ダウン症のムスメと母のマイペースな日常

ダウン症のムスメとの日々を中心に、いろいろ書いてます。最近はキャンプ備忘録のようにもなっているとかいないとか・・・

2週連続のライブ!!

2023年03月28日 | 映画 本 アート 音楽 お店 フェス など
先日はエレカシにしびれまくりましたが、実は翌週もライブでした!!

多分30年ぶりくらいに来た(笑)中野サンプラザ!!




今回はムスメと一緒に大好きなバンドゴーゴーバニラズのライブです。
このバンドがやたらとファン層が若くてですね、、、ちょっと若干浮いていたかと思われます、我々親子・・・そもそも子連れっていう人も二組しか見当たりませんでした・・・あとはみぃぃ~~~んな若者!!前回のエレカシはだいたい同年代かなと思われる方々ばかりだったので、安心感があり、居心地もよかったのですが、今回はちょっとソワソワしてしまいました(笑)

とは言え、始まってしまえばそんなことはどうでもよくなります。
若者パワーにまみれながら、跳びはねてきました!!今回はマスクは必須ですが一緒に歌ったりするのはOKだったので、それも楽しかったです。やはりあの一体感はライブならではで楽しいですね!!

ムスメももちろんはしゃぎまくってました!
大好きな歌が始まると、大きな声で一緒に歌ったり、腕を振り上げたり、踊ったり、、、
ムスメを見ているのも面白かったです(笑)

こうして親子で一緒のものを楽しめる幸せをまたまた嚙み締めました。

中野サンプラザはこじんまりしていて、自宅からもアクセスがよくて、すごくいいホールなのにもうすぐ取り壊しです。寂しいなぁ。最後に楽しいライブを楽しめてよかった~!!

バニラズ、若いけど、やっぱり好きです!





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バディウォーク2023

2023年03月27日 | その他
卒業式の次の日、代々木公園でバディウォークが開催されるとのことで遊びに行ってきました。バディウォークって、元々街を歩きながらダウン症の人たちへの理解を深めてもらおうということで始まったものです。

ムスメがまだベビーカーに乗っている頃に一度参加したことがあります。葛西臨海公園を練り歩いたのを覚えています。

今年は街を歩くというよりはエンターテイメント性のイベントという感じでした。そして、私が参加した頃より想いも少し変化していて、「理解してもらおう。」というよりは「共生社会の考え方を広めよう」という感じでした。先日紹介したTシャツのメッセージも同様でしたが、「ために」というよりは「一緒に」という風に世の中も変わってきています。

ダウン症であるという事が特に珍しいという感じではなく、「そうゆう人もいるよね。」くらいの捉え方をされていくともっと生きやすくなるだろうなと思います。

当日、立ち寄ったお友達のブースでは須田雄真さんという方の絵をみんなで塗ろうというイベントをしていてムスメも熱中して色塗りをしていました。




須田雄真さんという方は発達障害を持っている方で、絵を描くことに興味をもち、そこからどんどん才能化開花して、さまざまな賞を受賞して大活躍されているアーティストさんです。本当に素晴らしい絵でした。色使いもすごい!世の中には生きづらさを持ちながらも、才能を持った人が本当にたくさんいらっしゃると改めて知りました。

あいにくの雨模様でしたが、多くのダウン症の方が来ていました。こんなにたくさん仲間がいるなんて!!と心強く思えました。

世の中は少しずつだけれど良くなっている気がしました。
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卒業式

2023年03月26日 | 育児
卒業式が終わりました。

保育園を卒園する時も卒園したくないなぁと思いましたが、小学校でもこのままもう少し居させて欲しいと思ってしまいました。

それくらい居心地がよくて、ムスメを成長させてくれた6年間でした。

入学式の時は完全にボイコットして歩かなかったムスメ。
その様子はこちら

卒業式に歩くことを目標とされたムスメですが、そんなムスメが体育館の壇上に立って多くの人の前と向き合い、名前を呼ばれたときに体育館中に聞こえる声で、「はい!」と返事をして卒業証書を受け取る姿には本当に感動させられました。成長したものです・・・

これもすべて、先生方とお友達のおかげです。
毎日が感謝感謝の日々でした。ムスメは幸運にも担任の先生にも6年間恵まれました。ムスメと向き合いながら、引き出せるところは最大限に引き出してくださるような先生方で本当にありがたかったです。優しく見守るだけではなく、ここぞというところではしっかりと厳しく指導もしてくださっていました。

