いつもの美容室へ。

いつものお友達の美容室へヘアカットに行きました。

このお友達、会うたびに自分のやりたい事をどんどん形にしていて、刺激的いっぱいの人です。

ずっとお店の空いているスペースで何かやりたいと言っていて、前回行った時は、そのスペースに遂に手をつけていて、天井を抜いてました！天井が高くなるだけで、部屋の印象はずいぶん変わり、開放感あるスペースに変身していました。

ひとつ動き出すと、どんどん動いていくもので、先日行った時には、薄暗かった部屋がすっかり素敵な空間に生まれ変わっていました。

そしてそして、遂にそこでカフェを始める決断をしていました！しかも、それをやるのは70歳を過ぎた彼女のお母様！お母様、はそんな事やったこともなく、ただ今コーヒーの淹れ方を練習中だとか。サイフォンで淹れてました！

「見られてると緊張するからあっち行ってー！」

と言いながら一生懸命コーヒーを淹れるお姿は失礼ながら、とても可愛らしかったです。

そして、そんな風に丁寧に淹れられたコーヒーはコーヒーそのものの美味しさもさることながら、それとは別の温かい味わいも感じました。

さて、ヘアカットの時はいつもムスメに手伝わせてくれます。

これが楽しいムスメです。

そして、レジ打ち。

いやぁ、何度も間違えるし、異常に時間かかります笑笑

やらせてくれるお友達に感謝（笑）

次に行ったら、カフェが本格始動しているかもしれません。楽しみです。

ストップ！爪噛み

ムスメはず～～～っと爪噛みが癖になっています。

なのでもう何年も爪を切ったことがありませんでした。

すごく気になっていて、見るたびに注意はしていたのですが、なかなか治らず困っていました。ムスメもちょっと伸びてくると噛まずにいられないようで、無意識にカリカリカリカリとやってしまっていました。

「大人になれば治るよ。」と言われたりしましたが、大人で爪噛みしている人も見かけますし、成長すれば治るというものでもないらしい・・・でもこればっかりは本人がやめようという気持ちにならない限りやめられないようで・・・

そんな時にこんなものを知りました。

爪に塗るトップコートで、苦いらしい。

半信半疑で使ってみると・・・

うっかり爪を噛んでしまったムスメ、いきなり「おぇー－－っ！」と嘔吐してました(笑)

それでも自分でもやめないといけないという気持ちがわいてきたようで、自分から「塗る！」と言って爪にたっぷりと塗って、時々また噛んでしまっては苦い思いをしつつ、気がついたら以前より噛まなくなっていました！！

そして本当に久しぶりにムスメの爪に白い部分が見えてきました！噛まずにいた証拠です。

半信半疑でしたが効果てきめんで驚きました。

もう少し塗り続けて、完全に爪噛みをストップさせたいと思っています。

猫カフェ

アールブリュットを見た帰りにたまたま猫カフェを見つけました。

私も、そしてもちろんムスメも猫カフェには行ったことがありませんでしたが、猫は好きでいつか行ってみたいと思っていたので、この機会に行ってみることにしました。

「猫カフェ行きたーい！」

っと張り切っていたムスメですが、いざ行くと、全然触ろうとしない(笑)

おっかなびっくりでちょっかいを出すだけのムスメ。

「ほら、こうやって撫でると気持ちいいから喜ぶよ。」

っと私が撫でているのを見て、すこぉ～～～しだけ、恐る恐る撫でていましたが、ほぼほぼおもちゃでつんつんするのみでした。

怖いのかな？早めに引き上げた方がいいかな？

と思ったのですが、意外にも「帰りたい。」とはなかなか言いません。

本人なりに猫たちとのコミュニケーションを楽しんでいたようです。

私もムスメも犬か猫で言ったら完全に猫派。

自由気ままな猫の姿がとっても好きです。ムスメもツンデレな猫が好みのようです。犬はしっぽをブンブン振ってすごい勢いで近づいてくるので、ちょっと怖いみたいです。人に対してもそうなのですが、ぐいぐい距離を縮めてくる人に対してちょっと引いてしまう・・・みたいなところがありまして・・・心を許した人に対しては全然大丈夫なのですが。

一人っ子なので猫でも飼ってみたいなぁと思ったりもします。

私自身はずいぶん前に猫を飼っていたことがあり、たくさんのいい思い出がありますが、衰弱して死んでしまった時の喪失感はなかなかつらかったし、世話もそれなりに大変だし、、、と思うとなかなか踏み切れないでいます。

なので、時々こんなカフェに来て猫と触れ合うのもいいかなと思いました。

アールブリュット

中野で開催されているアールブリュットのイベントを見てきました。

毎回思いますが、本当にどの作品もエネルギーが爆発しています。圧倒されます。

これはすべて点で描いています。点描です。

絵が浮き出てくるような立体感があります。

何回も重ね塗りするので、紙だと破れてしまうのでベニヤ板に書くようになったそうです。

この方は今の施設に入るまで絵を描いたことがなかったそうですが、周囲の人たちがアート活動をしているのをみて描き始めたそうです。

今の施設にいなければ、彼の才能は見出されることがなかったわけです。こんなにすごい緻密な絵が描けるなんて誰も知らずにいたわけです。改めて環境の大切さを思い知りました。

