武田双雲さんのインタビュー

昨日、偶然つけたテレビで書道家、武田双雲さんのインタビューを放送していました。

詳しくはこちら。

武田さんはブログでご自身がADHDという発達障害であることを告白されています。
その診断を受けるまで生きづらさを感じていらしたようですが、
ADHDと診断を受けて、すごく楽になられたそうです。

このあたりは産まれてすぐに判明しちゃううちのムスメのような「ダウン症」などの障害とは
また違ったご苦労があるんだろうなぁ。

でも、インタビュアーが

「武田さんは才能もおありで、ご活躍されてますけど、
才能もなく生きづらさを日々感じていらっしゃる方も多いと思うんですが・・・」

っというようなことを言った時に、武田さんはとってもいいことをおっしゃってました。

「障害と言われている、でこぼこの「ぼこ」の部分は超宝物。
これが才能なんだから、それを活かしきるしかない。
これからはAIの時代だけれど、多動性、衝動性はAIには出来ない。
人間味のあることでプラスにしかならない。」

でこぼこの「ぼこ」の部分を才能と言えるなんてほんと素晴らしい！！

他にも

「自分の特性をマイナスにとらえないで、ちゃんと愛することが大事だ。
無理にポジティブに考えることもないけれど、とにかく愛すること。」

というようなこともおっしゃっていました。

ついつい出来ないことばかりが目に付いて、マイナスに捉えがちだけれど、
しっかり愛することでモノの見方が変わるのかもしれないなぁ。

最近、発達障害などを自らカミングアウトして話してくれる人が増えてきていて嬉しいです。
世の中にはいろんな人がいて、お互いそれを認め合える世界になっていけるといいなぁ。



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七五三 写真撮影

七五三の撮影に行ってきました。

実は三歳の時、思いっきりスルーしてしまいまして
写真ぐらいは撮りたいなぁと思っていたのに、予約取ったりなど面倒で後回しにしているうちに
４歳になってました

なので、七歳の時はちゃんと写真撮影はしよう！！っと決めて、夏頃から予約を入れていました。

お友達に薦められて、ライフスタジオという所で撮影をしました。
着物、ドレス、カジュアルと３パターン撮影してもらいました。

最初は着物なのですが、大人と同じような着付けでぐるぐる巻き
「スーハー、スーハー」っと一生懸命息をしていました。

そして、カメラマンとアシスタントのお兄ちゃんたち登場！

「今日はよろしくね」

っとやたらとテンション高めのお兄ちゃんたちに、ひと言も発さず、睨み付けるムスメ
大丈夫かな・・・心配しかない

っが！！始まってビックリ。
テンション高めのお兄ちゃんたち、撮影始まると、さらにパワーアップ
全力で盛り上げてくれます。
そして、ムスメもさすがに笑い始めました
本当にプロの仕事に驚かされました。
あれだけ、心閉ざしていたムスメをかなり早い段階で心をほぐして自然な笑顔を引き出してくれました。

そして、親バカ全開ですが、もうね、本当にね、びっくりするほどね、超絶かわいいのです～～



自分で選んだピンクの着物。



お兄ちゃんたち、必死に盛り上げてくれます。




こんなショットも。




こんなショットも！！

あぁ～、なんてかわいいんでしょう！！
えぇ、えぇ、分かってます。
もっと可愛い子はたっくさんいます。
だけどね、ムスメだけが持っている、
無邪気で、ちょっと間が抜けてて、ゆるくて、ほんわかする笑顔を
たっくさん、引き出していただきました。


営業トークだとは分かっていても、

「可愛いなぁ。」

って連呼されると嬉しいものです。

見ている親も本当に楽しい時間を過ごさせてもらいました。


そして、撮影が終わって最後に仕上がった写真を音楽に乗せて、スライドショーで見せてくれます。
さっき撮った写真なのに、なんか感動して、泣きそう
演出が素晴らしいです。

