ダウン症のムスメと母のマイペースな日常

ダウン症のムスメとの日々を中心に、いろいろ書いてます。最近はキャンプ備忘録のようにもなっているとかいないとか・・・

おひとりさま時間。

2018年09月30日 | その他
昨日の土曜日はムスメは運動会の予行練習で登校日でした。
給食もあり、ムスメの帰宅は午後。

ん?ん?ん?

よく考えたら、貴重なおひとりさま時間じゃないかぁ~
私としたことが直前まで気がつかなかった

何しようかな?何しようかな?ワクワク

特に観たい映画もないし・・・普通に街歩きしたいけど・・・
でも、今週まだ車、乗ってないな。

よし!!一人ドライブ&ショッピングだぁ。

立川のイケアまで。自宅から40分くらいですが、行ってみよう~
本当は吉祥寺に行きたかったんですが、車で行くことを考えると、立川のほうが行きやすいかなぁと。
イケアも行きたかったし

イケアは土日は9時から営業しているので、ムスメを送り出して8時過ぎに出発~!
遅く行くと混んでるので、何しろ駐車場がね、怖いです。

運転、緊張しすぎちゃうので少しでもリラックスする為に音楽を聴くようにしています。
これが意外と楽しい
聞いているうちに40分なんてあっという間!イケアに到着~!
予想通り、駐車場もガラ空き

雨も降ってましたが、当たり前ですが全然濡れることなくて、車って最高ですね。

ムスメが一緒だと常にムスメを目で追いながら、見失わないようにしながら、
「早く!行くよ!」とか言いながらなので、全然ゆっくり見られない。

でも、今日はおひとりさま!
ゆっくり見られます。
いつもは電車なので、重いものは避けて買いませんでしたが、
今日はラックも買っちゃおう~!車だもん!!
なぁ~んて、楽しんでましたが、落ち着いてみると、イケアって一人で来るところじゃないかも・・・
家族連ればかりでした。

本当はおしゃれカフェにでも行ってのんびりしようかなとも思ったのですが、
ムスメのお迎え時間に間に合わないといけないので、早めに帰りました。

帰り道、道が分からず、グルグルグルグル。
以前だったら、かなりアタフタして、

「どうしたらいい?どうしたらいい??」

ってテンパってしまっていたけれど、ナビがしっかりと教えてくれることが分かったので、

「こっち行ってみようかな。」

なんて冒険も出来るようになりました。

おぉ、私も随分度胸ついたなぁなんて思いましたが、途中で車屋さんから電話がかかってきて、
運転しながらハンズフリーで話していたのですが、

「一ヶ月点検の予約いつにします?」

っと言われ、

「えっと、土日で、えっと、時間は・・・」

ってもう全然頭が回らず

「もしかして運転中ですか?」

っとバレてしまい、

「そうなんです~!お話できるかと思ったけど、出来なかったぁ!後でまた連絡します~!」

ってことで電話を切りました。

笑っちゃうくらい、電話の内容が頭に入ってきませんでした。
初めての道を運転しながら、しかも駅前に出ちゃって、歩行者もたくさんいて、そこを左折しようとしながら、、、

無理ですね、通話は。

まだまだ練習必要ですが、少しずつ運転が楽しくなっている日々です。



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無理しないこと。

2018年09月27日 | 育児
先日のダウン症の集まりで、
学童などの健常の子ばかりの中でぽつ~んとなっていないか心配だなぁという話が出ました。

私も以前は心配でした。

うちの子がポツンと一人ぼっちでみんなの輪に入れず寂しい思いしてないかなぁとか。

でも、今は、ポツンでもいいじゃんって思えるようになりました。
そりゃ、もちろん保育園の時のように健常の子の中に混じって、みんなの助けを借りながらでも
楽しく過ごせていけたらいいなぁとは思います。理想ですよね、やっぱり。

だけど、現実的な話、健常の子とテンポも違うし、やりたいと思うことも違うし、
身体能力も違うし、違うことだらけ。
本人も一生懸命合わせようとしないといけないし、疲れるだろうなぁと思います。

