ダウン症のムスメと母のマイペースな日常

ダウン症のムスメとの日々を中心に、いろいろ書いてます。最近はキャンプ備忘録のようにもなっているとかいないとか・・・

NHKスペシャル 発達障害

2017年05月21日 | その他
あぁ・・・観ようと思っていたのに、ムスメと一緒に寝落ちして半分以上見逃したぁぁ~~っ

NHKスペシャル 発達障害

最後の15分くらいだけ見ました。

栗原類君も出演してましたね。
発達障害の人って芸能界にもきっともっともっといそうだから、どんどんカミングアウトしてくれたら
もっともっと認知されて、理想の共生社会に近づくと思うんだけどなぁ。

番組の後半でイギリスの取り組みとして、一定の時間お店を薄暗くして、静かにして
聴覚敏のある方たちが落ち着いて買い物が出来るようにしているところがあると紹介されていました。
売り上げもアップしたそうです。

なんか、いいですよね、こうゆう取り組み。
なかなか難しいのかもしれないですが、売り上げもアップしたということなので、
企業の皆様にぜひお試しいただきたいです。

うちのムスメも少しだけですが聴覚過敏の傾向があるように思います。
大きな音でも好きな音楽などであれば全然問題ないのですが、
好きでない大きな音に対して耳をふさいで異常に嫌がります。


先日買い物に行ったスーパーで店内放送が流れた時も

「うるさい、うるさい~。」

っと両耳をふさいで嫌がっていました。

この間ピクニックに行ったところでご機嫌にお弁当を食べようとしたら、
どこからかプレイヤーを通した音楽が流れてきて、それを聞いた途端テンションダダ下がりで、

「おんがく、いやだ・・・」

っと言って食べるのをやめてしまったり。
全然大音量ではなかったんですけどね。

あとはとっても小さな音でも、

「何、この音??」

っとやたらと気にすることがあります。

ムスメの場合、気になるとそればかりこだわってしまう傾向があるので、
「大丈夫だよ~。」「気にしない、気にしない~」っとこだわらせないことで
なんとかその場をやりすごせるのですが、それだけでやり過ごせない人もたっくさんいるはずです。

目には見えないだけに理解をしてもらえず苦悩している方も多いかもしれません。

後半の15分くらいしか観られませんでしたが、世の中にはいろんな人がいらっしゃるということ、
改めて認識されられました。



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花小金井のベトナム料理屋さん

2017年05月16日 | その他
花小金井のベトナム料理屋さんといってもあのチャオエムカフェじゃないですよ(笑)
なんとあのチャオエムカフェ(しつこい?)からもとっても近い場所にベトナム料理がオープンしたのです。
花小金井なんてとってもとってもちいさなローカルな住宅街なのに、そこにベトナム料理屋が2軒!!
最近可愛いカフェも出来たし、意外と花小金井楽しい町です。

っで、そのベトナム料理屋さんにお友達と行ってきました。

そこのオーナー、ベトナム人の方なのですが、なんとチャオエムカフェのお客様だったのです。
私が仕事をしていた頃にも何回か来て頂いていました。
元旦那ともいい関係のようです。

com tuan(コムトゥアン)というお店の名前です。
詳しくはこちら


オープニングのパーティーを予約して行きました。
パパイヤのサラダ、生春巻き、揚げ春巻き、牛肉の炒め物、
フォー、チェーなどお腹いっぱい頂きました!!

久々のベトナム料理、おいしかったです!
あの店の味とはまた別のものという感じでした。

例によって写真が全然ないっ
マメマメしく写真を撮る習慣がない私です・・・

お店の雰囲気も木を基調としたとても落ち着いた雰囲気です。

写真撮ればよかったなぁ・・・

でもまぁ、近所だしきっとまた行くでしょう。

久しぶりのベトナム料理に大満足な夜でした。




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ありがたい環境

2017年05月10日 | 育児
今、私が勤めている障がい者施設ではいろんな利用者さんがいます。
ほんとーーーーに特性が人それぞれで、それぞれに個別の対応が必要です。