ムスメもじっと見て、見終わってから

「思い出に残るね。」

っとしみじみ言ったのには笑いました。


他のスタジオで撮ったことがないので、比較が出来ないのですが、
ライフスタジオはとってもお勧めでした。

いろんな所に店舗があるようなので、お近くにあればぜひ。
「ライフスタジオ」




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遠山真学塾

先日の新聞に遠山真学塾主牢、小笠毅さんという方の記事が掲載されていました。

「障害ある子の学び」

登録をしないと全文を読めないのが残念です。

遠山真学塾・・・知らなかったです。
意外と近くでした。こちらにHPがありました。

「遠山真学塾」

障害のある子たち向けの塾で、算数を中心に教えてくれるそうです。
なんと、３５年もやっていらっしゃるそうです。

生徒に、１＋１の「＋」はなぜ十字架なの？と聞かれ、その疑問に真摯に向き合って
調べて、

「十字架は神様のところでみんなが出会う。あわせるのが足し算ということ」

っと教えたと書いてありました。

すごい！！

「なんでって言われたって、そういうものなんだから、そうなの！」

っとわたしなんか言ってしまいそうなのに、、、
先生はたくさんの本を読んで、諸説あることを知り、
生徒に分かりやすくしっかり教えてあげるその姿勢、すばらしいです。

２×３＝６をにさんがろくって言うけれど、なんで、×を言ってあげないの？かわいそう。

なんて疑問もあったそうです。

子供たちは疑問でいっぱい。それをひとつひとつ丁寧に教えてあげてるんだろうなぁ。

記事ではインクルーシブ教育についても触れられています。
小笠さんは、

「北欧でのインクルーシブとは障害の有無だけでなく外国籍などいろんな事情がある子供たちにも
普通の教育を享受してもらおうという取り組みだけれど、日本だとまず中核の人々の集団があり
そこに周辺の人を入れるという考え方だ。」

っとおっしゃっています。なるほど～～。

「保護者の中には「分かる」よりも「出来る」を優先させて欲しい。
進学につながる勉強をさせたいからと塾をやめる人もいる。」

とも書かれていました。なるほど、なるほど～～～


インクルーシブとは言いつつも、やっぱり社会も、そして保護者も
なんとか中核集団に入ってそつなくこなせる人間を求めているのかなぁ。

私もやっぱり、ムスメに「出来る」ことが増えると嬉しいし、
学校でも、もうちょっとレベル高いことさせて欲しいなぁとか思ったりします。

大事なのはやっぱり本人が疑問に思ったことを丁寧に解決してあげて、
理解を深めていくことなのかもしれないのに、ついつい目先の「お勉強」にとらわれてしまいますね。

すごく考えさせられる記事でした。
でもなぁ、一コマ９０分で月謝が三万四千円・・・
公的補助を受けていないので大変そうです。
意外と近いし、興味もあるけど、我が家は難しいかなぁ・・・バレエで手一杯。

でも、こんな塾が存在しているっというだけでも嬉しいことですね。



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チコちゃん

NHKで「チコちゃんに叱られる！」っという番組があります。
いろんな豆知識を教えてくれる番組です。
時々我が家でも観るともなく、観ています。

例えば、「フィギュアスケートのフィギュアって何？」とか
今までまったく疑問に思ってなかったようなことを５歳のチコちゃんが聞いてきます。
それをゲストの大人が答えられないと、チコちゃんに、

