獲得された絶望感(盲人ウエカジ @ウエカジハローセンター 公式ブログ)

~網膜色素変性症と司法試験とモー娘。と全盲ヘルパー事業所と・・・~

6月4日日曜日、大阪、堺筋本町で、無料の網膜色素変性症医療後援会がある。これはいかなきゃ。

2023-05-30 21:34:53 | 網膜色素変性症と私
メンデルの法則

昨日、日本武道館でのJuice=Juice10周年記念ライブから夜行バスで大阪にもどってきた私。高速バスのなか7時間30分。やっぱり、熟睡はできないね。でも大阪についたら食欲はわいてくるので、家の近くの松屋という定食屋チェーン店で朝ごはん。このお店は朝5時からあいているのでたすかる。ただし、店員は常にひとり、ワンオペ。

松屋で380円の朝定食を食べる。牛こばち、みそしる、つけもの、のり、ごはんお替り自由、それにくわえて、生卵、納豆、とろろの3つから選べる、私はとろろを選ぶ。朝からとろろごはんがたべられるのうれしいね。しかも380円。

ごはんおかわり自由ということで、どんぶりを2つ、並盛ごはんをもってきてもらう。目の見えない私、盲人、ウエカジ。タッチパネルの注文支払いできないので、ワンオペ店員さんんいおねがい。支払いはDポイント。大阪ガスの節電節ガスキャンペーンでこの3か月間で3000ポイントぐらいゲット。それをつかっての、朝定食。

注文するときに、できれば、ごはん特盛ではなく、どんぶりを2つにわけて、それぞれ並盛をもってきてほしいとおねがいすると、快く承諾。本来なら、食べ終わったからのどんぶりばちをカウンターにもっていかねばならないけど、その手間をはぶいてくれた店員さんに感謝。

とろろにしょうゆをたらしてももらって、ありがたかった。

遠征からもどってきたときの、松屋での朝定食おすすめ。ほんとリーゾナブルで、あったかいごはんとみそしる、なんて幸せ。

おなかは満たされたけども、睡眠はみたされず、なので、家にかえってからは、やっぱり仮眠、なんとか起きていようともおもったけど、頭がさえないので、司法試験予備試験の勉強も手付かず。うーん、遠征後深夜バスで帰宅したときの、時間のつかいかた考えねば。

睡魔があっても聞けるのが、ラジオ。選手5月23日火曜日のラジオ大阪OBCの視覚障害者ラジオ番組、話のめぐすり、ミュージックソン。を聞く。私と同じ目の病気、網膜色素変性症の人がラジオ出演、網膜色素変性症をの患者を数多く診察してきた近畿大学のドクターも出演。なかなか興味深かった。

網膜色素変性症は遺伝子疾患だけども、その遺伝子変異は100種類以上ある。なので、網膜色素変性症といっても、原因は100以上あって、同じ病気とはいえない、それを、まとめて網膜色素変性症といっているとのこと。

あと、今では、優性遺伝とか劣勢遺伝とかいわなくなったとか。勉強になった。

私は、すでに全盲になってしまったので、網膜色素変性症の進行をおくらせるとか、治療法を確立とかにはあまり興味がなくなってしまった。でも、若いRPの人、その家族にとっては、これらのことは最大の関心事だろうね。
そんな人に、朗報。
2023年6月4日、日曜日、大阪、堺筋本町駅徒歩5分のところ、大阪市の公民館みたいなところで、その近畿大学の眼科医の先生の後援会がある。メンデルの法則など、かんたんにやさしく網膜色素変性症の遺伝のことを公演するとのこと。あと、もうひとりのドクターが人工網膜についての講演。

参加は無料で、事前予約不要。600人ぐらい入るホールなので、余裕はまだまだあるとのこと。
ぜひ、みなさんいってみてね。

ももしかしたら、私も、黄色の盲人Tシャツとスヌーピー白杖をもってあらわれるかも?

いかが、その後援会のお知らせ、JRPS関西、日本網膜色素変性症協会の大阪支部が主催のよう。できればそのJRPSの館員にもなってみてね、私も会員です。年会費5000円。

@ここから

網膜色素変性症・医療講演会のご案内
「この目に確かな治療法を! 網膜色素変性症の最先端研究」



 大阪府網膜色素変性症協会(JRPS大阪)では、未だに治療法が確立されていない
眼の難病「網膜色素変性症(RP)」に関する最先端の研究について、
下記の要領で医療講演会「この目に確かな治療法を!
 網膜色素変性症の最先端研究」を開催いたします。
 つきましては、患者・家族の皆様をはじめ、医療・福祉関係者や
一般の皆様にも多数ご参加いただきたくご案内申し上げます。



■日時 2023年6月4日(日) 13時~15時30分
    (受付 12時20分~)
■会場 J:COM中央区民センター(大阪市立中央区民センター)2階ホール
□交通 大阪メトロ 堺筋線・中央線「堺筋本町駅」東改札口③出口 徒歩2分

■参加協力金 無料。
※申し込みは不要です。直接会場にお越しください。
※新型コロナウイルス禍で、原則会場内での飲食は禁止されています。

■プログラム
□テーマ「この目に確かな治療法を! 網膜色素変性症の最先端研究」

[講演-1]
演題「網膜色素変性とその類縁疾患について」
講師 近畿大学医学部眼科学教室 准教授  國吉 一樹(くによし かずき)先生
[講演-2]
演題「人工網膜開発の現状」
講師 大阪大学大学院医学系研究科 
   視覚機能形成学 准教授  森本 壮(もりもと たけし)先生

■主催 大阪府網膜色素変性症協会(JRPS大阪)
□問合せ先 JRPS大阪・事務局 松本℡090-7343-8980
      e-mail:osakajrps@yahoo.co.jp
□公益社団法人 日本網膜色素変性症協会
 (JRPS)ホームページ:http://www.jrps.org/
□JRPS大阪ホームページ:http://www.jrps.org/osaka/local/

※本講演会は「NHK歳末たすけあい配分金事業」です。

@ここまで

JRPS大阪・活動予定・2023年6月4日(日)「網膜色素変性症・医療講演会」のご案内はこちら

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