幼少期にもっと頑張って療育訓練をしていればもっともっと出来ることがあっただろうに・・・と思える人もたくさんいらっしゃいます。
でも、障がい者の療育環境も20年、30年、40年前は全く整っていなかったのだと思います。

私が今の施設で勤め始めて一番驚いたのは食事風景です。

「なんか、めちゃくちゃ・・・」

っというのが第一印象です。

詰め込むように食べる人がたっくさんいたのです。
明らかに噛んでない。飲んでる・・・っというかたもたっくさん。

「皆さん、摂食指導受けてないんですか?」

っと思わず聞いてしまいました。

うちのムスメの場合、2歳くらいの時から摂食指導を受けてきました。

きちんとひと口量を口に入れるように。
口に入れたらきちんと咀嚼する練習。
ひと口量をかじりとる練習。

そのたびにその練習にあった食材を持っていきました。
おせんべいやら、スティック型のおにぎりやら、バナナやら。

そして丁寧に丁寧に診てもらい、4歳くらいで卒業しました。

摂食指導はみんなが当然受けるものだと思っていたので、衝撃的な食事風景を見てほんとにビックリしてしまったのですが
聞いてみたら摂食指導自体とても新しい訓練なんだそうです。

そう考えるとほんと、今の子達は恵まれているなぁと改めて感じます。

入学するにあたって、既往歴や現在受けている療育などをいろんな書類に書きました。
書きながら、改めていろんなところにかかっているなぁと思いました。

・2ヶ月に一度のフォロー(採血をして数値によって薬を処方してもらっています。)

・言語指導(上手に話せるように様々な指導をうけます。)

・歯科 (定期的に歯科検診を受けています。)

・作業療法(手先を使った訓練です。)

・理学療法 (歩き方などをチェックしてもらっています。)

・循環器科受診(心疾患が生まれつきあったので未だに定期受診です。年に一度ですが。)

・整形外科(頚椎が弱いので年に一度見てもらっています。)

えぇーーーっと、他にもあったような・・・
眼科とか、耳鼻科とか。まぁこうして書き連ねてみるとたくさんありますね。
これだけの訓練、診察を受けられるってありがたいことです。
おかげさまで元気にスクスク育ってくれています。

今の時代に感謝。



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ゴールデンウィークも終盤

2017年05月06日 | その他
ゴールデンウィークはお天気に恵まれていますね~。
こんなに気持ちのいい休日が何日も続くと仕事復帰できるのか不安になります。
月曜日から、仕事かぁ・・・
頑張らなくちゃなぁ・・・

去年のゴールデンウィークは弟家族と合流して富士サファリパークへ行きました。
こちら
今年は特に予定もなくゆっくり過ごそうと思いながらもちょこちょこ予定を入れていたら
なんとなく毎日出かけることになっています。
そのうちのひとつの予定が立川で開催されているアールブリュット展です。
詳しくはこちら

作家さんのパフォーマンスが行われる5日に行くことにしました。

いろんな作家さんがいらっしゃいますが、特に阿山隆之さんのパフォーマンスを楽しみに行きました。
行くと早速パフォーマンス中でした。



たくさんの人が注文する中、マイペースに色づけに集中されていました。
横でお母様が見守っていらっしゃいます。

とぉぉってもきれいな色使いに感動します。



一番前に陣取っていたムスメもじっと動きません。
見入っているようです。

その後他のアーティストさんのパフォーマンスも始まりましたが
ムスメは全然動きません。
途中、あくびをしたり眠そうな様子もありましたが、つまらないとグダグダして
私のところへ駆け寄ってくるのに、それはせずに、じっと座ってみていました。

「なにか感じてるのかな?」

っと、勘ぐってしまいます。
ただ単にたまたまボーっと座ってただけかもしれないけれど(笑)

開催されている永井画廊の近くにはおいしいパン屋さんもありました。
イートインも出来るのでそこでランチをしました。

もっと時間があれば昭和記念公園にも行けたんですが今回は断念。

最寄の西立川駅はローカルな駅ですが意外とお楽しみスポットがありました。
アールブリュット展は明日まで!!お時間のある方はぜひっ!

あと二日でお休みもおしまい・・・
のんびり過ごして来週からのエネルギーを蓄えるとしよう!!



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