おまえは佳林か！！！
正月の大学対抗箱根駅伝。大阪在住の私はまったくの無関心。しかも私はテレビはみない。網膜色素変性症な私デスペア。ほぼ全盲な視覚障害者の私。駅伝はやっぱりテレビで見て楽しむもので、目が見えないとあまり楽しめないとおもってみない。
でも今年の箱根駅伝は、その開催前から視覚障害者の世界ではよく話題にのぼっていた、。
なんと大学２年生の視覚障害のランナーがいる。創価大学のシマズ選手。私と同じ目の病気の網膜色素変性症のランナー。
私は46歳でもうすっかり目はみえなくなったけど、二十歳のシマズ選手は薄暗いところで目が見えないだけで、昼間は普通の人とおなじように目がみえる。だから箱根駅伝も手引きなしで一人で激走。そして10区間の区間新をたたきだした。
彼のすごいところは、網膜色素変性症という目の難病で夜盲がありながら箱根駅伝に出たということよりも、
私が思う、彼のすごいところは、二十歳にして、というか小さいころから自分は網膜色素変性症であることを公言して、そして薄暗いところでは目が見えないので手引きしてくださいと、必ずはじめての人には言っていること。
ここがすごいね。
私なんかは、そもそも自分が網膜色素変性症であること、これから目の悪化が進行していくことを受け入れられなくて、認めなくて、そして、目の病気が知れ渡ることも拒否していた。
まぁ、公言しなかったのは、自分のためというより、遺伝子疾患の病気なので、もしかしたら私が網膜色素変性症であることをオープンにしたら家族にも、親戚にも迷惑がかかるんじゃないか、兄弟の結婚にも影響するんじゃないかとおもって、自分が網膜色素変性症であることを公言できなかった。
その時に、遺伝子診断があれば、自分の目の病気が遺伝する可能性はひくいこと、ましてや目の病気を発症していない兄弟からうまれる子供はほとんど網膜色素変性症にならないことを知っていれば、もっと私の未来はかわったかもな。
私ももし二十歳そこらで、もっと自分の目のことを公言し、その反射的効果で私の目の悪化をうけいれられていればまたちがった人生だったかもな。
シマズ選手はNHKラジオインタビューによると、家族も同じ病気があるようで、幼稚園のころから自分が網膜色素変性症であること、夜盲でうす朱莉だと目が見えなくなることを体験していたので、それがあたりまえだったとのこと。
高校時代陸上部で頭角をあらわし、どの大学を選ぼうかというときに、箱根駅伝の強豪校青山学院からも声をかけられた。
でも、そこにはいかずに、強豪校ではないシード校でもない創価大学を選んだシマズ選手。
選んだ理由は、まずもって練習環境がととのっていること。それも網膜色素変性症にとってとってもいい環境だということ。夜間照明はLEDだし、宿舎の前の芝生にはライトがあり、屋上運動場も証明がちゃんとある。
この環境が一番の理由。
そして、強豪校でなく創価大学を選んだのは、自分がその大学にはいって、どんどんつよくしていこう、箱根駅伝にもでれるようにしてやろう、シード校にもぼくの力でひきあげてやろう！！
まるで、宮本佳林のよう。モーニング娘。という大看板の下で安寧なまいにち、恵まれた待遇の中で活動するよりも、まったくまだどうなるかわからない新しいグループ、宮本佳林のためにつくられたJuice=Juiceというグループで、いちからつくりあげ、そしてミニライブ、先輩と一緒のライブ、単独ライブ、単独ホールコンサート、海外公演、コンサートツアー、毎年の日本武道館単独コンサート、さらには国立代々木競技場第一たい区間でのコンサート。
佳林の力で、モーニング娘。と同じコンサート会場で単独コンサートができるようになた。宮本佳林のの力。
すごいね。私にはそういう冒険心というか、自分の力をそこまで信じる力もない、そしてそれを信じてくれるまわりもいない。
だけど、佳林みもシマズ選手にもそれがある。信じる人がいる。
この網膜色素変性症のランナーシマズ選手のエピソードはさらにある。
なんと、同じ大学の同じ学年に同じ目の病気の網膜色素変性症のランナー、ナガイ選手がいる。
シマズはコーチカラ聞いた。
九州にナガイというやつがいる、そいつもおまえと同じ目の病気で、創価大学に進学するらしい。
シマズとナガイはお互い知っていたけど会うのは大学にはいってから。
シマズもナガイも家族以外で網膜色素変性症の人にあったのはお互いがはじめてとのこと。運命的な出会いだね。 ちなみに、私がはじめて網膜色素変性症の人にあったのは32歳のころ。そこで50代の網膜色素変性症がうじゃうじゃいる視覚障害者の会合に出席。そのときはみんながおじいさんんに見えたけど、今思うとまだ50代後半だったのねその人たち。
話もどって、 この若い二人のくわしいインタビューがNHKのオンデマンド放送でいつでも無料できける。視覚障害ナビラジオの2020年1月26日放送分です。ぜひ聞いてね。
私もまだまだ若いもんには負けてらんないな。いかに網膜色素変性症のことを世間にしってもらうか、いかにハロプロ、Juice=Juice、宮本佳林のことを知ってもらうかがこのブログの使命。まずはシマズ選手とナガイ選手に宮本佳林の写真集とひとそれのCDをおくることからしないといけないな（笑い）
あと、2020年1月23日放送のNHKEテレバリバラ「絶対にうまいはず料理選手権 暴走する妄想編」の録画DVDもおくらなきゃ！！！
視覚障害ナビラジオ 2020年1月26日放送は以下のリンクから聞けます
https://www.nhk.or.jp/heart-net/shikaku/audio/47212/shikaku_20200126.mp3
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今月のトピックス：特集「激走！箱根駅伝～嶋津雄大選手に聞く～」 | NHK 視覚障害ナビ・ラジオ
https://www.nhk.or.jp/heart-net/shikaku/list/detail.html?id=47212#contents
