子供の記憶

運動会とバレエの発表会が終わったので、
溜まりに溜まっているビデオを整理してみました。
パソコンに取り入れて、さらにDVDにコピー。
まぁまぁな作業でまだ全部は終わっていませんが、
ムスメに見せると、とても喜んで何度でも見ています。
自分大好きですからねぇ。

去年の分もまったく手付かずだったので、DVDにコピーしました。

さぞかし懐かしがるだろうと思って去年のバレエの発表会を見せたところ・・・

「覚えてない・・・」

とのこと

えぇ～～！！
あんなに頑張っていたのに？
覚えてないの？
ほんとに？

でも、ほんとに何度聞いても覚えてないそうで・・・

子供の記憶力ってそんなものなのかなぁ・・・

それとも、ダウン症だから？？
確かに記憶力は健常の子に比べて低い気がする・・・

「今日学校で何した？」

っと聞いても、たいてい、

「わかんない。忘れた。」

って言うし。
答えるのが面倒なだけかな？とも思うけれど、本当に覚えてないのかも・・・

毎日毎日、ちっちゃな脳みそでいろんなこと吸収してるからなぁ。
覚えておく必要がないことはどんどん忘れてしまうのかも。

そう思うと、尚いっそう、たくさんのビデオを撮っておきたいと思います。



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またまた行って来ました、アールブリュット。

立川の伊勢丹でまたアールブリュット展をやっていたので、行ってきました。
残念ながら今日までなので、ご紹介しても「ぜひ行ってみて下さい～！」とは言えないのですが

今回は作品数が少なかったような気がします。
以前はもっとたくさん展示されていて、会場全体からパワーを感じるようなところがありましたが、
今回はちょっと寂しい感じだったのが残念。

でも、ひとつひとつの作品は相変わらず見入ってしまいますね。

相変わらず阿山隆之さんの作品はかっこいいです。



他にも初めて知るアーティストさんもいました。

ムスメも圧倒されて見ていました。




彼らの作品の凄いところは、ただただ自分の心に正直に書き上げたものなんだなぁと思えるところです。
芸術家ってみんなそうなのかもしれませんが、凡人の私にははかりしれない情熱が心の中に燃えているんだろうなぁ。

まだまだ隠された才能、あるはず。
それを見つけるのは健常者の仕事ですね。

単なる「作品」ではなく、芸術としての価値を高めて
もっともっと多くの人の目に触れるといいなぁと思います。



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バレエ発表会 本番！

なんだか時間がなくて更新遅くなりましたが、ちょうど一週間前、いよいよバレエの発表会当日です！！

「ばぁばも見に来るんだよね？
あと、○○ちゃんも来るって言ってたね。
あと、△△さんも？」

っと、「見に行くよ。」っと言ってくれている人たちのことを何度も確認してました。

やっぱりたくさんの人に見てもらえるのが嬉しいようでした。
目立つのが苦手な子だと思っていましたが、
バレエに関しては、頑張っている姿を見て欲しいという気持ちがとても強かったように思います。

当日の午前中の通し稽古は免除してもらい、本番に臨みます。

バッチリメイクをしてもらい、衣装を着て、準備完了！
もう後は私は席に着いて観るだけです。



今回の演目で「白と黒」という先生オリジナルのものがありました。
その解説を読むと、ムスメを受け入れてくれている先生のお気持ちが分かるような気がしました。


「世の中、白と黒だけじゃないよ、いろいろな色がいっぱいあるよ。なのに自分の生きてきた時間の中で見たものや経験だけで枠をつくって、その色眼鏡で人を見たり判断してしまう。いろいろな色はそれぞれの特徴をただよわせて、楽しませてくれている。色眼鏡をはずせばいろいろな色が見えてくる。」

