息子が生まれてからずっと続けてきた「智章日記」。
生まれた時いろんな病気をかかえて、いつ死んでしまうのかと思い、生きた証を残そうと書き始めました。
何時に起床して、何をどれだけ食べたか、排便、その日の様子などを１日も欠かさず綴って２０年。
仕事を始めてからは空白が増える一方ですが、ここには息子の育ちと親の思いが集約されています。
そんな思いを、千葉県特別支援学校PTA連合会が主催する研究大会で発表しました。
テーマは「共に生きる社会づくりをめざして」
知的・身体共に重度の障がいをもつ息子が通っていた大阪府河内長野市立の小・中学校では、
支援学級に閉じ込められることはなく、通常学級で過ごす時間が多くあり、共に過ごす時間が息子への理解になっていました。
「何ができるかできないか」ではなく、どうすれば一緒にやれるかを考えてくれた友達。
そんな友達に囲まれ笑顔を見せる息子の存在が、友達を支えていたこともありました。
でも、千葉では重度障がい児が公立の学校に通うケースはまだまだ少ない。
専門性のある特別支援学校に通学することで、地域から埋もれてしまうというデメリットがある。
共に生きる社会づくりは、まず見て知ってもらうことから始めようよ。
ジロジロ見られる→見られるから外に出さない→出さないから珍しい→珍しいからジロジロ見る
この負の連鎖を断ち切るのは、私たちの行動次第。
そんなお話をさせていただきました。
千葉県特別支援学校PTA連合会は、国立・県立・市立の特別支援学校で組織されています。
視覚・聴覚・病弱・肢体不自由・知的、全ての障がい種が集まり活動しているのは全国でも珍しく、
年に４回開催される会を通して学校や障がい種を超えたつながりがあります。
H２３・２４年度は袖ケ浦特別支援学校が事務局になり、私が会長を務めていました。
そんなこともあって、古巣に帰った気分でした。
写真は現在の会長、千葉聾学校のＰＴＡ会長さん。
特別支援学校のＰＴＡ会長の中で数少ない男性です。（左の女性は手話通訳の方）
おおらかで人を包み込む魅力があり、今までにはない父親目線を取り入れた活動に期待しています。
