アンジュルムの室田瑞希ムロタミズキがいきなり2か月後に卒業すると発表した。

ミズキです！

大阪のセルシー広場ではじめて室田瑞希と握手したとき。私は一番最初に握手、楽屋そででの握手。網膜色素変性症の私デスペア。ほぼ全盲な視覚障害者の私。ミニライブおわってステージ上での握手は危険との判断。

立ってまっていると、メンバーのワチャワチャした声が聞こえている。すこし静かになってメンバーが一人一人握手してくえる。

こちらは白杖とサングラスという視覚障害者ファッションなので、アンジュルムメンバーもこの人目が見えないんだとわかって、必ずまず握手する前、握手すると同時になのってくれる。

その中でひとり

ミズキです！！

と甲高い元気な声で名乗ってくれたメンバーがいた。 あれ？ミズキってモーニング娘。の譜久村聖なの？あれ？なんでだろう？とちょっとポカーンとしていたら。相手もちょっと不安そうな小さな声になる。

でも、また元気な声で言い直す。

室田ミズキです！！

あと、佳林がよくだれとペアを組みたいか、コンビを組みたいかというQ＆Aには、必ずムロタンと答えていた。ふたごコーデしてみたいといっていた。

背格好が佳林と室田はほぼ同じらしい。

そんな佳林と同じ２１歳の室田瑞希が今日の夜いきなり卒業発表をした。ハロプロの公式サイトでの発表。魔の２２時に発表があったよう。

３月２２日の明治神宮会館でのひなフェスでの卒業とのこと。

それをうけて、舟木も同時にコメントを公式で発表。本来は３月は船木結の卒業がきまっていたけども、室田が先に卒業するとなったので、船木結の卒業は延期になった。

こんなことハロプロ市場はじめて。

昔は、新垣里沙の卒業がきまっていて、急遽その卒業コンサートで光井愛佳も卒業したというのがモーニング娘。っではあったけど、こんなアンジュルムのいきなり卒業、そして卒業延期っていうのははじめて。

船木結をいれて、１年の間に、和田、勝田、中西、室田、船木結の５人がやめることになった。

アンジュルムに何がおこっているのか、こぶしファクトリーの３月での卒業もあり。今ハローに何がおこっているのか。 心配なのは、佳林のブログ。久々に文章を書いた。なかなかうまくかけなかった。ブランクあったって書いていた。 文章ならひとことコメントとかたくさん書いてるし、毎日ブログで文章かいているのに、それを文章とせず、なにかもっと違った文章を書いたと佳林。 これは、卒業コメント文なのかどうなのか・・・。非常に心配。

今はその時期じゃないぞ！！佳林！！ってすぐさま佳林ぶろぐにコメントした。

明日1月23日木曜日、夜8時から、NHK　Eテレのバリバラで私が宮本佳林とJuice=Juiceを劇推ししていいる、まずはそれを見てくれ佳林！！！。

まずは23日まで佳林の卒業発表がなくて、おちついてバリバラみれる。今後半年後にたぶん再放送がるので、できればその時も佳林にはJJにいてほしいな。 というか、今年の年末の紅白出てよ！！佳林！！。というか出してよ！！NHK！！！！。こんなに視覚障害者をひきつけるアイドルってほかにいませんよ！！！

 

いよいよ明日１月２３日夜８時NHK Eテレ バリバラ にJuice=Juice 宮本佳林 が映る！！！はず！！！！

決戦は木曜日

いよいよ明日１月２３日木曜日、夜８時からNHKのEテレ教育テレビ（）、障害者バリアフリーバラエティー「バリバラ」が放送される。網膜色素変性症な私デスペア。ほぼ全盲な視覚障碍者の私。そのバリバラにメインで登場するのが明日の包装階。

知的障害、肢体障害者そして私視覚障害者の３人が料理対決。おもしろ料理対決。 視覚障害者を代表して、そしてハロプロファンを代表しての出演。負けられない戦いがそこにはある！！！。

この収録は、去年の１０月と１１月。１０月にまず私の自宅と近所がロケ収録。私の部屋、サイリウム、横断幕、佳林FSKとかがきっと放送されるはず。だって、それをカメラマンがじっと時間をかけて撮影していたから。 １１月はNHK大阪放送局スタジオ収録。当初の収録時間は、３人の障害者の料理風景で２時間ぐらいのはずだったが、私ひとりで２時間ぐらいかけて料理。ハロプロ、Juice=Juice、佳林をいたるところにはさみこんだので、それだけ収録時間がのびた。

