先日ある方のブログを見ていたら、初発と再発は天国と地獄ほどの違いがある、というくだりがあった。
再発は地獄か・・・と唸った。
確かに再発すれば完治しないから、この後、生きている限りエンドレスで治療を続けていくことになる。治癒や長期にわたる寛解は現代医学をもってしても、稀だ。初発で完治：再発が7：3の割合だということを考えると、確かに、私たち再発患者は厳しい事実と向き合っているかもしれない。
が、決して負け惜しみではなく、私は今の毎日が地獄だ、などとは決して思っていないし、初発の方が天国である、とも思っていない。私は幸せなことに、主治医や看護師さんたちとのコミュニケーションがうまく取れているし、納得して自分の人生を大切にしながら治療を続けているから、今は全くない、とまで言えば嘘になるけれど、眠れないほどの大きな不安はない。しぶとく生きていれば新しい薬はどんどん出てくるし、かつてに比べて再発後の長期生存率も好転を続けている。家族や職場や患者仲間、そして旧友たちにも囲まれて御蔭さまで幸せな毎日を送れている、と自信をもって言える。
初発の方たちは、完治する7割に入れずに再発して治らない3割に入ったらどうしよう、という不安をいつも抱えておられると思う。だが、それは“神のみぞ知る”で、残念ながら自分では決められない。どんなに食生活に気をつけようが、運動をしようが、低リスクだろうがなんだろうが、再発するときは再発するし、大丈夫なときは大丈夫。そのことで延々と思い患らってみても、結局はなるようにしかならない。
でも、再発＝即・死ではないし、こうして再発後3年経った私も、週1の通院は必須だけれど、フルタイムでの仕事もし、手抜きだけれど家事もこなし、趣味も好きなことも我慢せず、ごくごく普通の生活が送れている。
患者会のワークショップ等に出かけて行っていつも思うことは、再発患者限定の場に「後学のために」とか、「参考のために」等と入ってくる方たちが少なくないことだ。 ご本人は、いつか自分が再発した場合に備えて学びたいということのようであるが、再発患者の立場から見れば言葉は悪いけれど、「怖いもの見たさ」、「興味本位」のように感じてならない。同じ病を持ち、相手の痛みがわかるはずの集団でありながら、初発と再発の患者の間には残念ながら深くて大きな溝があると思う。
もちろん、健康な人には、私の病気のことを勉強してちゃんと理解して欲しい、などとは無理なことは言わないけれど、せめて同じ病を持った患者同士として改めて言っておきたい。
当然のことながら、「再発転移するかもしれない」と不安に思うことと、実際に「再発転移する」ことは全く違う、ということだ。
再発転移したら「再発転移したらどうしよう」という心配は、もはやない。今、自分に出来るベストの選択肢は何かと、生きるために次の一手を主治医とともに考えていかなければならない。新たに別の部位に転移した場合は？効く薬がなくなった場合は？と考えなければならないことは沢山ある。
が、決して一刻を争うわけではない。時間は十分ではなくても、必ずある。だから、きちんと勉強して、きちんと自分の状況を受け入れること。そうすることで、落ち込んでも再び這いあがってまた新たな治療に向かうことが出来るのだ。
昨日のあけぼのハウスの講演で講師の先生がおっしゃったように、大事なのは「自分の人生」だ。日々、再発の不安に苛まれて病気に振り回されることなく、病気以外の自分の人生をきちんと前向きに送ることが大切だ。自分にとって何が一番大事なのかを改めて考え直す時間、自分と向き合う時間は、十分ある。
初発の方が「再発するかもしれない・・・」と過度に不安になることは、申し訳ないけれどあまり賢いとは思えない。前にも書いたけれど、再発したら、何か別の事態が起こってから考えて行動する、で十分だ。
所詮、自分の身に起きないことは哀しいかな「他人事」で、想像することしか出来ない。
初発の方が再発患者の気持ちになり切ることは決して出来ないだろう。再発治療中の私だって、つまるところ自分の再発部位のこと、自分の状況しかわからない。今後、自分の身に起こるかもしれない肝転移、脳転移については勉強した範囲内の知識と想像の範疇だ。
初発の方たちには、きちんと治療をしていればいたずらに不安になることはない、と言いたい。
そして、ちょっと先回りして勉強したり、聞きかじったことで、再発患者の気持ちが分かるし、再発する準備は出来ているから大丈夫、というようなことはあまり軽々しく言ってほしくないと強くお願いしたい。
汗ばむような陽気だった昨日から一転して、今日は雪が降るほどの凍える寒さだった。本当にこの季節は体調管理が大変だ。風邪をひかないように暖かい食事と入浴、たっぷりの睡眠で乗り切らなくては。
