ダウン症のムスメと母のマイペースな日常

ダウン症のムスメとの日々を中心に、いろいろ書いてます。最近はキャンプ備忘録のようにもなっているとかいないとか・・・

楽しいなぁ。

2022年01月24日 | 育児
なんとか自転車に乗れるようになってきているムスメ。狭い道、人通りの多い道などは怖いですが、広い道ならいけそうなくらいの安定感が出てきました。

そこで、自転車で10分ほどの公園に行ってみることにしました。

後ろから追いかけるのですが、以前は本当に危なっかしくて、ヒヤヒヤの後ろ姿だったのですが、この間は安心して見てられました。

なかなか端っこを走ることが出来ず、どんどん道路の真ん中に行ってしまっていましたが、だいぶ道路の端の方を走れるようになりました。

ブレーキの使い方もあやしく、足ブレーキで止まったり、どこかにぶつかって止まっていましたが、なんとかブレーキも使えるようになってきました。ただ、握力がまだ弱そうでもう少し練習が必要ですが。

思い返せば、自転車を購入したのは一昨年のゴールデンウィーク!!そこから気が向いたら練習して、また放置して、また練習してと繰り返し、ようやく近くの公園まで行けるようになりました!!

私の自転車と2台で走るのはなかなか楽しい時間でした。今回は近い公園まででしたが、少しずつ距離を伸ばしていけたらなぁと思います。
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チョコレートな人々

2022年01月23日 | その他
昨日テレビで「チョコレートな人々」というドキュメンタリーが放送されていました。

これ、以前このブログでもご紹介した久遠チョコレートのお話です。
荻窪店に行った時の話はこちら

この時は、ただ障がいがある人達が作ってるんだーというだけで買いに行きましたが、昨日のテレビでは、社長の思い、ご苦労、なども知ることが出来て、さらに深い味わいを感じられそうで、またチョコレートを買いに行きたくなりました。

どんどん事業を拡大していて、凄いなぁとは思っていましたが、そこに至るまでのご苦労は本当に凄まじく、それでもやっぱり諦めることなく前に進む社長の夏目さんの姿は心底尊敬に値します。

普通の福祉施設で工賃がひと月一万円にもならないという現実に真っ向から立ち向かい定められた最低賃金を守っているらしいですが、それがどんなに大変か想像に難くありません。

今は障がい者だけでなく、LGBTの人、シングルマザー、などなど様々な人達が働いているようです。

でこぼこだらけの人たちだけれど、それぞれが出来ることを一生懸命やっていて、いろんな生き方を認め合っている感じが画面からも伝わってきました。

番組の中で、

「チョコレートは失敗しても、温め直せば何度でもやり直せる。」

と言っていて、いい言葉だなあと思いました。失敗しても、やり直せるって思うと肩の力を抜いて、いい状態でお仕事も出来そうです。

こんな風に上を目指している企業でムスメも仕事出来たらなぁと想像してしまいました。

今、さかんにSDGsも叫ばれている中で、久遠チョコレートは注目されているらしいので、ムスメが仕事をする頃には更にいろんな魅力的な企業が出てるかもしれません。

夏目さんのような方がいらっしゃる限り、障がい者の未来もそう暗くないような気がしました。
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切ないなぁ。

2022年01月22日 | 仕事
職場にはいろんな障害をお持ちの利用者の方がいます。何人かダウン症の方もいらっしゃいます。私の職場にいらっしゃるダウン症の方は比較的自立度が高い方が多く、その中に一人女性のダウン症の方もいらっしゃいました。
なんでも自分で出来ました。トイレ、食事、活動すべて介助なしで、お声かけだけで出来ていました。それがある日「あれ?」っと思う瞬間がありました。どうもトイレの場所が分からないご様子。案内すると「あぁ。」という感じでしたが、そのあたりからみるみるうちに認知度が下がっていきました。トイレに介助が必要になり、食事を前にしてもぼんやりされているので介助が必要となり、最終的には歩くのも困難になり車いすでの移動となりました。私は別のグループの担当だったのであまり直接介助することはなかったですが、どんどん機能が低下していく様は遠くから見ても明らかでした。
そして、笑顔が多い人だったのに、全然笑わなくなり、表情が乏しくなり、何かが見えるのか常に怖がっていて、怯えていていることが多くなったいたのは職員にとっても辛いことでした。
結局彼女は高齢者施設の方へ入所されました。

