。
息子の周りに理解あるお友達が集まり、先生やお友達がさり気なく支えてくれていたこともあって、このクラスで大きなトラブルは起こりませんでした。
「〇〇君には、お友達との関わりの中で色んなことを学んでいってほしいし、それは、他のお友達にとっても同じで、良い勉強になると思っています」
と、常々、担任の先生もおっしゃってくださっていました。
３年生は低学年で一番年長となるので、息子も学校生活に慣れ、のびのびと学校生活を送っていたように思います。
そのせいか、支援学級での授業を体験するという話は保留になりました。
通常学級では、多少みんなより動作は遅れることはあっても、息子は粘り強く学習を続けていました。
週１回の通級授業に加えて、月に１回程度、放課後に行われる市のソーシャルスキルトレーニングにも通うことになりました。
運動会が行われる２学期には、プレッシャーのせいか、
「食べ物の中に何かが入っているかもしれない」
と言って、ネズミのようにちょびちょびとしか物を食べることが出来なくなってしまう時期が３ヶ月ほど続きましたが、現在の強迫性障害のように深刻ではなく、本人は、それほど気にしていないようにも見えました。
また、それ以外の生活では、家でも学校でも落ち着いて過ごしていたと思います。
４年生に向けての懇談では、「通常学級でうまくいっているので、４年生もこのまま通常学級で学ぶ」ということになりました。
ただし、教育委員会に報告をあげ、「支援が必要な状況になれば、支援学級に入れるようにしておく」ということでした。
通常学級か支援学級か・・・
これからも、事あるごとに考えることになりそうです。
それは、息子が生きていくための力（社会でうまくやっていく力だったり、うまくいかない時の対処の仕方だったり、いずれは働いて自立出来る力だったり・・・）を学ぶために、少しでも本人にとって最適な環境を作ってあげることだと思います。
どちらを選んだとしても、多くの努力と、多くの人達の協力が必要だと思います。
いつか、息子が成長し、社会に尽くせる人になってほしいと願っています。
夏休みが始まりました。
息子の通っている学校では、４年生になると、２５メートル泳げない児童は、夏休みの最初の４日間、特別水泳教室に通わなければならず、４年生になった泳げない息子もその対象者になっていました。
初めてのことが苦手な息子は、「だいじょうぶかなぁ・・・」と、朝からとても心配そうでした。
そのせいではないと思いますが、鼻血を出し、シーツを汚してしまい、
「鼻が気持ち悪いから泳がれへん」と、ぐずっていました。
息子は、顔が濡れるのが苦手で、今でも髪を洗うときには、シャンプーハットをしています。
顔を洗うのも、ほんの一瞬濡らす程度で、本当に汚れを落としたい時は、おしぼりで拭くしかありません。
何度かシャンプーハットなしで髪を洗うことに挑戦したこともあるのですが、パニックになりそうになって、あきらめました。
発達相談の時に相談すると、
「成長するにつれ、水が怖いものでないことが分かってくるから、焦らず、じっくり待ってあげてください。無理に克服させようとして、トラウマにでもなってしまったら、それこそ、一生水が苦手になってしまいますので」
と、言われました。
そんなわけで、学校の水泳も、毎年水泳の始まる前に先生に相談して、本人の様子を見ながら無理強いしないようにお願いしていました。
特別水泳教室も、〇〇に合わせて教えてくれるはずなので、
「頑張って行かないと、一日中『行ったほうが良かったかな』って、気になってしまうで～。今日行ってみて、どうしても無理だと思ったら、明日はお休みしていいから、今日だけは、頑張って行ってらっしゃい！」
と、なんとか息子を送り出しました。
２時間後、
「面白かった～！」と、とてもいい顔をした息子が帰ってきました。
顔も、２秒水につけることが出来たそうです。
「すごいやん！ その調子！！ 水が怖くなくなってきたら、〇〇も絶対泳げるようになるよ！」
私も、嬉しくなりました。
明日は、喜んで登校してくれそうです
