筋ジストロフィー協会 旭川支部の総会
主に在宅で頑張っていらっしゃる患者さんが中心になり
今日総会が開かれた
ボランティアとして関わりを持ってから20年以上経ち
ボランティアがついてほしい身体になってしまい
今は何も活動できなくなってしまった
13名いる“ボランティア風花”のメンバーも
高齢 病気で 今日出席したのは3名だけ
何もしなくても 患者の現状を知ってほしい
筋ジスに対する関心を持ち続けて欲しい
その言葉に 賛同しての出席だった
昨年より病気が進行している様子が目に見えるが
皆さん意欲的に 前向きに生きていらっしゃる
20年前には 原因も治療方法もないと言われていた病気だが
原因がある程度解明されてきたし
遺伝子レベルの治療もはじまってきた
午後の2時間
患者の皆さんから沢山元気をいただくことが出来た
sachi さまのフレームからヒントをいただき作成する
