ダウン症のムスメと母のマイペースな日常

ダウン症のムスメとの日々を中心に、いろいろ書いてます。最近はキャンプ備忘録のようにもなっているとかいないとか・・・

金魚愛

2020年09月30日 | その他
我が家で金魚を飼っています。三匹買ってきて、2年前くらいに一匹は死んでしまいましたが、それ以降も二匹は元気にしていました。

それが、先日帰宅すると一匹が逆さまになって浮いているではないですかお腹もぷっくりと膨れています。
もう瀕死の状態に見えましたが、まだ少し動いていました。

調べてみると、逆さまになってしまう転覆病という病気が金魚にあるそうです。原因は色々あるようですが、エサのやり過ぎや水の汚れなども一因らしい。

水が汚れているなぁと思いつつも水換えを怠っていたので、まず出来ることといえば綺麗な水にしてあげることかなと思い、すぐに水換えをしました。

それでもまだ逆さまでしたが、明らかに元気を取り戻していました。そこで、ビックリなのが、もう一匹の相方ちゃん。

それはそれは献身的に逆さまの金魚に寄り添って、

「ねぇ、どうしたの?大丈夫?」

と声が聞こえてきそうでした。

しまいには逆さまの金魚の下に入り込んで一生懸命その子をひっくり返そうとするではありませんか!!

この小さな水槽の中でたった二人きりの世界。一人ぼっちにしないでよーと訴えているようでした。

二匹きりですが、「ニモ」みたいな世界もファンタジーではないように思えます。

その人間模様ならぬ金魚模様が感動的でずっと見入ってしまいました。

私も時々ひっくり返してあげたり、本人も頑張って元に戻ろうとしたりしてましたが、結局その日はひっくり返ったままでした。

そして、次の朝見ると、、、

元気に泳いでいるではありませんか!!

相方ちゃんの献身的な寄り添いが実を結んだ!!

まぁ、一番は水を換えたからだとは思いますが。。。でも、相方ちゃんの力は大きかったはず、絶対!

元気になったらまた二匹とも何もなかったかのように寄り添ったりする事もなく気ままに泳いでいました。

これからはエサのやり過ぎに注意して、水換えも怠らないようにするね。







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へいわってどんなこと?

2020年09月27日 | 映画 本 アート 音楽 お店 フェス など
以前テレビで紹介されていた「へいわってどんなこと?」という本が良さそうだったので買ってみました。





日本と中国と韓国の絵本作家12名の協力で出来た絵本です。テレビでの紹介によると国によって、平和の捉え方が少し異なるようで、出来上がるまでいろんなご苦労があったようでした。でも、その分とても心に響く絵本でした。

大人が読んでも考えさせられる内容です。当たり前だと思ってしまう日常こそ平和の賜物であると言う事、改めて感じます。

ただですね、我がムスメにはちょっと難しかったようで、全く興味を示さず

所々、戦争を表す怖い絵もあるからなのか、怖い事に非常に敏感なムスメには、単なる怖い絵本でしかないようです。

まだ、時期ではないのかもしれませんね。もう少し成長して、ちょっと理解出来るようになったらまた読み聞かせてみようかと思います。

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武蔵野樹林パーク チームラボ そしてサクラタウン

2020年09月24日 | その他
連休中に仲良しのお友達と東所沢公園に出来た武蔵野樹林パークに行ってきました。そこで、チームラボ が開催しているイベントが目的でした。「どんぐりの森の呼応する生命」という素敵なタイトルがつけられていましたが、要は揺らすとカランコロンと音が鳴るたまご型のオブジェがたくさん並んでいる森でした。




多分夜の方が数倍綺麗で楽しめると思います。子どもたちはカランコロンと音を鳴らして喜んでいましたが、たまご達が呼応し合う音色を楽しむというよりは、ただ、あちこちのたまごを鳴らしまくっていただけな感じでした。そして、あっという間に終了。。。

