ダウン症のムスメと母のマイペースな日常

ダウン症のムスメとの日々を中心に、いろいろ書いてます。最近はキャンプ備忘録のようにもなっているとかいないとか・・・

注目の国

2019年02月28日 | その他
米朝首脳会談がベトナムのハノイで行われていますね。

すごいなぁ~。
ベトナムがこんな国際的に大注目の舞台になるとは・・・
大きなお金が動くと思うのですが、
それだけ経済的に発展したということなのでしょうね。

私がいた頃には考えられなかったけれど・・・
私がベトナムに生活し始めたのは2000年。
この20年足らずで考えられないほど変化をしたんだなぁ。

在住していた頃はコンビ二はありませんでした。
その代わり、夜遅くまで路上でいろいろ販売していたので、
お腹がすいたら、路上のおばさんからフォーを買って食べたりしてました。

今もいるかな、路上販売の人たち。
路上のチェーとか、コーヒーとかおいしかったなぁ。

いなくなってたらさみしいなぁ。

いたとしても、今頃のハノイでは路上販売の人たちはどこかに一掃されちゃってるでしょうね。
なんたって、米朝首脳会議ですから。

今はコンビニもあるし、スタバもあるし、百貨店もあるし。
日本人が住む上で特に不便もないそうです。

在住していた頃に、サッカーのワールドカップが大盛り上がりで、

「ベトナムでワールドカップとか開催されることとかあるのかなぁ。」

っと友達に聞いたことがありますが、その友達は、

「我々が生きてるうちにはないと思う。」

とか言ってましたけど、今となってはあり得るかも知れませんね。
ワールドカップもオリンピックも。

たくさんの大きな可能性をまだまだ秘めている気がします。
やっぱり応援したくなっちゃいますね、ベトナムのことは。

一方で、経済発展の裏で、先ほど書いた路上販売など、アジアならではの楽しさを
失わないでいて欲しいなとも思っています。




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周りの人たちに感謝

2019年02月23日 | その他
最近、私はまじめに偉い人の講座を聞きに行ったりしています。
障害のある人たちとのコミュニケーションの取り方とかそんな内容のものです。

今まで、あまりそうゆう講座には興味がなく、まったく行ったことがなかったのですが、
たまたま職場で研修としていかせてもらった講座が意外と面白く、他にも聞いてみたいなぁと思い、
週末に行けそうなものに行ってみたりしています。

先日は連続講座で土曜日に開催のものだったのですが、
土曜日はバレエの送迎が・・・

「困ったことがあればなんでも言ってよ。」

っと言って下さっているバレエの先生。
試しに、

「お迎えが一時間ほど遅くなっちゃうかもしれないんですが・・・」

っと恐る恐る聞いてみたら、

「いいわよ~。もちろん。預かるよ。」

っと言って下さいました。

「ありがとうございます!!助かります!!」

っというわけで、講座に行ってきたのですが、それが2回あったので、
一度ならともかく二度もお世話になって恐縮してしまったので、
二度目の時にアシスタントの先生にたいしたものではないのですが、
おみやげを渡して帰りました。

そしたら、その日の夜、先生から

「あんなことするなら、もう預からないわよ~!」

っとお叱り(?)のお電話が。

私の母くらいのおばあちゃん先生なのですが、

「私もいろんな人にお世話になってきたの。
いろんな人に助けてもらいながらここまできたんだから。
あなたもそうしなさい。」

っと言って下さいました。

あぁ、もう、本当にありがとうございます

今のバレエの先生に出会えて心からよかったです。

みんな誰かしらの助けを借りないと生きてはいけませんが、特に私はシングルマザーだし、子供は障がい児だし、人一倍色んな人たちに助けてもらわなくちゃならない事が多いです。

