ダウン症のムスメと母のマイペースな日常

ダウン症のムスメとの日々を中心に、いろいろ書いてます。最近はキャンプ備忘録のようにもなっているとかいないとか・・・

いざ、本番!!

2019年07月29日 | 育児
日曜日は阿波踊りの本番でしたぁ!

今まで、観ていただけだったのに、今年は演者!それだけで、なんだか不思議だったし、緊張もしましたが、ワクワクもしました。

当日は朝からドキドキ。
体力温存の為に、ムスメにはしっかりと昼寝をさせて、夕方から出発!!

三味線も弾けなけりゃ、帯も自分で結べず、自分の事だけで手一杯になってしまい、ムスメの面倒は他の人が見てくれたりたくさんの人に助けられながら、出る事が出来ました。

6時から9時まで、待機したり、歩いたり、そしてもちろん踊ったり、ムスメにとってはかなりハードな3時間だったと思いますが、本当によく頑張りました!

もっと疲れて愚図ったりするのを予想していましたが、愚図りはほぼありませんでした。

一回だけ、疲れたというので、みんなが踊っている間休ませてもらったのですが、その時も、踊りが始まると、

「踊りたい、、、」

と言っていました。

ムスメにとって一番嬉しかったのは総踊りの最後にジュースをもらった事のようで、帰り道は、かなりなハイテンションでした。

「疲れたねぇ。」

と私が言うと、

「うん!頑張った証拠!楽しかった!」

と、達成感に満ちた顔で言ってました。

今後も色んな所で出演予定なのですが、連には、ムスメの様子次第で、参加するかどうか決めさせていただきたいと伝えてあり、連長さんも理解してくださっています。

あまりにもグダグダで、もうやりたくないとなれば今後の参加は無理かなと思っていましたが、意外といけそうな気もしてきました。ちょっと説得してみるかな。

とりあえずは、まず一回目、お疲れ様〜!っということで、この満足感にしっかり浸った後、説得してみます。

とにかく、予想に反した頑張りで、しかも楽しそうで、何よりでした。

私の方が、ほぼほぼ三味線弾けてなかったし、もっと頑張らねば!!

#ダウン症子育て

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津久井やまゆり園の事件

2019年07月27日 | ニュース
三年前の昨日、7月26日に相模原の障がい者施設で恐ろしい事件がありました。
元職員が、入所者19人を殺害しました。容疑者は、
「障がい者は世の中からいない方がいい。社会のためにならない。」
という持論の元に反抗に及びました。

三年前のことですが、今でも思い出すと胸が痛いし、涙が溢れそうになります。
この事件が起こって直後はあらゆるメディアで散々取り上げられていて、障害者に対する意見、考え方など
いろんな議論がされていましたが、三年経った今、「そんなことあったっけ?」っという感じでどんどん風化されていっているというニュースがありました。

そうですよね、障がい者と直接関わりのない人達の中で、この事件はまったく無関係のことで、
忘れられていってしまうのも仕方がないことなのかもしれません。

だけど、介護職に従事している者としては、やっぱり絶対に絶対に忘れてはいけない事件。

誰かの手を借りずには何も出来ない人達はたくさんいます。
だからと言って、彼らの命は無意味なわけではなくて、ちゃんとそこにいるだけで、意味があるということは忘れてはいけないと思っています。

少なくとも、私にとって、毎日接している利用者さん達は大事な存在です。多くのことを教えてもらっています。ただ、自分がちゃんとアンテナ張って、彼らから学ぼうと思っていないと見逃してしまうから、それを見逃さない努力はしているつもりです。

世の中には色んな考え方があると思います。

「障がい者なんかいなくなった方がいい。」

こんな風に考える人も多いかもしれません。
彼らの考え方を変えるのは難しいのかもしれない。
だけど、それをふまえた上でも、

無駄な命はひとつもない

というシンプルだけど凄く大切なことを根気強く伝えていかなきゃいけないんだろうなと思います。

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初めての一人でお留守番

2019年07月24日 | 育児
夏休みは学童、放課後等デイサービスを利用してムスメは毎日どこかに行っています。
自宅でおばあちゃんと二人で過ごすのはおばあちゃんがキツ過ぎて無理です。ムスメも退屈だろうし。