正直言って、入場料払った分楽しめたという感じは残念ながらありませんでした。

子どもたちにとっては、その脇の遊具の方が楽しそうでした




そして、何より楽しんでいたのは、その向かいにあるサクラタウンの水遊び場でした。




まさか水遊びをするとは思わず、着替えがなかったので、濡らさないようにねーと伝えましたが、あっという間にビショビショになりました




上着とアンダーパンツでしばらくウロウロするハメになりました。

でも、すごく楽しんでたからいいかな。近くに西松屋があったので、すぐ着替えを購入しました。

地元の人らしき方々はお子さんに水着を着せている人もいました。もし次来ることがあれば、着替え持参ですね。

サクラタウンはまだ本格的オープンをしていないので、人出もまばらで混み合うことなく、それもよかったです。

サクラタウンは建築家の隈研吾さんのデザインで、広々として、気持ちのよい空間でした。




本格的オープンとなれば多くの人が押し寄せて行きそうです。

連休最終日で思いがけずいいお天気となり、気持ちのいい時間となりました。
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雑草地獄

2020年09月21日 | アパート
ずーーーっとアパートの雑草が気になっていました。自宅の庭でさえ抜いても抜いても生えてきてるので、きっと凄い事になってるだろうなぁと。

一応、シートを張り、砂利を敷いて雑草対策はしていましたが、それだけではやはり生えてくるようでして。

シートも砂利も突き抜けてきます。恐るべし雑草。まぁ、何の対策もしないより根は張らないので、抜くのは多少ラクかなとは思いますが。

なので、気になって仕方なかったですが、何せ連日の猛暑。外に出るだけでもウンザリなのに草取りなんてしたら死んじゃいます

というワケで、夏の間は放置してました。この連休でようやく涼しくなったので、行ってみようかという気になり、重い腰を上げて行ってきました。

夏に放置したツケがすごかったです




草がムスメの背丈より伸びちゃってる




途方に暮れるムスメ。

あらゆる場所が雑草だらけ。

意を決して抜きまくること1時間。

ビフォー



アフター




まだまだまだまだありましたが、とりあえず今回はここまで。
車に雑草積んで帰ってきました。

ムスメの背丈より高い草たちはゴミ袋に入れるのも大変だったので、とりあえず放置。来週にでもまた行くかな。

業者に頼んでしまえばラクだけど、あまりお金もかけたくないし。。。あと、2、3回行けばなんとかなりそうな気もするので、時間を見つけてせっせと通う事にしようと思います。

アパート経営、ラクじゃないですねぇ


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アールブリュット at 立川

2020年09月19日 | 映画 本 アート 音楽 お店 フェス など
立川の伊勢丹で開催されているアールブリュット を観に行きました。




毎度のことながら、個々の溢れる表現力に圧倒されます。

お馴染みの阿山隆之さん。相変わらずかっこいい作品です。



色鉛筆で色付けしてるなんて思えませんよね。

林航平さんも新作がありました。



これは別のアーティスト、鈴木皓平さんの作品「光るキノコで地下菜園」を得意の粘土で立体化したそうです。


コラボですね。可愛らしい架空の世界が絵から飛び出して立体でも生まれるなんて楽しいなぁ。

お二人のコラボはもっと大作もありましたよ。

「ヒラメの上陸した世界 西 東」



林航平さんのは




凄すぎ!!
この作品よぉーく見たら、下に敷いているモノがただの布とかではなくて、雑誌などを紙すきのようにして作ってあります。
凝ってる!!




それから、圧倒的なパワーを感じたのはこちら



非常口にこだわりがある仲吉陽光さんの作品。ただ、ひたすらに非常口のマークを作り続けているんです。彼にとってはすごく惹きつけられるマークなんでしょうね。それをこうした形で表現出来るってとんでもない才能です。

平塚に行ったり、この間は金澤翔子さんといかわあきこさんの作品を見たり、最近アートな日々です。

アールブリュット は21日までです。お近くの方はぜひー!
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子供病院

