自宅で安静...

暑いなぁ

２７日間も２４時間冷房完備のところにいたからこれは堪える...

昨日は近所の周りを散歩したりした程度でだったのだが、今朝起きると足が痛い。やはりこの病気はまだ油断ならない。もちろん体が鈍ってることもあるだろうが


さて、こう暑いとなかなか何も。する気にもならない。エアコンをオンすれば良い話かもしれないが、収入がない身としてはお金が掛かることはなるべく控えたい。と言いつつも今日もお昼にビールを買ってしまったＺＵＹＡだが...

指先はどうも回復が遅くとてもギターを弾ける状態ではない。パソコンのキーボードのように指を延ばしたまま出来るのなら良いが関節が曲がらないとどうしようもない。そんなわけだから来月のマンハッタン・スキャンダルもお呼びが掛からなかった。しょうがないなぁ、朝から晩までスライド弾くか～


朝涼しいうちにと散歩に出かけ、何気なしに少しでも金が残ってないかと郵便貯金のＡＴＭで残高を確認してみると何と十数万円入っているではないか！何の金だと考えたら都民共済から入院に関する保険が下りたに違いない。なんて早い業務なんだろう。月曜日に退院して火曜日の午後に書類を書いてポストに投函。それでもう今日振り込まれているのか！？う～ん都民共済侮れないないぞ。もっと保障の高いコースに入っておくべきだったか

しかし、ばかばかお金が使えるわけでもなく暑くなって来たので昼にもならないうちに家に帰ってきた。で、この暑さだ


カレーが辛いように、夏も暑いのだから言っても仕方がないのだが暑い。何か涼しくなることにトライしてみよう。手始めにブログの背景画面も変えてみよう

なんてこったいな誕生日（＞_＜） ≪退院記念ブログ Ｐａｒｔ ３≫

【 本日は退院記念でブログ３本立て 】


７月２９日は誕生日プレゼントに胃カメラと言う生涯忘れられない物となった

　初の胃カメラ。検査の前に喉を麻痺させるドロッとした物を喉に溜めさせられるのだがうまく行かず結局眠らされた（初めからそうしてくれよ～！）。入院中は患者情報を記載した腕輪をしているのだが看護師がそれを確認して『 あら？誕生日なのですね！おめでとうございます～ 』と言われるや否や眠らされた...

起こされたときすでに終わっていて“Ｎｏ.１お気に入り看護助手”に車椅子で病室へ運ばれていた（笑）その日の検査はそれだけだったのだが翌日の検査のために昼、夜共に専用の食事になっていて考えられないメニューだった。

りんごジュース、牛乳、トマトジュース、はんぺん（昼はかけうどん）、お茶。...これが食事なのか

なんて誕生日だ...


翌日は注腸検査。これまた恐ろしい検査で腸の中を空っぽにしてお尻からバリウムを入れると言う過酷なものでさらにそれが腸内隅々まで行き届くように右に左に“シェイク”されるのだ　ヒッピー・ヒッピ－・シェイクならぬ“ひーひーシェイク”だった　

それが終わり。よりによって“クワバタリエ”のババア看護助手が車椅子の係でもう心身ぐったりしたまま病室へ。体力が回復するや否や前日の分も食いまくった。夕方には１日遅れで嫁がバースデー・ケーキを買ってきてくれた




８月に入るとストレスの限界で医師にくって掛かりだした。なにせ入院は２週間目だが痛くなりだしたのは５月からだ。色々検査しても何もわからない。主治医の女性医師そのことを言うと『 入院前のことを私に言われても困る。私は入院してからしかのことしか責任が持てない！ 』と言われて頭にきて大喧嘩　患者用の投書箱に担当医師を変えてくれと投書したらすぐさま病棟の責任者が謝罪しにやってきた。お喋り看護師によるとその主治医は上にも下にも患者にも評判が悪いと。やれやれである

担当医師が変わっても同じことで次々に検査をやっても病名、原因何もはっきりしない日々が続いた。総合診療科だけでなく膠原科が参加した辺りからようやく可能性のある病名が出てきたベーチェット病である。