再発は地獄か・・・と唸った。
確かに再発すれば完治しないから、この後、生きている限りエンドレスで治療を続けていくことになる。治癒や長期にわたる寛解は現代医学をもってしても、稀だ。初発で完治：再発が7：3の割合だということを考えると、確かに、私たち再発患者は厳しい事実と向き合っているかもしれない。
が、決して負け惜しみではなく、私は今の毎日が地獄だ、などとは決して思っていないし、初発の方が天国である、とも思っていない。私は幸せなことに、主治医や看護師さんたちとのコミュニケーションがうまく取れているし、納得して自分の人生を大切にしながら治療を続けているから、今は全くない、とまで言えば嘘になるけれど、眠れないほどの大きな不安はない。しぶとく生きていれば新しい薬はどんどん出てくるし、かつてに比べて再発後の長期生存率も好転を続けている。家族や職場や患者仲間、そして旧友たちにも囲まれて御蔭さまで幸せな毎日を送れている、と自信をもって言える。
初発の方たちは、完治する7割に入れずに再発して治らない3割に入ったらどうしよう、という不安をいつも抱えておられると思う。だが、それは“神のみぞ知る”で、残念ながら自分では決められない。どんなに食生活に気をつけようが、運動をしようが、低リスクだろうがなんだろうが、再発するときは再発するし、大丈夫なときは大丈夫。そのことで延々と思い患らってみても、結局はなるようにしかならない。
でも、再発＝即・死ではないし、こうして再発後3年経った私も、週1の通院は必須だけれど、フルタイムでの仕事もし、手抜きだけれど家事もこなし、趣味も好きなことも我慢せず、ごくごく普通の生活が送れている。
患者会のワークショップ等に出かけて行っていつも思うことは、再発患者限定の場に「後学のために」とか、「参考のために」等と入ってくる方たちが少なくないことだ。 ご本人は、いつか自分が再発した場合に備えて学びたいということのようであるが、再発患者の立場から見れば言葉は悪いけれど、「怖いもの見たさ」、「興味本位」のように感じてならない。同じ病を持ち、相手の痛みがわかるはずの集団でありながら、初発と再発の患者の間には残念ながら深くて大きな溝があると思う。
もちろん、健康な人には、私の病気のことを勉強してちゃんと理解して欲しい、などとは無理なことは言わないけれど、せめて同じ病を持った患者同士として改めて言っておきたい。
当然のことながら、「再発転移するかもしれない」と不安に思うことと、実際に「再発転移する」ことは全く違う、ということだ。
再発転移したら「再発転移したらどうしよう」という心配は、もはやない。今、自分に出来るベストの選択肢は何かと、生きるために次の一手を主治医とともに考えていかなければならない。新たに別の部位に転移した場合は？効く薬がなくなった場合は？と考えなければならないことは沢山ある。
が、決して一刻を争うわけではない。時間は十分ではなくても、必ずある。だから、きちんと勉強して、きちんと自分の状況を受け入れること。そうすることで、落ち込んでも再び這いあがってまた新たな治療に向かうことが出来るのだ。
昨日のあけぼのハウスの講演で講師の先生がおっしゃったように、大事なのは「自分の人生」だ。日々、再発の不安に苛まれて病気に振り回されることなく、病気以外の自分の人生をきちんと前向きに送ることが大切だ。自分にとって何が一番大事なのかを改めて考え直す時間、自分と向き合う時間は、十分ある。
初発の方が「再発するかもしれない・・・」と過度に不安になることは、申し訳ないけれどあまり賢いとは思えない。前にも書いたけれど、再発したら、何か別の事態が起こってから考えて行動する、で十分だ。
所詮、自分の身に起きないことは哀しいかな「他人事」で、想像することしか出来ない。
初発の方が再発患者の気持ちになり切ることは決して出来ないだろう。再発治療中の私だって、つまるところ自分の再発部位のこと、自分の状況しかわからない。今後、自分の身に起こるかもしれない肝転移、脳転移については勉強した範囲内の知識と想像の範疇だ。
初発の方たちには、きちんと治療をしていればいたずらに不安になることはない、と言いたい。
そして、ちょっと先回りして勉強したり、聞きかじったことで、再発患者の気持ちが分かるし、再発する準備は出来ているから大丈夫、というようなことはあまり軽々しく言ってほしくないと強くお願いしたい。
汗ばむような陽気だった昨日から一転して、今日は雪が降るほどの凍える寒さだった。本当にこの季節は体調管理が大変だ。風邪をひかないように暖かい食事と入浴、たっぷりの睡眠で乗り切らなくては。
トータル
