ダウン症のムスメと母のマイペースな日常

ダウン症のムスメとの日々を中心に、いろいろ書いてます。最近はキャンプ備忘録のようにもなっているとかいないとか・・・

自傷行為

2024年07月15日 | 育児
先日、ムスメの腕に立派な歯形が付いていました。

放課後等デイサービスの人から連絡があり、ムスメにちょっと注意をしたらカッとなって自分の腕を噛み、その後髪の毛を抜いて、その後唾を吐いたとのこと。

「今までそんな事なかったのでどうしたのかと思って・・・」

と放デイの職員さんも心配していました。

とんでもないですね・・・

親の私もビックリです。実は3歳くらいの時にちょっと叱ったら自分の腕を噛んだことはありました。その時に「それはしないよ。」と伝えて、それ以来そのような行動は見られませんでした。今回はそれ以外に髪の毛は抜くし、唾も吐くという・・・

ムスメの機嫌がよさそうな時に聞いてみました。

「腕に歯形ついてるけど、どうしたの?」

っと。最初は「分からない。」の一点張りでなかなか口を開きませんでしたが、しばらくするとポツポツと話し始めました。

どうやら学校に気に食わないことがあるとそのような行動をする子がいてその様子をいつも見ているようです。

「それで、どれくらい痛いのかなぁと思ってやってみた。まぁ実験?かな。でも、痛かったからもうやらない。」

という返事でした。
ムスメの言い分を丸々信じたわけではありませんが、話してくれてよかったです。

それにしても特別支援学校なので本当にいろんな子がいますが、その中でムスメもいろんなものを見て、いい事も、悪い事も吸収しているのだなぁと改めて思います。

そして、叱られたときに「そういえば、あの子は腕を噛んでたな、やってみよう!」と思うなんてずいぶん余裕があるなぁと。

本人曰く実験だったようなので、どうか癖になりませんように・・・

願います。
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読書好きになって欲しい

2021年09月26日 | 育児
私は小学生の頃毎日本を読んでいました。とにかく読書が大好きで、本を読んでいる時はその世界に入り込む事が出来てとても楽しいのです。早く次に読み進めたくて止まらなくなっていました。

そんな読書の楽しさを味わって欲しいとムスメにも夜寝る前に本を読んでいました。五年生になったので、そろそろ絵本からちょっとステップアップして、ちょっと長めのストーリー性のあるものを読んでみようかなと思い、色々読んでみています。自分で読もうとはしないので、読み聞かせてみていますが、どれもこれもイマイチ

私は「赤毛のアン」が大好きだったのですが、児童向けのものがあったので、購入して読んでみましたが、まったく頭に入っていない様子・・・

他にも何冊か読んでみましたが、今のところまったくハマる様子はありません。

無理に読んでもますます嫌いになるような気がしたので、とりあえずステップアップはやめました。さらに私が選んだ本は読みたがらないという傾向もあるので、一緒に図書館に行き自分で選ばせます。自分で借りてきた本ならなんとか読むので結局今は自分で選んだ絵本を時々読む程度になっています。

どうも想像力が欠けているような気がします。読んだだけで、聞いただけで、情景を思い浮かべるのが難しいのかもしれません。

これも障害特性かなぁと思いつつママ友と話してみると、障害特性もあるかもしれないけれど、通常の子供であっても今の子供は想像力がないらしいと聞きました。

Youtubeなどを見ていると、どんどんどんどん映像が流れ続け、想像する暇もありません。それに慣れている子供たちにしてみると、文字だけの世界はただの文字の羅列にしか見えないのかもしれません。

ムスメも暇さえあればYoutubeばかり見ています。何が面白いのか全く分かりませんが、とにかくそればかり。

読書好きになったらもっと楽しいのに・・・という親心は全く届いていないようです・・・届く日は来るのかもわかりませんが、図書館通いは無理強いしない程度に続けていこうと思います。