ベーチェット病と言うのは難病の一つで色々な症状があるのだがその中のいくつかにＺＵＹＡの症状が当てはまると言うのだ。そのための検査にまたまた過酷なことをする羽目になった...大腸ファイバーである



上の写真にある腸管洗浄剤（不味いポカリスェットみたいな味）と言うやつを２リットル飲まされ腸の中をすっからかんにしてお尻からカメラを入れて直接診るのである。ほんとに死にたくなるよ。しかも苦労したわりにまたも異常なし...マジかよ

そうこうしている内に痛みは和らぎつつあり、ちょこちょこ外出許可をもらいＣＤ屋に行きだした。しかし浮かれて歩きまくると腫れて痛みがひどくなって帰って看護師に起こられる始末

残すは１０日の脳のＭＲＩだけとなり８日の日には外泊許可をもらい嫁の希望で東京湾の花火大会を足を引きずり見に行った。さほど素晴らしい花火でもなく疲れて帰っただけであった。ＣＤ等をさらに補充して病院に戻ってＭＲＩを受けたがその日に最終診断が下され、『 （特発性）結節性紅斑 』と診断（詳細はＰａｒｔ１参照）、もう症状は小康状態にあるとのことで退院許可が出た。翌１２日火曜日に退院となったが今後は２週間おきに通院、経過観察となった。Ｐａｒｔ１でも述べたが際は可能性、ベーチェット病の一症状である可能性は５０／５０。

しばらくは自宅で安静にしているしかない。


しかし２７日間の入院生活。これをいい経験とすべきか。実際からだの隅々まで調べて関節炎以外は全く健康だと言うことがわかったのだが...特別な治療をしてもらったわけではないので不安の残る退院となった...


しかし、お世話になった看護師さん達、一部を除く医師の方々、そして家族にこの場を借りて感謝したいと思います。


とりあえず前向きで行くか～


　　　　

お暇な～ら、見てよね～♪ ≪退院記念ブログ Ｐａｒｔ ２≫

【 本日は退院記念でブログ３本立て 】　

　
さてＰａｒｔ２はＺＵＹＡの人生は初の入院生活を作り話も交えてお伝えします

７月１６日にベッドが“空き待ち”だったので入院決定後数日待っての入院となった。写真にある一番新しい１号館９階に収容されることになった。

　　　

病院の所在はＺＵＹＡの大好きな御茶ノ水。何と言っても楽器屋街があるしディスクユニオンも一杯ある⇒んなこと言ってる場合ではなかったが（笑）

入院手続きはあっさり終わり、持ってきたものを片していると早速担当医師団がやってきて挨拶。正規の医者に研修医が２名（この時はこの正規の医者と後々揉めることになろうとは知る由も無い...）。一息つくと昼食。もちろん初の病院食で興味津々。しかもＺＵＹＡが普段バイトで出荷している野菜が使われているのだから

この日はなぜか眼科で検査を受け、全身のＣＴスキャンを取って終了。早速シャワー・ルームを使用。狭いが決して不便ではない。懐かしいカナダ・ウィニペグのユースホステル“ＩＶＥＹ　ＨＯＵＳＥ”を思い出させるようなシャワー・ルームだった

さてここまではなにやら旅行気分のようだがこの夜から激痛で睡眠を阻害されないように坐薬が始まった　

初夜は予想だにしなかった真夜中２時過ぎに激痛でナースコール。“坐薬をします”と言われた時、恥ずかしいも何もとにかく痛いのだから“お願いします”と言うしかない。翌日からは毎夜２４時に看護師さんが入れに来たのだが、よくよく考えるとこれは“前”を見せるよりお尻を見せる方が恥ずかしいかもしかもこういうときに限って看護師はみんな若く、ババア看護師がいない...