そんな先生方ともお別れです。
寂しいですが、今度は中学校生活に向けて気持ちを切り替えていかなくてはなりません。春休み中に少しずつ準備していこうと思います。

今年度の卒業生すべてに。

「卒業おめでとうございます!」

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マイカー

2023年03月23日 | その他
20年以上のペーパードライバー歴を脱出して、初めてのマイカーを購入したのが2018年の9月でした。茶色のミラココアという軽自動車でとっても気に入っていました。

車のある生活は私の人生を大きく変えてくれました。早くから車を持っている人にしてみたら当たり前のことかもしれませんが、車がない生活が当たり前だった私にとってすべてが刺激的で、活動範囲がとてつもなく広がりました。

そして車があることによってキャンプにも目覚め、そこからさらにあちこちミラココアと共に行きました。





ただ、アウトドアに目覚めたことによって、圧倒的に収納力が少ないミラココアに不便さを感じるようにもなりました。あとは、もう少しアウトドアっぽい車にも乗ってみたいなぁという憧れもあり、いつもお願いしているディーラーさんにちょっと相談してみたら、思いのほか早く「いい中古車ありました。」と連絡が来ました。あ、私の経済事情では新車はもちろん買えないので、中古です、当然。いざ連絡が来てみると途端にドキドキし始めました。自宅まで見せに来てくださって、、、見たらもう欲しくなってしまいますね。

結局、ミラココアとお別れすることにしました。
今までたくさんありがとうと感謝の気持ちでミラココアを見送って、新しいハスラー君を我が家に迎え入れました!!

キャンプに行くのが俄然楽しみになって来ました!!
早く行きたい~!!
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しびれました!!

2023年03月22日 | 映画 本 アート 音楽 お店 フェス など
この間の土曜日に有明アリーナに行ってきました。





しびれまくりました!!
宮本浩次さんが歌う歌は本当に心がこもっていて聴いている人の心を揺さぶりまくります。

何度も何度も涙が流れてしまいました。
感動し過ぎて、幸せ過ぎて、、、

こんなに夢中になれるものがある事への幸せと感謝で溢れた3時間でした。

このライブ、実はムスメは家でお留守番でした。

ムスメと一緒にエレカシの配信ライブを何回か家で観たことがあったのですが毎回途中離脱していたので、さほど好きではなさそうだなぁと思っていました。チケット代が9900円と私にとっては高額!!さほど好きでもないムスメのためにはなかなか払い難い金額だったので、ムスメに、

「母さん一人で行ってきていいかなぁ。」

っと聞いてみたら思いのほかあっさりと、

「いいよ~。」

とのことだったので、職場の友人たちと一緒に大人だけで楽しむことが出来たのです。ムスメの頭の中では

母さんが居ない=ゲームやりたい放題、YOUTUBE見たい放題

っという図式が出来ていたと思われます(笑)

たまにはそんな夜もあってもいいかなと、思う存分酔いしれて帰ってきました。

しばらく余韻に浸っております・・・

最高でした。
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ダウン症の日

2023年03月21日 | その他
世の中はWBCで日本の逆転勝利をおさめたことでお祭り騒ぎですね~。本当にドラマ以上にドラマチックな展開で野球をあまり観ない私でも興奮してしまいます。なので、野球好きな人はとんでもなく狂喜乱舞していることでしょう。日本中が盛り上がっています。

そんな興奮状態の中でかき消されてしまいそうですが、、本日3月21日は実はダウン症の日とされています。世の中の人たちにダウン症についての理解を深めてもらおうという日です。

なぜ3月21日なのかと言えば、ダウン症の人は21番目の染色体が3本あるからです。

障害のある人への理解は少しずつ深まっているようにも思いますが、それでもまだまだだと感じることも多いです。私自身我が子がダウン症でなければ、いまだにきっと他人事で興味も持たなかったと思います。

都庁はダウン症の啓発シンボルカラーの青と黄色にライトアップされるらしいです。ライトアップすることに何の意味があるのだろうと思う人もいると思いますが、それを見た人の何人かでも「なんで今日は青と黄色にライトアップされているのかな?」と疑問に思って調べて、「へぇ今日はダウン症の日なんだ。」と知ることだけでも素晴らしいことかなと思います。

普通に生活している中に、自然に障がい者についてのニュースが耳に入ってきたりすることで、それについてもっと知りたいと思う人も増えていくのではないかなと考えています。

土曜日には代々木公園でイベントもあるようです。
お時間がある人はぜひ!!