今までは、私が熱くハロプロや佳林について語っているところは放送されなかったけど、今度はきっとたくさん放送されるはず。 というのも、この番組は当初３０分の予定だったが、私の大活躍のおかげで、ハロプロへの熱い思いを語っているので、３０分ではおさまりきらず、２週にわたって放送されるようになった。

ということで、きっと私は大活躍のはず！！。きっとハロプロブブもカッとされてないはず！！。きっとJuice=Juiceの曲が流れるはず。楽しみ。

もしかしたら、佳林がサプライズＶＴＲ出演してくれないかな？料理対決の優勝の商品として佳林からのコメント子法推すされないかな？ワクワク。

、明日２３日夜８時、シャワーをあびて、身を清めてバリバラみなくちゃ。正確には見るんじゃなくて、音声解説つき放送を聞くんだけどね。

ぜひみなさんも見てね。跡見た後はぜひＮＨＫバリバラのＨＰから感想メールおくってね。私の次回出演、次回ハロメン出演、そしてJuice=Juiceの紅白出演にきっとつながります。どうぞよろしくお願いいたいｓます。

ｐｓ はやくバリバラツイッターが、#宮本佳林　#JuiceJuice のハッシュタグつけて、番組宣伝ツイートしてくれないかなー。

ひなフェスの開催が発表された。３月２０日から３日間

舟木の卒コンはいつなのか？

今年はないのかとおもったハロプロのひなフェスコンサート。今日やっと発表された。３日連続で、合計６公演、それぞれがグループスペシャルということで、歌う曲がそのグループはふえるね。

いつもならひなフェスはハロプロ所属のグループが全員出演するのだけど、今回は変則。

３月２０日、２１日、２２日の３連休、東京の明治神宮である。

でも、３がつ２０日は大阪でハロプロ研修生発表会、２１日、もモーニング娘。は大阪でコンサート。 ということで、２０日は研修生はでないのね。そして２１日は娘。はでないのね。

しかも、なぜか今回からFC先行チケット申し込みは、６公演中、２公演しか申し込めない。こまるね。

２０日が　つばき、娘。

２１日がビヨンズ、Juice=Juice

２２日がこぶし　アンジュルム

こぶしの解散前のライブということ、そしてアンジュルムの舟木のラストコンサートかもしれないということで、２２日のチケットは争奪戦だね。 一方、２１日は意外とチケットとれそう。よかったよかった。

Juice=Juiceみたいな。そして、あと１公演どこにするかなやみどころ。大坂から遠征するので、日帰りだとビヨンズ、１泊すればこぶしかアンジュがみれるね。

どうしようか。どうやらJJが新曲の準備しているようなので、リリースイベントもこの時期にあるようなので、もうすこし様子をみてみよう。

それよりも早く舟木の卒業コンサート発表してくれなきゃ。

イケメン俳優 松坂東利マツザカトーリがハロヲタになった。

視覚障害者ヲタも出して！！

年ががあけて、もう二十日。今日はネットニュースでよくハロプロのニュースをみた一日。見るといっても、網膜色素変性症な私デスペア。ほぼ全盲な視覚障害者のの私。パソコン画面やスマホ画面を目で見るのではなくて、画面読み上げソフトでパソコンやスマホ画面をよみあげさせて聞く。

ネットニュースでは、松浦亜弥は、平静最後のアイドル、待望論がくすぶるというニュース。どうやらアニメの推しが武道館にたったら死ねるであややの名曲桃色片想いがエンディングテーマ曲につかわれていることから再ブームらしい。もう20年ぐらい前の曲。いろあせないのがすごいね。このアニメ音声解説がついたら見てみたいな。

それと、よくわからないだれのがれあけみというタレントが昔モーニング娘。のオーディションをうけていていたというニュース。まったく知らない人。あがりたあきではないのね。

