プロジェクトX〜骨髄バンク発足〜

昨日のNHKのプロジェクトXは

2002年のアンコール放送でした

骨髄バンク設立への熱い思いは

この地方からはじまり

多くの人の葛藤と努力により

1989年(平成元年)に東海骨髄バンクが

1991年(平成3年)に日本骨髄バンクが設立されました

この番組が放送されたのは

それから11年後の2002年(平成14年)です

私が骨髄バンクを通して

骨髄を提供していただいたのは

その5年後の2007年(平成19年)

番組のおかげで

ドナー登録者がだんだん増えてきて

私と骨髄の型がマッチするドナーさんに

出会えたのかもしれません

「その確率は数百〜数万分の一」

骨髄バンクができる前は

患者の家族は親戚、知人、友人を頼りに

適応する人を自力で探さなくてはなりませんでした

バンク設立に当たっても

骨髄のドナー登録をお願いすれば

「そこまでして生きたいの？」

「私には関係ないから」

という言葉が多かったそうです

たしかにそうです

今のあなたには関係ないかもしれません

でも、もしあなたやあなたの子供さんが

その立場になったら違うのですよね

人はその立場にならないと

その痛みや苦しみ、悲しみはわからない

たしかにそうです

その一方で、見ず知らずの人のために

ドナー登録をして

実際に提供してくださるのもまた人でした

私はこの人たちをこの世の神様とよんでいます

1989年、東海骨髄バンクを通じて

初めての骨髄提供者となった

田中重勝さん(右)と

移植を受けた橋本和浩さん(左)

8年後、お二人は講演会を通じて

偶然にも知り合うことになりました

(私も講演会でお会いたことがあります)

先日、私は移植から17年が経ちました

両親とも兄弟とも不適合だった私は

骨髄バンクができていなければ

ここに存在していないのです

バンク発足に向けて

ご自身も白血病を経験された

大谷貴子さんの熱い思いと

ご尽力された先生方すべてに

感謝いたします

なぜ今、またこの2002年の番組を

再放送したのでしょうか

当時の登録者の多くは年齢的に

適応外になりつつあり(55歳まで)

ドナー登録者数が減っているからかもしれません

※ 移植に向けて、コーディネート代に加え

ドナーさんの検査費用、

保険料、入院費用は患者負担です

最終検査まで行って適合しなかった場合もありました😭

1人でも多くの方に適合者が見つかりますように

助かる命が助かりますように

骨髄移植から17年 〜減薬〜

今日は闘病記録です

興味のない方はスルーでお願いします

2007年9月11日　

1月から4回にわたる化学療法を経て

9月6日より6日間の移植前治療の後

ドナーさんから届いた骨髄移植が行われました

この化学療法と組み合わされたのが

現在も服用を続けている分子標的薬

(経口抗がん剤)です

移植までは6錠飲んでいましたが

これが点滴による化学療法の吐き気とは

比べものにならないくらい強力な吐き気を

伴いました

吐き気というより吐く

空腹では飲めないので朝食をとると

1時間後には全て吐いてしまうという

私とは極めて相性の悪い薬でした

すべて吐いてしまうとスッキリするので

無理にガマンせず、吐き切っていました

なので、その新薬がどのくらい効いていたかというのは疑わしいです

吐くのも、かなり体力を消耗します

その辛さも移植までと思っていたので

耐えていましたが

移植後も念のために

4錠飲みましょう

と言われた時には

昨年もブログにも書いていますが

うそつき！

と先生を恨んだりしました

4年目の2011年

その薬が効きすぎて

骨髄抑制が強く出過ぎてしまい

3錠に減らされました

その頃から手話やフラを始めましたが

その後も吐き気が怖くて

午前中のお出かけや人と会うことは

ずっとタブーでした

2020年、減薬を試みることになりました

「より精密な遺伝子検査」が可能になり

早期に再発を発見できるようになったからです

1週間のうち2日を2錠に減らす・・・

3日減らす・・・

5日減らす・・・

この検査は外注のため

結果がわかるのはさらに2ヶ月先なので

2ヶ月毎の検査の結果を見ながらの減薬で

2021年、毎日2錠になり

2023年、毎日1錠になりました

17年経ち、やっと、やっと・・・

副作用であった結膜下出血で目が真っ赤になることもなくなり

筋肉がこわばる痙縮も軽くなりました

肌の色も薬のせいで真っ白だったのが

小麦色に！

(これはチョット残念🤣)

