ダウン症のムスメと母のマイペースな日常

ダウン症のムスメとの日々を中心に、いろいろ書いてます。最近はキャンプ備忘録のようにもなっているとかいないとか・・・

最近目覚めましたが・・・

2024年01月27日 | その他
コロナになる前から少しだけ興味を持ち、ムスメが「欲しい」というので購入していた将棋。
ちょっとやってみました。っが、難しッ!!





ムスメはもちろん、私も全く将棋をしたことがありません。将棋アプリを導入して、やってみたり、初心者向けのYoutubeを見たりして、少し勉強してみましたが、いやはや難し過ぎますね(笑)

でも、ムスメが購入した将棋は初心者向けで、どれがどう動くか矢印で示してくれているので分かりやすいです。





めちゃくちゃ頭を使うので、脳トレにもよさそう。
今は元気なので、キャンプやらフェスやら楽しんでおりますが、身体が動かなくなった時に将棋も楽しめたら面白いかも。

キャンプも超初心者から、一人でテントを立てられるくらいになりましたし、将棋もやる気になれば出来そうな気がします。
やる気があれば・・・ですが(笑)

老後の準備程度に考えてますが、誰か教えてくれる人がいればなぁ。意外と将棋が出来る人って周囲にいないものです・・・おばさんに将棋を教えるほど暇な人もいないものです・・・

どこまでモノになるやら分かりませんが、ちょっと独学でやってみようかと思ったり、思わなかったり・・・

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暇な人

2024年01月22日 | その他
親子で暇な隔離生活。

結局こうなりますね・・・





一日中Youtubeを見ています・・・
よく飽きないなぁと思いますが、そうゆう私もずっと見てました(笑)
おススメ動画が次から次へと出てくるので、キリがないですね。

迂闊に部屋の外に出ると、ばぁばと出くわしたりしてそれも危険なので、トイレ、料理の時以外は出られません・・・wifiがあって本当にヨカッタ・・・

これを機にギターの練習にでも励めばいいのではないかと我ながら思いますが、なぜかギターには手が伸びないという・・・

ある意味とっても貴重な時間なのですが、どうも有効利用出来ていない気がします・・・

前回のコロナの時は一人での隔離生活だったので、映画なんかも見たりしてましたが、今回は親子での隔離生活なので、ギャーギャーと賑やかなYoutubeを見ているムスメの隣で映画を見る気にもなれず・・・親子で何かを楽しもうかなと思って、あれこれやってみますが、意外と長続きせず(笑)
ずっと座っているのも身体によくない気がするので、ストレッチでもしようかな・・・そここうしている間に私の隔離生活も終了となりそうな予感です。
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インフルエンザの後は・・・

2024年01月21日 | 育児
なってしまいました、コロナ陽性者に・・・
しかも親子で。。。

まずは私が発熱。
発熱した時点で、隔離生活を開始。ムスメはばぁばと一緒に寝てもらい、食事も私だけ別室で食べてました。が、翌日ムスメが頭が痛いと・・・検温をすると37.5度。

「これはやばいかも・・・」

っということでその夜はまだ受診もしていなかったのでコロナかどうかも判断が付かず(ほぼコロナだとは思いましたが)、とりあえずばぁばの部屋からも脱出。別の部屋で寝ることに。それぞれ別々の部屋で、それぞれ隔離。

翌日ムスメも受診するとやはりコロナ。
っというわけで、私とムスメは同室で隔離生活。
ムスメは私と離れての隔離生活をすごく不安がっていて、一緒になりかえって安心した様子でした。

幸い、一昨年のコロナに比べるとずいぶん軽症で、ひと晩だけ38度の発熱がありましたが、それ以降はスーッと下がり、そのまま上がることはありませんでした。

それにしても、先月インフルエンザになったばかりなのに、ひと月後にコロナとは・・・今年の冬はなんだかあんまりいい感じではないなぁ。健康だけが取り柄だったのにどうしたんでしょうか。免疫力下がりまくってます。ガックリ。。。

皆様もお気を付けください。



熱があるので、薬局の中に入らず外でしょんぼりしながら待つの巻

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ダウンちゃん

2024年01月18日 | 育児
先日突然ムスメから

「ダウンちゃんって誰?」

と聞かれました。
どうやら大人が

「ダウンちゃんだから・・・」

などと話しているのを聞いて「ダウン」という名前の子がいるのかなと思ったようです。これはなかなか難しい質問ですが、説明する絶好の機会だと思いました。

「ダウン症っていう種類の人たちがいるんだよ。あなたもダウン症なんだよ。お友達の〇〇ちゃんもそうだし、〇〇ちゃんもダウン症。」

「〇〇ちゃんは?」

「あの子はダウン症ではないなぁ。」

「母さんは?」

「母さんは・・・普通・・・」
普通という言葉、好きじゃないのですが、とっさに使ってしまいました!反省・・・

「へぇ。じゃぁ、普通症?」

普通症という言葉に思わず笑ってしまいました(笑)

