ダウン症のムスメと母のマイペースな日常

ダウン症のムスメとの日々を中心に、いろいろ書いてます。最近はキャンプ備忘録のようにもなっているとかいないとか・・・

よいお年を〜

2019年12月31日 | その他
気がつけば大晦日。
一年が瞬く間に過ぎそうです。

今年も大きな病気にかかることもなく元気に過ごせた事に感謝です。

新しい挑戦としては、阿波踊りの連に入って、三味線を始めた事です。来年も引き続き続ける予定。少しは上達するといいのですが頑張れ、私!!

昨年から始めた車の運転も、今年は熱海まで行ってみたり、ちょっぴりステップアップ。とは言え、やはり高速道路は恐怖。まだまだドキドキしながらの運転ですが、私の場合ドキドキしなくなったら危ないと思うので、このまま緊張感を持って続けていこうと思います。

ムスメにとっても今までになく忙しい日々でしたが、阿波踊り、宿泊学習、運動会、バレエの発表会、などどのイベントも元気に参加出来てたくさんのいい経験をして、学びも多い一年だったと思います。

ゆっくりだけど、確実に成長している事を感じさせてくれます。

来年はどんな一年になるのやら。。。

皆さまもよいお年をお迎えください
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冬休み

2019年12月30日 | その他
ふと気づくと、冬休みも3日が過ぎていました今年の休みは長いなぁなんて思ってましたが、この調子だとあっという間に過ぎそうです。

年末にやりたいと思っていたのが、家の壁を綺麗にすること。古い家なので、あちこちガタはきてますが、中でもリビングの壁は酷いことになっていたので、どうしても直したかったのです。でも、壁紙はピシッと貼るのは難しそう。ってことで、こんな感じにDIYしました。




簡単に貼れました。几帳面な人が見たら、耐えられないくらい雑ではありますが、幸い几帳面な人は我が家にいないので、誰も文句は言いませんでした(笑)

これで、冬休みの大仕事をひとつ終えました。あとはもう少し断捨離をして、部屋をスッキリさせたいかな。

新年までかかってしまいそうですが、少しでも快適な空間にするために頑張りたいと思います。
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子供用パソコン

2019年12月28日 | 育児
おばあちゃんからクリスマスプレゼントに子供用のパソコンをもらいました。

すごく喜んで使ってます。
将来的にパソコンを使ったりする事もありそうだし、その前の練習になるかなと思っています。

簡単なゲーム、漢字練習、算数などいろんなことが出来ますが、パソコン、対象年齢がなんと、3歳から7歳!!
入学準備にピッタリ!ですって






健常の3歳はこんな難しいものを扱えるんですねビックリです!

ムスメが3歳の頃なんて、まだまだ赤ちゃんって感じで、パソコンなんて思いつきもしませんでした。

見てると、ローマ字表記の練習などかなり難易度が高いものもあり、ムスメが喜んでやっているのは、初歩的なゲームなどで、対象年齢を考えると、巷の5歳くらいのイメージかなと想像してました。

そしたら、この間の言語訓練で、ちょっとした検査をして、やっぱり5歳程度の語彙力だと判定されて、さらに納得!

5歳程度の知的能力でも十分やっていけるんだなぁと妙に感心しました。

ゆっくりだけど、0歳から成長してるわけで、、、あとどれくらいまで成長するのかなぁ。。。18歳くらいまで成長してくれたら何とかなりそうな、、、そんなに伸びるのかな?先の事は分かりませんが、今出来る事を少しずつ積み重ねて、成長に繋がればいいなぁと思います。
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親亡き後のこと

2019年12月22日 | 育児
先日、テレビで高嶋ちさ子さんと、お父さん、ダウン症のお姉さんの3人の家族会議の様子を観ました。

今はダウン症のお姉さんは85歳になるお父さんと一緒に暮らしているそうですが、将来を見据えて、お姉さんの今後について話していらっしゃいました。

観ていると、やはり兄弟姉妹の存在は大きいなぁと感じます。グループホームに入ったりしたとしても、気にかけてくれる人がいるというのは心強いものです。

うちの子の場合は、一人っ子なので、やはり心配です。私がいなくなった後、この子は一体どうなるのかなぁと。

誰にも助けてもらえず、存在を知られる事もなく、埋もれてしまうというような事態だけは避けなければなりません。

そのためには、やはりいろんな人との繋がりが大切で、福祉サービスも利用しておくことで、存在を周囲に知ってもらっておく必要があります。それは、私の責任だと思っています。

