ダウン症のムスメと母のマイペースな日常

ダウン症のムスメとの日々を中心に、いろいろ書いてます。最近はキャンプ備忘録のようにもなっているとかいないとか・・・

大変な事態ですね

2020年02月29日 | その他
まさか、新型コロナウィルスの対策で学校が休校になるなんて、思いもしませんでした。

とりあえず、学童も放課後デイも開所されるようなので、夏休みと同様に過ごせそうでよかったです。
でも、学校が休校なのに学童は開所というのも大丈夫なのかなという気はします。インフルエンザなどで学級閉鎖になった場合、学童も行けないので、それに則って考えると当然学童も閉鎖だと思いました。

まぁ、全て閉鎖にしてしまうと親も困るし、、、そこに配慮したという事でしょうか。まぁ、我が家も助かってるので、ありがたい配慮ですが。

学校の先生をはじめ、学童、放課後デイなど、現場の先生方は急な対応に追われて大変だと思います。

卒業生達は特にかわいそうですね。卒業という大事な節目が尻切れトンボみたいになってしまって。。。

でも、この状況ではある程度みんなが我慢しないといけないのかなと思います。

早く収束してくれる事を願うばかりです。
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注文をまちがえる料理店のつくりかた

2020年02月27日 | 映画 本 アート 音楽 お店 フェス など
友人から借りた本です。

「注文をまちがえる料理店のつくりかた」






ホールスタッフが皆さん認知症の方々で、注文を間違えてしまうかもしれないレストランを六本木で3日間限定でオープンされた時のお話です。

とても面白かったし、素晴らしい試みだなぁと感動しました。

もちろん間違える前提ではないのですが、間違えたとしてもお客さんもそれを許容出来るレストラン。楽しそうですね!

実際に開店時の様子も書かれていますが、お客さんも間違えたからと言って怒る人もおらず、むしろ間違えられる事を楽しんでいるようです。

スタッフさんとのコミュニケーションがサービスのひとつのような感じです。

いいなぁ、こんな試み。

これは認知症の人でなくても、障がいのある人でも成立しますよね。普段触れ合う事が少ない障がいのある人とのコミュニケーションを楽しみながら、美味しい料理を頂く。注文したものと違うものが出てきても、それも楽しめちゃうお店。

想像するだけで、ワクワクするなぁ。障がいのある人って、我々の想像を超えている人が多いので、それだけでもうどんな展開になるのか、、、ワクワク。
思いもよらない事が起こりそう。前もってそれもアリなんですって言っておけば、それを楽しみに変えられそうです。

現実的には物凄い努力が必要なのだと思いますが、その時だけは、その場だけは理想的な社会が創り出せますね。

世の中にはいろんな方面からいろんな楽しい試みをしている人がたくさんいらっしゃいますね。

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おたカフェ

2020年02月19日 | カフェ パン スイーツ
お休みの日に国分寺にある「おたカフェ」に行ってみました。





なかなか分かりづらい場所にありまして、狭い道を車でウロウロ、ウロウロ。
やっと見つけました。
駐車場も知らないと絶対に分からない場所に一台分だけ。
早い時間に行ったので空いてました!

おたかの道湧水園や資料館などが近くにあり、それを見ることも出来るのですが、
車はカフェ利用時間のみの駐車しか許可されていないようで・・・
見学などする場合は、別の場所に駐車しないといけないようなので、
見学は断念。 
カフェのみの利用にしました。まぁ、もともとカフェ目当てで行ったので。

ポタージュ パン セットにしました。






ムスメもそれにしたのですが、ムスメはポタージュといえばコーンだとばかり思っていたようですが
出てきたのは赤カブのポタージュ!洒落てる!美味しい!!

「美味しいよ!食べてみたら?」

っと何回か誘ってみましたが、頑なに食べませんでした。
なので、私が二人分のポタージュをいただきました。
ムスメはパンをムシャムシャ。

「このパン、美味しい~!」

っと喜んでいたので、まぁムスメとしても楽しめたと思います。


国分寺駅からちょっと離れていますが、歩くことも出来そうです。
とてもいい雰囲気なので、今度はゆっくりおたかの道を歩いてみるのもいいかなと思いました。
それから、スープカレーも人気のようなので、時間はそれを頂きたいです。
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買い物を学ぶ

2020年02月15日 | 育児
今回の誕生日、おばあちゃんはもはやムスメに何をプレゼントすればいいか分からないというので、お金をもらって、藤子・F・不二雄ミュージアムで、好きなものを買うことにしました。

ミュージアムショップで、いざ買い物開始!!