「普通っていうか・・・ほら、通常級の子いたでしょ?あの子たちはちょっと自分とは違うなぁって思ったことなかった?」

頷くムスメ。

「母さんは通常級の子だったんだよ。通常級の子ってなんか行動とか早くない?ダウン症の子はもう少しゆっくりだよね。のんびりしている子が多いよね。」

分かったような分からないような表情をしていましたが、とりあえず自分はダウン症という種類の人間なのだということは理解したようでした。

それにしても説明難しいですね。ネガティブなワードを使わないようにしようと思うと言葉が全然出てきませんでした・・・

もはやダウン症であるか、自閉症であるか、定型発達であるか、とか区別とかどうでもいいような気もしますが、やはり事実を事実としてポジティブに受け入れられるようにしてあげたいなぁと改めて思いました。

成長するにつれ、ダウン症だから出来ないのかな?などと思ってしまう事もあるかもしれませんが、どんなことがあっても、常にポジティブであれ!!と願っています。


ポジティブであれ!!


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一年に一度の循環器科受診

2024年01月14日 | 育児
生まれた時から心疾患があり、生まれた病院からもっと専門的な病院に転院してそれからずっとその病院で診てもらっています。小さい時は月に一度、そこからだんだん頻度が少なくなり、今は一年に一度の受診です。
なので、忘れそうになります(笑)

ただ、ムスメはここの病院での受診が大好きなのです・・・心電図とエコー検査が大好きです。生まれた時から病院通いが多くて、病院好きになってしまうという・・・病院嫌いよりはいいですが・・・

「塗り塗りする検査(エコー検査のことです)いつ行くの??」

っと楽しみにしているのです。

っというわけで、お楽しみの受診がありました。

小児病院なので、病気の子供たちがたくさんいます。そして号泣している赤ちゃん・・・ムスメが赤ちゃんの頃を思い出すと、赤ちゃんの頃から受診ではほぼ泣かなかったので、楽だったのを思い出しました。ここの子供たちはみんなそれぞれ闘ってるんだなぁと思うと、「がんばって~!」と一人一人に言いたくなります。

ムスメも普段生活していると忘れがちになってしまいますが、今回も検査の結果、相変わらず心臓に穴は開いているとのことでした。完全に塞がるということはあまり望めないようですが、定期的に様子を見て、成長とともに変化を確認するとのことでした。

穴は1ミリ程度で小さなものでそこから血液が少し漏れているらしいのですが、とは言え、日常生活に支障はない程度なので、本当に感謝です。っというわけで、また一年後を楽しみに・・・

それにしても2時の予約で終わったのが5時半過ぎ・・・時間かかりますねぇ・・・疲れました・・・それでもムスメは心電図、エコー検査、そして待ち時間のおやつタイムがとても楽しみなようです。ご機嫌で帰ってきました(笑)


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お馴染みさん

2024年01月13日 | ムスメ語録
家の近所にお気に入りのパン屋さんがあります。近所なのでムスメにもよくおつかいに行ってもらいます。買うのは決まって食パンです。
ただ、このパン屋さんは食パンはショーケースには並んでいません。店員さんに

「食パンください。」

と言わなければなりません。
そして何枚切りにするか、端っこは切るか、そのままにするかなど要望を伝えます。これは知らない人と話すのが苦手なムスメにとっては少しハードルが高いのですが、その練習も兼ねておつかいをお願いしています。

先日も食パンを買ってきてくれました。

「耳つけたままにしますか?って聞かれなかったけど、耳ついたままにしてくれたよ。」

っと言っていました。そう、ムスメは耳つきパンが好きなのです。
ダウン症の女の子なんて近所にそう何人もいるわけじゃないと思うので、店員さんも覚えてくれたのかなと思います。

「もう、おなじみさんだからきっと覚えてくれてるんだよ。」

っと伝えました。するとムスメが、

「みさんって何??」

っと聞いてきました。一瞬何を言っているのか分からなかったのですが、「おなじみさん」の「みさん」のことを言っていたのです(笑)

「おなじ」というワードは知ってるので、それは頭に入ったけれど、その後の「みさん」が知らなかったというわけです。

「おなじみ」という単語を知らないと、そんな風に言葉を拾うのですね?子供の頭の中は本当に面白いです!!

いろんな笑いを提供してくれるムスメです。
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1人外出

2024年01月11日 | 育児
「PERFECT DAYS」を観に久しぶりに新宿まで一人で出かけました。

もう最高ですね(笑)!!

「疲れたぁ~。」とグズグズする人がいない。
「トイレ行きたい~。」と焦らす人もいない。

何を食べようとも文句を言う人もいない。ちなみにムスメが一緒の時は食べるのは麺類のみです。他のものは食べたがらないので、ムスメが好きそうなお店を探すのが基本ですが、この日は何でもいい!!ブラブラと歩いていたら椿屋カフェを発見。ムスメと一緒だと絶対に行かないお店に入ってみました。静かな店内で、ゆっくりと過ごせて最高でした!!

その後はアウトドアショップをはしごです!!




見てるだけで楽しいのです。散々見て結局何も買わなかったのですが・・・(笑)
以前は洋服を見たりしてましたが、最近はもっぱらキャンプギアを見ています。

久しぶりに味わう都会の空気!かなりリフレッシュ出来ました。こんな時間を許してくれたムスメに感謝!!