ダウン症は認知症にもなりやすいと聞いたことがあります。そして実年齢よりプラス30歳と考えた方がいいとも言われます。子供のころは成長するのがゆっくりと言われ、ゆっくり成長したと思ったら、老化していくのが早いって・・・なかなか辛い現状です。

まさにその通りになった彼女ですが、彼女を見ながらやはり我が子を投影してしまいました。うちの子もこうなるのかなぁ・・・そう思うとどうにも切なくなってしまいますが、先のことは考えても仕方ない。なるかもしれないし、ならないかもしれない。なるかもしれないと悲観的に過ごすよりは、与えられた毎日を精一杯楽しく積み重ねることの方がムスメにとって大事なのは間違いありません。ムスメよ、これからも笑顔が続く限り、幸せに過ごそう!どうしても抗うことが出来ないことはいくらでも起こりえます。何かが起こった時はその時最善と思う道筋を見つけていこう。

彼女の機能が落ち始めてから、うちの施設を退所されるまで、色んな事を考えさせられた日々でした。



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歯科探し

2022年01月16日 | 育児
ムスメはずっと口腔リハビリテーションに通っています。口腔機能に問題がある人を主に診てくれるところで、ムスメもここが大好きで抵抗なく受診しています。ただ、問題なく受診できているということで近所の歯科医院でもイケるのではないかと先生から打診が・・・遠回しに「卒業してほしい・・・」との意向。待機されている方も多いんだろうなぁ。

っというわけで、近所の歯科医院を探してみることにしました。

まずは私が通院している所へ。
う~む、、、子供だからと言って特に何ということもなく、私が受診するときと同じようなクールな対応。
悪くはないけれど特にムスメが気に入ったという感じもなし。

次に近所に出来た子供用のデンタルクリニック。
行ってみると、まず大号泣している子供が・・・
でも待合いには子供が喜びそうなアイテムがいっぱいで楽しそう。ムスメもあれこれ遊びながら待っていました。
そして診察。

「お母さん、こんなんじゃダメだよ。もっとこうして歯茎にあててしっかり磨かないと。ほら、こんなに汚れがついてるでしょ。・・・・」

などなど、叱られる私。
ムスメにも厳しめで、不機嫌になっていましたが、最後の最後でガチャガチャをさせてくれてご機嫌が治りました。

最後のガチャガチャが気に入ったみたいだからちょっと怖いけどここに通ってみようかなぁと思っていたところ、ママ友と話したら、

「あそこ、怖いよね!うちは行くのやめたよー。〇〇クリニックは優しいみたいだよ。」

と言う情報をゲット。

やっぱ、怖いと感じた印象は私だけじゃなかったんだー。また行くのが憂鬱になりかけていたので、ママ友おすすめのクリニックに行ってみることにしました。

名前を呼ばれたので私も同行しようとしたら・・・

「お母さんは外で待っててください。」

とのこと。

え・・・心配だ・・・初めてだし・・・

っと、ヒヤヒヤしていたのですが、びっくりなことにムスメの笑い声がきこえてくるではないですか!歯科に通院していて初めてのことで驚きました。

そしてスッキリした様子で出てきて、

「虫歯はなかったです。お母さんいい仕事してますねぇ。ちゃんと磨けてますよ。」

と言われてまたビックリ。他のクリニックであんなに怒られたのに・・・

帰り道ムスメに聞いてみると、先生や衛生士さんといろんな話をしたようで楽しかったとのこと。

クリニックによってこんなに違うとは!!
いろいろ行ってみてよかったです。そしてママ友情報の大切さも痛感!

