プロジェクトX〜骨髄バンク発足〜

昨日のNHKのプロジェクトXは

2002年のアンコール放送でした

骨髄バンク設立への熱い思いは

この地方からはじまり

多くの人の葛藤と努力により

1989年(平成元年)に東海骨髄バンクが

1991年(平成3年)に日本骨髄バンクが設立されました

この番組が放送されたのは

それから11年後の2002年(平成14年)です

私が骨髄バンクを通して

骨髄を提供していただいたのは

その5年後の2007年(平成19年)

番組のおかげで

ドナー登録者がだんだん増えてきて

私と骨髄の型がマッチするドナーさんに

出会えたのかもしれません

「その確率は数百〜数万分の一」

骨髄バンクができる前は

患者の家族は親戚、知人、友人を頼りに

適応する人を自力で探さなくてはなりませんでした

バンク設立に当たっても

骨髄のドナー登録をお願いすれば

「そこまでして生きたいの？」

「私には関係ないから」

という言葉が多かったそうです

たしかにそうです

今のあなたには関係ないかもしれません

でも、もしあなたやあなたの子供さんが

その立場になったら違うのですよね

人はその立場にならないと

その痛みや苦しみ、悲しみはわからない

たしかにそうです

その一方で、見ず知らずの人のために

ドナー登録をして

実際に提供してくださるのもまた人でした

私はこの人たちをこの世の神様とよんでいます

1989年、東海骨髄バンクを通じて

初めての骨髄提供者となった

田中重勝さん(右)と

移植を受けた橋本和浩さん(左)

8年後、お二人は講演会を通じて

偶然にも知り合うことになりました

(私も講演会でお会いたことがあります)

先日、私は移植から17年が経ちました

両親とも兄弟とも不適合だった私は

骨髄バンクができていなければ

ここに存在していないのです

バンク発足に向けて

ご自身も白血病を経験された

大谷貴子さんの熱い思いと

ご尽力された先生方すべてに

感謝いたします

なぜ今、またこの2002年の番組を

再放送したのでしょうか

当時の登録者の多くは年齢的に

適応外になりつつあり(55歳まで)

ドナー登録者数が減っているからかもしれません

※ 移植に向けて、コーディネート代に加え

ドナーさんの検査費用、

保険料、入院費用は患者負担です

最終検査まで行って適合しなかった場合もありました😭

1人でも多くの方に適合者が見つかりますように

助かる命が助かりますように

ハロウィンに向けて🎃

街の園芸店には秋のお花が揃い始めました

ハロウィンコーナーもできてますね🎃

オータムカラーは春とは違って

落ち着いた色合いになっています

見ているだけで楽しくなってきます

私も作りたくなりました

秋の定番のケイトウは最近では

「セロシア」と言っていろんな種類があります

「鶏頭」というよりオシャレな感じがします

そのセロシアと園芸用のトウガラシをまず入れて

後ろにプチダリア

左には珍しいソラナムパンプキン🎃

隙間にピンクのアルテルナンテラと白竜を

株分けして入れてみました

工場の方へ持って行きました

ドアの前に置こうか

庭に置こうか迷います

ガーデン用の大きな🎃を添えて

なんとなく

ハロウィ〜ン完成！

身近に季節を感じていただけたらうれしいです♪

我が家用にも作りたくなりました🤣

お彼岸

最近はMLBの大谷くんの応援に忙しくって

50-50の歴史的瞬間も朝早くからバッチリ

観られて大興奮  

それにしてもとんでもないことの連続の

すごいゲームでした！

(見逃した方、明日火曜日午前0時から

NHKBS1で再再放送あります)

昨日も大谷くんを見てから

いつものカフェでモーニングランチ♪

違うのはアイスコーヒーが

やっとホットコーヒーになりました☕️ 

(昨日は初めて涼しいと感じました！)

なので '9月のマンスリーコーヒー'