ただ、放課後等デイサービスの長期休みの利用時間が今年度から短縮されてしまいました

朝のお迎えは遅くなり、帰りは早く帰ってくることになってしまい、私は仕事で送迎が出来ません。

朝はなるべくおばあちゃんと一緒に送迎ポイントに行くことにしていますが、昨日の帰りはどうしてもおばあちゃんも出かけていて誰もお迎えにいけない状況になってしまいました。

送迎ポイントから一人で帰ってくるのは多分大丈夫なのですが、問題はお留守番。
一人でお留守番、したことがない・・・

「一人でお留守番できる?」

っと聞いてみると、「うん。」と言うので、やむを得ない状況もあり、お留守番させることにしました。
まぁ、私が帰宅するまでの20分くらいですが。

「火は使っちゃ駄目だよ。」

「三年生だからそれは分かってる。」

っと頼もしい発言。

「電話もピンポンも出ちゃ駄目だよ。あと、カギはかけておくんだよ。」

「じゃ、あぶないことはメモに書いて。」

っと言うので、書いて渡すと、何回も読んでいました。

そして、その日の夕方。

急いで帰りました。電気がついています!帰ってきているようです!

試しに、「ピンポ~ン」っと鳴らしてみましたが、うんともすんとも言わず。

エライッ!!

鍵もちゃんとかかっていました。

家に入ると、暑い中、窓も開けず、扇風機をつけてテレビを見ていました!!

「えらいねぇ!お留守番できたねぇ!!ピンポン鳴っても出なかったね!えらいね!!」

褒めちぎりました。

「ピンポンが鳴って、ドキってして、泥棒かと思って怖かった。」

っと言って顔がこわばってはいましたが、とにかく20分のお留守番が出来ました!!

鍵を開けて一人で誰もいない家に入るっていう初めての行為。
ドキドキしたと思います。
ムスメ、頑張りました!!
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阿波踊り プレ

2019年07月22日 | その他
いよいよ、今度の週末、阿波踊りの本番です。
その前にちょっとだけやるプレというものがあります。いきなり本番よりプレを体験してからの方が見通し持てていいかなと思い、参加することにしました。

プレだというのに、その日の朝から緊張でお腹痛いし
意外とナイーブな私。。。

ムスメは全然緊張していない様子でした。よく考えてみると、ムスメはバレエの発表会や、運動会など何かと人の前に出る機会が私より多くあって、鍛えられているのかもしれません。

大人になってから、こうした緊張を味わう機会はなくなり、ずっとストレスフリーで過ごしてきたので、お腹とか痛くなっちゃうんでしょうね。

集合場所に集まって、着替え終わるといよいよ!っという感じです。

駅前で突然阿波踊りを始めます。
始まったら、あんなに緊張してたのに、楽しくなってきました!!

ま、私の場合、ほぼエアー三味線で、見学者のようでしたけども

ムスメはとーーーっても頑張っていました!予想に反して、愚図りが少なく、不恰好ではありましたが、みんなと一緒に踊れました。一生懸命でした。

プレなので、あっという間に終了!
帰り道、ムスメは、

「本番も頑張る!」

と張り切っていました。

私も、ほんの少し、阿波踊りの演者の楽しさを味わったように思いました。本番、もっとテンション上がって、楽しさ倍増になるかもしれません。

とにかく、プレ、参加しておいてよかったぁ。
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料理

2019年07月18日 | 育児
「料理をさせなさい。とってもいい学びになるわよ。」

尊敬している言語指導の先生にそう言われたことがありましたが、料理のお手伝いをさせるって意外と面倒くさいんですよね。包丁を使わせると、指切らないか心配。火を使わせたら、やけどしないか心配。そして、サクサク出来るはずもなく、かえってイライラさせられる。

でも、ムスメはお手伝い好きなので、やりたがり。やりたい時がやり時だとは思うので、なるべくやらせてます。イライラを抑えて(笑)

そして、お味噌汁の作り方をほぼマスターしました!