最終的には今まで診てもらっている先生と相談しながら決めたいと思いますが、近所で相性がいいクリニックが見つかったとりあえずはひと安心です。
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金魚が、、、

2022年01月14日 | その他
我が家で金魚を2匹飼っています。

買ってきた当初に比べてずいぶん大きくなりました。

一度1匹が転覆病という病気でひっくり返ってしまう事がありましたが、もう1匹の献身的な愛により復活しました。その時の様子はこちら

それから2匹は元気に変わりなくしていたのですが、先日またもや転覆病になった方の金魚ちゃんの具合が悪くなりました。転覆まではいかないのですが、どうも頭の方が沈んでしまいます。調べてみると、転覆病前に逆立ち病なるものがあり、それのようです。

エサのあげ過ぎによることが多いようなので、その日から5日間絶食です!

相方の金魚ちゃんはとばっちりです

水槽に近寄ると、

「エサをおくれよぉ。」

とばかりに一生懸命口をパクパクさせて近寄ってくるのであげたくなってしまいますが、ここは心を鬼にして!

「元気になったらまたエサあげるからねー。」

と言い聞かせます。すると、

「チェッ」

という感じでお尻を向けます。

転覆病になった時も思いましたが、金魚と言えども、いろんな感情を抱いて生きているような気がします。

そして、5日後。
だいぶ元気になったのでエサ解禁です。
ピシャピシャ跳ねながらエサに食いついてました。




元気になってよかったー!

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ギターメンテナンス

2022年01月10日 | その他
ビックリなことにギターを習い始めて一年半以上たっています!!
初心者気分が全く抜けないのは何故でしょう??全然上達しません

習い始めてからすぐに購入したギターは先生から勧められたもので私でも買えるくらいのものです。これを一度もメンテナンスすることなく今日まで使っていたのですが、先生に

「そろそろメンテナンスした方がいいかもしれません。」

っと言われ、そうか、ギターはメンテナンスしないといけないのかぁと初めて知った次第です。。。

そして教えていただいたのが地元の駅のすぐ近くにあるギター工房です。
駅前のビルの3階です。

いやぁ・・・こんな近くにギター工房があったなんて全く知りませんでした。。。

ドキドキしながらドアを開けると工房と言うにふさわしい工具類が山積していて、色んなギターがズラズラと並んだ、小さな空間が広がっていました。もう10年以上ここでギターの修理をされているそうです。

ギター職人らしきオーナーさんが私のギターを確認。

「これは弾きにくそうですね。」

と言われましたが、いや、何も分からないのでこんなものなのかなぁ思ってました。

ギターの弦も以前切れてから変えておらず、これも既に1年くらい前の話・・・

基本的なメンテナンスで弾きにくさも軽減され、弦も張ってもらい、新年にギターも少しだけ生まれ変わった感じです。

弾いてみると、、、
私でも分かるくらい音が違いました!!やっぱりメンテナンスって大事なんですねー。

それにしてもギター教室にしろ、修理工房にしろ、地元にあって本当によかったです。

ちょっと遠い所だったらすぐに通うのもイヤになっていたかもしれません。近いって重要ですね。

これで演奏が下手な言い訳もできなくなりました。今年もマイペースに楽しくがんばりたいと思います。






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ようやく冬休みが終わります。

2022年01月09日 | 育児
今年は土日と成人の日が重なり、三学期の始まりが遅く、ようやく11日の火曜日から学校が始まります。

私自身は4日から仕事だったのですっかり通常モードですが、ムスメはゆっくり起きてのんびり過ごしていました。

お正月休みはほぼこんな感じ






寝っ転がりながらYouTube三昧です。。。
一日中パジャマで着替えない日もありました。
お正月なので大目に見てましたが・・・

5日からは放課後デイサービスは始まりましたがそれでも朝はゆっくりなので、

「そんなんじゃ学校始まってから大変だよ。」

っと言うと、

「11日からだから大丈夫。」

っと口答えは一丁前です。

また朝の戦争が始まるのかと思うとちょっとうんざり。そろそろ起こさなくても自分で起きてくれるといいんだけどなぁ・・・

朝の本人の気分が起こしてみるまで分からず、やけに機嫌よく起きてくる時もあれば、やたらと不機嫌なこともあります。不機嫌だと本当に厄介で私までイライラしてきてしまい、「早くしなさい!」と怒り、怒ったことでムスメの機嫌はさらに悪くなり、悪循環でいいことがなにもありません。

