ダウン症のムスメと母のマイペースな日常

ダウン症のムスメとの日々を中心に、いろいろ書いてます。最近はキャンプ備忘録のようにもなっているとかいないとか・・・

あり得ない法律

2018年02月21日 | その他
昨日の朝日新聞にこんな記事がありました。

「16歳で強制不妊 おなかには15センチの傷」

信じられない事ですが、かつて日本に「旧優生保護法」という法律がありました。

病気や障害のある方に対し、子供を産むことが出来ないように強制的に不妊手術をしてもよいという法律です‼︎‼︎

なんだ!その法律‼︎あり得なくないですか⁉︎病気や障害のある子は生まれてきちゃいけないって法律で決められてるなんて!
病気や障害のある人は子供を産んじゃいけないって国に決められちゃうんですよ、勝手に、、、しかも、1996年までこの法律が存在していたのです。1996年って言ったら、つい最近じゃないですか。

今、その不妊手術を受けさせられた人が立ち上がって国に訴えているので、ここのところこの件に関する記事をよく見ます。それまで、こんな法律があったことを全く知りませんでした。

ログインしないと全部の記事が読めないのですが、記事には脳性麻痺の女性が手術を受けさせられそうになり、泣いて拒否して、免がれて、結局今、結婚して、出産して、育児をしているとありました。彼女ももしその時手術をしてしまったいたら、今の幸せは手に入らなかったわけで、国がそうした人の幸せになる権利を勝手に奪うことが出来たという事にびっくりです。

優生思想ってまだまだ根強く残っていると思いますが、私は大きらいです。いろんな人がいていいし、そもそもそうじゃないと世の中つまらないじゃないか。
そう、思います。


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髪を切る

2018年02月08日 | 育児
ムスメの髪が伸びたので切ることにしました。
入学式以降、時々美容院で切ったりしていて、

「家で切る?お店で切る?」

っと聞いてみると、迷わず、

「お店!!」

っと言っていました。

「だってさぁ、シャンプーが気持ちいいから。」

とのこと。確かに。。。

ちびっ子のクセに美容院の快適さを覚えちゃってます。

っというわけでキッズデーにおしゃれ美容室で切ってきました。
シャンプー台に座った時はそれはそれは嬉しそうな顔をしていました。

いざ切るとなると、緊張したみたいでひと言も発しませんでしたが、
切り終わると満足気でした。



それにしても、美容院でじっと座って、髪の毛を切ることが出来るって凄いなって思います。

私が勤務している施設では、ボランティアで美容師さんが来てくれて髪を切ってもらったりしています。
お店で切ることが難しい人たちがいるからです。

じっと座っていることが難しいのです。
慣れないイレギュラーな事が苦手なのです。
クロスをするのもイヤなのです。

ある利用者さんは本当に苦手で私にガッとしがみついてクロスもせずに、切ります。
なので切り終わると洋服が髪の毛だらけです。
途中、「いや~~~!」っという感じで頭を振り乱したり、動いたりもします。

彼女にとって、髪を切るということはとてもとても忍耐のいることなのです。
だから、切り終わった時は、「がんばったねぇ~!」「えらかった!!」っと褒めまくります。

じっとおとなしく座っている我がムスメを眺めながら、その彼女のことを思い出していました。
「ムスメよ、じっと座っていられることが出来るなんて素晴らしいじゃないか!!」
些細なことのように思いますが、感動します。


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自立支援って・・・

2018年02月03日 | その他
今日の朝日新聞を見たらとても興味深い記事がありました。
デジタル版を見てみたのですが、登録しないとみられないようで・・・
この画像で読める方はぜひ読んでみていただきたいです。(すいません、端っこ切れてますね・・・)



ちょうど今まで勉強していた内容だったので気になって読みました。
最近、「自立支援、自立支援」っとよく言われますが、自立って一体なんなのかなって改めて教えられる記事です。

記事の佐藤きよみさんは脊髄性筋萎縮症で、12歳から人工呼吸器を使っているけれど、
一番つらかったのは少しずつ呼吸器をはずす訓練だったとかいてあります。
呼吸器をはずすことが自立につながると言われ続け頑張ったそうです。

結局リハビリはうまくいかず、外の世界を見ることを諦めるように言われたそうですが、
「三日でいい」「死んでもいい」という覚悟で一人暮らしを始め、以来28年間地域で暮らしているそうです。


「当時、健常者に近づけることが自立であるという健常者中心の価値観の押しつけだった」

っという一文が心に刺さります。

健常者の価値観の押しつけ・・・ここから脱するのはなかなか難しいですが、
仕事上でも、子育てする上でも、日頃から心がけていることではあります。

特に我が子ともなると、教え込めば出来るようになるかも!!なんて期待もあり、
ついついいろいろ教え込もうとしてしまうけれど、それが彼女を窮屈にさせてしまっている場合もあるかもしれない。
それによって、ありのままの彼女が持っている、彼女しかもっていない魅力を潰している可能性もあるということ。
そうならないように、ほどよく力を抜きながら、でもなんとか生きていく術だけは身につけて欲しいという親心に揺れます。
やっぱり「自立」して欲しいし・・・
その為には
「お金の概念を理解できるようになって欲しい。」
「時計が読めて、時間の感覚を身につけて欲しい。」
「日常生活苦労しないくらいの漢字は読めるようになって欲しい。」
などなどなどなど身につけて欲しいことは山ほどあります。

だけど、つい先日の記事でも、知的障がい者の親の発言として、
「出来ることに目を向けるのをやめて、楽しむことに目を向けるようにした。」
っというようなことも書いてありました。

「○○が出来るようになった!!」ってつい嬉しくなるけれど、出来ないからっていけないことではないということ。
健常者に近づくことだけがいいことというわけではない。出来なければ誰かに助けれもらえばいい。
自分で出来なかったとしても、誰かに助けてもらいながらでも出来ればそれは本人にとっての自立につながる。
ありのままのあなたでいいんだよって大きな心で言えるような母親になりたいなぁと思います。
なかなか難しいことではありますが。。。


大事なのはその人らしく生きることなんですよね。

ムスメがダウン症として生まれ、今の仕事に就いて以来の私の人生のテーマです。


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