っというわけで、その後ムスメと合流して、お礼にカラオケに行きました。
久しぶりのカラオケでとても喜んでいました。ご満悦です。

最近は私が出かけると言っても一緒に行きたがらないことも多くなってきました。自宅でゴロゴロしてる方がいいらしいです・・・それもどうかなとは思いますが、こんな風にたまに息抜きさせてくれるムスメに甘える日もあってもいいかな~なんて思いました。

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PERFECT DAYS

2024年01月10日 | 映画 本 アート 音楽 お店 フェス など
この映画、どうしても観たかったのです。
カンヌ映画祭で役所広司さんが最終優男優賞を受賞したことで話題になっていますが、ダウン症の俳優、吉田葵さんが出演しているということでもう絶対に観たいと思っていました。




ただ、ムスメは絶対に見たがらない映画。ディズニー映画の「ウィッシュ」ですら観たくないと言っていたくらいなので。ただ、その時に「母さん一人で行ってきて。」と言っていたので、もしかして・・・と思い、

「母さん、観たい映画があるんだけど、一人で観てきてもいいかな?」

っと聞いてみたら、あっさり、

「いいよ~。」

というではありませんか!まぁ私が居ない方が自宅でYoutube見放題、スマホゲームやり放題なので楽しいのでしょうね。っというわけで、一人で観に行ってきました。

朝一番の上映にも関わらず、多くの人が観に来ていました。

何か大きな事件が起こるわけでもなく淡々と流れる日々を追うだけの映画なのですが、その日々の愛おしさをつくづくと感じさせてくれる映画でした。変わり映えがしない日々のようでありながら、心がざわつくような出来事は起こるし、その中で小さな喜びを感じたり、悲しみを感じたりしながら生きていく人生の美しさのようなものを感じました。

吉田葵さんも出演場面は少しでしたが、心がじんわりする大事なシーンで、素晴らしかったです。

そして何よりもさすが最優秀男優賞受賞という感じで、役所広司さんの演技が圧巻でした。セリフが極端に少ないのですが、表情だけであんなに表現できるなんてほんとすごい!!

音楽と映像の使い方も素敵でした。いい映画でした。
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映画の後は・・・

2024年01月09日 | 育児
映画の後はもちろんゲームセンターです。

お年玉がありますからね。たくさん遊べます。

普段はクレーンゲームオンリーですが、今回はそれ以外にも楽しんでいました。




プリクラもやりたがったのでやりましたが、一回500円もする!!しかも私、プリクラ、久しぶり過ぎてやり方全然分からない(笑)!!




それにしてもゲームセンター来るたびに思いますが、お金の減り方がとんでもないですね。毎回持って行った分だけ全部使いたがるので、予算を決めさせて持っていきます。それでもこの日は全部使い切ったあとにも別のゲームセンターに「見るだけ」と言いながら入って、「やりたい、やりたい。」と駄々をこねていました。まぁお金は渡しませんでしたけども。

まだお年玉は残っているので、しばらくは買い物に行くたびにゲームセンターに連れていかれそうです。あんまりいいお金の使い方とは思いませんが、今の所ムスメにとって趣味と言えるものってこれくらいかなと思うので、自分のお金の範囲内で楽しんでいる分にはいいかなと目をつぶっています。

この間は

「まだお年玉残ってるから今度はゲームセンターじゃなくて、母さんとばぁばにお洋服買ってあげるね。」

と優しい事を言ってましたけども・・・実現されるのでしょうか??期待せずに待ちたいと思います・・・



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ウィッシュ

2024年01月08日 | 映画 本 アート 音楽 お店 フェス など
スマホ漬けのムスメに少しでも文化的なモノに触れさせて想像力を養おうと映画に誘ってみました。

ディズニー映画の「ウィッシュ」です。

案の定、「行きたくないー。」と言って拒否👎 
見終わったらゲームセンター行こうと言ってなんとか連れて行きました。

開始30分くらいで早々に寝る体制になるムスメ

ところが、ストーリーが展開してくると起き上がり、前のめりで見始めていました。

「ウィッシュ」は主人公が普通の女の子って言うのがいいとどこかで読みましたがその通りでした。お姫様と王子様のストーリーではなく、一般の女の子が王様に立ち向かい、そして少しネタバレになりますが、最終的にはその女の子だけではなく、みんなが力を合わせるというのがいいですね。

それと主人公のアーシャはアフリカ系の女の子なのですが、その親友がアジア系で、足が不自由だったりして、その他にも様々な人種が描かれていました。

もう白人同士の王子様とお姫様の話は時代的にナシなんでしょうねー。世の中が変化しているのを感じます。

ムスメはストーリーをちゃんと理解しているのかいないのか、、、ミュージカルだったので単に音楽を楽しんでいたのかも、、、実際、

「どこが面白かった?」

と聞いても、

「アーシャが可愛かった。」

としか言いませんでした。

まぁ、それでもひとつの経験として積み重ねる意味はあるかなと思っています。まだまだ想像力が未熟なムスメですが、また興味を持ちそうな映画があれば連れて行こうと思います。


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