多くの人に支えてもらいながら生きている事、改めて感謝です。


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女の子でよかったなぁ。

2019年02月21日 | その他
車に乗るようになってからささやかなお楽しみが出来ました。

月に一度くらいではありますが、スーパー銭湯にムスメとおばあちゃんと三人で行くことです。

バスなどで行くのは面倒ですが、車ならひょひょいのひょいです

ムスメもおばあちゃんも大喜び

一番お風呂を楽しんでいるのはムスメです。
最後までじっくり入っています。

先日の、おしゃれカフェ巡りの時も

「我が子が女の子でよかったなぁ。」

っと思いましたが、一緒にお風呂を楽しむこの時間にも同じことを思います。

お友達の中にはお子さんが男の子ももちろんいますが、
男の子の場合、プールなどに一緒に行けなくなってしまうと言っていました。

確かにそうだなぁ。
今のムスメを一人で更衣室などに行かせるのは絶対に無理。
女の子だからこそ一緒にお風呂にも行けるし、プールにも行けます。
カフェ巡りも、雑貨屋さん巡りも一緒に楽しめます。

実は妊娠をした時、「男の子がいいな。」っと思っていました。
女の子は生意気そうだけれど、男の子は単純でかわいいだろうなぁと。
友達も、「息子は本当にかわいい!」って言ってたし。

でも、今となっては女の子で本当によかったと思います。

同性ならではの衝突もあるけれど、楽しめることがたくさんあります。

男の子だったとしても、楽しいことはいっぱいあったかもしれませんが、
お風呂やプールには行けなかっただろうし、
やっぱり今のムスメが一番だなぁと改めてムスメの存在に感謝。

そんなムスメ、この間、おばあちゃんを憧れのまなざしで見つめながら、

「いいなぁ、ばぁば。ばぁばみたいに歯取りたい!!」

っと言ってぐいぐい自分の歯を引っ張っていました(笑)

本当に面白い子だわ・・・っと我が子ながら思います。
このまま我が家にたくさんの笑いを届けて欲しいです。


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おしゃれカフェ FLAっと

2019年02月20日 | カフェ パン スイーツ
ムスメはいろんな病院にかかっています。
循環器科、小児科、眼科、歯科・・・などなど。
普段は元気ですが、ダウン症というだけで、心配なことはいろいろ。
いろんなところで相談にのってもらっています。

先日も「脳波に徐派が出ているので定期的に検査してもらったほうがいい。」と言われ、病院へ。
ですが、病院に行ったら、「今現在困った症状が出てないなら検査の必要はないのでは。。。」っと言われ
何もしないで帰ってきました
ドクターによっても見立てがいろいろですね。

っというわけで、思いのほか早く診察が終わったので、病院の近くのおしゃれカフェに行ってみることにしました。




私はコーヒー、ムスメはオレンジジュース。
そしてフレンチトーストをシェアしました。



普段はケーキ類はあまり食べないムスメですが、
フルーツが大好きなので、フルーツ山盛りのフレンチトーストにテンション上がってました。

キッチンに向かって、

「おいしいです~!」

っと言ってました(笑)

天井が高いゆったりとした空間で、のんびりと過ごす時間。
とってもリフレッシュしました。

ムスメが女の子でよかったと思う瞬間です。

こうゆうおしゃれな所大好きです。
そして、ちゃんと静かにしていられるのもムスメのいい所。

小声で、

「おしゃれだね。」

っと言いながらキョロキョロして、雰囲気を楽しんでいました。

これからもいろんなカフェ、開拓したいな。


#カフェFLAっと
#ダウン症子育て


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8歳になりました。

2019年02月13日 | 育児
先日、ムスメは8歳になりました。



あれから、8年もの歳月が過ぎたとは月日が経つのが早くてびっくりします。

小学校に入学してから、成長著しくて、どんどん大きくなっちゃって、嬉しい反面、なんだか寂しい想いもある今日この頃。

何処に行っても、周りに惑わされず、自分を見失わず、マイペースに過ごせる才能はあるかなぁと思っているので、(時々、マイペース過ぎちゃうけど)そのままムスメらしく育って欲しいと願っています。

最近のムスメのお気に入りは、SHISHAMOという女の子バンド。車に乗る時、よく聴いています。その中で、「ロマンチックに恋して」という歌があり、一生懸命聴いてるので、