コンゴ民主共和国🇨🇩の「アラビカ」を

いただきました

⚫︎ 滑らかな口当たり

⚫︎ しっかりとした飲み心地

⚫︎ アーモンドクッキー、ブラウンシュガーのような甘み

というオススメどおり

美味しいコーヒーでした♪

サラダに長芋、オクラ、塩昆布、ミックスビーンズが入っているのもお気に入りです

(ポテサラ、ドレッシングもおいしいです)

その後、お墓参りに行ってきました🙏

誰と入れ違いだったのかしら？

お線香に火がついて残っていましたよ

元家の庭の片付けをしてたら遅くなってしまいました

久しぶりに 'サポーレの'うなぎ弁当' を買いました

焼き具合が私好み

もう一つついでに私好み

'ア・メルベイユのババロア' をデザートに

シャインマスカットが美味しい

昨日は私のお気に入り3連発で

ハッピーデーでした

コチラのハッピーちゃんも

一緒に喜んでくれてます

骨髄移植から17年 〜減薬〜

今日は闘病記録です

興味のない方はスルーでお願いします

2007年9月11日　

1月から4回にわたる化学療法を経て

9月6日より6日間の移植前治療の後

ドナーさんから届いた骨髄移植が行われました

この化学療法と組み合わされたのが

現在も服用を続けている分子標的薬

(経口抗がん剤)です

移植までは6錠飲んでいましたが

これが点滴による化学療法の吐き気とは

比べものにならないくらい強力な吐き気を

伴いました

吐き気というより吐く

空腹では飲めないので朝食をとると

1時間後には全て吐いてしまうという

私とは極めて相性の悪い薬でした

すべて吐いてしまうとスッキリするので

無理にガマンせず、吐き切っていました

なので、その新薬がどのくらい効いていたかというのは疑わしいです

吐くのも、かなり体力を消耗します

その辛さも移植までと思っていたので

耐えていましたが

移植後も念のために

4錠飲みましょう

と言われた時には

昨年もブログにも書いていますが

うそつき！

と先生を恨んだりしました

4年目の2011年

その薬が効きすぎて

骨髄抑制が強く出過ぎてしまい

3錠に減らされました

その頃から手話やフラを始めましたが

その後も吐き気が怖くて

午前中のお出かけや人と会うことは

ずっとタブーでした

2020年、減薬を試みることになりました

「より精密な遺伝子検査」が可能になり

早期に再発を発見できるようになったからです

1週間のうち2日を2錠に減らす・・・

3日減らす・・・

5日減らす・・・

この検査は外注のため

結果がわかるのはさらに2ヶ月先なので

2ヶ月毎の検査の結果を見ながらの減薬で

2021年、毎日2錠になり

2023年、毎日1錠になりました

17年経ち、やっと、やっと・・・

副作用であった結膜下出血で目が真っ赤になることもなくなり

筋肉がこわばる痙縮も軽くなりました

肌の色も薬のせいで真っ白だったのが

小麦色に！

(これはチョット残念🤣)

そういった副作用も軽くなり

今は気分がとても楽になりました

さて、この1錠をゼロにできるかというと

これまた怖いものがありますが

当分、

この状態で寛解を保ちたいと思っています

この病気との闘いは長期戦ですが

その間にも医学は進歩して

新しい道が開けると信じています

今をがんばって生きましょう

※トップ画像は夏の暑さにも耐え、咲いてくれた

鉢植えのバラです♪

名古屋高島屋、高級志向どんだけ〜👀

我が家の日曜日の朝は遅いんですが

朝食はゆっくり和食を食べるので🍚🥢

ランチはいつも軽めのパンになります

13時までやってるモーニングでOKです

川辺の珈琲店

その後、買いたいものがあって高島屋へ

車を7階に止めたので久しぶりに7階から

入ってびっくり‼️

7階はいわゆる紳士服売り場でしたが

なんとワンフロア全部が

高級感溢れる

'インターナショナルブティック'に

変身しておりました👀

いわゆる海外の高級ブランド

しかも男性専用フロアで

スーツ、バッグから靴、靴下、傘、小物、

化粧品まで

オール男性向けですよ！

(時計売り場はスペースが足らなすぎて

お向かいの名古屋ビルヂングへ引っ越しました)