　
２日、３日と経って来るとだんだん要領がわかってくる。手術をしたり骨折をしたりして動けない患者でない限り入院生活は“時間をいかに潰すか”が重要なテーマのようだ

だいたい一日に１つか２つの検査しかなく１つだいたい３０分前後のものが多い。まぁ外来と違って待ち時間が少ないのはありがたいが。それでも後の時間はベッドにいなくてはならないわけだ。これは苦痛である。しかもＺＵＹＡは日本で５本の指に入るくらい時間を潰すのが苦手なのである　家から持ってきたＣＤ４０枚、本数冊ではとてもとても。次第に嫁に追加でいろいろ持ってきてもらいだした。あとは１階にあるａｍｐｍに行くのも楽しみであり気を紛らわせてくれる。

となると一日の予定はだいたい、①検査、②食事、③シャワー、④ＴＶ、⑤ＣＤ、⑥読書、⑦昼寝の繰り返しとなる。


ＺＵＹＡがいたのは４人部屋。運良く“差額ベッド料”の要らない部屋になった。同じ設備でテレビがカード式でないだけで１日約７千円の部屋になるのだ。恐ろしい...病院はぼろもうけではないか！

入院した時は窓際に親父（６０代？）が２名、通路側にお爺さん（７０代？）とＺＵＹＡと言う配置だったがこの窓側のオヤジたちが何をトチ狂ったのか、てめぇ達が目が覚める朝４時とかに部屋のカーテンを開けやがる　こちらは夜中は痛みで何度も目が覚めるし、早朝は眩しいし…、その上１人のオヤジはイビキもうるさい(>_<)

嫁は『アイマスクを使えば？』と言うがＺＵＹＡは毎晩“坐薬”なのだ…。アイマスクして看護師さんに坐薬入れてもらうって何かの“プレイ”みたいで…、日本のダーティ・ハリーと言われる硬派のＺＵＹＡがさすがにまずいだろう

で、初めの３日間は我慢したが４日目の朝はシメたかも。『まだ明るくする時間じゃねぇだろ！』って。次の日からカーテンは開かなくなった


入院一週間も経つともう口に出して“暇だ”、“退屈だ”と言い出す。とにかく入院したのに検査が１つどころか全くない日がある。イライラが溜まり医師に『 もっと検査増やして早く原因調べて治療してくださいよ！ 』とくって掛かったら翌日から増えた（笑）。我ながら困った患者である

しょうがないから（？）看護師さんたちと仲良くすることにした（笑）。みんな若くて可愛いのだがどうもＺＵＹＡの好みではない。これは嫁の陰謀に違いないと退院した今でも疑っている　まぁそういう考えだから初めはとても事務的だったが次第にみなさん心安くなった。謎は看護助手に１人だけ“クワバタリエの年の離れたお姉さん”みたいなのがいた。この人だけずばり“おばさん”なのだ


７月２５日にガリウムシンチと言う検査のために浣腸を喰らった。何やら便が体内にあると撮影する画像に映ってしまうらしい。可愛い看護師さんに人生初の浣腸をやられて、撮影も済んだとほっとしていたら医師が申し訳なさそうな顔でやってきて申し訳なさそうにつぶやいた、

“...もう一度撮らせて下さい”と。

ＺＵＹＡ：“え？”

医師：“今直ぐもう一度浣腸の準備をさせてますから...”

ＺＵＹＡ：“え？”

何と再度撮影することになってしまったのだ

また別の可愛い看護師さんに“グサッ”...。もう死にたかった


この日は外出許可が出たのだが、ただでさえ脚が痛くてそろりそろりとしか歩けない上に浣腸２連発...さぞかし恐ろしい形相でＺＵＹＡは歩いていたに違いない。ＺＵＹＡがこの病院を選んだり理由の一つが冒頭にも書いた周囲に楽器屋、ＣＤ屋が多いことだ。ふらふらで歩いていてもさすがミュージシャンの端くれ、店内に入ると目を輝かせ次々と掘り出し物を発見、この日の収穫は何と言っても『 ロン・ウッド自伝 』である

翌週月曜日、火曜日とようやく嫁とお義母さん以外のいわゆる“見舞い”客がやってきた。その中に姪っ子もいたのだが“おじさん、ハッピー・バースデー”と言われた。そう次の日は３６回目の誕生日だった。“おじさん”と呼ばれ、その上これがハッピーなバースデーなのか...(もちろん姪っ子に悪気は一切ない！）。

ＺＵＹＡこの時入院１２日目疲れつつあった


※Ｐａｒｔ３に続く...