昨日は、主人の病院の日でした。
２ヶ月間薬を飲み続けましたが、心房細動は治っておらず、１ヶ月後に「電気的除細動治療」を行うことになりました。
静脈麻酔で数分間眠らされ、その間に心臓に電気ショックを与えるのだそうです。
１分間に１３０ぐらいある心拍をリセットして、正常な脈に戻すのだそうですが、よく分かりませんが、私が連想するのは、「ＡＥＤ（自動体外式除細動器）」でした。
この施術で治っても、再発することがままあるようで、さらに１ヶ月後の検査の時に心房細動があれば、カテーテルアブレーションという心臓の手術を行うことになります。
手術は１週間の入院で済むような簡単なものらしいので、私的には、電気ショックより手術をして、すぱっと治した方がいいんじゃないかと思うのですが・・・。
と、言いながら、もし自分だったら、手術は怖いから、やっぱり最後の手段にするかもしれません
先日の謎解きイベントで歩き回ったせいか、私の股関節と足腰の調子も悪く、家族全員が健康とは言い難い状況ですが、体をいたわりつつ、有意義な夏を過ごせればいいなと思います。
病院での発達検査の結果、支援学級で支援を受けた方が良いといわれましたが、こども発達支援センターの先生に、息子の学校での様子を見に行っていただいた結果は、
「適切な支援さえあれば、〇〇くんは、通常学級でも十分やっていけると思います」
と、いうことでした。
黒板に指示が書かれていることは、見ながら出来ていたようですが、口頭で指示を出されたことは、聞き取れていないこともいくつかあったようです。
でも、意欲的に勉強をしていて、お友達とも楽しそうに喋っていたそうです。
検査は数時間でのことですが、療育では、何日もかけて息子をみていただいていることもあり、その先生の言葉なので、通常学級で大変な無理をさせていたわけではなかったと、ほっとしました。
通常学級か支援学級か・・・
どちらにもプラスがありマイナスがあり・・・おそらく、どちらを選んでも、本人はやりづらさを感じながら頑張らなければならないのでしょう。
支援学級の様子を見に行ったことがあるのですが、正直に言うと、息子に合っているようには思えませんでした。
知的障害のない発達障害専門の教室でない以上、それは、仕方のないことだと思います。
通級の先生にも、こども発達支援センターにも、息子の検査結果は送られることになっていました。
その上で、通級の先生には、
「私には、どちらが本人のためになるのか分かりません」と伝えました。
「障害があろうとなかろうと、息子には、社会の中でいきいきと過ごしてほしいと思っています。だから、小学校では、先生方に見守られながら、通常学級の中で過ごしていけると思っていました。もし、お友達とトラブルがあっても、先生方のフォローがあれば、乗り越えられると思ってましたし、お友達に息子のことを分かってもらえ、息子にとっても、社会に出た時の訓練になると思っていました」
それが、私のありのままの気持ちです。
「でも、息子の持つ特性から、支援学級で学ぶ方がプラスになることが多いのであれば、お願いしたいと思っています」と。
本人にマイナスの気持ちを持ったまま、支援学級で学ばせたくはないので、まず、支援学級のことを理解して「自分はここで、苦手なことを克服するんだ」と思えるように、先生の方からお話していただくようお願いしました。
その結果、来年３年生は、支援学級での支援が必要と思われる児童として教育委員会に報告をあげ、通常学級に在籍しながら、時々、支援学級での授業を体験し、本人に理解していってもらおうということになりました。
したがって、正式に支援学級に入級するのは、４年生からとなりました。
クラスでの班活動にも配慮していただけるようになり、帰りの支度は、息子個人で支度が出来れば、先生と挨拶をして帰ることになりました。
一人だけ嫌じゃないのかな・・・との私の心配はよそに、それによって、自分のペースで落ち着いて支度が出来るようになり、息子は喜んでいました。
２学期に起きたいじめ問題をきっかけに、多くの方が、息子のためにどうすればいいのか考えて下さり、３学期からは、クラスで楽しい時間を過ごせるようになりました。