このような解説がプログラムに記載されていました。

いい先生に巡り会えて感謝です。


さて、本番、ムスメは本当によく頑張りました。
褒めて、褒めて、褒めまくりました。

マイペースなムスメなので、着替えをして、メイクを落として、帰る準備が整った頃にはみーんな帰っていて、
生徒はムスメ、ただ一人。

「先生にありがとうございましたって言っておいで。」

っと言うと、先生方のところに駆け寄っていき、お礼は言わなかったけれど、
ギューっと抱きついていました。

まぁ、それでムスメの気持ちは伝わったかな（笑）

先生方にも「頑張ったねぇ。」っと言ってもらえて、達成感に満ち溢れた顔で楽屋を後にしました。

バレエの発表会が終わって、私自身もなんだかホッとしました。
さて、しばらくのんびり過ごそう。



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バレエ発表会 リハーサル

発表会の前日にまずリハーサルがあります。
去年はこのリハーサルを全然やらなかったので、非常に心配しました。
今にして思うと、その日は土曜日で学校公開もあり、疲れてしまったのかも。

今年は学校はなく、夕方４時からだったので、とにかく昼寝をさせました。

そして臨んだリハーサル。

限られた時間の中で、少しでもたくさん練習をしたい先生。
何回も何回もやり直しをします。

自分の出番の間はもちろん頑張ってました。
何回でも指示されたとおりに踊ってました。

照明あわせの時に見た振りと変わってましたが、
それもちゃんと理解して、みんなと一緒に踊れてました。

そして、他の人練習の時は裏でずーーっと待機してるはず。
待機ってのも疲れるもんです。

ほんとーーに昼寝させておいてよかったぁ。
昼寝してなかったら、疲れがピークになって、グダグダになってたはず。

リハーサルが終わって、戻ってきても、まだまだ元気で安心しました。

そして、

「もう発表会終わった？」

っと聞いてました（笑）

それくらいの達成感を既に味わっていたようです（笑）

「明日が本番だよ。明日、頑張れる？」

っと聞くと、「うん！」っと元気いっぱい。
頼もしい限りです。

あの、公開練習で一切動かなかったムスメとは大違い。
「ちゃんとやりそうだな。」っと手応えを感じることができたリハーサルでした。


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連合運動会

学校の運動会が終わったと思ったらすぐに「連合運動会」なるものがあります。
地域の支援級が集まって行う運動会です。
運動会といっても、勝敗を競うという感じではなく、交流会のようなものです。
もう５５回続いているのですが、なんと今年で最後！

学区域が違って、なかなか会えなくなってしまったお友達に久しぶりに会えたりして楽しかったのに、
最後だと思うと寂しいものです。


学級紹介として、学校ごとにいろいろな出し物をします。
ダンスが多いですが、和太鼓や組体操などなかなかレベルが高い学校もあります。
ムスメの学校は大流行の「USA」です！
もうね、大好きだから、家でも自主練ばっかりやってました（笑）

「カァ～モン、ベイビ～、アメリカァ～♪」

ってぴょんぴょん飛び跳ねてましたから、本番も大張り切りでした。

それはそれは楽しそうに踊ってました。

すごく不思議なのですが、我が子がやっているときはまったくウルウルしないのですが、
他の子で頑張っている子がいると、なぜかすごく感動してしまいます。

この運動会でも、ちっちゃなダウン症の女の子がみんなのテンポからちょっと遅れながらも
一生懸命踊っている姿を見てもう、ウルウル
可愛すぎる～～～
全然知らない子ですが、「頑張ってたねぇ～！」ってギュッってしたくなっちゃいました。

ちなみに、ムスメに「頑張ってたねぇ～。」って手をつなごうとしたら、

「来ないでッ！」

っと手を振り払われました

バレエの練習のときもそうでしたが、どうも私に見られるのが好きじゃないようで・・・

それにしても、初めての場所では場所見知りで、何もしないで座り込んだりすることが多かった一年生のときに比べたら、
今年はそんな心配は一切無用で、終始楽しそうに、参加していたのが印象的でした。
成長するモンですねぇ。
学校のおかげです。。。