そして、なにやらイケメン若手俳優の松坂トーリが、なにやらハロプロファン、通称ハロヲタを演じる映画が来年に公開されるというニュース。

先日松坂トーリはなぜかぶらっと東京中野でおここなわれているハロプロの合同コンサート、通称ハロコンに来ていたよう。この映画のための下見勉強だったのね。

この映画の原作は四コマまんがエッセイのなんとかさんという人。たしか月間エンタメかなにかにハロプロのまんがをかいていたね。おもしろかったのが、昔をふりかえった話。

いつもあうとハロプロの話ばかりするヲタとも、ハロプロの話ばかりするので、もしハロプロがなくなったらどうするの？と聞いてみたら、即答で。

そんなの、ハロプロの思い出話すればええやん！！

これには笑ったね。ハロプロの長い歴史、受け継がれていく歴史の重みと、ハロプロファンのほかのアイドルには目もくれないハロヲタ気質をうまくあらわｓているね。

そんな昔なつかしいヲタ仲間の青春物語かな？たのしみ。

全国ロードショーとはいかないけど、それを見た映画ファンや元ハロヲタが、ハロプロをまた好きになってほしいな。そして現場にきてほしいな。なんかきてるねハロプロ。

イケメン俳優の松坂トーリは数年前、全盲の弁護士役を演じていた。そして今度はハロヲタ。

となると、全盲のハロヲタのこの私も、その映画に出してほしいな。というか、ぜひハロプロファンが障碍者になって、ハロプロから離れて、社会から孤立した生活をおくっていたけども、またハロプロが絶望の中の希望となって、その彼がまたハロプロ現場にもどってきて、社会に復帰するという、わき役も出演させてほしいな。

あー楽しみ。これからもぜひ松坂トーリとハロプロのコラボ企画もなにかやってほしいな。

-　-　-　-　-　キ　リ　ト　リ　-　-　-　-　-

楽しみといえば、いよいよ３日後の1月23日木曜日夜8時から、ＮＨＫ　Ｅテレのバリアフリーバラエティーバリバラで私が出演する。視覚障害者の中年男性の日常。そんな私が料理をしてみたという企画。

そして、その料理の裏には・・・・。

もしかしたら、ハロプロの現在のエース、Juice=Juiceの宮本佳林もサプライズでVTR出演してくれないかなー。

そろそろ、NHKEテレのバリバラのツイッターアカウントも　#宮本佳林　#バリバラ でツイートしてもいいころなのになー。

わくわく。

今日NHKのディレクターから放送連絡、２３日放送はほとんどがデスペアさんが出演していてメインですとのこと。それもすべて、ハロプロ、Juice=Juice、そしてなにより宮本佳林のおかげだね。感謝。

ということで、ぜひ、２ちゃんにもスレたててくださいね。私が最後にスレをたてたのは、10年ぐらい前に、宮本佳林スマイレージ加入絶対反対のスレッドでした。あれからいろいろハロもかわったな。２ちゃんもいまでは５ちゃんというのね。スレの立て方がもうわからないね。

ということで、ぜひスレ立て乙　おねがいします。

なつかしいな。

ｐｓ なお、バリバラの次週予告動画（1月23日放送予定）絶対うまいはず、料理対決、暴走する妄想編 の、お好み焼きの上にのっているのは、ウィンナーではありません！！ 佳林です！！！ まちがいなく、かりんです。

もう一度バリバラの次週予告動画を見てみてね http://www6.nhk.or.jp/baribara/next/

 

網膜色素変性症と宣告された若い人たちへ

2年ぶり

近所で開かれた患者会、患者といっても、正確には網膜色素変性症で目が見えなくなった見えづらくなった人たちの当事者会。網膜色素変性症な私デスペア。ほぼ全盲な視覚障害者の私。

２年ぶりにいってみた、２年ぶりに会う人が多くて、みんな一様に目が悪くなっていてびっくり。その当時はBCAAというアミノ酸を毎日飲んでいるからなんとか進行がおさえられているようだといってた人も、すっかり私と同じような目のの状態になっていた。私が40歳ぐらいで光ぐらいしかかんじられなくなったその状態に60になってなっていた。

網膜色素変性症はほんと症状が人それぞれ。70すぎて目が急に悪くなって落ち込んで絶望したりする人もいれば、私みたいに40ぐらいで目が見えなくなる人もいる。聞くところによると、網膜色素変性症の原因遺伝子変異は、200種類以上もあって、そのため発症時期、目が見えなくなる時期もさまざまのよう。

この病気を宣告されて、だんだん視野が欠けて、最後には失明しますといわれて、ほとんどの人が絶望する。大学生のころに宣告された人は、ショックのあまり大学を中退したとのこと。

私もまだ目が見えていたころは、いつか目が見えなくなることがすごく怖くて、自分が死ぬよりこわかった。というのも、目が見えなくなったら、自分が生きているか死んでいるかわからなくなるんじゃないかという不安もあった。

そして進行する病気、遺伝する病気ということで、恋愛や、結婚などをはやばやとあきらめてしまった。そのあきらめた時期と、その穴、絶望を埋めてくれたのがハロープロジェクトだった。中高生がアイドルに夢中になり疑似恋愛するというのとはちょっと違う関係性。なんていうか、自分がもてない、家族、子供。それらに対するいとおしいという感じ王をもたせてくれたのがハロプロだった。