2020年09月18日 | 育児
先日、ムスメの年に一度の循環器科の定期検診でした。
未だに心臓に穴はあり、多分この先塞がる可能性も低いのですが、日常生活に支障もないので、このまま定期検診が続くと思います。まぁ、年に一度だしこの通院に関してはそれほど負担には感じてないのでいいのですが。

本人は超音波検査、心電図、レントゲン、血圧測定まで何でも大好きなので、年に一度のこの検診を楽しみにしているくらいです。

ただ、この病院に来るといつも病と闘い、頑張っている子供たちに心が痛みます。上の病室には家に帰る事も出来ない子供たちがたくさんいるのかと思うと本当にみんなが元気に家に帰れる事を心から祈るばかりです。

そして、元気に走り回る我が子の姿に、改めて感謝の気持ちが溢れました。元気な事は当たり前ではなく幸せな事なんだと言う事を忘れないように。。。
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練習あるのみ。

2020年09月14日 | その他
スタジオクーカさんは平塚にあります。
電車で行くことも考えたのですが、コロナの心配と、車で行かないと

「あぁ・・・私ってやっぱりポンコツだなぁ

と自己評価が下がってしまうので、気合を入れて車で行くことにしました。

いやぁ・・・遠かった
約3時間
あ、怖いので高速を使わなかったことも一因です。やっぱりポンコツ

途中表示が「沼津」とか出てきてこのまま静岡に行っちゃうんじゃないかと思うくらい小旅行気分でした。
そもそも地理があまり頭に入っていない私はそこまで遠いという感覚を持たないまま出発してしまったのも遠く感じた原因かもしれませんが

特に行きは友達が午前中は別の用事があるとのことで現地で落ち合うことになったので一人でのドライブ
音楽だけがお友達という3時間で、だいぶ走ったなぁと思ってもまだ一時間半!!半分じゃん!!みたいな感じで・・・

友達より早めに行って少し平塚を堪能しようと思ったのですが、そんな余裕はありませんでした
かろうじて待ち合わせ時間より30分くらい早く到着したのでマクドナルドでコーヒーを飲んでひと息ついたのですが、そこでなんだか揺れているような気がして

「あれ??地震??」

っと思ったら、身体がガクガクしてただけでした
長時間の運転による緊張です。。。
ふぅ・・・

でも帰りは友達が同乗してくれて、喋りながらだし、行きに通った道だったので、それほど時間も気にならず、帰ってくることが出来ました。やはり誰かが乗ってくれているというのはリラックスする上で大きいですね。

とりあえず、平塚まで行って帰ってこれたというのはまたひとつ自信になりました。
とにかく、車の運転にしろ、ギターにしろ、練習しないで上達する道はないんですよね。。。
ある日突然上手になっていた!!なんてことはない。。。
まぁセンスは問われるとは思うので、車にしろ、ギターにしろ私の場合いくら練習しても限界はあるかとは思いますが、ある程度までのレベルに到達するために日々練習練習です・・・
この歳から始めるのはなかなか茨の道ですね・・・

ただですね、この度母の咳が止まらず診てもらったところ、お産以来の入院をすることになりまして、その時はつくづく車を運転できるようになっていてよかったと感じました。おばあちゃんのためというよりはムスメのためにと思っていた車運転ですが、結果的にはおばあちゃんもどんどん高齢になり身体が動かなくなってきているので役に立つこととなりました。

何かが「出来る」っていうのはやっぱりいい。
ギターも「出来る」と職場で喜んでくれる人がいるし、今後も「出来る」と言えるようにがんばろう!!
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スタジオクーカさんのカフェにて。

2020年09月13日 | その他
スタジオクーカさんのカフェでランチもさせていただきました。
私は「マイケル村田の80’sノッチ」、友達が「ヨッチャンズヘビーノッチ」
いちいち名前も面白くて楽しいです

ネーミングだけではどんな物か全然分かりませんが(笑)私のオーダーはピリ辛サンドウィッチで、友達がコンビーフを挟んださっぱりサンドです。友達はアイスコーヒーもオーダーしたのですが、このコーヒーが豆から丁寧に挽いて淹れているのには驚きました。