さて、連合運動会の後は、バレエの発表会のリハーサル、そして本番！！っと続きます。

この３ヶ月くらいはバレエの発表会に焦点を合わせてやってきたといっても過言ではないくらい大きなイベントです。

頑張れムスメッ



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心のバリアフリー

今日、新聞にこんな記事がありました。

「日本のバリアフリー　足りぬ「尊厳」への配慮」

ネットでは有料会員ではないとごく一部しか読めないのが残念ですが、
欧米に比べると日本のバリアフリー整備はまだまだだと書いてあります。

日本では多くの場合、介助者がいるのが前提とされているけれど、
カナダでは車椅子に乗っていても、障害者であることを感じずに一人でどこにでも行けるそうです。

バスでは自動的にスロープが降りてきて、運転士が降りてきたりすることなく、
誰の手も借りることなくスムーズに一人で降りられるそうです。

日本ではいろんな人の手を借りないと出来ず、障がい者として注目を浴びることが多く、
障がい者に対する「尊厳」が足りないと書かれています。

尊厳・・・介護福祉士の勉強で何度も何度も学んだなぁ・・・
介護業界ではもっとも大事な言葉のような気がします。
私自身、毎日の仕事の中で利用者さんの尊厳を大事にしようと心がけています。

尊厳の意味を調べると、「気高く犯しがたいこと」とあります。

文字にすると難しい言葉ですが、要は

「もし自分だったらアリかな？ナシかな？」っと考えることかなと思っています。

「こんなこと自分がされたらどうかな？」っと想像して、自分だったらイヤだなって思うことは
相手にとってもイヤなはずなので、それは尊厳を犯していることなのかなと。
ついつい介助者主観になりがちなので、気をつけています。

記事の中では障害やバリアフリーに関する意識や知識、概念を身につける
心のバリアフリーも大切だと書いてあります。

「心のバリアフリー」かぁ。なるほど・・・
ひとりひとりの意識がバリアフリーになれば
それが社会のバリアフリーにつながるということですね。

これからも、意識して心のバリアフリーをしていきたいと思います。



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親の影響

週末は、なるべく車に乗って運転が上達するよう努力しています。
その時に欠かせないのが「音楽」
無音の中で運転すると緊張しすぎるので、少しでもリラックスすべく音楽をかけています。

子供が生まれる前は音楽も好きだったし、映画も好きでした。
旅行もあちこち行ってたし・・・
それが子供が生まれてからは縁遠くなってしまい、
子育てが趣味みたいな状況で今まで過ごしてきました。

それがここにきて、また音楽を聴き始めました。
しかも、今までほぼ一度も興味を持たなかったジャンルです。
４７歳にして、車の運転に目覚め、そして音楽にも目覚めつつあります

何気なく、エレファントカシマシの歌を聴いて、いいなぁと思ってから本当によく車内で聞いています。

「今宵の月のように」最高ですね。かっこいいですね。

「く～だらねぇ～と♪　つぶやいてぇ～♪」

しょっちゅう歌っています。

そしたら、ムスメが、ふとした時に突然、

「く～だ～ね～とぉ、つ～や～てぇ～♪」

っと歌い始めました（笑）

意味なんか全然分からないクセして、それらしく歌ってて可愛かったです

親の影響って本当に大きいですね。
ムスメもすっかりエレカシ好きです。

私の友達でも、野球が好きな親の子は野球場にしょっちゅう連れて行かれてるし、
「ゆず」が好きな子は家族でライブを観に行って楽しんでいるみたいだし。

今のところ私はまだそこまでエレカシに熱狂的に夢中ってわけでもないですが、
何か親子で楽しめるものがあるといいなぁとは思っています。
とにかくいろんなことを体験させてあげたいです。

