ダウン症のムスメと母のマイペースな日常

ダウン症のムスメとの日々を中心に、いろいろ書いてます。最近はキャンプ備忘録のようにもなっているとかいないとか・・・

阿波踊り

2018年07月30日 | その他
阿波踊りと言えば、高円寺でお店をしていた頃は、毎年店頭でビールを販売したりしながら楽しんでました。

高円寺でのお店をやめてからはすっかり行かなくなってしまいましたが、昨日、地元でも阿波踊りがあったので、ムスメを連れて行ってみました。

始まる15分前くらいに到着したのですが、すでにグズグズのムスメ

「お家帰りたいー!お家帰りたい!」

の連発。

ヨーヨー買ったり、焼きそば食べさせたりしてなだめました。

踊り好きなムスメ。始まれば絶対に楽しめるはず‼︎

時間になり、ドーンドーン‼︎と大きな音がしました。すると、またまた、

「うるさいー!帰りたいー!」

っとグズグズ

あぁー、早く踊り見せてくれないかなぁーっとジリジリしていると、来ましたぁ〜!

「やっとさー、やっとさー!」



高円寺ほどの規模ではないけれど、地元らしいのんびりしたお祭りで居心地がよかったです。

グズグズだったムスメも予想通り!ノリノリ!

「一緒に踊りたいー!」

っと言いながら踊ってました。

見るのも楽しいけれど、やっぱり演者さんの方が楽しいだろうなぁ。

今回、何故行く気になったかと言えば、知り合いの人が出てたから。

「興味あったらいつでもどうぞー。」

って言われてるので、ちょっと詳しく聞いてみようかなぁ。ムスメも受け入れてくれるようだったら検討しようかな。

ほんと楽しそうだったなぁ。

何回も見てたのに、何故か今回とても踊りたくなりました

家に帰ってから、ムスメと、

「ヤットサー、ヤットサー」

と阿波踊りごっこをしています。


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映画 「子供が教えてくれたこと」

2018年07月29日 | 映画 本 アート 音楽 お店 フェス など
さぼり気味だったブログですが、最近珍しく連日投稿。
書きたいことがいろいろある日々が続いてます。



新聞で知って、どうしても観たいなと思っていた映画がありました。

「子供が教えてくれたこと」っという映画です。

東京だとシネスイッチ銀座で公開中。
銀座かぁ・・・遠いなぁ・・・でも観たいなぁ・・・

迷いましたが、おばあちゃんに子守をお願いして仕事が終わってから観に行くことにしました。

久々すぎる銀座!!
10年以上ぶり!!しかも一人!!

「自由だぁ~~~!!!」

とは言え、軽くご飯を食べるくらいの時間しかありませんでしたが
でもやっぱりいいな、一人の時間。
ご飯食べながら、本読んで。
子供がいなかった頃の自由な感じを一時間ほど味わいました。

上映時間が迫り映画館に行くと、金曜日のレディースデーということもあり、
おひとり様の女性がたっくさん!!
かつての私のような人がいっぱいいました。
結婚する前、っというかベトナム行く前は本当によく一人で映画を観にいっていました。
大好きだったな、映画観るの。
なんだかあの頃にちょっと戻ったような不思議な感覚でした。

さて、本題の映画ですが、重い病気を患った5人の子供達のドキュメンタリーです。
久々に観た映画で、久々の号泣です

本当にそれぞれ大変な病気と闘っているにもかかわらず、キラキラとした笑顔。
その瞬間、その瞬間を目いっぱい楽しく生きる姿。

無邪気に思えるけれど、時々ドキッとするようなことを言います。

「死んじゃったら病気じゃなくなるんだよ。」

とか。

彼らが背負っているものはとてつもなく辛くて重いものなのに、
そんな事を感じさせない明るさに感動します。

監督からのメッセージがまた素晴らしい!


「人生を一変させる試練というものは、自ら選んだものではないけれど、
そうした試練をどのように生きるのかは自ら選ぶことができる。
なぜなら人生をどのように導くか、決めることができるのは自分でしかないのだから。
これもまた、彼らが気づかせてくれたことです。」

私自身、子供がダウン症だと聞かされたとき、「なんで?どうして?」って思ったけれど、
返品、交換不可・・・っとなれば受け入れるしかないわけで、
だったらこの与えられた環境で出来ることをやっていきたいって思ったのを思い出しました。

そして、この映画を観ながら、ムスメも心疾患がありますが、元気に学校に通い、一緒に家で暮らすことが出来る
幸せを改めて感じ、映画を観ながら、早く家に帰ってムスメを抱きしめたくてたまらなくなりました。

もうね、ずっと嗚咽堪えて、号泣してたので、頭痛いし、多分顔もひどいことになっていたと思います
帰り道の地下鉄、恥ずかしかったなぁ。

観にいかせてくれたおばあちゃんにも感謝。

家に帰るとムスメはまだ起きていました。
もちろん、ギューーーーっと抱きしめました。

全国で順次公開されるようです。
機会があればぜひ。


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一大決心

2018年07月28日 | その他
私、一大決心をしました!