「ボーっと生きてんじゃねーよ！」

っと言って叱られます。

ムスメがこの

「ボーっと生きてんじゃねーよ！」

というフレーズを気に入ってしまいまして、やたらと多用します。

冗談ぽく、笑いながら、


「もう、ほんとに、怒るよ！ボーっと生きてんじゃねーよ！」

っということがよくあります。冗談だし、私も笑ってしまうのですが、この間
外を歩いてるときに、本気で機嫌を損ねて、いきなり、でっかい声で、

「ボーっと生きてんじゃねーよ！」

っと言ったときはかなぁ～り恥ずかしかったです。
通りすがりの人、ビックリしてたし・・・

今、言っていい時、とか今は公共の場だからいけない時・・・とか分かるのは難しいかなぁ。

っていうか、「チコちゃん」見せるのやめようかな・・・
悪影響出ちゃってるし・・・

それにしても、こうゆう言葉は覚えるの早いですねぇ・・・

ちなみに、フィギュアスケートのフィギュアって、形っと言う意味で、
昔は氷の上に図形を美しく描く競技だったそうで、それが起源だそうです。



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ほんとにダンスが大好きなんだなぁ。

昨日、行ったお祭りで「仮面女子」という私はまったく知らないアイドルがステージで歌って、踊っていました。

しばらく遠巻きに見ていたムスメ。



一曲終わるごとに「帰ろっか。」っと促しますが、まったく首を縦に振ってくれません。
野太い男性ファンの声に怖がることもなく、じっと見ています。

そして、だんだん近づいて行き、ウズウズし始めました




遂に我慢しきれなくなり、立ち上がり、真似して踊り始めました（笑）




意外と模倣が出来てました。
どうしよう、「アイドルになりたい。」とか言い始めたら・・・
ダウン症アイドル・・・新しいかも（笑）


長年ブログを書いてきて、初！動画投稿！
ちゃんと出来てるのやら、どうなのやら・・・


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オランダへようこそ。

「オランダへようこそ」という文章があります。
「コウノドリ」のドラマで紹介されてました。
ダウン症の息子さんがいらっしゃるアメリカの作家、エミリー・パール・キングスレイさんが書いたものです。

本文はこちら。

イタリアに行こうと思ってたのに、到着したらオランダで、こんなはずじゃなかったって、ガッカリしたけど、落ち着いてみたら、イタリアのような華やかさはないけど、実はとてもいいところだった。ダウン症を出産した時の気持ちもそれによく似ていると書いてあります。

なかなか面白い例えです。

私もダウン症だと告知された時は「こんなはずじゃなかった！」とこの世の終わりだ！くらいに思いましたが、今にして思うとこーんな楽しい世界を教えてくれたムスメに感謝、感謝です。

このブログでも何度か書いていますが、ムスメがダウン症じゃなかったら、きっと、それまでのつまらない価値観を捨てきれずにいたと思います。

そして、とても面白い事に気づきました。

私、大昔にヨーロッパを少し周った事があります。ローマもパリも行ったのに、未だに実家にずーーーっと飾られてるのは、この写真。



オランダです

しかも、チューリップとか風車ではなく、地味ぃ〜な、ヤギが草を食む絵(笑）

写真を見ると９０年と書いてあります。
ってことは・・・ひぃぃ～～～！２８年前！！
２８年間もずっと飾ってあるのです、この写真・・・

そしてダウン症として産まれたムスメ・・・

ただの偶然だとは思うけれど、なんだか不思議な気分になりました。



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海洋天堂

ネットで知って、観たいなぁと思っていた「海洋天堂」という映画を借りて観ました。

あまりストーリーを書いてしまうとネタバレになるのですが、
余命宣告されたガン末期の父親と、自閉症のひとり息子の話です。
小さいときにお母さんを亡くし、それから父親と二人暮らしをしてきた自閉症の息子が、
父親がいなくなった後も困ることがないように模索するのです。

これだけで、もうまったく他人事と思えない！
我が家だって、私がいなくなった後、ムスメはどうなるのか・・・
障がい者の親にとって「親亡き後」の子供の将来はとてつもなく心配なもの。
まして、我が家は映画と同じく片親。。。
私がいなくなったら、たったの一人ぼっちになってしまう・・・
それはそれは心配です。

この映画で学んだのは、とにかくひとつでも多く「出来ること」を増やしておくこと。
助けてくれる人をたくさん周囲にお願いしておくこと。
そして、福祉サービスとつながっておくこと。

私がムスメに困らないように道しるべを示すとしたらこの３つはやっておかないといけないなぁと
改めて強く感じました。

一人で何でも出来たらそれはそれでいいけれど、だからと言って福祉サービスを使わずに、
どこともつながっていないと、困ったときに埋もれてしまいます。
必ず、何らかの形で福祉サービスを使いながら、助けてもらいながら、やっていくことがとっても大事だなと。

今の私の職場でもご両親を亡くされた方もいらっしゃいますが、
うちの施設に通所していて、グループホームにも入っていることで、
周囲に助けてくれる人がいて、埋もれることなく生活できています。
ほんと、大事だなぁ、世の中とつながっていることって・・・

それにしても、この映画で、
いい入所先が見つかり、そこに息子が入所したときの夜、父親が一人で家で過ごすシーン。

もうね、リアルに想像出来ちゃって、号泣です

相当寂しいだろうなぁ・・・

ムスメとの生活も永遠に続くわけではないかもしれない。
いや、続いちゃ困る。いつかは独り立ちしてもらわないといけない。

子離れ・・・今から想像して泣けてきちゃいますね。

正直、つっこみどころもある映画でしたが、学ぶことも多い映画でした。


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