「恋ってなぁに?」

っと聞いてみたら、

「え?魚の名前だよ。」

っと、「母さん、知らないの?」くらいの勢いで答えてました(笑)

まだまだ無邪気で可愛いなぁ。
このまま大きくなって欲しいです

ムスメよ、私の元に生まれてきてくれてありがとうー




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結局・・・

2019年02月07日 | 育児
結局、ムスメもインフルエンザになってしまい、一家全滅でした

ムスメは金曜日に学校から呼び出しがあり、早退。
その後38度5分まで熱は上昇しましたが、解熱剤を飲ませて、解熱した後、
また上がるかなぁ・・・と思いましたが、土曜日の朝にはいたって元気。
熱も上がることもなく、食欲も普通にあり、踊ったりして、

「もしや、インフルじゃなくてちょっと疲れただけかな??」

っという淡い期待を胸に小児科へ。

期待は見事に裏切られ陽性反応でした
でもとっても軽くて、これは予防接種をしていたおかげかと思いました。

まぁ、私も予防接種してたんですが・・・40度近くまで発熱。
人によるんですかね。

とにかく、土曜日の時点で元気になっていたのに、
登校許可が出る木曜日まで自宅でゴロゴロ、ゴロゴロしなきゃいけないってのも
結構つらいものがありました。

でもまぁ、おばあちゃんも私もすでに免疫できてたので、
安心して看病できたのは気楽でした。

今日からムスメも登校して、ようやく家族全員が完全復活しました

B型にかかるとか、ないよね?

まだ心配がすべてなくなったわけではなりませんが、
とりあえず元気に学校へ、仕事へ行ける幸せを噛み締めながら過ごすことにします。


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光とともに~自閉症児を抱えて~

2019年02月01日 | その他
あぁ・・・インフルエンザの時って、解熱してからヒマ~。
外出は出来ないし、チャキチャキ動けるわけでもないし・・・
普段まったく見ないのにYOUTUBEであれこれ見たりしてました。
そしたら、面白そうなドラマを発見!
釘付けになって11話ぶっ通しで見てしまいました。

光とともに~自閉症児を抱えて~

っというドラマです。

2004年に放送された連続ドラマでした。
約15年前。
15年前なんて、私はまだベトナムにいて、自分の好きなことばっかりしていて、
「障がい」なんて完全に他人事でした。
だから、その時に見たとしても、何も感じなかったと思います。

だけど、今見たら、もう響く、響く。
私の心に響きまくりました。

とっても丁寧に「自閉症」を描いているドラマだと思いました。

キラキラしたものを空にかざして揺らしたり、
流血したところに絆創膏を貼るまでこだわっちゃったりとか、
うちの施設の利用者さんを思い起こすシーンもたくさんありました。

うちの子はダウン症ですが、「わかる、わかる」という場面も多かったです。

そして、何よりも「障がい児を育てる親」の気持ちはもう共感の嵐です。
篠原涼子演じる母に入れ込みまくってしまいました。

初めて、「ママ」と言われたの喜び、
学校の運動会に参加する時のドキドキ、ひやひやする気持ち、
同じ自閉症の子と比べて、「なんでうちの子は出来ないんだ。」って落ち込んじゃったり、
「出来るはずだ!」って無理やりさせようとしたり、
全然言うこと聞いてくれず、怒りが抑えられず怒鳴りまくってしまって自己嫌悪に陥ったり、
言葉で伝えられない我が子が一生懸命想いを伝えようとしてくれた時の喜びとか。

号泣ポイントがありすぎました。


主人公の「光君」は重度な自閉症という設定でしたが、
ありのままの彼を受け入れる大切さ、
その中で本人が出来ることを目一杯引き出してあげる周囲の力の重要性、
他にも多くのメッセージが込められているドラマでした。

11話もあるのでよほど時間がないと全部見るのは難しいかもしれませんが、
興味がある方はぜひご覧になってみてください。


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