そういった副作用も軽くなり

今は気分がとても楽になりました

さて、この1錠をゼロにできるかというと

これまた怖いものがありますが

当分、

この状態で寛解を保ちたいと思っています

この病気との闘いは長期戦ですが

その間にも医学は進歩して

新しい道が開けると信じています

今をがんばって生きましょう

※トップ画像は夏の暑さにも耐え、咲いてくれた

鉢植えのバラです♪

白内障手術 & ハワイアン🌺& 大谷クン

私ではありません

木曜日に夫が左目の白内障手術を受け

送り迎えに付き合っています

🚗・・・・・

手術の日は手術前検査→手術→術後休息

やらなんやらで

ちょうど2時間待ちました

手術前の検査や点眼に時間がかかるようです

術中、術後、痛みは全くなく

家では1日4回の点眼のみ

金曜日、土曜日と通院しました

土曜日はお昼少し前だったけど

私のリクエストでハワイアンランチ🌺

ブランチプレート

フラワーフルーツティー

夫はハワイアンバーガー🍔&コーヒー☕️

順調なので

次は今週の右目の手術日に行けばよいとのことでした

まだ、片目手術しただけだけど

目の前が明るくなり、手元もよく見えるし

視力も上がって良かったみたい

それにしても白内障の手術する人の多いこと

普通の街の目医者さんですが

手術日、待ってる間に次から次へと

患者さんがやってきました

私はまだ大丈夫だけど

いずれすることになるのかな

昨日は帰ってきてすぐBSをつけたけど

もうドジャースの試合は終盤でオオタニくんの出番はないのかなぁ〜な〜んて思っていたら

スゴイことに

持ってますね🎉

#日本時間土曜日お昼

#ドジャース本拠地

#40盗塁達成日

#40ホームラン

#9回裏

#打順6番目！

#2アウト満塁

#サヨナラホームラン

#グランドスラム

#散髪翌日

#水も滴る・・・

「猛暑日」混み混みの病院は疲れます

昨日は

2ヶ月に一度の血液内科の診察日でした

駐車場はいつものごとく

屋根のある階はすでに満車

屋上に止めました

外気温は39度なのにね  

10時半に腹部超音波検査があったので

その前に採血したくて

40分前に採血室へ行ったけど

すごい混みようで中にも入れない

10時半の検査に間に合いそうもなく

困ってしまい

腹部エコーの受付に走って行って

どっちを先にしたらいいか尋ねると

「検査も混んでて遅れ気味だから

先に採血してください」とのこと

採血は結局45分待ってやっと順番が来て

その後、腹部エコー検査へ走って

また待って・・・エコーは15分

肝心の血液内科の診察も遅れているようで

1時間以上の待ちでした

月初めということと

お盆休みの前だからか

(この病院にお盆休みはありません

患者の方がお盆は避けたいんですね)

すっごい混みようで

座る場所もないくらいでした

こんなにも大勢の人たち

具合が悪いようには見えないんですけど

みなそれぞれの病気があるんですね

見た目ではわかりませんね

私もきっとそう見られているのでしょう

やっと終わって

会計をして処方箋をファックスで送り

病院内のレストランでランチ🍽

私の落ち着ける指定席が空いていたので

1時間ほどゆっくりして☕️

車に戻ると車内は灼熱地獄

座席はお尻が焼けるくらい熱かった🔥

遮光しておいたけど

ハンドルもアッチッチ🔥

手袋はめて運転しました🤣

名古屋は連日38度が続く予報です

                   

検査のため朝から飲まず食わずで

カピカピになりそうでした

　　　　　

地球温暖化の影響で気象庁は2007年4月に

「猛暑日」を予報用語に追加しました

夏　日:最高気温25℃以上

真夏日:最高気温30℃以上

猛暑日:最高気温35℃以上　ですが

もう1ランク上の予報用語が増えるのも

近い気がします🔥

★最初の画像はベランダの涼しげなトレニアです

病んでいる間に

コロナの方は

夫婦共にかかってしまいましたので

(正確には夫からうつされた)

隔離に気を使うこともなく

こもって普段通りの生活をしていました

夫は37度台止まりの微熱のみ

私は38度台が3日続きましたが

その後は微熱→平熱と1週間で治りました

(特効薬が効いたのかな)

熱のある時は「おそうめん」が

1番美味しかった〜

冷たくて口当たりがいいものしか

食べれないですね

こんなうれしい差し入れも

そんな1週間でしたが

室内の観葉植物は元気に

次々と新しい葉を出していたので

毎日楽しみでした

フィロデンドロン インペリアルレッド⬇︎

ピンクの若葉が初々しい

ピンクから褐色への変化が魅力的

フィカス ウンベラータ⬇︎

こちらも次々に新しい芽から葉が

出てきてます

モンステラ⬇︎

もうすぐ 'くるりんぱ' と開きます！

ストレチア⬇︎

まだまだかなー

ベランダの多肉植物たちも

室外機の上の暑さに負けず(スパルタ教育)

