ダウン症のムスメと母のマイペースな日常

ダウン症のムスメとの日々を中心に、いろいろ書いてます。最近はキャンプ備忘録のようにもなっているとかいないとか・・・

悲しい事件で感じたこと。

2016年07月31日 | その他
とても悲しい事件が起こってしまいました。
相模原の障がい者施設で19人の方が刺殺されました。
怒りというより、ただただ悲しいです。
なんでそんなことするんだろう?
本当に理解できないです。

障がいがあるということでやはり不便なことはあります。
周囲の人たちも大変だったりすることのあります。
だけどそれは、当たり前ですが「悪」ではないのです。
もちろん「恥」でもないのです。

今回の事件で被害者の名前は公表されていません。
普通の殺害事件の場合は名前が公表されますが、
遺族の方々の意向で名前は伏せられての報道となっているそうです。

ご遺族の方々いろいろな思いがあるのだと思います。
でも、それでも、健常者の場合は公表されて、
障がいのある人は公表されないという区別に違和感を覚えます。

「家族に障がい者がいる」ということを周囲に公表できずに過ごしている人が多くてビックリしてしまいます。
社会がまだまだ「障がい者」を受け入れていない証ですよね。


身近な話ですが、同じダウン症のお子さんを持つ人でも、
保育園の保護者会でダウン症だと言えなかったという人が結構います。
まぁ1~2歳くらいまでだったら、それほど健常の子との差もないので言う必要もないという考えもあるかと思います。

私は最初の保護者会でさらっと言ってしまいましたが、、、
言わないでタイミングを逃して、時間が経つにつれなんとなく周囲に気を使われていくという方がイヤだったので。

何も悪いことしてないんだし、堂々としていいと思っています。

もちろん、迷惑もたくさんかけていると思います。
「迷惑かけてるなぁ」と思ったら謝るし、
「助けてもらってるなぁ。」と思ったらお礼も言います。
でも、それは普通の人も同じですよね。
必要以上に卑下することはまったくないはず。

もっともっと普通に障がいのある人たちがいる社会というのが浸透していって欲しいものです。
「うちの子は障がいがあってね。」とサラリと言える社会になって欲しいです。

この事件によって障がい者について多くの番組でいろんな形で報道されました。
この機会にたくさんの人がこのことについて考えて欲しいと願っています。




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恐るべし溶連菌・・・

2016年07月24日 | 育児
2週間前の金曜日、ムスメが起床するなりすこぶる機嫌が悪い。
少し熱もありました。様子見で母にお願いし、仕事に行きましたが、結局熱が下がらず
病院にいくと、「溶連菌」と診断されました。
初めてでしたが、保育園で流行っているので、流行にのってしまったようです。

幸い、抗生物質を飲んだらすぐ復活し、
翌日の保育園の夏祭りには元気もりもりで参加できました。
しっかり処方された薬を飲んで、長引かずにすんでホッとしました。

よかったよかったと安心して、ディズニーオンアイスに行ったり、楽しんで一週間。

木曜日の朝、起床するなりすこぶる機嫌が悪い。
またもや熱・・・高熱ではないけれど熱が上がったり下がったり。
それに合わせて機嫌も悪くなったり、よくなったり。
「疲れが出たかなぁ・・・」と思い、保育園を休み、またまた母にお願いして仕事に行ったものの、
帰ってきてもよくなっていない・・・
病院に行くと・・・

「溶連菌」

でした

2週間前になったばっかりなのにぃぃ~~~
またかかっちゃうなんて~~~っ!

溶連菌は何度もかかるのだそうです・・・知らなかった・・・

先生には

「溶連菌にかかりやすい子だと思ってね。」

っと言われました。

溶連菌は割とすぐ元気になるのですが、
処方された抗生物質をしっかり飲まないと、
後で腎炎などの合併症がおこしやすくなるとのことで、
とにかく先生の言われたとおり服用することがもっとも大事。
そして発症後3~4週間後に検尿をして異常がなければ晴れて完全復活となります。
結構面倒くさい・・・

まだ一回目の検尿もしてないのに・・・二回目かかってしまうなんて・・・
いくら流行っているとは言えショック・・・

この溶連菌前まで、本当に元気で、去年の突発以来お休みなしで頑張ってたのに
ここにきて立て続けに休むことに・・・

今は元気なので月曜日からは登園出来そうですが
3回目、ありませんように・・・


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なんだかモヤモヤ

2016年07月20日 | その他
今日、たまたま母が持ってきた東京新聞を読んだら、

「新出生前診断3万人超」との見出しの記事がありました。

読んでみると、新出生前診断を受けた人は検査開始から3万人を超えて利用が拡大しているとの事。
そのうち陽性と診断されたのは547人。
そこからさらに確定診断を受けた人は458人でそのうち417人に異常が確認され
その417人のうち394人が中絶をしたということでした。

