肢体不自由児者父母の会の親睦会に参加しました。
コロナ禍での開催は控えていたので、４年ぶりに一同が集まってのランチ。
久しぶりの再会でお互いに近況を語り合い、あっという間の２時間でした。
いやー、それにしても７０才を超える先輩ママ達の元気さには驚かされます。
癌の手術をきっかけに４０才代のお子さんを施設に入所された先輩ママは、東京の美術館や博物館巡りで人生を謳歌されているのです。
そうなのよね～、私たち障がいがある子どもがいる親って、子どもが成人しても施設入所するまでは親業から解き放たれることがないんですよね～。
施設入所はほぼ満杯で、余程のことがない限りエントリーしても順番は回ってきません。
特に医療的ケアが必要だったり障がいが重かったりすると、受け入れられる施設は限られているので一層難関です。
心臓にペースメーカーを付けた先輩ママは、主治医から「もう普通の生活は大丈夫ですよ」と言われたそうですが、そもそも介護が必要な子どもがいる生活って普通の生活じゃないんですよ。
「もうヘトヘト・・」とつぶやく声を聞き、障がいがある子どもを持つ同じ親として気持ちが分かるだけに、議員として受け皿を増やしていかなければ！
かくいう私も、息子の着替え、オムツ交換、食事、車椅子の乗せ下ろし、入浴など、年を重ねる毎に重労働になってきました。
今は退職した夫が手伝ってくれるので随分ラクになりましたが、少し前に夫が捻挫をして動けなくなった途端に私も腰を痛めてしまって、改めて介護の負担の大きさを感じています。
子どもが生れた時からこんな生活が当たり前だと思ってきたけど、同年齢の友人達が旅行を楽しんでいる姿を羨ましく思ったこともありました。
「普通に暮らしたい」これが障がい児者の親の願いです。