青々としています

昨日は夕方お散歩できました

こちらは暑さでダウン

あれ〜！？

「冷えピタ」貼る外飼い猫

自転車のテンちゃん⬇︎

まさかね

今になってコロナ⁉️ 今だからコロナ⁉️

7月15日(祝)海の日

この日はみなと祭りで花火が上がりました

　　　🎆　🎇　🎆　🎇　🎆

私は見ていたのですが

夫は珍しく「見ない」と言って部屋に

こもっていました

軽い咳をしているようで

「微熱がある」とか言ってましたが

食事も生活も普通どおり

翌日には

私もなんとなく頭痛がしましたが

いつもの低気圧頭痛かと・・・

ところが水曜日には

私も咳が出てきて熱っぽくなり始め

昼ごろからは発熱38.4°🥵

木曜日は1日中38°台で寝ていました

解熱剤を飲めば下がり

また上がるといった感じ・・・

金曜日の午前中に

夫ともに診察を受けたら

2人ともコロナ陽性でした

(夫、発熱から5日目　私3日目で

検査キットのラインがはっきりでました)

2人とも初コロナです

4年間あれだけ注意して

一度も熱など出さなかったのに

「今ですか！」

ハイ、今でしょ！！！

今だからコロナなんです

もう、コロナは下火になったとか

暑くてマスクはしたくない人が溢れていて

(私はいつもマスクしてますよ、家庭内感染ですね)

今、代11波の大波が来ています(KP.3)

クリニックでは

発熱患者用のいくつかある

隔離ブースは満室でした

私たちも1時間後に出直しました

夫はほとんど症状もなくなってきたので

風邪薬だけ

私は白血病という持病があるので

「特効薬」が出ました

公費支援はなくなったので結構なお値段します

(効いてくれるとありがたいのですが)

夫も私と一緒に受診しなければ

まさかコロナなんて思わないでしょうね

(ちょっと風邪気味かなぁくらい)

感染力が強いわりには

みなさん、知らず、知らずに

人にうつしてているんですよね

だから今なんです

あなたの周りでも

'軽い咳をしている人' いませんか

コロナかもしれないと思って

注意してくださいね♪

今朝は

昨夜飲んだ解熱剤(アセトアミノフェン)が

効いているのか楽になってます

受診日

血液内科の外来受診日でした

骨髄移植を受けて今年で17年になりますが

未だに2ヶ月毎に受診し

分子標的薬を飲んでいます😥

はしか(麻疹)が流行っているので

聞いてみたのですが

やはり、移植時点で

私が子供の時に罹ったはしか(麻疹)の抗体は

リセットされてなくなったということでした

移植しても、もう薬を飲んでいない人は

免疫力も回復していているので

はしか(麻疹)ワクチンも打てますが

私は抗がん剤を飲んでいる以上

免疫力は弱いので

はしかの生ワクチンは打てないと言われました

はしか(麻疹)になったら特効薬はないので

対処療法のみ

小さな子供たちの中に入らないように

気をつけてくださいということでした

(大抵の大人は子供の頃に罹っているので大丈夫です)

その話から、私の免疫力や抗体の数値を

項目毎に詳しく調べることになり

受診前に採血4本💉取りましたが

受診後にまた、3本💉取りました

出血大サービスの日でした🩸

有難いことに

私の担当医は大病院とは思えないくらい

話をよく聞いてくださる先生です

納得するまで説明もしてくれます

(なので時間が押してくることはありますが

安心をもらって帰れます)

受診後はホッと緊張が解けます

病院内のレストランで食事&休憩

慣れた奥の席はいつも空いていて

しばらくここでくつろいで帰ります☕️

病院の花壇のチューリップがきれいに

咲き揃っていました

　　　🌷　🌷　🌷　🌷　🌷

指の関節滑膜除去手術でした(๑>◡<๑)

[備忘録として載せています]

2年ほど前から右手中指の爪が一部生えてこなくなり(爪の変形)

爪の根元の隙間からバイ菌が入って

何度も炎症を繰り返し(爪囲炎)

その度に痛い思いをしてました。

過去ブログにも書きましたが→★コチラ

爪は皮膚科と思い受診しましたが

町の皮膚科から紹介状→大病院の皮膚科

→同じ病院内整形外科「手外科」に行きつき

手術となりました。

MRIを撮ると

爪が変形するのは

爪の際に「粘液嚢胞(ねんえきのうほう)」があり

それが爪の生える「爪母」を圧迫しているとのことでした。

それで、先週の水曜日(2月14日)