欲しいものを見境なくカゴに入れるムスメ。イヤイヤ、さすがにそんなには買えません。全部欲しい!と言うムスメに、

「これを買うとこっちは1つしか買えないね。1つ選ぼう。」

とか、

「どーしても欲しいのが、これなら、こっちは諦めないと。」

とかいろいろ相談して購入するものを決めていきました。

買うのを諦めて、納得させるのは大変でしたが、意外といい勉強になりました。お金の概念を理解しておらず、なんでも際限なく買えると思っているフシがあったので、そうではなく、限られた予算で、どう買い物すべきなのか少し身をもって体験出来たと思います。

買い物体験は日々の積み重ねが一番ですけど。少しずつ、少しずつ、ですね。
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9歳になりました。

2020年02月12日 | 育児
ムスメは2月10日に9歳になりました。

出産した次の日、猛吹雪で、病室の中から、「寒そうだなぁ。」と思ったことを思い出します。
だけど、今年の2月は暖かくで猛吹雪の気配はありません。
たまたま学校が振り替え休日でお休みだったので、私も有給を取って、出かけることにしました。
ずっと前から行きたかった「藤子・F・不二雄ミュージアム」
混んでいるイメージがあったので、平日の方がまだマシかなと思い予約していきました。
ありがたいことに療育手帳を持っていると、本人と介助者1名は無料です。
頑張って車で行きましたよ~
駐車場がないので、駐車場探しに少しアタフタしましたが、遠出もだいぶ落ち着いて出来るようになってきました。

現地は平日だというのになかなかな人出でした。
ミュージアム自体は、大人も楽しめる展示物があったり、子供が楽しめる仕掛けがあったり、
それほど大きな施設ではないですが、ドラえもん好きなら間違いなくテンションが上がる場所でした。

ムスメはひたすらにピタゴラスイッチのような、仕掛けをずーーっと見てました。





あとは、のび太の家の模型も可愛かったです。
野比家って意外と広かったんだなぁ。




ランチは、ムスメはドラビアータという名前のパスタ、私は暗記パンビーフシチューを食べました。




楽しい思いをした後、夜はくら寿司でご飯食べて、家でケーキを食べて、盛りだくさんな一日となりましたが、ムスメとしては、一番嬉しかったのは夜ご飯のくら寿司だったかも

とにかく、今年も元気に誕生日を祝うことが出来て感謝です。

9年前、ダウン症の疑いがあると告知され、祝い膳など食べる気にもなれず、
号泣しながら、「家に帰らせてください!!」とお願いして、
退院を一日早めてもらい、猛吹雪の後の雪の中を帰った私。
毎年あの日を思い出します。

そして毎年、あの時の自分に、

「大丈夫だよ!この子はたくさん我が家に幸せを運んできてくれるから!」

って言ってあげたくなります。
ムスメが私のところに来てくれた奇跡に毎日感謝です。

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北欧風カフェ イストゥット

2020年02月11日 | カフェ パン スイーツ
久遠チョコレートを買いに荻窪に行って、最後はやはり、カフェ行きたいなぁと思い、久遠チョコレートから近いカフェを探してみたら、北欧風カフェを発見。


早速、行ってみました。




外観からして、可愛いです!

自家製ドーナツのセットを注文してみました。丸い穴のあいたドーナツを想像していたら、まん丸なドーナツが出てきました!




カルダモンが効いてるちよっぴり大人な感じのドーナツでした。ミスドみたいな典型的なドーナツも好きですが、こんなスパイスがアクセントになっているドーナツもとても美味しかったです。

静かな店内で、心地いい空間で、美味しいものを頂きながら、ひとりの時間をゆっくりと過ごす贅沢。たまらないですね。

ムスメとのカフェ巡りも楽しいですが、ひとりの時間はなかなかなくて貴重なので、ひと際贅沢に感じます。

映画を観るために取った休日でしたが、ブログでこんなに長々と書きたいと思う事があるなんて、いかにこの1日が充実していたかを表していますね。

たーーっぷりとエネルギーを充電して帰ってきました。たまには必要ですね、自分のためのお休み
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久遠チョコレート

2020年02月09日 | その他
休日話、まだ続きます。

吉祥寺で映画を観た後、ずーーーっと前から行きたかったお店に向かいました。

久遠チョコレート」というチョコレート屋さんです。ここは、障害者雇用の促進を目指して、高品質なチョコレートを生産しています。

色んな所に拠点が続々と出来ていますが、吉祥寺から近くの荻窪にもあるのでずっと行きたいと思っていました。

駅から近くの小さなお店はとてもおしゃれで、チョコレートが上品に飾られています。チョコレート好きな私は、あれもこれもと結構買ってしまいました
次、いつ来れるか分からないし。。。

だけど、どこにも障がいがある人が作っているという事が書かれてなかったのはちょっと残念。敢えてなのかな?私のような人間からすると、障がいがある人が一生懸命作ってくれたのかなぁと想像するだけで買いたくなるので、大きな付加価値ですが、、、
カタログももらいましたが、そこにも商品の説明だけしか記載がありませんでした。
ちょっとどこかに書いてあると、何も知らずに単にチョコレートを購入しに来た人にも「へぇ、そうなんだ、、、」と思ってもらえて少し障害者に対する認知が高くなるのになぁ。

「私達が作ってます!」って、顔出しでポスターでも貼って欲しいくらいですが、そこに甘んじないで純粋に商品だけで勝負したいってことかもしれません。

あれだけのクオリティまで仕上げるのは相当な努力があると思います。
低工賃からの脱却も目指している久遠チョコレート。皆さんの工賃がちゃんと上がっているといいな。


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瓦 kawara

2020年02月07日 | カフェ パン スイーツ
先日、なぜ仕事をお休みして映画を観に行く事にしたかと言えば、それは、、、吉祥寺だったから!!