検査で分かるのは染色体異常。
染色体異常の代表といえばダウン症。

生まれてから分かる障がいもたくさんあって、ダウン症だけが障がいではないのです。
たまたま出生前に分かるからということで、生まれてこれないなんてなんだかなぁ・・・
そもそもダウン症であることをそんなに恐れなくてもいいのになぁ・・・
いや、ダウン症に限らず、障がい者=大変という思考を変えてほしいなぁ。
確かに大変なこともいろいろあります。悲しくなることもあります。
でも今まで知ることのなかった喜び、楽しさもたっっくさんあるのになぁ・・・
などなどいろいろ考えてモヤモヤしてしまいました。

とは言え、これはムスメが生まれてからすべて知ったことで、
知らないって本当に恐ろしいことだと思うのです。
私自身、ムスメの妊娠中に我が子がダウン症であることを知っていたら、
待ち望んだ妊娠だったけれど、あきらめていたかもしれないのです。
そしたら、今のムスメに出会うことなく、限られた世界での価値観しか持つことが出来なかったのです。
ムスメに障がいがあることで、私は今まで知ることのなかった世界を見る事が出来、
新しい価値観を持つことが出来ているのです。

中絶をされた394人の方々はきっといろいろ考えて、悲しんで、苦渋の決断だったのだと思います。
お気持ちもよぉぉ~~~く分かります。

でも!!でもでもやっぱり、生まれてこれる子だったのに生まれてこれなかったという事実は悲しいなぁ。
そして、モヤモヤするなぁ。

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ディズニーオンアイス

2016年07月19日 | その他
連休のお楽しみ、ディズニーオンアイスのショーを観てきました。
実は去年も行って、とても楽しんでいたので2年連続です。

去年は一番上の席で、豆粒のようでしたが、それでも十分楽しんでいたので
今年は先行予約でアリーナ席をゲット!!前から8番目です!!
迫力が違います!
しかもムスメが大好きな「アナ雪」のストーリー。
楽しくないはずがありません。大人ももちろん楽しめます。

ムスメは一緒に踊ったり、歌ったり、手を振ったり、めいっぱい楽しんでいました。

テレビなどでちょっと怖いシーンがあると「怖い、怖い」と逃げ出してしまうムスメですが、
ショーの中での怖い場面では、手で口を押さえて、目を真ん丸くして、恐怖に耐えてました。
その姿が面白かった。ショーに完全に入り込んでました。

ちょっとお高いのですが、ムスメのために頑張りました。
私も子供の頃、いろんなものを見せてもらいましたが、意外と覚えているものです。
ムスメも覚えていてくれるといいのですが・・・

そして大変だったのが帰り道・・・
去年はベビーカーだったので、寝てしまっても、ベビーカーを押していればよかったのですが、
さすがに5歳ともなるとベビーカーサイズではないので、頑張って歩いて行きましたが、
案の定終わって駅に向かう途中で、歩かなくなり、抱っこするとそのまま爆睡
とりあえずお茶でも・・・なんて思いましたが、どこも人だらけ
すんなり座れない・・・15キロを担いで、あっちへウロウロ、こっちへウロウロ・・・
どこも空いてないっ!仕方なくムスメを担いだままガードレースに腰掛けて、ペットボトルの麦茶をゴクゴク・・・

久しぶりの原宿・・・
いろんなところが見たかった・・・
でも到底そんな願いは叶わず・・・

駅は激混み・・・
絶対この状態で電車には乗れまい・・・

仕方なくタクシーで乗り換え駅に
だが、タクシーも道が混んでいて全然進まず・・・
途中で降りて、やっと目を覚ましたムスメをなだめて、おだてて、歩きました。
めちゃくちゃ疲れた・・・

二日たった今でも左腕が筋肉痛です・・・

子連れで行くにはまだまだ相当の覚悟が必要です・・・
しばらく都会には行かなくていいかな。


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意外と頭のいい(?)ムスメ

2016年07月15日 | 育児
つい先日南シナ海の領有権の問題でフィリピンが中国を提訴した結果、
中国の管轄権が否定されたというニュースがありました。

うちのばぁばが

「中国も困ったもんだねぇ。」

と言ったので、私が、

「ベトナムとかも怒ってるよ。」

っと言うと、それを聞いていたムスメが突然

「ベトナム?」

っと話に入ってきました。
興味がある単語が出てきたので反応したようです。
そこで、私が、冗談で

「南シナ海の領有権問題興味ある?」

っと聞くと、

「うん。」

っと。

興味あるわけないけど(笑)、一応


「ベトナムがね、困ってるんだよ。」

っと言うと、

「チョイオーイって言ってるね。」

っと答えるではありませんかっ!!

ホントだ!!みんな絶対「チョイオーイ」って言ってるはずだ!!