家に帰ってくるなり、学校での楽しかった出来事を私に話してくれるようにもなりました。
３学期の図工の授業で描いたという「泣いた赤鬼」のお話の絵には、なぜか、息子のクラスの３５人の児童が描かれていました。
「これが、ボク！これが、〇〇君！」
と、指し示す息子に、３５人クラス全員が、息子にとっては大切な大切な存在だったのだと教えられました。
息子が描いた絵
１２日の日曜日、進研ゼミのベネッセが主催する「小学生謎解きにチャレンジ『探偵ズーノの挑戦状』」に親子３人でで参加してきました。
暑い暑い一日でした。
実は、イベントの行われたみさき公園に、親子３人無料で招待してもらって、プール代だけでプール遊びをしようと下心を持って応募をしていました。
ところが、なんと、プール開きは翌週１８日からだとのこと。
関西圏の遊園地にしては、随分遅くないですか！？
そんなわけで、参加することになった、３３°Cを越す暑さの中での野外イベントは、本当にきつかったです。
内容等は、ブログやツイッターで配信禁止なので申せませんが、猛暑の中、謎解きしながら、遊園地中を行ったり来たりしてきました。
最初は、「やる気ないから～」などと言っていた息子も、途中から真剣に頑張っていました。
問題の意味がよく分からなくて、私達がヒントを出しても本人はチンプンカンプンで、そばにいた子どもの独り言で答が分かってしまい、
「この答は書けへん！ また今度、自分で最初からする！」
と、癇癪を起こしてしまう場面もありましたが、最後までやりきって、ゴールすることが出来ました。
えらかったと思います。
この暑さで、親が棄権したいぐらいでしたもの。よくぞ最後までやりきりました。
また、じっとしていることが苦手な息子は、みさき公園までの片道１時間半以上車に乗っていることも辛かったと思います。
「落ち着けへん！ 落ち着けへん！」と、言いながら、自分の太ももやおでこをたたいたりしていました。
それでも、１回コンビニに寄っただけで、我慢することが出来ました。
来年、５年生になると、みさき公園のすぐそばの淡輪で「臨海学校」が行われます。
小学校からバス移動なので、前もって車で行けたことは、自信にも繋がると思います。
ついでに、イルカショーを観たり、観覧車に乗ったり、世界のＢ級グルメを味わったり・・・。
親子で、夏の一日を楽しみました。
ただ一つ、ショッキングだったのは、日焼け！
その夜、お風呂に入って、「なんじゃこりゃ～！？」状態になりました。
胸元にくっきり、Ｔシャツの形が。ＵＶスプレー、全く効果なしです。
海の近くのみさき公園。
ビーチ並みの日焼け予防をしておくべきでした！
１１日は、「さわだメンタルクリニック」の診察の日でした。
今回は、通級の先生も一緒に同行されることになりました。
息子は、「邪魔するな～」などと泣き叫んだりすることはなくなり、一時に比べて穏やかに過ごしてはいるものの、物事に不安を感じて確認を繰り返すことは続いています。
「テストの字がちょっと斜めになったんやけど、だいじょうぶやんな～？」
それ、今、聞いてどうなるの？ もう、提出した後やん。そもそも、何でそんなことを気にするの？
・・・な～んて思いつつも、私は答えます。
「だいじょうぶ！ 正解やったら丸してくれるよ」
それでも、息子は、何度も何度も同じことを聞いてくるのです。
強迫性障害のことを書いている本に、「本人の確認の儀式を手助けする行為は、逆に病状を悪化させることになる」と書かれていたので、
「私の対応で本当にだいじょうぶですか？」と先生に確認したところ、
「今の状況では、（確認行為に）巻き込まれるのは、仕方がないことです。薬で、もう少し状態が落ち着いてから、確認を減らしていけるようコントロールしていきましょう」と、言われました。
薬は、フルボキサミンマレイン酸塩錠を完全に止め、「リスパダールＯＤ錠０．５ｍｇ(1錠)と、、レクサプロ錠５ｍｇ(1/2錠)」に変更されました。
通級の先生が、学校での対応について、質問されていました。