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在宅日の過ごし方

2020年05月21日 | 育児
私が在宅の日の過ごし方はほぼ同じで、午前中掃除が終わったら、散歩に行きます。
ムスメは私が掃除している間のみYouTubeを観ています。午前10時までと決めていて、10時にアラームをかけています。感心なことに、アラームが鳴ると、ピタリとやめて散歩の準備を始めます。見通しを立てて、自分で納得している事であれば文句言わず遂行してくれるのは助かります。前もってルーチンを決めておく事がムスメにとっては重要です。

5キロほど休みながら歩くと1時間半から2時間くらいかかります。帰宅すると昼食。

そして、その後ムスメとの勉強時間。

おやつ時間はおやつを食べながら、必ずオセロもさせられます。




時々、角をわざと取らせてあげたりしますが、ほぼ手加減なしの本気勝負です。にもかかわらず、意外と侮れないムスメです。
私が負けてしまうことも、、、

一応、学校から時間割も配布されていますが
全くそれに則って過ごしていません。そもそも、私の出勤日は無理だし。。。
マイペースに過ごしていますが、意外とあっという間に1日が過ぎ去ります。

学校が再開されたらこんな時間の過ごし方は出来なくなります。身体がついていけるか心配なくらい呑気に過ごしている我が家です。大丈夫かな??
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散歩にハマる

2020年05月09日 | 育児
長い自粛生活で完全に散歩にハマりました。


ずっと家で座るか寝転んでテレビを見ているおばあちゃんの事も気になります。そのおばあちゃんと一緒に出来る唯一の運動が散歩。





お天気がいい日は必ず散歩に行くようになりました。

おばあちゃんは途中でバスに乗って帰り、その後ムスメと二人で歩き続けたりもします。最初は1時間くらいだったのですが、どんどん時間が伸びて1時間半くらいは歩きます。この間は5.8kmも歩いてしまいました!!

行き先は特に決めず、ムスメが行ってみたい方向に気ままに歩きます。これが結構楽しいのです。

「お花きれいだね。」とか、
「ちょうちょいるよー!」とか、
「お昼ご飯、何食べる?」とか、

色んな話をしたり、しりとりしたり、とても良い親子のコミュニケーションの時間です。

そして、もちろん体力もついています。以前なら5キロも歩いたら、もう後半はグズグズで座り込んだりしていたと思いますが、最後まで、元気モリモリです。

自粛生活終わったらこんなのんびりした時間、取れないんだろうなぁ。
そう思うと、この時間も悪くないなという気持ちになります。
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読み聞かせ読書

2020年04月28日 | 育児
時々寝る前に本の読み聞かせをしていました。本当は自分で読んで欲しいのですが、まだまだそこまでは難しいので、私が読んでました。

でも、四年生になったし、いつまでも絵本というのも、ナンだし、ちょっとレベルアップさせたいなぁと思い、私が子供の頃に読んだ本を引っ張り出してみました。




「もりのへなそうる」という本です。かなり何度も読んだ記憶があります。子供の頃は読書が大好きで、たくさんの本がありましたが、ほとんど処分してしまい、この本だけが残っていました。

40年ぶりくらい(!!)に、この本を広げてみました。茶色く焼けている所もありますが、とても懐かしさを感じます。

この本を寝る前に読み聞かせする事にしました。今まで、絵本だったので、ひと晩で読み切れましたが、これはちょっと長いので、

「今日はここまでにしようか。」

と、しおりを挟んで、次の日にまた読むという風にしました。すると、絵本の時は気が向いた時しか読まなかったのですが、「もりのへなそうる」になってから毎晩読むようになりました。