元℃-uteの矢島舞美はよくラジオで、℃-uteファンの人は、どこかに生きづらさとかを持っている人がおおいと言っていた。

たしかに、そうだと思う。なにかをハローでうめているんだと思う。そして埋めているから何かお礼がしたい感謝をしたいということで、やれともいわれていないのに生誕祭サイリウム企画をしたり、遠征をしたりしているのだと思う。

この視覚障害者の私とハロプロについては、このブログを書き始めたころの記事をみてもらえればさらによくわかるとおもいます。

おそらく、若い人もこのブログを見ていると思う。いつのまにか中年になった私から若い人たちに言えることは。一言いうのなら。

網膜色素変性症の人にもっとたくさん会ってね、網膜色素変性症の人のリアルナ生活を知ってねってことにつきる。

人間が不安になったり恐怖を感じるのは、わからないから、予測がつかないから。予測がつけばほとんどの不安は消える。自分が将来どうなってしまうのかわからないことの不安が恐怖となる。

でも、必ず先輩はいる。同じようなけいけんをして、同じように悩み、同じように結婚をあきらめようとした先輩ががいる。その先輩に会って話をきたり、実際に接するのがおすすめ。

多くの網膜色素変性症の人は、平気で結婚をし、平気で子供をつくって、幸せに暮らしている。

もちろん、私の経験からいえば、結婚して、子供がいる網膜色素変性症の人は、結婚をして、子供ができたあとに網膜色素変性症だとわかった人がほとんど。

でも、遺伝子検査をすれば、自分の網膜色素変性症が子供に遺伝するのか、相当な確率でわかるようになっている。という私も３年ぐらい前に神戸愛センターで無料で遺伝子検査をうけた。

<a href="https://blog.goo.ne.jp/despair-rp-hope/e/a51d1a42be6925d48be26fec59b8f3fb">渡しにとっての網膜色素変性症の原因遺伝子が判明した。EYS遺伝子　はこちら</a>

私の場合でいうと、まったく同じ原因遺伝子をもっている女性と結婚した場合のみ、網膜色素変性症の子供がうまれる確率があるとのこと。それはとっても低い確率とのこと。

今思うと、子供に遺伝するという恐怖はもたなくてもよかった恐怖だった。

ちょっととまとめてみると

デスペア的網膜色素変性症の若い人たちへのポイント

１、年金はしっかり払っておくこと。 ２、付き合う相手の要旨にあまりこだわらないこと ３、自転車、バイク、車は早い時期にのるのをやめること ４、結婚せず、ひとりで生きていくっていう選択肢もあるなーと思うこと ５、人としゃべること、外に出ること ６、2020年1月23日夜8時からのバリバラを見ること

6番目の今週のバリバラを見るのはおすすめ。 目が見えなくなって一人暮らしだとこんなわびしい生活をせざるをへないのかと思って、よし僕は結婚するぞと思えるだろうし、 目が見えなくなってもなんやかんやでおもしろく生きられそうだなって思えるだろうし 目が見えなって絶望しても、ささいなことに希望をみつけて生きていけるんだなっておもえるだろうし、 目が見えなくなっても、なんとかなるなと思えるのでぜひ見てね。

そして、時代がかわったのか、若いとき、私は網膜色素変性症であることをオープンにできなかったけど、今の若い新人類たちは、どんどんオープンんにしていっていてびっくり。オープンにすることで、周りの人に、配慮をもとめやすくなる、つまりは生きやすくなるのでおすすめ。

箱根駅伝の10区で区間新記録をつくった創価大学の男子大学生は、網膜色素変性症であることをオープンにしている。すごいね。

受容できる、網膜色素変性症とを早くから受け入れることができている彼はすごいね。彼に見習うべきだね。彼は小説も書くようだし、すごいね。私が彼ぐらいの年齢の時は、絶望のはじまりの年齢だったな。

1月23日木曜日　NHK　Eテレ　夜8時からのバリバラで、中年男性の網膜色素変性症を見るか。

1月26日日曜日　夜7時30分からの　NHK第2らじお　視覚障害ナビラジオ　をきいて、箱根駅伝区間新の網膜色素変性症の若者の話を聞くか。

ねーえ？どっちなの？

ｐｓ 二十歳のころの私はそもそも網膜色素変性症という言葉を聞くこと自体さけていた、視覚障害の人がテレビでうつるたびに、チャンネルを変えていた。二十歳の私は、バリバラもナビラジオもどっちも断固拒絶するだろうな。もったいないなー。でもそれが私なんだなー。

このブログを読んでいる若いみなさんは、当時の私よりもすでに網膜色素変性症を受容できている、受容しようとしている。それだけで、すでにもう私の上をいっています。実にうらやましい。