ペーパードライバーを卒業して、ドライバーになります!

ペーパードライバー歴、かれこれ20年以上。。。車あるといいなぁって思ってはいましたが、なんとか今まで自転車で乗り切ってきました。

ただ、ムスメがどんどん大きくなり、自転車の後ろに乗せて行くのにも限界を感じて、思い切ってペーパードライバーを卒業する決心をしました。

そして、昨日、ペーパードライバー講習なるものを受けました‼︎

今は素敵ですねぇ。自宅まで出張してくれるのです。

そして、教官も親切、丁寧に教えてくれます。

私が免許を取った時の教官なんて、

「なんだ、お前かっ!南無阿弥陀、南無阿弥陀、、、、」

とか言われて、、、

ちょっと変な運転すると、

「殺す気かぁ!」

とか。怖かったなぁ

それに比べて今の教官は優しいですね。

私が、

「きゃー、怖い〜、怖い〜!」

って大騒ぎしても、

「いいですよ。」

「大丈夫ですよ。」

って、否定的な事、一切言わない。
素晴らしいです。

まずは自宅周りをグルグル二周したら終わっちゃいましたが、これから100分の講習を3回受ける予定です。

車が乗れるようになったら、ムスメをいろんなところに連れて行けるなぁ。

夢は膨らみます。

お金も払ったし、やるしかない‼︎
頑張るぞぉー‼︎


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子育てって難しいけれど。。。

2018年07月27日 | 育児
ムスメはなかなか「ごめんなさい」が言えないのが困ったところ。

先日も、寝る前におばあちゃんが手を繋ごうとしたら、

「ばぁばと手、繋がない〜。」

っと言って、おばあちゃんの手を振り払ったのです。これはちょっとよくない行動。

別室に連れて行き、2人で正座して向き合います。

「もし、○○(ムスメの名前)が、お友達と手を繋ごうとして、やだーって言われたら、どんな気持ちになると思う?」

「・・・」

「嬉しい気持ち?」

首を振るムスメ

「幸せな気持ち?」

首を振るムスメ

「じゃあどんな気持ち?」

ながぁ~~~~い沈黙。
この辺は根競べですね。
そして蚊のなくような声で、

「いやな気持ち」

声、ちっさ!
でも言えた。

「そうだよね、そんなことされたらいやな気持ちになるよね。
今、ばぁばはきっといやな気持ちになってるよ。どうしたらいいと思う?
このまま寝ちゃおうか。」

首を振るムスメ

「じゃあ、どうする?」

これまた蚊の鳴くような声で、

「ごめんなさいって言う。」

「そう!そうだねぇ。ごめんなさいって言わないとね。
じゃ、今からばぁばにごめんなさいって言いに行こうか。」

っと手をつないでおばあちゃんのところに行き、そして涙声だったけれど、大きな声で

「ごめんなさい。」

って言えました!!!

なんか、とっても感動しました。

そしてその後は元気、元気

「ごめんなさいって言ってよかったねぇ。」

「うん!」

っととても清々しい表情になっていました。

今だから言えますが、まだまだ小さい保育園児だった頃も「ごめんなさい」が言えず、
言うまで1時間位部屋に閉じ込めたことがあります。
私もムキになってしまって
その後とてもとても反省しました。虐待まがいだなぁと。
本人も言わなきゃいけないこと分かってるけど、気持ちが整わなかったんだろうと思います。

だけど、今回大きく違うのは、ムスメ自身が自分でどうしたらいいか考えたということ。
話せばきちんと自分で考えて、分かるようになったことに感動しました。

これが正解なのかわかりません。
「ごめんなさい」を言うことにそこまでこだわらなくても・・・という考えもあるかもしれません。
だけど、嬉しかったです。ムスメがちゃんと「謝る」ことが出来たこと。
そしてその後「ちゃんと謝ると気分がよくなる。」ということも実感していたこと。
子育てって難しいですが、やっぱり面白いです。



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怒っています。

2018年07月26日 | ニュース
怒ってます!この記事に。

「同性カップルは「生産性なし」 杉田水脈氏の寄稿に批判」

寄稿をちゃんと読んだわけではありませんが(っというか読みたくないですね)、この一文とか最悪ですね。

「『普通であること』を見失っていく社会は『秩序』がなくなり、いずれ崩壊していくことにもなりかねません」

何をもって「普通」っというのでしょうか???