そして何より一人でいることを寂しいと思っていない様子なのです。

「今日、学童でオセロしたよ~。」

っと言うので、へぇ~誰とやったのかな?と思ったら

「一人でやったよ。」とか言ってます。

一人でどうやってオセロするんだろ???って思いますが(笑)、
とにかく楽しそうにそれを報告してくれるのだから、きっと楽しかったのでしょう。
それで十分じゃないかなと。

そう思えるようになったのは、以前テレビで自閉症の東田直樹さんが、

「僕は友達がいないけれど、幸せです。」

っと言っているのを聞いてからです。

幸せかどうかは他人が決めるものではなく、本人が決めるもの。
友達がいなくても、本人が楽しいと思えればそれは幸せなことなんだなぁと。

とは言え、まったく一人もいないとなるとやっぱりちょっと寂しいけれど、
無理して健常の子の中に混じってお友達っぽくすることもないのかなと思っています。

一番大事なことは本人がどう感じているかということ。
ひとりでポツンとしてるからと言って寂しいと思っているとは限らない。
むしろ、一人の時間を楽しんでいるのかもしれないし、
大人が勝手にかわいそうとか思っちゃいけないなと思っています。

無理をせず、自分のペースを保ちながら、楽しく過ごせればそれが一番!
本人らしさを失うような無理をさせないように、のびのび育って欲しいと思っています。

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ダウン症の集まりがありました。

2018年09月26日 | 育児
この間の三連休に地元のダウン症の集まりがあったので、参加しました。
一番大きい子で小学校6年生。小さい子は一歳!!
ちっちゃくて、白くて、フワフワしてて可愛かったなぁ。

驚いたのは赤ちゃんダウンちゃんが多かったこと。
一歳児がたくさん来てました。
こんなに生まれてたんだって感じです。

出生前診断とか出来るようになって減っているのかしら?と思っていたので、
たくさんいてとっても嬉しかったです。

とにかく若いダウンちゃんママは一生懸命って感じでした。
7年前の私もあんな感じだったんだろうなぁ。
いろんなことが心配で、情報収集に必死だったし、頑張っていた気がします。

追視しているか確認して、目は見えているみたいだ とか。
呼びかけて、振り返ったら、耳は聞こえてるらしい とか。

歩けるようになるのか、話せるようになるのか、いちいちいちいち心配でした。

保育園に行くようになった頃からか、

「意外と大丈夫なんだな。」

って思って、手抜きするようになりました(笑)

そして今じゃ完全に学校任せ(笑)
何もしなくなりました

なので、先輩ママとして何ひとつ有益な情報を教えてあげられませんでした、スイマセン。


他のママは、放課後デイも何ヶ所も見て、あちこち探してました。
「たくさん見て、ベストなところを見つけてあげたい。」って。
なのに、私ったら2ヶ所しか見ないで、そこに決めちゃったし。
だから、他にどんな放課後デイがあるのか全然知らない・・・

そもそも保育園探しからして適当だった気がします。
にもかかわらずいい保育園に入れてラッキーでしたけど。
意外となんとかなるもんです。

有益な情報は教えてあげられませんでしたが、やはり同じような心配事、喜びを持つ人たちとのおしゃべりは楽しかったです。
ただ、話しているだけでなんか安心できます。
でも、同じダウン症でも当たり前ですが育て方は家庭によっていろいろ。
勉強になりました。



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スペシャルオリンピックス

2018年09月23日 | ニュース
昨日から、愛知でスペシャルオリンピックスなるものが開催されているようです。

スペシャルオリンピックス・・・

すいません、私、今日新聞で初めて知りました。

HPはこちら

ちなみに私はこの記事で知りました。「朝日新聞 ひと

有森裕子さんが理事長で、
知的障がいがあるアスリートたちのオリンピックだそうです。

パラリンピックなども盛り上がってきていて、障がい者スポーツも注目される中で、知的障がい者のための大会があるというのも素敵だなぁなんて思ったのですが、実はアメリカで始まったこの大会、40年くらいの歴史があるそうで・・・全然知らなかった・・・

パラリンピックで活躍されているのは主に身体障がいの方だと思います。
知的障がいの人が、このような大会に参加するのって、障がいの度合いにもよるかもしれませんが、すごくすごくすごーく大変なこと。
健常の方でもプレッシャーに押しつぶされそうになりながらやっていると思いますが、
知的障がいの人が人がたくさんいる大きな会場でしっかりと競技が出来るって本当に難しいと思います。