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今年初のキャンプ

2023年03月14日 | アウトドア
ようやく暖かくなってきて、今年初のキャンプに行ってきました!!
とは言え、お泊りするにはまだ少し寒いので日帰りキャンプです。職場の人たちとその子供たち総勢8名で見事に女子が揃いました!!10代、20代、30代、40代、50代と揃ったのも凄い!!年齢層幅広すぎッ!!でもとっても楽しかったです。

久々にタープを張りましたが、ちょっと忘れてて、手間取って、最終的にピーンと張ることも出来ず、下手過ぎました。結局、納得いかなくて、やり直しました




主婦がたくさんいるので、料理の方はすっかりお任せして、気がついたら美味しいものがどんどん出てきました。





ピザ窯があったので、子供たちに好きな具材を乗せさせてピザも焼きました。





女子三人の子供たちは最初は少しぎこちなかったけれど、どんどん仲良くなって子供の力に驚かされます。6年生と4年生の通常級の女の子でしたが、ムスメも楽しんでいました。通常級の子たちと触れ合う機会って意外とないので、いい機会でした。バドミントンやらフリスビーやら子供同士で遊んでくれて助かりました。

この日は日中はとても暖かく、焚火モードにならず、ちょっと肌寒くなってきたくらいの時間には帰らなくてはならなくなり、結局この日は焚火はしなかったので、それがちょっと心残りでした。やっぱり焚火はやりたかったなぁ・・・

もう少し暖かくなって、我が家の装備でも夜を越せそうな気候になったらすぐにお泊りキャンプ行きたいと思います!!

とりあえず、手始めのデイキャンプ、とても楽しい時間が過ごせました。素敵な仲間たちに囲まれて、今年度はとても楽しく仕事が出来ました。最後にいい思い出になりました~!!
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今年も買いました

2023年03月13日 | 育児
だいぶ時間が過ぎてしまいましたが、今年も買いました、ダウン症協会のチャリティTシャツ!!





毎年3月21日のダウン症の日に合わせて、Jamminから販売されるTシャツを購入しています。今年はパンがモチーフのデザインでした。並んでいるデザインはもう既に何枚か持っているので今年はワンポイントにしてみました。

書いてあるメッセージが素敵です。





「with us not for us」

「私たちのためにではなく一緒に!」という意味です。当人を置いてきぼりにして、「良かれと思って」という思考でまったく的外れなことになってしまったという状況は割と起きがちです。でも本当は当人たちを主体に考えないといけないわけで、一緒に考えていこうというメッセージはとても響きました。

肝心のTシャツですが、めちゃくちゃ着心地がいいです!!例年の品質と違うのかな?初めてな肌触りのように感じました。

残念ながらもう販売していませんが、このJamminからはいろんな団体がチャリティ商品を作っています。今現在は自閉症協会からのグッズを販売しています。ぜひ一度ご覧になってみてください。

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6年生のお別れ会

2023年03月12日 | 育児
毎年支援級では六年生のお別れ会を開催します。いつも支援級の親も参加して、盛大に6年生を送り出していましたが、ここ2~3年はコロナ禍で保護者の参加は見送られていました。今年度は6年生の保護者と学級委員さんに限られますが参加して開催することになりました。

歌を歌ったり、ゲームをしたり、楽しい時間を過ごしました。

みんなの前で大きな声で発表とか絶対に無理だった我が子がしっかりとみんなに聞こえる声で6年生の出し物をしていて成長を感じました。

そして、最後は親から子へのお手紙。これ、絶対泣いちゃいますね・・・もう他の子の時でもウルウル来てしまいました。そしていざ、自分の番になったら・・・恥ずかしいくらい号泣してしまいました(笑)ママ友が動画を撮ってくれていましたが、何言ってるか分からないくらい泣いてました(笑)

入学式には絶対に歩くことをボイコットして先生に抱っこされながら入場してきた子が6年間でこんなに成長したなんて・・・っと思うと感極まりました。

いろんな事があった小学校生活もあともう少しです。

まだまだ小さくて本当に中学生になれるのやら・・・と心配になるほどですが、確実に成長していることを感じたお別れ会でした。

お友達にも先生にも恵まれて本当に感謝いっぱいの6年間でした!
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