世の中の男性がみんな

こんなおしゃれなブランド品を身につけてたら

目の保養になるかもですが・・・👀

客はいなくてどのお店も

店員さんはヒマそうにしてて声をかけてきます

(名古屋で誰がこんな派手なスーツ着るんかい)

と内心思いながら1周しました

以前は夫でも買いやすいお店があったのですけど・・・

タカシマヤはどこまで高級志向になっていくのかしらん

女性のための

'インターナショナルブティック'は

2階と3階にありますが

こちらはそこそこお客が入っています

ブランド好きは世の常ですね

男女関係なく

(私は軽くて、何でも入るバッグならいいです)

結局、私の買いたいものも

季節が中途半端なので

10月にまた出直すことにしました

あ〜ぁ、疲れたね

ということでスイーツタイム

いつも食べてから後悔するのに

スイーツ好きの夫につられて

またまた食べてしまいました🤣

カフェ・ルイスにて

10月に来て、欲しいものがちゃんと

選べるかしら？

ちゃんとしたものが欲しいんだけど

もう少し、選択肢を広げてほしいわ

名古屋は今日も暑かった 〜♪

'長崎は今日も雨だった〜♬'

は歌になるけれど

名古屋の蒸し暑さは歌にもならない

汗をかけばかくほど痩せるかもと

期待もするけど

そこまでしたらヘロヘロダウン

9月だと言うのにイヤになっちゃうけど

昨日はお花のレッスンでリフレッシュ

大きなタニワタリの葉っぱを切って

横に一周ぐるりと挿せば

エリザベスカラー風のアレンジメント

アイビーをあしらって

上にはバラ、デンファーレ、カーネーション、

スターチス

花と向き合う時間は無心

ストレスフリー

暑さ寒さも忘れます

最近、足の痺れがひどいです

股関節回りの筋肉も硬くなってる気がします

血流が悪いのかな

夕方、歩いてきました

・・・・・

外飼い猫2匹は仲良く

裏庭で休んでいました🐈🐈

1匹は室外機の上

もう1匹はその下で寄り添っていました

この日は動きがないので

ベンちゃんとテンちゃんの区別がつきませんでした

暑かったから疲れちゃったね

物憂げな顔はベンちゃんかな？

ルリマツリが咲いていました♪

この時期、なんとも涼しげでいいですね

異様な夕焼けでした🔥

８月31日の夕方

西の空は燃えるような夕焼けと

上空には真っ黒な雲

いったい明日は晴れるのか降るのか・・・

台風が紀伊半島沖でウロウロしながら

北へと進路を変え⬆︎

目指すは琵琶湖かと思われ

身構えていましたが👀

結局、熱帯低気圧に変わりました

被害が出た地域は思いの外、ひどかったし

新幹線は止まるし

夏休み最後のお楽しみはキャンセルになるし

ホント台風に振り回された1週間でしたね

私はといえば、ドジャーズの野球中継

昼間に観られるナイトゲームいいですね

こちらは雨もさほど降る様子もなく

ずっと家ごもりも体がなまるので

ららぽーとウォーキングに行ってきました

・・・・・

途中、お楽しみのブレイクタイム

サンモリッツにて

久世福商店でこれを買ってきました

ご飯のお供に

「大人のしゃけしゃけめんたい」と

「梅なめ茸」

5000歩ほど歩きました♪

家族連れが思いの外、多かったです

みんな考えることは一緒ですね

あっ、翌日の天気は・・・

曇り　時々雨　晴れ間あり　

ムシムシでしたー