ご自身の基準??

杉田氏が「普通」と考えていること、他の人から見たら普通じゃないってこともたくさんあって、
ひとつの価値観で公人がモノを言うことに対して本当に怒りを覚えます。

生産性のある、なしで判断する社会は私が常日頃から大嫌いな「優生思想」そのもの。

ご自身だっていつ弱者になるか分からないのに。
そんなことも想像できないのかな。弱者に寄り添う気持ちがなさすぎる。
もうそれはしょうがないのかもしれない、、、でもでも、堂々と言わないでほしい。
思ってても公人なんだから。言っていいこと、いけないこと分かるよねぇ??

この件に関する乙武さんのツイートは共感します。

「『あなたはLGBTなので生産性がありません』『あなたは障害があるので生産性がありません』『あなたは高齢者なので生産性がありません』『あなたは能力が低いので生産性がありません』--国家にとってどれだけ有益かという観点から優劣がつけられる社会になれば、次に排除されるのは『私』かもしれない」

「人々の生きづらさに寄り添い、苦しみの声を丹念に拾い、少しでもその生きづらさが解消されるよう活動するのが政治家の責務ではないだろうか」


この騒動に対する対応もひどい。
謝罪するどころか、
「先輩から間違ったこといってないから胸張ってればいいといわれ、自民党の懐の深さを感じる。」

とか言ってる・・・


あぁ、本当にイヤだ!こんな人たちが日本の政治を動かしてるのかと思ったら。
ひどい世の中になっちゃうよぉ。

少しでもマシな思想を持った政治家が増えますように。。。


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気になったので、、、

2018年07月25日 | 育児
学童から一人で帰って来れるようになったのをいいことに、私はお迎えに全く行かなくなっていたのですが、この間の、「バーカ」の件、気になりお迎えに行ってみることにしました。

聞いてみると、一部の三年生の男の子がとても口が悪くて先生も頭を悩ませてるとのこと。

「親御さんとも話し合ったり色々してるんですが、なかなか、、、」

っと先生も困り果ててました。

なので、特にムスメだけに対してバカと言ったわけではなく、常日頃からとにかくいろんなお子さんに対してからかったり、バカにしたりする子達のようです。

まぁ、こんな事はこれからもいくらでもありそうだからイチイチ気にしても仕方ない事で、ムスメが強くなるしかないんですが、とりあえず先生はとても気にかけてくださっているのは感じる事が出来たのでひとまず安心しました。

他にも日頃のムスメの様子なども教えていただきました。

頑固ちゃんなので、先生を手こずらすこともあるようですが、先生もムスメとの接し方を色々工夫してくださっているようです。

帰りの準備にやたら時間がかかってしまう事があるようで、早めに声がけしてるとか。

グズグズになってしまった時にあえて厳しく接してみたら、素直に行動し始めたとか。

お迎えに行った日はたまたま初めて係の仕事を全う出来たようで、その様子も詳しく教えてくださいました。

お迎えしなくてよくなったーって喜んでましたが、たまに顔出すといろんな事を先生とお話出来たので、やっぱりたまにはお迎え行こうかなぁと反省



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切ないけど、、、がんばろう!

2018年07月21日 | 育児
先日、ムスメが一人で「ばーか、ばーか」と言っていました。
また悪い言葉を教わってきたなぁと思いながら、

「ばーかとかお友達に言ったりしちゃダメだよ。」っと言うと、

「○○(ムスメの名前)は言ってない。△△君が○○に言った。」とのこと。

聞いたことのない名前のお子さん。
学校の支援級の子の名前は大体覚えているので、どこの子かな?と思い聞いてみると、

「学童だよ。」

そっか。
学校の支援級は似たような子もたくさんいて、のんびりとした空気が流れていて
ムスメにとっては温室のようなところ。
だけど、学童は障害のある子はムスメただ一人。いわゆる一般社会。

強くなって欲しいという想いもあるし、健常の子の中でいろんなことを学んで欲しいという想いもあり、
学童に通っていますが、こうゆうことを聞くとやっぱりムスメにとっては厳しい荒波がいっぱいの場所なんだろうなぁと思います。

「やめてって言った?」

「言ったけど、やめてくれなかった。」

「先生は?」

「厳しく言ってた。」

「先生が△△君のこと厳しく注意してたんだね。」

頷くムスメ。
一応今回のことは先生からのお叱りをその子は受けていた様子。
でも、先生の目の届かないところで言われたりしている可能性もあるだろうなぁ。

もしかしたら、その子はムスメが知的障がいだから「バカ」と言ってるのではなく、
誰に対しても言っているのかもしれない。
だからその子に差別的な意味はなかったのかもしれない。
でも、やっぱりその場面を想像すると胸が痛みます。