「粘液嚢胞」とそれに繋がる「関節滑膜」

関節を変形させている「骨棘」を除去する手術を受けました。

指の手術といっても

手術室で1時間。

右手中指あたりの部分麻酔なので

じっと上向きで1時間はキツイかなと思っていましたが

今は以前と比べて

手術台も柔らかくなっていたり

室温も適当だし(昔は寒かった)

音楽も流れていて緊張することもなかったです。

術後は右手は心臓より上に上げていること。

2週間は手を濡らすことはできません。

包帯ぐるぐる巻きなので

ゴム手袋もはめられず

水仕事やお風呂はビニール袋でカバーして

ました。

(右手の小指にへバーデン結節あります)

昨日、診察を受けて防水テープと保護ネットだけになりました。　

縫い目は爪から関節下まで

孤をを描くように付いていました

来週、抜糸です

これでなんとかビニール手袋がはめられます。

まだ、お箸は持ちにくいですけど。

左手にフォーク、右手にスプーンで食べています。

朝9時からの診察だったので

終わってから病院内のレストランで

モーニングしました。

いつもは自分で運転してくるけど

運転はちょっと無理

早い時間なのでタクシーを呼びましたが

お迎え料金200円に加えて

時間指定料金が500円も加算されて

ビックリでした

(敬老パスからの支払いで10%割引になりました)

血液疾患持ちのコロナワクチン7回目 (´o｀；

昨日は風もあって寒かったですね

今季初めてのダウンジャケットでした。

体力のある人は

コロナに罹っても

自分の体力で乗り越えて

本来の免疫を付けることができるけど

疾患持ちはそうはいかないかも

そう言われて7回目も打ってきました。

いつもと同じく無反応ですが・・・

夫も7回とも無反応・・・

夫婦共に

ワクチン後のランチの方に気持ちが行ってしまっているんです🚀

昨日は久しぶりのお寺カフェへ

肉団子の甘酢あん、メカジキのソテー

ブロッコリーとカリフラワーのマヨ和え、

里芋煮、ご飯、味噌汁で1100円。

コーヒー付きは+200円。

最初の頃は

コーヒー付きで1000円でしたから

諸物価高騰の煽りですかね

それでも、量もバランスもちょうどいいし

なにより美味しいので私のお気に入りです。

🥭　🍓　🍇　🍈　🥝　🍊　🍐　🫐

もう、何度も紹介してますが

ここの手づくりタルトは絶品

この日はフルーツタルトにしました。

タルトの生地の食感と

カスタードクリームの柔らかさがたまりません

マンゴー、イチゴ、マスカット、メロン、キウイ、オレンジ、洋ナシ、ブルーベリー

ひとりで全部食べたいけど

健康上・・・

毎度、泣く泣く夫とはんぶっこです😭

余談ですが・・・

最近、頭の中でこのメロディが

突然流れだすんです

楽しいお方も〜　悲しいお方も〜

誰でも好きな　その歌は

バドジス　デジドダー♪

バドジス　デジドダー♪

すごく耳に残る曲ですね。

朝ドラの'ラッパと娘'です

インフルエンザの流行と予防接種ε-(´∀｀; )

今年のインフルエンザの流行は

かつてなく早い時期から始まりましたね

愛知県でも過去10年で最も早く

インフルエンザ注意報が出ました

名古屋市は今年度から小6、中3、高3の

受験、就活に関わる学生は

無料で接種できるようになったので

インフルエンザワクチンが不足気味ということでした

熱が下がっても咳だけ残る人たちが

薬を求めるので

咳止めも不足気味とおっしゃっていました。

予約を早くしておいてよかったです。

昨日接種できました。

私は罹ると高熱がでるし

治りも遅いし

咳が長引いて肋骨にヒビが入ってしまったことがあるので

要注意です💢

(レントゲンには映らなくて、長引いて

CTでやっと原因がわかった次第です)

帰りに工場のパンジーの様子を見てきました。

2週間前に植え付けた時

花をすべて摘み取ってしまって

画像なしでしたので撮ってきました。

こんな感じ⬇︎

元気の出るビタミンカラーです

全ての株が元気で花を付け始めていて

ホッとしました♪

夕方からは

骨粗鬆症のお薬をいただきに

整形外科のある病院へ行ってきました。

私と同時に受付した女の子、

お母さんに支えられていましたが

「熱は40度です」と言ってました💦

受付は1か所なので思わず、後ずさりしてしまいました😓

待合は専用ブースがあるのですが

パーテーションが両側のみで前はオープン。

トイレの前なのでコンコン咳が聞こえると

トイレに行くのも躊躇ってしまいます

咳もあちこちから聞こえてきます

今はコロナよりも

　　インフルエンザ ‼️