以前テレビで、ダウン症の書道家、金澤翔子さんのお母さんが、翔子さんが料理している時は一切口を挟まない約束にしているとおっしゃっていました。

まだ、一切口を挟まないとはいきませんでしたが、手順はだいぶ頭に入っている様子。もう少し練習したら、お味噌汁作りは任せられるかも。

これから先が楽しみなムスメです。

#ダウン症子育て
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阿波踊り 準備

2019年07月17日 | その他
先日、高円寺へ行って購入したのはこちら





子供用腹巻き
印籠 大 小
足袋
雪駄
腰紐

揃えちゃいました

他にも
連からハチマキやら、はっぴやら、浴衣やら支給されました。

やめられない感じになってます

本番が迫る中、全く上達しないワタクシ。
不安しかないんですが、、、

先日、注文していた連のオリジナルTシャツが仕上がったとの事で、取りに行きました。お店の人が、

「別のお客さんでも、阿波踊りの連に入っていて、女踊りしている人いるんだけど、大変なんだってねぇ。だけど、やめられないって言ってたよ。」

っと、おっしゃったので、

「あぁ、そうですねぇ。一度始めちゃうと、やめづらいですねぇ。」

と答えると、

「いやいや、楽しくてやめられないらしいよ。」

と言われました

「えっ!あ、そうですよねぇ。私、まだ、その楽しさ、未経験なもので

取り繕うに必死になってしまいました。

本番経験したら、楽しくてやめられなくなるのかなぁ?

まずは、ムスメが楽しめるかが一番のポイント。どうかな?
始まるまで、全くわかりません。
楽しめますように。。。

#ダウン症子育て
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高円寺

2019年07月11日 | その他
先日、例のごとく、学級委員の活動で仕事を休んだので、空いた午後に高円寺に阿波踊りグッズを買いに行きました。
高円寺以外にも売っているのかもしれませんが、何しろ超初心者なので、指定されたお店で購入するのが間違いないってことで。さすが、関東近郊で最大の阿波踊りを開催している街、高円寺ですね。

高円寺はもちろん、思い出がいっぱい詰まった場所です。
小さなベトナム雑貨店を高円寺で営業していたのは12年前のことです。
もう12年も経ってしまったなんて驚きですが、よく考えてみるとあの頃からずいぶん状況は変わったし、
ムスメが8歳なんだからそれだけの年月が流れているのは当たり前と言えば当たり前。

小さなお店だけど、たくさんの人にお世話になりながら、なんとか続けていたお店。
テレビで紹介されたりもして、意外と頑張ってました。

懐かしかったので、ちょっと歩いてみました。

毎日毎日、駅を出て、Pal商店街を抜けて、ルック商店街まで歩いていました。

どちらの商店街もずいぶんお店が変わっていましたが、
変わらず頑張っているお店もいっぱいあって嬉しかったです。

うちのお店があった場所は・・・
閉まってました
定休日かな?
何屋さんだろう?
内装とかだいぶ変わっているんだろうなぁ。
見てみたかったですが、残念です。

でも、意外と開いているテナントも多くみられました。
高円寺って人が多いので、販売業とかイケそう!と思われがちですが、
実際のところ、かなぁ~~り大変なんですよね。
家賃も高いし・・・
まぁ、どこでも店舗経営ってのは大変なものですが、
阿佐ヶ谷と高円寺両方でお店を経営したものとしては、高円寺の方が数倍大変でした

ただ、街としての魅力はすご~くありますよね。
いろんなお店がひしめいていて、雑多な感じで、楽しい街です。

久しぶりの高円寺をノスタルジックな気分に浸りながら歩きました
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リカちゃん遊び

2019年07月09日 | 育児
先日、ムスメがリカちゃん人形で一人遊びをしていました。

一人でマイワールドを展開して、聞いていると結構面白いことを言っているのですが、
先日は、

「私、三味線練習しに行こう~っと。」

「あ、すいません、私、三味線忘れたので、取りに行きます~。」

って、それ完全にこの間の私じゃ~ん

まったく・・・
よく覚えてるなぁ、親の失態・・・
思わず、笑ってしまいました。

だいぶ一人遊びをしてくれるようになったので、ラクになりました。
一人で機嫌よく遊んでいる時はそっとしておきます。
声をかけたりすると、ふと我に返り、

「一緒に遊ぼう~!」

っとせがまれるので・・・

いや、一緒に遊んであげればいいんでしょうけど、なかなかね。
家事やったり、いろいろやらなきゃならないことがある中で、
一人で遊んでくれると非常に助かるのです。

こうやって少しずつ手がかからなくなり、成長していくんでしょうね。

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ちょっと愚痴

2019年07月05日 | その他
我が家は3人家族です。

母とムスメと私。
つまり、高齢者と、障がい児と、シングルマザー。社会的弱者の集まりです
でもまぁ、この3人の中だったら、弱者と言えども、一応私が一家の大黒柱的な役割をしなければならないという自覚はあります。なので、日々、私なりに頑張っているつもりです。