チョイオーイとは英語で言うと「OH my god!!」みたいな日本語で言うと「勘弁してくれよー。」みたいな。
他にもいろんな場面で使われる言葉ですが、やたらと使われるベトナム語でムスメもベトナムに行ってすぐに覚えた単語です。

南シナ海領有権については絶対に分かってないと思いますが(笑)、意外と話の流れとか把握しているらしいムスメにびっくりです。



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断捨離続いています・・・

2016年07月10日 | その他
少し前に断捨離をしていると書きましたが、まだまだ続いております。
実家にあふれる荷物を少しずつ少しずつではありますが、減らしています。

何年も棚の上で埃をかぶって眠っていたレコードたち、久々におろしました。
あまりの埃でのどがやられるかと思いました・・・
80年代アイドル全盛期といわれた頃のレコードが続々ありました。
今じゃ決して見る事がないドーナッツ盤のシングルレコードも何枚か・・・
他にも学生時代夢中になったバンドのレコードがいろいろありました。

レコードプレーヤーもありましたが、それは潔く処分。
動かなそうだったし・・・
いつか聴くことがあるかも・・・ととっておいたものですが、
その「いつか」はきっと今後おとずれる事がないと決断しました。

そしてCDも聴かなくなったCDが続々出てきました。
自分でも、「こんなの持ってたんだ!」と驚くくらい把握してないCDがありました。

そのレコードとCD合わせて100枚くらいでしょうか、買取してもらうことにしました。
今は便利ですね~。買い取りキットを送ってもらって、そこに入れて、申込書を書いて
返送するだけです。

電話で問い合わせた時は、あまりお金にならなさそうな印象だったので、
期待はしてませんでしたが、6000円ほどになりました!!

この間の古着よりは高値で売れたぞ!!
ちょっと嬉しい収入ですね。

他に売れそうなものはないかしら???
漁りながら断捨離を続ける日々です。


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高尾山へ。

2016年07月02日 | 育児
保育園の年長組の親子遠足がな、な、なんと高尾山!!
うちの子、元気ではありますが、普通の子より基礎体力がないので、疲れやすい。
だいぶ歩くようにはなりましたが、それでもまだまだ長距離になるとダダをこねます。
そんな子が高尾山とか絶対絶対無理~~~!!!

同じ保育園の卒園児で先輩ダウンちゃんがいるので、ママに聞いてみたところ、
本番前に3回練習で登ったとのこと・・・

さ、三回・・・
こりゃ、うちも練習あるのみだな。

うちの事情を知った職場のお友達が二人付き合ってくれることに!!

っというわけで、行ってきました、高尾山!

初回だし、まずはどんなもんか様子見で。
私自身何十年ぶりかの高尾山でほぼ初めてのようなものだし。
頂上までは絶対に無理だと思うけれど、行ける所まで行ってみて
ムスメがどの程度まで出来そうか確認するくらいの軽い気持ちで出発~~!!!

高尾山はリフトやケーブルカーがあり、ある程度の高さまではそれに乗っていくことが出来ます。
ただ、そこから頂上までもまぁまぁの距離があります。
遠足当日はリフトなどは使わずにいくらしいけれど、初回だし、あまりにも下のほうでギブアップは悲しいので、
リフトに乗っちゃおう。

リフト、気持ちぃぃ~~!!
高くなってくるとちょっと怖いけど、ちょうど雨上がりで涼しかったので、風が気持ちよかったです。
ムスメもそれほど怖がることなく乗っていました。

リフトを降りて、ケーブルカーのあたりまではいろんなお店があり、
名物の天狗焼きを食べたり、持ってきたお菓子を食べたりして、食べてばっかり・・・
「もうこのまま帰っちゃおうか(笑)」っというくらいなかなか登り始めない私たち・・・
でもでもさすがにそれじゃぁ来た意味がない。
ちょっとくらいは登ろうか。

登り始めたら意外と元気なムスメ。
途中「疲れた。」っとうずくまって動かなくなったり、寝転がったり(!!)しましたが、それは想定内。
一緒に行った友人たちがあの手この手でムスメを誘ってくれて、気持ちを盛り上げてくれました。
階段は意外と好きなようで一段一段一生懸命登っていました。

そして、な、な、なんとーーー頂上までいけましたぁ!!
絶対行けないと思っていたのでびっくりです。

登ったはいいが、下るのはどうだろうと思ったら、下り坂を勢いつけて走るのにはまり
キャッキャいいながら走りくだりました。私のほうが息切れひどかった・・・
さすがに最後のほうは眠くて眠くて・・・という感じでグダグダしたりもしましたが
なんとかほぼ自分の足で歩ききったのです!!
スゴーーーッ!!うちの子にとってこれは快挙です!!
親が知らない間に子供は成長しているんだと実感しました。
っが、これはもちろん私と二人きりでは絶対に無理でした。
友人が付き合ってくれたからこそ出来たわけで、当日は友人もいないし・・・やっぱり心配・・・
でもムスメに聞いたら、「楽しかった!」っと言っていたのでちょっと安心。
「疲れて大変なところ」というマイナスイメージになってしまったら嫌だなと思っていたのですが、
とても楽しめていたようです。

これから暑くなってしまうので、練習はまた夏が終わってからになりますが
また行こうと思います。次回はリフトを使わずに!!!

思いのほか私自身も楽しく、マイナスイオンを浴びまくって疲れたけれど凄くリフレッシュできました。
そして、翌日ムスメはとっても元気でした・・・私は足が痛くて大変でした・・・
心配なのはムスメじゃなくて自分かも?!


うずくまって動かない娘。
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