昨日、退院しました。 ご心配をお掛けしました～ ≪退院記念ブログ Ｐａｒｔ 1≫

【 本日は退院記念でブログ３本立て】

　
昨日ついに退院した


看護師によると普通は医師から“来週には～”とか“あと２、３日で～”と前振りがあるらしいのだが、ＺＵＹＡの場合突然月曜日の夕方４時ごろに『 もういつ退院しても良いですよ。 』と言われてた。で、『 では明日（火曜日） 』と言うことになった。まぁ普通は“来週までいたいです～”なんて奴はいないだろうから


結局２７日間、ほぼ一ヶ月の入院と言うとんでもないことになってしまった。入院費は何と約１８万円...恐ろしい　ブルースマンのくせにもしものために安いコースだが保険に入っていて正解であった。約１６万円保険金が下りる。“都民共済” ありがたや～ありがたや～


と、両手広げて喜んでいる場合ではない。なにせ日給月給の仕事を一ヶ月以上休んでいのだから。しかも退院したとはいえしばらくは安静にしてくださいとのこと...今うちには嫁の稼ぎだけ...家計は火の車である　しかも入院したためにＺＵＹＡの“隠し借金（結婚前の税金の滞納）”がばれて血の雨かと思ったがこれはそれほどでも...


さて、結局ＺＵＹＡの病気は何だったのかが気になるところであるが


『 特発性結節性紅斑（とくはつせいけっせつせいこうはん） 』


と言う診断が退院の前日（？）にようやく下された。どんな病気かと言うと

『 下 腿（膝から足首まで）に円形ないし不規則形の紅斑が多発し、触ると硬いしこりと圧痛のある病気で、病理学的には皮下脂肪組織を中心とする炎症で細菌、ウイルスなどの感染アレルギーが主な原因と考えられている 』⇒ ＺＵＹＡの場合は原因不明ということで“特発性”ということになった。

『 症状は重症の場合は太ももや腕にまで広がることがあります。しばしば発熱、全身の倦怠感(けんたいかん)、関節痛などの全身症状を伴います。通常、２～４週で消えますが、反復することがあります。 』⇒　この関節痛が重症になり全身に広がりＺＵＹＡは歩行困難、ギターも弾けないくらいになってしまった。

『 治療に関してはベッドで安静にしていることが最も重要です。薬物療法としてはステロイド性消炎鎮痛薬等。』⇒ＺＵＹＡはベッドでの安静と消炎鎮痛剤による治療となった。

　確かに入院前に比べて各段に各関節の痛みは無くなったのだが問題がいくつか残っている。先ず第一に再発の可能性がとても高いこと。そのため退院したといえ数週間の自宅での静養、経過観察が必要で薬を服用しながら徐々に身体に負荷をかけていく。ちなみに可能性は５０／５０だそうで...

第二に、ＺＵＹＡは一般人の一生分くらいの検査をしたらしい（ だから大して治療もしていないのに高額なのだ...）のだが、その中で日本人が１０～１５％ぐらいしか持っていない『 ＨＬＡ－Ｂ５１ 』と言う白血球の中に特別な遺伝子抗原が持っているらしく、それが難病のベーチェット病の可能性を示しているらしい。だから今回ＺＵＹＡは結節性紅斑はあくまでも主症状となっているがベーチェット病の副症状の可能性も捨てきれないというのだ
　

とまあ、こんな具合でとりあえずしばらくはのんびり生活するしか無いわけだ


Ｐａｒｔ２はＺＵＹＡの２７日間の闘病生活（ちょっと大げさかな...）をお届けします　

退院の『た』の字も聞こえて来ない…(>_<)

今日は長崎原爆の日か。

テレビではもう“帰省ラッシュが～”なんて言ってるもんなぁ…(-o-;)

でも安静にしているから痛みは随分マシになってきたなぁ(・_・)