あとは、何度も書いていますが、とにかく愛される人間になること。愛される人間になっていれば、気にかけてもらえます。

高嶋さんのお姉さんも、仲の良いお友達がいらっしゃるようで、ちさ子さんはその人達がいてくれるから安心だとおっしゃっていました。

親亡き後のことは本当に心配です。いっせーのせっ!って一緒に死ねたらいいのになぁってよく思います。でも、そうもいかないので、出来る限りの道筋をつける努力はしなくちゃいけないなぁと思いながらやっています。
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できたムスメとダメな母親

2019年12月19日 | 育児
時間が前後してしまいますが、阿波踊りの忘年会の次の日は放課後等デイサービスのクリスマス会でした。

忘年会から帰宅してから、

「明日の持ち物なんかあったかなぁ。」

と、配られたプリントを見ると、、、

「プレゼント交換をするので、500円程度のプレゼントをご用意下さい。」

と書いてあるではありませんか

ヤバイ!そうだった、、、
忘れてた、、、

時間は既に夜9時過ぎ、、、
明日のクリスマス会は朝から。

買いに行く時間はありません。

どーしよー!

何か家になかったかなぁ、、、

っと、今、忘年会でムスメがもらってきたプレゼントが目に入りました。色んなものを頂いたのですが、まだ未開封のおもちゃを発見!!

おそるおそるムスメに、

「これ、、、もらっていい?」

と聞いてみました。

すると、ちょっとビックリしてから、小さな声で、

「いいよ。」

と言ってくれました。

「ありがとうーーー!!!」

早速、クリスマス用にラッピングしました。ふと、ムスメを見ると、体育座りして、丸くなって、涙をポロポロ流していました

ムスメよ、本当にごめん
こんな母親でごめんよー

それにしても、よく出来たムスメです。きっと、帰ってからあのおもちゃで遊ぶのを楽しみにしていたのに、、、不甲斐ない母親に横取りされても怒ることなく、涙を流しながらも受け入れてくれるとは!

我が子ながら、なんて良い子なんだ!と感心してしまいました。
まぁ、感心してる場合じゃないですね
ちゃんとチェックしなかった私がいけないわけで、、、ムスメに大きな借りが出来てしまいました。猛省です。
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おかしなめあて

2019年12月15日 | 育児
先日、学校公開がありました。いわゆる授業参観ですね。子供達の学校での様子を見ることが出来ます。

たまたまその日はムスメが日直でした。みんなの前で大きな声で発言したりするのが苦手な子ですが、小さい声ながらも頑張っていました。

学校公開は授業を見る機会でもありますが、壁に掲示されているものを見て、普段の様子を想像したりもします。

ムスメのクラスの後ろの壁にはみんなの生活のめあてと、学習のめあてが書いてありました。

みんな生活のめあては、「お友達と仲良くする」など、無難な感じで書いてありましたが、うちのムスメの生活のめあてを見たら、、、

「朝、自分で音楽をかけて踊りながら起きる」

と書いてありました

なんだ、このおかしなめあては!!

自分で起きるのはまともとしても、「踊りながら」って、、、
どんだけ陽気な子なんだ(笑)

ムスメのめあてだけ独特過ぎて笑えましたやっぱり面白い子だな
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忘年会

2019年12月15日 | 育児
先日、阿波踊りの連の忘年会がありました。夏以降も阿波踊りはあったのですが、我が家はバレエの発表会があり、ずっとお休みしていました。なので、お久しぶりの感じです。

忘年会会場に到着すると、子供達は別の部屋で子供達だけでワイワイやるスタイルでした。

大丈夫かな??大人数の中で、私がサポートせずにちゃんと過ごせるのかな?心配、、、

とりあえず、いつも面倒を見てくれるお友達のお子さんに

「よろしくね。」

と託してきました。

当の本人は私がいなくても全然気にする様子はありませんでしたが、、、

確かに、子供と分離されると大人同士ゆっくり話は出来ました。入って一年目だし、夏以降は全然出てないので、他の人からすると、「この人誰?」って感じだと思いますが、そんな中でも和んで話すことが出来ました。

そうこうしてるとビンゴが始まりました。ビンゴ、、、ムスメ、大丈夫かな?この間、数字も聞かずにどんどん開けちゃってたし、、、ちゃんと出来るかなぁ、、、

続々とビンゴしている中、気がつくとムスメが前に出てました。ビンゴになったようで。

後から聞いてみたら、ちゃんと数字を聞いて出来たらしく、ビンゴした時は、言えなかったけど、他の子が気づいてくれて、

「この子ビンゴだよ!」

と大人に教えてくれたそうです。

結局、心配は杞憂で、ムスメは思う存分楽しめたようです。それどころか、帰るときには、あらゆる人にハイタッチを要求して、最終的に連長さんに「大好き!」と媚を売ってました(笑)