聞いていると、「本人に確認を求めるような言動は、極力しないように。学校では、基本の対応で・・・場面場面で、危険の回避だったり、『どちらが優先か』を考えて対応してくださったらと思います」というようなことを答えられていました。
息子が診察室から出てから、息子の前では聞きにくかったことを聞いてみました。
息子は、トイレのあとで、お尻を何度も何度も拭いて、大量のトイレットペーパーを使い、その後さらにウェットティッシュを使って、何度も拭かずにはいられないようです。
これも「不潔恐怖」による「強迫行為」だということでした。
「不潔恐怖」は悪化しやすい「強迫障害」なので、出来るだけ早く治してあげましょうと言われました。
まずは、薬で不安を取り除く。
そして、私は、戸惑いながらも、不安と戦う息子を明るく支えていこう。
必ず回復するのだから！
病院での発達検査・WISC-Ⅲを受けた結果、息子は、「広汎性発達障害」と診断されました。
知的障害はありません。
検査結果をいただくことが出来なかったので、記憶していることを述べると、
「記憶」はかなり高かったのですが、「理解」や「処理速度」がぐんと低く、検査結果のでこぼこが示すように、出来ることと出来ないことの差が大きいので、本人のしんどさや周囲の戸惑いに繋がり、適切な指導がないと悪い方に引っ張られやすいということでした。
また、自我が発達していないので、自分で自分のことが分からずにしんどい思いをしているとも言われました。
「実のなっている木」を描く検査があったのですが、見せてもらった息子の絵は、紙のほとんどを使って木の幹を描き、枝や葉っぱがなく、「み」と文字で書いているだけでした。
そこから、息子は、想像したり、見通しを立てることが困難で、指示を受けても、どうすればいいのか自分で考えて行動することが難しいということでした。
支援学級の話が出ているのなら、支援を受ける方が良いと言われました。
「広汎性発達障害」は「自閉症」なので、普通に授業を受けていても、頭に入りにくく、１対１で確認しながら教えてもらった方がいい。
もし、支援学級に入らないのであれば、親がしっかり教えるか、個人で見てもらえる塾で教えてもらうなどのサポートが必要である。
・・・などというような説明を受けました。
診断を聞く前から、おそらく「発達障害」であろうと感じていたので、ショックはありませんでした。
それでも、時々思ってしまう「障害を否定する気持ち」を、ようやく粉々に打ち砕くことが出来ました。
一瞬、高次脳機能障害を持つ父と過ごした日々が頭をかすめ、
「さぁ、これから、息子と頑張るからね」と、決意することが出来ました。
私の覚悟は、ずっとずっと前から決まっていたはずです。
息子を授かった時から、「必ず、幸せにする」と！
息子が１００点満点のテストを持って帰ってきました。
学校から帰ってくるなり、「ママ、１００点とったで～！」と、誇らしげに私に見せてくれました。
漢字の大テストで、５０問の書き取り問題です。
学期末恒例のテストで、９０点以上とらないと合格できず、合格するまでテストを受け続けることになります。
「合格出来へんかったら、夏休みもテスト受けに、学校に行かなあかんねん」
本気でそう思っているようで、息子も必死です。
息子は、３回目のチャレンジで、ついに合格！
しかも、１００点満点！！
「やったね～！ すごいやんか！！」
息子をぎゅ～っとハグします。
息子は、ばあば(主人の母)にも電話で報告し、テストの写メまで送りました。
「すごいね、１００点。よく頑張ったね。ばあばも嬉しいよ。ごほうびあげるね」
ばあばからも、祝福の返信。
さらに、「壁に飾っていい？」と、息子が聞くので、主人に仕事の帰りにB４のクリアケースを買ってきてもらい、テストをはさんで、息子の勉強机の前に立てかけてやりました。
「字ぃななめでも、ええやんな？ ちょっとマスから出てるけど、１００点は１００点やんな！？」
１０遍も２０遍も聞かれたけど、何度でも答えてあげました。
「１００点やで～、素晴らしい！！」