音楽、映画、本、旅行・・・
学生の頃夢中になったこうしたものが私の人生を豊かにしてくれたように思います。

ムスメももしかすると自分で勝手に好きなものを見つけるかもしれませんが、
健常の子と比べると、自分で見つける力はそれほど期待できないかもしれないなぁと思うと、
やはり親から提供出来るものが多ければ多いほどいいのではないか・・・という風に感じています。
その中から本当に自分が好きなものが見つかれば、ムスメの人生はさらに豊かになるのではないかと期待しています。

そのためにはまず私自身が夢中になれることがないといけませんね。

そういえば、前の記事に登場した叔母に

「子育てばっかりじゃなくて、あなた自身の楽しみを見つけないと。」

っと言われました。

「好きなこと」って探しても見つかるものじゃないとは思いますが、
確かにムスメが小学生になり、少し自分にも時間を費やすことが出来そうな気がしてるので、
音楽聴きながら、運転して、さらに夢中になれる楽しいこと、探してみようと思います。



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ふと思い出した産後直後の話

この間の地元のダウン症の集まりで、小さいダウンちゃんがたくさんいたと書きましたが、
それを何気なく母と話していました。

「一歳くらいのちっちゃいダウンの子がたくさんいたよ。」

という私に対して、母は

「あら、そうなの？どうしてなのかしらねぇ？」

っと、気の毒そうな顔をしました。

あれ？私、たくさん生まれてて、嬉しいっていう意味で言ったんだけどな。
気の毒そうに、悪いことみたいな反応の母になんかすご～く違和感を覚えました。

でも、よく考えると、これが普通の反応なのかもしれないなぁ。
思い返すとかつての私もそうでした。

ムスメを出産してすぐにダウン症の疑いがあると告知され、一家全員どんより。
何か話そうとすると、涙が溢れてきて、つらくてつらくてたまらなかった時に、
親戚の叔母から電話がありました。

「赤ちゃん、生まれたんだって？おめでとう！！」

すごい明るい声でした。
私は、「あぁ、おばちゃん、まだ赤ちゃんがダウン症だったこと知らないんだなぁ。」
っと思ったのですが、おばちゃんは、

「ダウン症なんだって？」

っとこれまたあっけらかんと明るく言ったのです。
その明るい言い方にとても驚いたのを覚えています。

実はこの叔母の息子、つまり私のいとこにあたる人は重度の知的障害があります。
彼は言葉を話すことも出来ません。

「あー、うー」

だけで、すべての感情を表現しますが、とても感情が豊かな人です。

その彼をずっと育ててきた叔母だからこそ、「ダウン症？だからどうしたの？」ってくらいのものだったのでしょう。

だけど、相変わらず不安に押しつぶされそうな私は、

「これから、どうなるのか・・・おばさんも色々今まで大変でしたか？」

っと聞いてみました。叔母は、

「う～ん。そりゃまぁ大変なこともあるけど、でも、楽しいわよぉ～！！」

っとあくまで明るい。

心疾患があったので、それに関しては心配してくれましたが、知的障害であることに
そんなに悲観的になる必要はないというようなことを言ってくれました。

その時は、それでも不安でしたが、今なら私も叔母と同じような反応をすると思います。

この世に生まれてこれない子もたくさんいるなかで、
ダウン症だって、知的障害だって、とにかく強い生命力を持って
生まれてこれたっていうだけで、ありがたいし、めでたいことではないかっ！

だけど、この明るい発言、健常児のママに言われたら、

「無責任なこと言わないでよっ！」

って腹立たしく思ってしまっただろうなぁ。

障碍児ママとしての大先輩から言われたから、いやな気持ちにはならなかったのだと思います。
それだけ、叔母の言葉には説得力があったし、重みがありました。
障碍児ママとしてまだたったの７年の私ですが、これからもムスメを通して、いろんなことを学んで、
叔母のように説得力のある人間になりたいなぁ。