映画の前のランチも楽しみでした。っが、お目当てのカフェがやってない
うぅ、、、楽しみにしてたのに、、、仕方なく他を探すことに。映画の時間もあるので、そんなにゆっくりもしてられず、映画館があるパルコに戻ると、パルコ内に美味しそうな和食屋さんがあったので、そこに行く事にしました。

瓦 kawara





居心地よさそうな店内で、慌てて入った割にはアタリかも

日替わりランチをオーダーしました。




すごくヘルシーメニュー!!
おかずも、雑穀米も、お味噌汁も全部美味しかったです。
よかった、アタリで
平日でしたが、続々とお客さんが来ていました。人気店のようです。
いい場所を見つけました。







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ゆうやけ子どもクラブ!

2020年02月05日 | 映画 本 アート 音楽 お店 フェス など
ずっと観たいなぁと思っていた映画、ようやく観に行く事が出来ました。

「ゆうやけ子どもクラブ!」







近所にあり、お友達も何人か利用している放デイの映画です。放デイとは、放課後等デイサービスの略で、障がいのある子が放課後に過ごす場所です。ムスメは「ゆうやけ」さんには通っていませんが、別の放デイに通っています。放デイは、障がいがある子ども達、家族にとって欠かせない存在です。しかも、身近な小平市の放デイの映画となれば、観に行かないわけにはいきません。知ってる子も何人か登場するし!!

ずいぶん前から、中野などで上映されていたのですが、なかなか平日に休む事も出来ずにいました。っが、この度吉祥寺で再上映される事になり、ようやく行けました!

映画は必要以上の演出はされず、完全なるドキュメンタリー映画でした。それだけに、現実感がありました。どこまでも子ども達に寄り添う職員の方々の姿勢は、かなり勉強になりました。私はまだまだあんな風には出来ないなぁ。ついつい、毎日のこなすべき事を優先して、職員主導で動いてしまってます。
もっと利用者に寄り添って、時間をかけて、焦らずに、支援をしていかないといけないなと反省しました。

元々、子ども達の支援に興味があったのですが、その時に求人がなく、今の仕事に就き、成人の人達も楽しいなぁと思っていましたが、映画を観て、改めて子どもの支援、やってみたいなと少し思いました。まぁ、今のところ転職は考えていませんが、、、

利用者目線というより、職員目線で観てしまいましたが、勉強になる映画でした。

今はどこの放課後等デイサービスも経営が厳しく、その中で、子ども達の為に、踏ん張って下さっている職員の方々には本当に頭が下がります。

今後、これ以上子ども達の居場所が少なくならない事を祈ります。子ども達はどこまでも無垢で、可愛くて、私も早くムスメに会いたくなりました(笑)




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ディズニーシーの帰りに

2020年02月01日 | 育児
十分に楽しんだディズニーシー。

その日の閉園時間は早くて、7時でした。閉園時間ギリギリまでしっかり楽しみました。

楽しんだのはいいけれど、閉園時間までいたので、もちろん帰りは混みます。帰りは電車です。

「混んでるけど、座りたいとか言わないで頑張るんだよ。」

とムスメに言い聞かせます。

電車がやってきました。
7時過ぎなので、帰宅ラッシュも重なり、既に乗る前から混んでます

その混んでる電車に、ディズニー帰りの人たちが乗り込むワケです。。。


「混雑しているので、乗れない場合もあります。」

というようなアナウンスも流れます。

いや、本当に乗れないんじゃないかと思いました。ギューギュー
でも、次も混んでいるだろうし、なんとしても乗りたい。。。
グイグイ押して乗り込みました。そして、我々が最後に乗り込んでドアが閉まりした。

ムスメは、顔面蒼白で、怯えてました。そして、

「苦しい、、、潰れるよ、、、」

っと、泣き出しそうです。

幸い、次の新浦安駅で少しすいたので息つけましたが、あの3分は恐怖でした。同じ状態がもう少し長かったら、ムスメは本当にパニックになっていたと思います。大声で叫んで、暴れたかも、、、

3分とは言え、ムスメ、頑張りましたよ。。。偉かった。

なかなか出来ない体験で、1日の最後を締めました。

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