でもねぇ、たまに本当に疲れちゃう事もあります。

この間、「アラジン」を観に行った時。

ポップコーンがないと不機嫌なムスメのため、私はポップコーン行列に並びました。
おばあちゃん、多分ポップコーンの買い方とか分からないだろうし。
時間が迫っていたので、おばあちゃんとムスメは先に席に座っているように伝えました。

ようやくポップコーンを購入してあわてて会場に向かうと、おばあちゃんとムスメがトコトコ出てきました。

「何やってるの?なんで座ってないの?」と聞くと、

「席が分からない・・・」とのこと

いやぁ、おばあちゃん、スタッフに聞いてみてよぉ。どっかにいるでしょう。。。

G列だったのですが、大体ABCって感じで並んでるんだし・・・なんとなくアテはつかないかなぁ・・・
割と分かりやすい席だったんだけど・・・
席を見つけることも任せられないのかぁ・・・ふぅ。。。

映画の後、トイレに入ったら、ビービー音がして、「スタッフが参ります。」と放送が流れ始めました。もしや、ムスメが非常用ボタン押したのかと思ったら、母がトイレから出てきて、

「変なボタン押しちゃった。」

と言うではないですか
流れるボタンかと思ってしまったようで。

非常時以外は絶対に押さないでって書いてあるじゃん
押しちゃいけない感じになってるじゃん

とりあえず、ムスメがまだトイレから出て来ないので、私はトイレで待機。
母に、

「スタッフの人に誤報だって伝えてきて。」

とお願いしたら、頼りない感じで探しに行きましたが、しばらくして戻ってきて、スタッフいなかったとのこと。

いやいやいやいや、そんな事ない!
結局、私が探しに行くと、ちゃんと入り口の所にいたので、誤報の旨、伝えました

この間のスパジャポでも、ムスメ探しにも時間がかかりましたが、もっと時間がかかったのがおばあちゃん探し。
だって岩盤浴フロアじゃないところに行ってしまっていたという。。。
探しても見つからないはずだよ。

もちろん、今でもおばあちゃんなくして、我が家は回りません。
凄くいろんな面でお世話になっているし、感謝もしています。
だけどぉ~、だけどぉ~、結構疲れます・・・

ムスメが少ししっかりしてきて、外出に関してはおばあちゃんの方が気を使うかも。
とは言え、ムスメだって相変わらずとんちんかんな事したりするし・・・

大黒柱って大変
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アラジン

2019年07月01日 | 映画 本 アート 音楽 お店 フェス など
おばあちゃんとムスメを連れて、吹き替え版の「アラジン」を観ました。

ストーリーはちょっとムスメには難しいかなぁと思ったのですが、
時々声を出して笑ったりしていて、そこそこ理解はしていたようです。

そして、歌と踊りが満載なので、ストーリーが全部分からなかったとしても楽しめる映画でした。

まだ独身の頃に行ったモロッコを思い出しました。
アラビアンな雰囲気がとても美しく、
色彩がカラフルで観ているだけで楽しくなりました。

映画はなかなかの長編だったので、ムスメが退屈しないか心配でしたが、
心配無用でした。

ムスメが映画を観る際に何より楽しみにしているのがポップコーン!!
これがまた並ぶんですよね
でもこれがないと不機嫌になるので購入してあげました。

その結果、ちょっと退屈し始めるとポップコーンをムシャムシャ食べたりして、
退屈しのぎをしていたようだし、これはこれで買ってよかったかな。

映画鑑賞後にフォトスポットで写真を撮ろうとしたら、このテンションの低さ



暗いし
ずいぶんなローテンションです

後から聞くところによると、トイレに行きたかったとのこと。。。。
映画は楽しんでいたけれど、写真撮影はタイミングが悪かったようで・・・
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