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友達っていいな。

先日、ムスメが一人ぼっちでも、それが楽しいのなら別にそれで構わないというようなことを書きましたが、
そうは言っても、やっぱりお友達っていいものなのはたしかです。

この間のバレエの照明合わせの際、着いた途端、ムスメは

「○○ちゃん、どこ？」

っと言って探し、見つけたら、その子も喜んでくれて
二人で抱き合ってました
保育園のときからのお友達で、同級生なのですが、
妹気分であれやこれやとお世話をしてくれるので、親としてヒジョーに助かります。

本当に保育園は理想の世界だったなぁ。
子供の中にも健常児、障碍児なんていう区別なく、普通に「お手伝いが必要な子」として
受け入れてくれていました。

小学校に入ると、通常級、支援級という分け方になり、
通常級の子との接触も少なくなります。
それはそれで仕方がないことだなぁとは思っています。

ただ、健常の子の中にまぎれていろんな刺激を受けては欲しいと思っています。
その機会が、ムスメにとっては学童とバレエです。
バレエでは未就学児もたくさんいるので、健常児といっても、ムスメがお世話するような立場でもありますが・・・
やっているとは思えませんが
でもいろんな刺激を少なからず受けているはず。

そんな状況でのバレエのお友達。
とっても大事です。
保育園のときからずっと知っているので、子供なりにムスメに対する接し方も身についていて、
見ていて安心感があります。

照明合わせの後は、一緒にご飯が食べたいというので食べに行きました。
ご飯中も、お友達の真似ばかりするムスメ。
いつもはそばにねぎが入っていると嫌がるのに、
ねぎを入れるお友達を見て、自分もねぎを入れて食べてみたり。
お水もひとりで汲みに行ってみたり。



あ、思い出しましたが、そのお友達が、バレエのお迎えに行ったときに

「○○っち（ムスメの名前）は、前は何も自分でやらなかったけど、
最近は自分でやるようになったよ。」

っと報告してくれました（笑）
前は相当面倒見てもらってたんだろうなぁ
ま、きっと今も変わらずお世話になっているんだろうけれど、少しずつ
自分のことは自分でやるようになってきているのかもしれません。

バレエ、いろんな意味でムスメにとって貴重な体験をさせてくれている大事な場所です。



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照明合わせ

バレエの発表会を前に照明合わせが会場でありました。

学校の後、放課後デイに行き、その後お迎えに行って夕方６時からの照明合わせ。
相当疲れているだろうなぁと思ったのですが、予想に反して
とぉ～～～ってもよくがんばっていました。

「○○ちゃん、もっと背筋伸ばして！！」

「そこっ！隣見てカンニングしない！！踊りを覚えてないのがバレバレ！もっと練習してっ！」

「○○ちゃん！遅いっ！！」

などなど、先生の怒号が止まない中、よく頑張ってくらいついてました

疲れてるだろうなぁという想いがあったので、余計に頑張る姿に感動しました。
もしかしたら、去年の発表会当日より感動したかも（笑）

実は、その前の週に公開練習があり、見に行った際、
まったくやる気配を見せず、座り込んでいたのです。
なるべく口出ししないようにしているのですが、あまりにも動く気配がないので近寄っていって、

「やらないの？やったらこの後、グミ買いに行こうよ。」

など、モノで釣る作戦をしてみたのですが、まったくなびかず、首を振って
頑なに座ったままだったムスメ。

心配になって、練習が終わってから先生に、

「大丈夫ですかねぇ？うちの子・・・」

っと聞いてみたところ、

「大丈夫よ！あの子はやるときはちゃんとやるの！親が疑っちゃダメ！」

っと叱られてしまいました。

私より先生のほうが、うちのムスメのことよく分かっていたみたいで反省です。

きっと、私がいないところではちゃんとやっていたんだろうなぁ。

実際、照明合わせの時も、

「母さんは、見てないで。」

っと言われたし

舞台の上からは私の姿は見えなかったので、いつも通りに出来たのかも。

なぜか、私に見られるのがイヤなようで・・・

ともかく、本番への期待値が上がりました




写真も「やめてっ！」っと顔を隠されました



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