ただ、2学期の後半からはずいぶん調子がよくなって、朝の不機嫌が減ってきていたので、3学期もその調子でご機嫌に目覚めてくれることを期待しています。。。

5年生もあともう少し。
きっと3学期なんてあっという間ですね。
目一杯残りの5年生生活を楽しんでほしいと思います。
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ポケカラ

2022年01月08日 | 育児
カラオケが出来るアプリがあると聞いてムスメが使っているスマホに入れてあげました。

元々カラオケが大好きな子ですが、コロナでずー---っと行けていないので、喜んでいました。






お正月休み中ハマって、次から次に色んな曲を歌っていましたが、その歌がとにかく「音痴!!」笑笑

これってダウン症の特性っぽい気がします。と言うのも、ダウン症のお友達ほぼみんな似たような感じなので・・・

耳の聞こえがよくないのか、発声の仕方に問題があるのか、よく分かりませんがとにかく歌はすべて一本調子。歌が好きなばぁばは聞いていられないようです(笑)

ポケカラは点数も出ます。覗いてみると大体40点台・・・

でも本人はまったく気にしていません。
高得点を出すことにまったく興味はなさそうで、次から次に好きな歌を検索して歌っています。

音楽の楽しみ方は人それぞれ。本人が気持ちよさそうに歌っているのを見ると上手に歌うことだけが大事なのではないなぁとしみじみ思います。

よく考えてみると私のギターも似たようなものですね。
全く上達の兆しはないのですが、好きな曲を弾いている時は楽しいし、幸せです。

親子共々上手ではありませんが、音楽好きなのは確かです。。。

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よみうりランドのイルミネーション

2022年01月04日 | その他
よみうりランドのイルミネーションを観に行きました。

よみうりランドのイルミネーションは有名ですが一度も行ったことがありませんでした。意外と我が家からも遠くないしお友達と一緒に行ってみました。

混んでて駐車場とか停められなかったらどうしようと心配したのですが、しっかり広々とした臨時駐車場があり、私でも停められてホッとひと安心。

園内に入ってみると、、、

おぉ~、たしかに噂にたがわず美しいイルミネーションです!!
園内どこも光の海です。









大人でもテンションも上がります。

遊園地なのでいろんなアトラクションもあり子供たちは大喜び。
ムスメは大好きなお友達と一緒でずっとハイテンションでした。
0歳の時から仲良くしてもらっている同級生のダウン症の男の子ですが、デートみたいでした(笑)
手をつないであるいて、スマホで二人で自撮りしたり。。。

まだなんとか「可愛い」で済ませられる感じですが、もう少しするとちょっと距離感を気を付けないといけないねぇ・・・と親同士で話してはいますが、楽しそうにしている二人を見ると「幼馴染っていいなぁ。」と思います。

冬休み唯一のお出かけ、存分に楽しみました。

4月3日までやっているそうです。
イルミネーションは冬のイメージですが、春休みもやっているので、ちょっと寒さが緩んでから行くのもいいかもしれません。

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知育菓子

2022年01月03日 | 育児
お年玉で購入したお菓子の中に知育菓子がありました。

あんまり買ったことがなかったのですが、ムスメがこれは絶対買いたい!と張り切って買っていました。

これがですね、すごく細かい作業なのです。
ちーーーっちゃなケースに水を二杯とか・・・水がこぼれないように入れたり。
ちーーーっちゃなスプーンでまぜまぜしたり。。。






手先の動きを鍛えるのに最適なおもちゃでした。結構難しい

ムスメは大喜びでこぼしたりしながらも、楽しんでやってました。

そして出来上がったのがこちら。





可愛らしいハンバーガーセットで出来上がりました。


こねくり回してなんだか美味しくなさそうだなぁ・・・と思ったのですが、ムスメが

「母さんも食べて!食べて!」

っとうるさいのでハンバーガーひとつとポテトを一本頂きましたが、これが意外にも普通に美味しかったので驚きました。そしてちゃんとポテトの味もハンバーガーの味もしました。最近のおもちゃはよく出来ているんですね。

普段やらないようなことをすること自体も面白く、思いのほか楽しい時間でした。
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