ほっとかれママ ☆ Ready, steady, smile !

仕事人間の主人にも 大事に育てた息子たちにもほっとかれ。。。それでもめげない元気ママがある日突然、白血病に。

骨髄移植から17年 〜減薬〜

2024-09-11 | 病気

今日は闘病記録です
興味のない方はスルーでお願いします

2007年9月11日 

1月から4回にわたる化学療法を経て
9月6日より6日間の移植前治療の後
ドナーさんから届いた骨髄移植が行われました

この化学療法と組み合わされたのが
現在も服用を続けている分子標的薬
(経口抗がん剤)です

移植までは6錠飲んでいましたが
これが点滴による化学療法の吐き気とは
比べものにならないくらい強力な吐き気を
伴いました

吐き気というより吐く

空腹では飲めないので朝食をとると
1時間後には全て吐いてしまうという
私とは極めて相性の悪い薬でした

すべて吐いてしまうとスッキリするので
無理にガマンせず、吐き切っていました
なので、その新薬がどのくらい効いていたかというのは疑わしいです

吐くのも、かなり体力を消耗します
その辛さも移植までと思っていたので
耐えていましたが

移植後も念のために
4錠飲みましょう

と言われた時には

うそつき!

と先生を恨んだりしました
4年目の2011年
その薬が効きすぎて
骨髄抑制が強く出過ぎてしまい
3錠に減らされました

その頃から手話やフラを始めましたが
その後も吐き気が怖くて
午前中のお出かけや人と会うことは
ずっとタブーでした

2020年、減薬を試みることになりました
「より精密な遺伝子検査」が可能になり
早期に再発を発見できるようになったからです

1週間のうち2日を2錠に減らす・・・
3日減らす・・・
5日減らす・・・

この検査は外注のため
結果がわかるのはさらに2ヶ月先なので
2ヶ月毎の検査の結果を見ながらの減薬で
2021年、毎日2錠になり
2023年、毎日1錠になりました


17年経ち、やっと、やっと・・・
副作用であった結膜下出血で目が真っ赤になることもなくなり
筋肉がこわばる痙縮も軽くなりました

肌の色も薬のせいで真っ白だったのが
小麦色に!
(これはチョット残念🤣)

そういった副作用も軽くなり
今は気分がとても楽になりました

さて、この1錠をゼロにできるかというと
これまた怖いものがありますが
当分、
の状態で寛解を保ちたいと思っています


この病気との闘いは長期戦ですが
その間にも医学は進歩して
新しい道が開けると信じています

今をがんばって生きましょう

※トップ画像は夏の暑さにも耐え、咲いてくれた
鉢植えのバラです♪






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名古屋高島屋、高級志向どんだけ〜👀

2024-09-09 | お出かけ
我が家の日曜日の朝は遅いんですが
朝食はゆっくり和食を食べるので🍚🥢
ランチはいつも軽めのパンになります
13時までやってるモーニングでOKです


川辺の珈琲店

その後、買いたいものがあって高島屋へ
車を7階に止めたので久しぶりに7階から
入ってびっくり‼️

7階はいわゆる紳士服売り場でしたが
なんとワンフロア全部が
高級感溢れる
'インターナショナルブティック'に
変身しておりました👀

いわゆる海外の高級ブランド
しかも男性専用フロアで
スーツ、バッグから靴、靴下、傘、小物、
化粧品まで
オール男性向けですよ!
(時計売り場はスペースが足らなすぎて
お向かいの名古屋ビルヂングへ引っ越しました)


世の中の男性がみんな
こんなおしゃれなブランド品を身につけてたら
目の保養になるかもですが・・・👀

客はいなくてどのお店も
店員さんはヒマそうにしてて声をかけてきます
(名古屋で誰がこんな派手なスーツ着るんかい)
と内心思いながら1周しました

以前は夫でも買いやすいお店があったのですけど・・・
タカシマヤはどこまで高級志向になっていくのかしらん

女性のための
'インターナショナルブティック'は
2階と3階にありますが
こちらはそこそこお客が入っています
ブランド好きは世の常ですね
男女関係なく
(私は軽くて、何でも入るバッグならいいです)

結局、私の買いたいものも
季節が中途半端なので
10月にまた出直すことにしました

あ〜ぁ、疲れたね
ということでスイーツタイム
いつも食べてから後悔するのに
スイーツ好きの夫につられて
またまた食べてしまいました🤣


カフェ・ルイスにて

10月に来て、欲しいものがちゃんと
選べるかしら?
ちゃんとしたものが欲しいんだけど
もう少し、選択肢を広げてほしいわ






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名古屋は今日も暑かった 〜♪

2024-09-07 | 花ごよみ
'長崎は今日も雨だった〜♬'
は歌になるけれど
名古屋の蒸し暑さは歌にもならない

汗をかけばかくほど痩せるかもと
期待もするけど
そこまでしたらヘロヘロダウン


9月だと言うのにイヤになっちゃうけど
昨日はお花のレッスンでリフレッシュ




大きなタニワタリの葉っぱを切って
横に一周ぐるりと挿せば
エリザベスカラー風のアレンジメント
アイビーをあしらって
上にはバラ、デンファーレ、カーネーション、
スターチス

花と向き合う時間は無心
ストレスフリー
暑さ寒さも忘れます


最近、足の痺れがひどいです
股関節回りの筋肉も硬くなってる気がします
血流が悪いのかな
夕方、歩いてきました

・・・・・

外飼い猫2匹は仲良く
裏庭で休んでいました🐈🐈

1匹は室外機の上
もう1匹はその下で寄り添っていました

この日は動きがないので
ベンちゃんとテンちゃんの区別がつきませんでした


暑かったから疲れちゃったね
物憂げな顔はベンちゃんかな?


ルリマツリが咲いていました♪




この時期、なんとも涼しげでいいですね






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異様な夕焼けでした🔥

2024-09-02 | お出かけ
8月31日の夕方
西の空は燃えるような夕焼けと
上空には真っ黒な雲
いったい明日は晴れるのか降るのか・・・




台風が紀伊半島沖でウロウロしながら
北へと進路を変え⬆︎
目指すは琵琶湖かと思われ
身構えていましたが👀
結局、熱帯低気圧に変わりました

被害が出た地域は思いの外、ひどかったし
新幹線は止まるし
夏休み最後のお楽しみはキャンセルになるし
ホント台風に振り回された1週間でしたね

私はといえば、ドジャーズの野球中継
昼間に観られるナイトゲームいいですね

こちらは雨もさほど降る様子もなく
ずっと家ごもりも体がなまるので
ららぽーとウォーキングに行ってきました

・・・・・

途中、お楽しみのブレイクタイム


サンモリッツにて


久世福商店でこれを買ってきました
ご飯のお供に
「大人のしゃけしゃけめんたい」と
「梅なめ茸」




5000歩ほど歩きました♪
家族連れが思いの外、多かったです
みんな考えることは一緒ですね


あっ、翌日の天気は・・・
曇り 時々雨 晴れ間あり 
ムシムシでしたー






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