料理を待っている間にも飽きません。
面白いものがいっぱい!
「不愉快キャラメルポップコーン」なんてものが売っていたりして(笑)






ネーミング最高!!残念ながら完売してましたけど。
そしてこの写真の下のほうをよぉ~~く見ると、
「段差、ダンサーあり なんちって」とか書いてある!!(笑)
もう至る場所にユーモアが溢れてます。

それから、トイレもたくさんの作品が飾られていて、可愛かったです。








そして出てきたサンドウィッチ。






え・・・っと・・・持って来てくれた子が私のほうが「村田さん」で友達のが「ヨッチャン」で間違いないって断言するのですが、食べてみると明らかに私の方のサンドウィッチにコンビーフが入っていて、友達が食べたほうがピリ辛。結局半分ずつにしていただきました。
この時思い出したのが、以前本で読んだ認知症の方たちが働く「注文をまちがえる料理店」のことでした。
そうか!まさにこうゆう事なんだ。注文を間違えたとしてもお客が許容できるのであれば問題はないんじゃないかなぁと。
ちょっとのミスも見逃さず、ミスしたら責められるような社会ではなく、認め合えて、受け入れられる理想的な社会がこのカフェにありました。いい意味でゆるく、気が楽になる場所、意外と今の人達は求めているのではないかなと思います。

あぁ、もっと近くにあればなぁ・・・
素敵過ぎる場所でした。
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スタジオクーカ

2020年09月12日 | その他
ずっとずっと行ってみたかったスタジオクーカさんにやっと行けました!!
阿佐ヶ谷のお店で作業所展を開催した時に知ってからいつか行きたいと思っていました。作業所展っていつの話だろう??と思ってブログを遡ってみたら、なんと2012年の3月の話でした!実に8年越しの想いがようやく叶いました!!
入るなり可愛い雑貨たちがお出迎えしてくれます。
ギャラリーやカフェも併設されてます。この日は山本俊太さんと言う方の個展が開かれていました。動物をモチーフにした可愛らしい絵が並べられていました。
コロナで工房を見学出来なかったのはとても残念ですが、スタジオクーカさんの魅力は十分満喫出来ました。
理想的な空気感が漂っていました。
オシャレでありながら、ゆるさがあり、ゆったりと時が流れていて、それがとても心地よく、暖かい気持ちになれました。
帰りがけに近所の小学生が顔を覗かせて、
「こんにちはー!」
と挨拶していたのが印象的でした。
地域に密着しているんですねー。
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大好き

2020年09月07日 | 育児
ムスメはよく私に手紙をくれます。必ず、

「お母さん、大好きです。」

と書いてあります。お友達に手紙を書く時にも「大好き」とよく書いてあるし、普通になんでもないのに急に、「大好き」と言ってきたりします。

ずっと感情を素直に表現するダウン症だからだと思っていたのですが、先日健常児のママも、

「今の子って普通に大好きって連発するよねー。」

と言っていて、どうやら我がムスメだけの事ではないと知りました。

その後もネットで子供がやたらと「大好き」と言うので、愛情不足か心配になるという記事もありました。

その記事によると、別に愛情不足などの問題ではなく、今の子は欧米化して感情表現を素直にするようになったからではないかと書かれていました。

確かに欧米の人たちはしょっちゅう「I love you.」と言ってますね。

そーなんだー。知らなかったなぁ。

ちょっと私の感覚とズレていても「ダウン症だからかな」と勝手にムスメの事を理解した気になっていましたが、ダウン症云々の前に普通の小4の女の子なんだなぁと思った次第です。

この大好き習慣、言われてイヤな気持ちになる人もあまりいないし、いい習慣ですよね。

私なんかは照れ臭くてなかなか友達に言ったり出来ませんが、本当は大好きな人ばかりです。たまには言ってみようかな、「大好きだよ。」とか。。。でも、普段から言わない人間が言うと気持ち悪がられるかも。

普段から言い慣れている今の子が羨ましいような気がします。




先日の美術教室で作成した本の表紙も「大好き」!!

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