普段と違う場所、音、空間などいろんなことに敏感に反応して動けなくなってしまう人も多いので、
どんな人たちが、どんな風にそれを克服して競技に参加しているのかとっても興味があります。

観戦してみたいけど、愛知かぁ・・・遠いなぁ・・・
って、その前に、この大会について今日知ったばっかりだし
不勉強すぎますね。
オリンピックと同じで4年に一度の大会だそうです。



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ロハスフェスタまでの道のり

2018年09月22日 | その他
先日行ったロハスフェスタ、我が家から車で40分くらいのところ。
車で行くか、電車で行くかとっても迷いました。

付き添いなしでの運転は今のところムスメのバレエの送迎と行った事があるところのみ。
行ったことがない道を付き添いなしでの運転だなんて、怖すぎる・・・

でも、もし電車で行ったら、

「私って本当にチキンだわ

って自己嫌悪に陥りそうだったので、自分を奮い立たせて、車で行くことにしました

それはそれは怖かったです

途中、えらい広くて、車どおりが激しい所に出てしまって、もう緊張し過ぎて喉、カラカラ

信号待ちの間にお茶を飲むんですが、そのお茶を持つ手が震えてました

右車線を走ってると、

「のろのろ運転のクセに右車線走るなよ!」

とか思われてないかなぁ・・・とドキドキ。

邪魔そうに抜き去る車、一台、一台に

「ナビにあともう少しで右に曲がるように言われてるんで、早めに右にいるだけなんですぅ・・・」

っとお伝えしたいくらいでした。

でも、でも、とにかく、

無事に行って、帰ってくることが出来ましたぁ~~

これは私にとってちょっとした自信につながりました。

相変わらず、駐車は苦手で、思ってる所と違うとんちんかんなところに車が入ってしまうのですが、
普通に運転するだけなら知らない道でも何とかなりそうな気がしてきています。

こんなことの繰り返しなんでしょうね。
ひとつひとつ繰り返して、慣れて、上手になっていくんだろうなぁと期待して、頑張ります。

ムスメは車に乗るたびに、

「母さん、怖いけど、がんばってね。」

っと言ってくれます。

そして気持ち良さそうにスヤスヤと眠ります。
安心しきって眠るムスメを見ると、車にしてよかったぁ~と思います。

一年後、スイスイスイ~~っと運転できているといいなぁ。

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またまたこんな記事がありました。

2018年09月20日 | ニュース
またまたありました、この類の記事。

新型出生前診断を考える

ついつい読んでしまいますね。
そして毎回なんだか複雑な気持ちになり、
わが身に置き換えて考えます。

わが身に置き換えて考えた時、
妊娠中にもし出生前診断を受けて、「ダウン症です。」って分かった時、私はどうしてたかなぁと想像します。
きっと、記事にある40代女性と同じような気持ちになって、中絶という選択をしてしまっていたかもしれません。

障害児の親になんか絶対になれないし、育てられる自信なんか全然ないし。
ダウン症ってテレビとかで見たことあるけど、みんな似たような顔してる、あの人たちでしょ?
全然分からないし、知らないし・・・

って、不安ばっかりが押し寄せてきてただろうな。

検査を受けなくて本当によかった。
中絶という選択をしてたら、ムスメに出会えなかったんだし。

そしたら、こんなに楽しい日々はあり得なかった。

私は今の仕事にも目覚めることはなかった。

障がい者って、全く自分とは別の世界の人たちって感じで、あの頃の価値観のまま生きてたんだろうなぁ。

ムスメは私にたくさんのことを教えてくれます。ムスメが生まれてきてくれたことに感謝しかないです。

ダウン症である事を告知された時は、本当に不安だったけれど、今は不思議とムスメがダウン症だって意識することが少なくなりました。ダウン症であるという前に、我が子であるという事が何よりも大事な事実です。