中野の街のあちこちで作品が見られると思って楽しみにして行ったのですが、本物の作品が見られるのは駅前ビルのみだったのがちょっと残念でした。もっといろいろ見たかったなぁ。

街角に飾られているのはポスターだったので・・・

でも、アールブリュットの認知度を上げるためにはとても素晴らしいイベントです。

駅前ビルは2月20日までなのであともう少し！

お時間がある方はぜひ！

遅いなぁ。

個人面談がありました。

30分枠なのに、担任の先生と盛り上がってしまい一時間半も話してしまいました。先生、残業させてしまって申し訳ありません・・・

でもおかげでムスメの様子をたくさん知ることが出来ました。

その中でムスメの一番の課題はとにかくマイペースであるということだと痛感しました。周りに惑わされないのは長所でもありますが、周りを見て「あ！急がなくちゃ！！」と思うこともないので、のんびりになってしまうようです。

容易に想像できます・・・

のんびりなのはダウン症の特性とも言われますし、私はムスメのペースにだいぶ慣れているはずですが、それでも

「なんでそんなに時間かかるの？！」

っと毎回思うほどいちいちの事に時間がかかります。10秒で履ける靴が3分くらいかかったり、着替えにも何分も時間がかかるし、お風呂も放っておいたら一時間以上入っているし、車から降りるのもなぜか遅いし、食べるのももちろん遅い。遅い、遅い、遅い。ムスメを待つ時間を合わせたら、もう相当な時間になってるんじゃないかと思います・・・

だいぶ忍耐力はついていると思うのですが、毎度私が遅いだろうなぁと想像する時間を上回る遅さなのでイライラします。そして怒ります。

本人は一生懸命やっているのでしょうが、頑張ればもっと早く出来るはずなのにやらないことにイライラ～～

「早くしなさい。」とは言ってはいけないと言われますが、言わずにいられない・・・

学校でも急がされ、家でも怒られ、かわいそうな気もしますが、世の中そんなにのんびり回ってない。ムスメのペースだと完全に置いて行かれます。社会性という意味でももう少し周りを見て行動を早めるという心がけが欲しい所です。

それでもだいぶ本人も意識している様子もあるので、今後に期待です。怒らずに・・・

誕生日プレゼント

私がムスメの誕生日プレゼントにあげたのは「トータスメダル」というゲームです。

実はコレ、以前お友達と一緒にキャンプに行ったときにお友達が持ってきていていいなぁと思い、誕生日プレゼントにしようと思っていたモノです。

なので、これが出てきたときにムスメも

「あ！トータスだぁ！」

と思い出して喜んでいました。

このゲームは数字が書いてあるメダルを神経衰弱のようにひっくり返して10になればメダルをもらえて、10を越してしまうと次の人に移ります。最終的にメダルが多い人が勝ちになります。

まず、楽しみながら足し算の練習になり、10の塊をいろんなパターンで考えられるのがよい！！トランプの単純な神経衰弱に比べて、大逆転もあって楽しい！シンプルで分かりやすい！すごくよく考えられているゲームです。

早速対戦して盛り上がりました。

私自身も頭の体操になります。大人も盛り上がれるゲームです。

お子様と楽しんで足し算の練習が出来るのでお勧め！

キャンプのマストアイテムになりそうです。

11歳になりました。

2月10日にムスメは11歳になりました。

当日は大雪情報があり、

「予約したケーキ屋さんにケーキ取りに行けるかなぁ・・・」

とつぶやくと涙目になっていましたが、なんとか積もる前に車で取りに行くことが出来ました。

毎年思い返すのは生まれた時のこと。11年前も吹雪いていました。ダウン症の疑いがあると告知を受けて、吹雪の後で、雪が積もる中を泣きながら帰宅したことを毎回思い出します。生まれた時の記憶が喜びの風景でないのが今のムスメを見ると申し訳なく思ってしまいますが、今は本当に生まれてきてくれてありがとうという気持ちです。

ゆっくりではありますが、一年一年本当に成長を感じます。

一度へそを曲げると30分くらい動かなかったムスメでしたが、今はそれもなくなり、すぐに気持ちを切り替えられるようになったのがここ最近でひしひしと感じる成長です。

だいぶ複雑な漢字を書けるようになってきています。九九も覚えました。自転車の運転も安定感が出てきました。などなど出来ることが増えていくことに嬉しさを感じますが、何よりも健康であることが一番うれしいです。

これからも、一年一年大事に過ごしていきたいと思います。

プレゼントでもらった自撮り棒でYouTube観てます、、、

お小遣いを使ってみる

5年生になってからお小遣いを渡しています。

お金の概念がまったくちんぷんかんぷんで、まず使ったら減る、使わなかったら貯まっていくということ自体も理解していなかった様子でした。なのでお小遣いを渡しても渡さなくても大して気にしていない。「お小遣いあげよう！」と言ってもさして嬉しい風でもなかったのですが、それがこの間、