挿絵がなくてもじっと聞いています。どこまで物語を頭の中で想像出来ているかは分かりませんが、読み進めていくうちに興味を持ち始めたのが分かりました。

「もりのへなそうる」を読み終えた後も、何か読みたいなぁと思い追加で2冊購入しました。




妙に漫画チックなイラストが若干気になりますが、私が若い頃夢中になって読んだ「赤毛のアン」と、





保育園の劇でやったので、入り込みやすいかなと思い「エルマーの冒険」も購入してみました。

今は「赤毛のアン」を読んでいる途中です。ムスメも夜の読書を楽しみにしているようです。

この2冊を読み終えたら、次は何を読もうかなと私も楽しくなってきました。このまま、この習慣がちゃんと根付きますように。

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勉強

2020年04月23日 | 育児
在宅の日は、体育、国語、算数を時間を決めて必ずやるようにしています。どの順番でやるかはムスメに決めてもらっています。

それにしても!
以前から分かってはいた事ですが、算数の理解が想像以上にヤバいです。今まで、学校任せで自宅で全くやっていなかったけれど、こうしてガッツリムスメの勉強に付き合ってみると、どれだけヤバい事になってるか実感します。

10、20、30と10ずつ束にする理解を学校で始めた矢先だったので自宅でもやるように先生に言われていましたので、それをやってみる事に。




12が、10と2だという事がすぐに分かるのに、次の10と8で18だという事が全然分かってない。逆になんで分からないんだろう?って不思議になるくらいです。

だって、12が10と2だと理解しているんですよ。全く同じように考えたら、18もすぐに分かりそうなんだけどなぁ。分からない、分からないと連発して、

「10と80?」

とかちんぷんかんな事言い出すし

「なんで分からないんだよぅ!!」

と、声を荒げないようにするのが大変です。

「間違ってるよ。」

と指摘すると怒るし

毎日教えてる先生、凄いなぁ。改めて、先生のありがたみを噛み締める日々です。

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迷いながら。。。

2020年03月25日 | 育児
大好きで年長から続けているバレエ。丸四年になります。

いつも嬉しそうに通っていましたが、最近、

「行くの、面倒くさい。」

とか、

「バレエ、イヤだ。」

とか言うようになりました。

その後、しばらくすると、「バレエ好き!」と言ったりもしますが、前ほどの歯切れのよさがないようにも思います。

少しずつ、周りとの差を感じたりしているのかなぁ。同級生がどんどん上達している中、自分はなんで出来ないんだろうとか思っているのかもしれません。

先生にも相談してみると、

「確かに、以前のような熱意は感じられないけれど、長くやってたらそうゆう時もあるし、大丈夫よ。」

と言うようなお答えでした。

そこで、本人にちょっと聞いてみました。

「バレエ、だんだん難しくなってきてるでしょう?頑張れる?」

あえて、「辞めたい?」とは聞きませんでした。「辞めたい?」と聞いたら、何も考えずに、「うん。」と言いそうなので、、、
少し考えさせてみたかったのです。

なんとなくはぐらかす様な感じの反応をしていましたが、結局、

「頑張る。」

と答えたので、もうしばらく続けてみることにしました。

いつかは辞めるんだろうけれど、体幹が鍛えられたり、皆と合わせなきゃいけないので、協調性を養う機会でもあるし、何より健常児との貴重な触れ合いの場でもあるので、ギリギリまでやらせてみたいと思っています。

頑張れ、ムスメ

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買い物を学ぶ

2020年02月15日 | 育児
今回の誕生日、おばあちゃんはもはやムスメに何をプレゼントすればいいか分からないというので、お金をもらって、藤子・F・不二雄ミュージアムで、好きなものを買うことにしました。

ミュージアムショップで、いざ買い物開始!!