なんだかたまらなくなって、ムスメをギュっと抱きしめて、

「○○はバカなんかじゃないからね。困ったこととかいやなことがあったら先生に言うんだよ。」

っと伝えると、うなずきながら、

「でもね、□□君もいるんだよ。□□君はバカとか言わないよ。」

「そっか。やさしい子もいるんだね。」

「あと、××ちゃんも、あと、☆☆ちゃんも、、、」

「やさしい子もたくさんいるんだね。」

「うん。」

抱きしめながら、ずっと涙が出てしまいました。

一般社会もきっと同じ。いい人もいれば、心無いことを言う人もいる。
いい人見つけるアンテナには優れているムスメだからきっと大丈夫。

これからも、こんなこと数え切れないくらいあるんだろうなぁ。
負けるなムスメ、負けるな私!!


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「障害者の兄」隠し続けた妹の葛藤

2018年07月19日 | ニュース
今日は朝から新聞を読んで号泣でした

デジタル版だと一部しか読めないのですが・・・

「障害者の兄」隠し続けた妹の葛藤

本当の号泣ポイントは後半に書いてあるので、ちょっとだけ抜粋。

言葉の話せないお兄さんで、

「言葉を介するより時間もエネルギーも費やして兄の表現の奥を探る。「でもうそは絶対にないし、心が通じてくる」」

っという一文。

ほんと!私自身、日々関わっている利用者さん達に対してどこを魅力に感じているのかといえば、
とにかく嘘がなく、心が通じてると感じる瞬間がたまらく幸せなのです。

先日私が仕事を休んだ日、

「今日はつかもとさんはお休みです~。」

っと知らせたら、ある利用者さんが「え??」って感じで凄く残念そうな顔をしてましたよっと職場の人に言われて
凄く嬉しかったです。
そんなこと?って思うかもしれませんが、言葉を介した関係性でないからこそ、そうゆう些細なことで
あぁ心が通じ合えてるのかなぁとしみじみと思えるのです。それって凄く幸せ。

記事に登場される久保田さんはずっと障害のある家族がいることは「普通」じゃないと思い続けてきたけれど、
養護学校の教師として勤め、学校の子供達や家族と接するうちに「特別なことではない」と思うようになったとあります。
ほんと、普通なんですよね。もっともっとその普通って言う感覚が世の中に浸透するといいな。

そして、その久保田さんが結婚する際の披露宴で、兄の車椅子を弟さんと2人で押して参列者に挨拶をしながら歩いたそうです。
人が大勢いる場所では騒いでしまうお兄さんがずっとニコニコしていたとのことで、ちゃんとお兄さんも分かっていたんだろうなって思います。

あぁ・・・もう今もウルウルしちゃいます


そして、記者の最後の一文も激しく同感!!

「生産性や成果が軸の世界を拒否しては生きられない。だが、それ以外の価値観を排除することはとても危うい。」




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旧優生保護法

2018年07月14日 | ニュース
少し前にこのブログでも紹介した、旧優生保護法。最近、ますます話題になって、新聞ではほぼ毎日関連したニュースを見ます。

ほんと、知れば知るほどヒドイ法律ですね。障害のある人、病気の人は子供を持つべきじゃないって勝手に国に決められて、勝手に手術を受けさせられる。人権無視も甚だしい。

先日もこんな記事がありました。

強制不妊…81歳、手話で証言「悔しさ知って」」

手術を受けた事で、一生悔しい想いをして過ごす事になってしまった人、他にもたくさんいらっしゃるんだろうなぁ。

中には、他の人に言い出せなくて、ずっと秘密にしている方も多いようです。

国は被害に遭われた方々の声に真摯に耳を傾けて、過去の誤ちを認め、謝罪をすべきですね。

優生思想、無くなる事はないのかもしれませんが、国が率先して推奨したりする世の中には戻らないように願います。



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七夕

2018年07月08日 | 育児
七夕でしたね。

ムスメは学校でも短冊に願い事を書いたようですが、その願い事が、

「キレイなお家に住めますように。」

だそうです

確かに我が家、私の祖母の家なので、とても古い家です。でも、ムスメの願いは、今の家が古いから、、、というよりは、何故かマンションに対する憧れがあって、マンションに住みたいという意味のようです(笑)

お友達に、

「◯◯ちゃんのお家、マンション?」

っと聞きまくるムスメです


そして、昨日、図書館に行ったら、図書館にも笹の葉があり、みんなが願い事を書いていました。
書きたいというので、書かせたら、今度は


「マックのどうぞっていうてんいんになれますように」

っと書いていました。

ついこの間まで、サイゼリヤの店員になりたいと言ってましたが、変わったようです(笑)

願い事、叶うかな?


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