「二月になったから今月分のお小遣いをあげるね。」

と言ったら初めて、

「やったぁ！」

と言っていました。これはムスメにしては進歩です。

お小遣い、お金をもらうということがどうゆうことなのか少し理解し始めている証拠です。

そして週末にイオンに買い物に行く際に、自ら「お小遣いもっていこう！」と言ってお財布を手にしていました。これも進歩。今までは私が「買い物行くけど、欲しいものあったら自分のお小遣いで買うんだからお財布もっていったら？」と促して持たせていました。本人はどっちでもいいような風で、とりあえず持たせつつ、好きなガチャガチャコーナーに連れて行ったりして、「やりたかったらお小遣いで出来るよ。」とまた促して、ガチャガチャをやって喜んで・・・ということを繰り返して、お小遣いがあるとこんなことが出来るんだ・・・という体験を積み重ねてました。

話は少しそれますが、ガチャガチャはムスメがお金の勉強をするのに最適でした。値段が300円とか400円とか分かりやすい！100円が3枚で300円など頭に入りやすいのです。これが普通の買い物だと193円など中途半端な金額な上に、消費税というやつも入ってくるので分かりにくい。ここはまたゆっくり覚えていかないといけないところです。

さて、今回お買い物に際し、自らお小遣いを持っていくと言ったムスメ。前もって今どれくらいあるか見たら1000円くらいありました。おかしのまちおかで買い物をしたのですが、1000円目一杯買おうとしている！！

「いやいや、1000円全部使っちゃったらあと3月になるまで何も出来なくなっちゃうよ。少し残しておいたらまた今度買い物行くときに使えたりもするよ。」

っと教えました。納得したようなしてないような顔をしていましたが、とりあえず500円ほどの買い物をして満足気でした。

家に帰ってからも嬉しそうに「お小遣いで買ったんだ～！」と喜んでいました。

一歩一歩進んでいる感じがします。6年生になったらお小遣い額も少し増やしてさらに学んでほしいと思っています。

嬉しそうに買い物する姿に成長を感じました。

講義でモヤモヤ

前回、職場で「知的障害者の高齢化」という講義を聞いたと書きましたが、その際に、

「ダウン症者、非ダウン症者」

と分けて話される事に違和感を覚えました。この分野でも、こうして区別されちゃうんだなぁと思うとなんだか悲しい気持ちになりました。まぁ、これは障害者支援を仕事としている人達に向けての講義なので仕方ないのかもしれませんが。

たしかに、ダウン症は認知症になる確率が高く、いろいろ特徴的な事があり、知識として知っておく必要はあるのかもしれません。でも、そんなに「ダウン症者、非ダウン症者」って強調する必要あるのかなぁ、、、というモヤモヤした気分でした。

症状に合わせて個別に適切な支援をする事が大事なわけで、ダウン症だからそれが特に変わるわけではないし。なので、なぜわざわざ分けて説明するのかが分かりませんでした。

こうして分けて考えることで、ダウン症の人のちょっとした変化を他の知的障害者の人以上に、拙速に「認知症」と結論付けることにならないかな。もしかしたら違う原因かもしれないのに、それを考える前に、「ダウン症だからきっと認知症の症状だ。」とならないかなぁ。

とても内容が濃い講義ではありましたが、そこは当事者として強い違和感を覚えました。

ダウン症でも、自閉症でも、また他の障がいであっても、特性はあるけれど、それに当てはめようとせずに、一人一人としっかりと向き合っていきたいと私は思っています。

知的障害者の高齢化

「知的障害者の高齢化」というテーマの講義を職場で聞きました。

先日書いた通り、高齢化したダウン症の利用者さんがみるみる機能が低下して入所施設に入られたり、職場でもこれは喫緊の課題です。そして、我が子に置き換えてみても先のこととは言え、他人事ではありません。興味津々でした。

そして、衝撃的な数字を知ってしまいました。ダウン症は50代で約40%、60代で約70%の人が認知症になると言うのです！！ビックリです。

ダウン症は認知症になりやすいとは聞いてましたが、こんな高確率だとは、、、愕然としました。ならない方が珍しいくらいの感じですね。

それはアルツハイマー認知症を引き起こす遺伝子がその21番目の染色体上にあり、ダウン症はその21番目の染色体が一本多く、過剰分泌しているとのことのようです。

あんな事もこんな事も出来なくなります、、、と説明が続き、暗澹たる気持ちになってきて、職場だと言うのに涙が出てきてしまいました。

ムスメの将来、40年後、50年後は想像以上に厳しいものなのかもしれません。その頃には私も年老いていて、もしくはもう居なくなっていて助けてあげられないはず。私がいなくても何とかなる道筋だけはつけてあげないといけないのだと改めて思い知らされました。

ただ、そんな想いでずっと過ごすのもつまらない。今は楽しい日々を積み重ねていくことが大事だと感じています。先のことを見据えつつ、今を楽しんでいこうと思います。