欲しいものを見境なくカゴに入れるムスメ。イヤイヤ、さすがにそんなには買えません。全部欲しい!と言うムスメに、

「これを買うとこっちは1つしか買えないね。1つ選ぼう。」

とか、

「どーしても欲しいのが、これなら、こっちは諦めないと。」

とかいろいろ相談して購入するものを決めていきました。

買うのを諦めて、納得させるのは大変でしたが、意外といい勉強になりました。お金の概念を理解しておらず、なんでも際限なく買えると思っているフシがあったので、そうではなく、限られた予算で、どう買い物すべきなのか少し身をもって体験出来たと思います。

買い物体験は日々の積み重ねが一番ですけど。少しずつ、少しずつ、ですね。
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9歳になりました。

2020年02月12日 | 育児
ムスメは2月10日に9歳になりました。

出産した次の日、猛吹雪で、病室の中から、「寒そうだなぁ。」と思ったことを思い出します。
だけど、今年の2月は暖かくで猛吹雪の気配はありません。
たまたま学校が振り替え休日でお休みだったので、私も有給を取って、出かけることにしました。
ずっと前から行きたかった「藤子・F・不二雄ミュージアム」
混んでいるイメージがあったので、平日の方がまだマシかなと思い予約していきました。
ありがたいことに療育手帳を持っていると、本人と介助者1名は無料です。
頑張って車で行きましたよ~
駐車場がないので、駐車場探しに少しアタフタしましたが、遠出もだいぶ落ち着いて出来るようになってきました。

現地は平日だというのになかなかな人出でした。
ミュージアム自体は、大人も楽しめる展示物があったり、子供が楽しめる仕掛けがあったり、
それほど大きな施設ではないですが、ドラえもん好きなら間違いなくテンションが上がる場所でした。

ムスメはひたすらにピタゴラスイッチのような、仕掛けをずーーっと見てました。





あとは、のび太の家の模型も可愛かったです。
野比家って意外と広かったんだなぁ。




ランチは、ムスメはドラビアータという名前のパスタ、私は暗記パンビーフシチューを食べました。




楽しい思いをした後、夜はくら寿司でご飯食べて、家でケーキを食べて、盛りだくさんな一日となりましたが、ムスメとしては、一番嬉しかったのは夜ご飯のくら寿司だったかも

とにかく、今年も元気に誕生日を祝うことが出来て感謝です。

9年前、ダウン症の疑いがあると告知され、祝い膳など食べる気にもなれず、
号泣しながら、「家に帰らせてください!!」とお願いして、
退院を一日早めてもらい、猛吹雪の後の雪の中を帰った私。
毎年あの日を思い出します。

そして毎年、あの時の自分に、

「大丈夫だよ!この子はたくさん我が家に幸せを運んできてくれるから!」

って言ってあげたくなります。
ムスメが私のところに来てくれた奇跡に毎日感謝です。

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ディズニーシーの帰りに

2020年02月01日 | 育児
十分に楽しんだディズニーシー。

その日の閉園時間は早くて、7時でした。閉園時間ギリギリまでしっかり楽しみました。

楽しんだのはいいけれど、閉園時間までいたので、もちろん帰りは混みます。帰りは電車です。

「混んでるけど、座りたいとか言わないで頑張るんだよ。」

とムスメに言い聞かせます。

電車がやってきました。
7時過ぎなので、帰宅ラッシュも重なり、既に乗る前から混んでます

その混んでる電車に、ディズニー帰りの人たちが乗り込むワケです。。。


「混雑しているので、乗れない場合もあります。」

というようなアナウンスも流れます。

いや、本当に乗れないんじゃないかと思いました。ギューギュー
でも、次も混んでいるだろうし、なんとしても乗りたい。。。
グイグイ押して乗り込みました。そして、我々が最後に乗り込んでドアが閉まりした。

ムスメは、顔面蒼白で、怯えてました。そして、

「苦しい、、、潰れるよ、、、」

っと、泣き出しそうです。

幸い、次の新浦安駅で少しすいたので息つけましたが、あの3分は恐怖でした。同じ状態がもう少し長かったら、ムスメは本当にパニックになっていたと思います。大声で叫んで、暴れたかも、、、

3分とは言え、ムスメ、頑張りましたよ。。。偉かった。

なかなか出来ない体験で、1日の最後を締めました。

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