誰とでもコミュニケーションを取っていけるのは私にはない才能です。悔しいながら、これは完全に父親譲りかと思われます。いいところを引き継いだなぁ。これだけは元旦那に感謝。

あのような場面で、私がそばにいなくても、ムスメはムスメで楽しめたのは、すごく安心しました。

三味線難しいし、忙しいし、続けられるかなぁと不安もありましたが、ムスメの「阿波踊り大好きー!」のひと言で来年も頑張ってみようと思いました。

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一人登校

2019年12月11日 | 育児
早く朝の支度が出来た時は来年度に向けて徒歩登校をしています。

前にも書きましたが、先にムスメは出発。五分後くらいに私も出発します。一人歩きに慣れるために、そうしています。

後ろから見ると、しっかりした足取りで歩いていたので、追いついた時に、

「ちゃんと歩いてて、素晴らしいね!」

と褒めると、

「どう素晴らしいの?」

と聞いてくるので、

「えっ?あ、ちゃんと学校に向かって歩いてるじゃない。だから、素晴らしいなぁって。」

「どんな風に?」

「そーだねぇ、、、脇目も振らずに、寄り道もせずに歩いてる感じが、素晴らしいよ。」

っと、根掘り葉掘り自分の素晴らしさを聞きたがっていました(笑)

この間は私の出発がいつもより少し遅れてしまい、追いついた時は既にムスメは学校の門の所でした。

一人登校、ばっちりです!
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叱ってはいけないとは分かっています。

2019年12月10日 | 育児
ムスメはとにかく大人の真似をしたがります。大人がやっていることは何でもやりたがります。

ストーブに灯油を入れていたら、

「やりたい!」

と言うので少しだけやらせてみたら、灯油をこぼす

書類に押印していたら、

「やりたい!」

と言うので、やらせてみたら、必要以上に何回も押印して文字が読めなくなる

余裕があれば、

「お手伝いしてくれようとしたんだよね。ありがとねー。」

と言えるかもしれません。そう言うべきなのも分かっています。ただ、日常生活って意外と余裕がないものです。日々、追われています。

なので、分かっているけど、抑えられない怒りが、、、

「だから、やらなくていいって言ったじゃん!なんで、何でもかんでもやりたがるの!どうしてそうゆう事するの!」

分かっちゃいるけど、止められないイライラ

「ちゃんと、自分の事出来てからならまだいいけど、学校の支度とか全然やってないじゃん!」

そんなに言う必要ある?って別の自分が思ってますが、一度爆破すると小言が止まりません。

そして、ひと通り発散させて、シクシク泣いてるムスメを見て、

「言い過ぎたな。」

と反省。

叱らないって難しい。
アンガーマネジメントとか勉強した方がいいかな。
怒る前に10数えるとか、、、
いやー、無理そう。

私も人間だし、時に理不尽なことでもイライラしてたら怒ってしまったりあるけれど、とにかく、その後が大事かなと思って、早めの仲直りを心がけています。


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漢字練習

2019年12月04日 | 育児
先日、寝るまで少し時間があったので、

「漢字練習でもやってみる?」

と聞いてみました。初めてですね、そんな風に誘ってみたのは。
なので、何のことを言っているのか最初は分からなかったようです。

「練習って??」

とポカーンとしてるので、

「最近漢字が好きみたいだからさ。練習してみたらどうかなぁと思って。」

と言ってみました。

すると、

「やる!」

と言うので、本屋で購入したドリルを渡しました。私のイメージでは、2枚くらいやって終わるつもりだったのですが、全然やめられない

結局、12枚をやりました。




次の日も

「漢字やりたい!」

と言うので、やりました。

またまた、やめさせるのが大変なくらい熱心にやっていました。

ダウン症全般の傾向として、算数より国語の方が得意な人が多いです。ムスメも例に漏れずで、算数の理解はかなり、とっ散らかってる気がします。っが、漢字は絵のようにして覚えているようで、割と読めています。なので、学習面で期待できるとすれば漢字かなぁと思っています。

今は、覚えて、読めるようになるのが楽しいようで、やる気に満ちています。いつやる気がなくなるか分からないので、やる気があるうちに!!(笑)

まだ簡単な漢字だけなので、難しくなってきたら、やる気なくなるかもしれないし。あまり、過剰な期待はせずに、本人が楽しみながら身につけていけたらいいなぁと思います。
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