医学の進歩は多くの命を助けている反面、多くの命を奪ってもいるんだなぁと思うと、やはり悲しい気持ちになります。

出生前検査を受けて、ダウン症だと言われ、不安になっている方がいらしたら、

「大丈夫!生まれてきたら、絶対可愛いって思えます!」

って教えてあげたいなぁ。


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ロハスフェスタ

2018年09月19日 | その他
三連休でしたね。

土日はバレエ三昧なので、遊びに行けませんが、三連休の最終日にロハスフェスタに行って来ました。




一昨年も行って楽しかったので、2回目です。


ムスメがその前の日にテレビで見たキャンプ特集の影響で、

「テントやりたい!テント、テント!」

とうるさいので、テントも持参です。



二年ぶりくらいに開いたテント!!
設置方法分からず、アタフタ、アタフタ
一緒にいたお友達と汗かきかき頑張って設置しました。
フェス会場はテントだらけでした。
うるさいなぁ・・・と思いながらの持参でしたが、
結果、日差しもよけられて、持っていってよかったです。

楽しいお店がいっぱい出展していました。
おいしそうなお店もたくさん。

我々はインドカレーとナンをいただきました。
もちろん、マイ食器持参です。ごみを出さないフェスなので。
ムスメ、ナンが大好きなんです。
好物の麺が見当たらず、不機嫌になりどうしようかと思いましたが、ナンを見た途端、

「あれ食べたい!!」

っとテンションアップしてくれて助かりました。

ワークショップも色々ありました。
環境問題について考えるマジメなコーナーもあり。

ムスメはそんなショップよりもお友達とシャボン玉をする方が楽しくて、
汗びっしょりになって遊んでました。

子供がいなかったら、もっとゆっくりお店見られたんだけど、、、(前回も同じこと言ってます・・・)
でも、お天気も良くて思う存分楽しみました。


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今年も出られそうです。

2018年09月16日 | 育児
今年は10月にあるバレエの発表会。
一応、先生に、

「あのぉ・・・うちのこ発表会、出られますかねぇ・・・」

っとお伺いをたてたところ、

「当たり前じゃない~!」

っと嬉しいお返事を頂きました。

初年度に、「無理だと思う。」と言われ、一回発表会を断念しているので、
去年は大丈夫だったけれど、今年はどうかなぁ?と毎年ヒヤヒヤ

許可も出たし、9月はほぼ毎土日、バレエのレッスン
どこにも遊びに行けやしない
でも本人は決してイヤと言わず、とても楽しそうに行っているので、それで十分なのかもしれません。

ある、土曜日の夜、突然先生から電話がかかってきました。
なんだろう??何かやらかしたのかしら??っと恐る恐るお話してみると、

「今日、○○(ムスメの名前)、顔、青白くなかった?
私、今日、結構厳しく指導して、具合よくないのに
頑張らせすぎちゃったかなぁって心配になって
電話してみたんだけど。」

とのことでした。

えっと・・・ムスメはいたって普通に元気モリモリです・・・
昼寝はしましたけど。

でも、先生、本当にありがたいです。
そんな風に心配してくださって。

とにかく疲れすぎないようにという配慮はしてくださっているようで、
気を使わせてしまって申し訳ないくらいです。
実際のところ、そんな配慮も実は不要だったりします。

だって、具合が悪かったら、ぜぇぇぇったいにやりませんからっ、あの子。

「ちょっとだるいけど、発表会も近いし、みんなも頑張ってるから、私もがんばらなくちゃ!」

なぁ~んていう発想はゼロだと思われます(笑)

やりたいから、やる。
疲れたから、休む。
だるいから、やらない。

ただただ、それだけです。シンプル!!

お電話いただいたときも、

「先生、大丈夫です。あの子はやりたくなかったらやらない子ですからぁ(笑)」

っと伝えました。
先生も、

「もちろん、分かってるわよ~。でもちょっと心配になっちゃって。」

っと笑ってました。

分かりやすい子です
だから、一生懸命取り組んでいるのはとにかく好きだからなのです。楽しいからなのです。

そうゆう点で私は安心しています。
イヤだったら絶対にやらないのだから、そしたらやめればいいって思っています。
でも、思いのほかハマって、楽しんでいて、本当にいい習い事に出会えたと思っています。
先生が理解を示してくださったのも大きいですね。
健常の子と一緒にやることで刺激もたくさんもらえているだろうし、
ダウン症は体幹が弱いと言われていて、ムスメも赤ちゃんの頃はフニャフニャでしたが、
バレエを始めてなんだか背筋がピンっとしてきたような気もするし、
いい事づくめです。

10月の発表会、頑張れよぉ~~。
母は、車の送迎、頑張ってます

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平和だなぁ。。。

2018年09月15日 | その他
先日、朝起きて新聞を取りにいこうとしたら、なんと玄関が開いてました
カギがあいてたんじゃないですよ、、、
玄関の



が開いてたのです

いやぁ、ビックリです。
鍵が開いてたなぁ~んてのは実はしょっちゅうなのですが、扉が開いてたのは初めて
一晩中、開けっ放し・・・

新聞屋さんもさぞかし驚いたことでしょう。

どうやら、前の日に一番最後に家に入ったのがムスメで、ドアを閉めずに入ってきていて、
わたしもおばあちゃんも確認しないでそのままにしてしまったようです。

そして、一晩中開けていたにもかかわらず、強盗どころか野良猫も入ってきやしなかった・・・

なんて平和なニッポン!!

物騒な世の中になったなぁ・・・なんて思いますが、
ドアを開けっ放しにしておきながら何の被害にも遭わないなんて平和すぎます。
まぁ、泥棒さんもあんまり開け放たれてるとかえって入りにくいものなんでしょうか?
そもそもそんな立派な家じゃないのでマークされてないっていうことだとは思いますが。

でも、これがベトナムだったら間違いなくパソコンやらテレビやらごっそり持っていかれてるだろうなぁ。
ドアの他に、鉄格子のドアもつけて、さらに南京錠して・・・って厳重にしてますからね。
自分が家にいるときも・・・です。
だから、自宅が火事にでもなったら、まず脱出が大変そう

でも、在宅していても、鉄格子があっても、鉄格子の隙間からそぉ~っと携帯をもってかれたっていう話も
聞きますし、物騒なのはたしかです。

このブログでも書いているかもしれませんが、私自身、ベトナムでひったくり被害に4回ほど遭ってます
学ばない私がいけないのだとは思いますが、ぼーっと歩いてるので狙いやすかったんでしょうね。
さすがに4回目にしてしっかりと学び、かばんをしっかりと脇に抱えて、車道側には持たないように気をつけました。

細~い紐のバッグを斜めがけにしてバイクに乗ってたら、見事にぷち~んと紐を切られて持っていかれたこともあります。
今にして思えば細い紐でよかったですけどね。太い紐でちゃんと切れなかったら転んでひきずられてるところでした。
実際、かばんの紐が切れずにバイクでひきづられた知人もいました

なんて物騒な街なんでしょう、ホーチミン。
でも、それも15年くらい前の話。大昔ですね。
もしかしたら、今のベトナムはみんなお金持ちになっていてひったくりとかそんなにいないのかもしれませんね。

玄関の扉が開いていたことで、ずい分昔のことにまで思いを馳せてしまいました。
とにかく、それ以降は戸締りをしっかりとするようにしています(当たり前)

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間違ってないけど・・・

2018年09月09日 | 育児
ムスメはまだ自分のことをニックネームで「○○っち」っと呼んでいます。
私自身、このニックネームを気に入っていて、0歳の時から呼んでいます。
周囲のお友達にもみんなこのニックネームが浸透しています。

でも二年生。

「二年生だし、自分のことを「わたし」って言ってみてもいいんだよ。」っと提案してみました。

すると、なぜだか、

「うん、分かった。じゃ「わたくし」って言うようにするね。」

っと、「わたし」じゃなくて、「わたくし」っとインプットされてしまいました


間違ってないけど・・・確かに間違ってないんだけどぉ・・・

「わたくし、お風呂にはいるね。」とか。

「わたくし、おやつタイムしたい。」とか。

「わたくし」の後に続く言葉が相変わらずなんで、すごくアンバランス

この間も従兄弟のお姉ちゃん達にお手紙を書いていて、

「おねえちゃんたちもおしごとがんばってください。
わたくしはがっこうがんばります。」

っと書いていました。なんか笑えます。。。

まだあまりムスメの中で定着してないので、
早々に修正したほうがいいかなと思う反面、面白いのでこのままにしておこうかな?っと思ったりもしています。


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