なんだかモヤモヤ

先日このようなニュースがありました。

「ダウン症の原因の染色体を除去できることが判明と発表 三重大学の研究」

すごい研究だと思います。だけどちょっとモヤモヤもするんですよね。ダウン症であることを否定されているようなそんな気持ちもします。もちろん、これから生まれてくる子がダウン症だと分かりそれを治療出来るとするならばそうしたいと思う親の方が多いとは思います。

ただ、我が子に限って言えば、今の姿がムスメのすべてであり、ダウン症であるということも含めてムスメなので、今「治療できますよ。」と言われても多分私はしないと思います。治療をして、急に何でもサクサク出来るようになったりしたらもうそれは今までのムスメではないような気分になると思います。

優生思想というのが元々あまり好きではないので、余計にモヤモヤするのかもしれません。いろんな人がいていいじゃん。ありのままでいいじゃんって思うのです。ただ、そんな綺麗ごとではいられない現状というのも仕事上、よく見てきています。なので、やっぱり「障害」と言われるものは治療出来るものなら治療した方がいいんだろうなというのも分かります。

この治療が確立されたら、ダウン症は治療できるものとなり、ダウン症を持った人がどんどん減っていくのかもしれないなぁと思うとなんだかちょっと寂しいような・・・ダウン症の人って本当に超平和主義な人が多くて、接しているとホッコリするんですよね。ムスメに関してはイライラさせられることの方が多いですが(笑)なので、ダウン症であるという事が必ずしもネガティブなことばかりでないということもあるので、この治療に関してはゆっくり論議を重ねて欲しいと思います。

でもまぁ私が生きているうちは、治療が出来るようになったとしてもそこまで浸透しないような気もしますし、とりあえずは、このまま楽しくやっていこうと思います(笑)

クレーンゲームの収穫で

前回、我が家ではクレーンゲームはお菓子の台しか狙わないというルールだと書きましたが、そもそもムスメはチョコレートなどもそんなに好きではありません。ただただ、「獲る」という事を楽しんでいるだけなのです。それもやってみると分かるような気がしますが。100円でスーパーで売っているお菓子に1000円くらいつぎ込んで落とすなんて馬鹿らしいと思う反面、落とした時の達成感にお金を払っているのだと思えばそれも「アリ」なのかもしれないなぁと思います。そんなわけで、獲ったお菓子もほとんど私やばぁばがもらったりしています。

これがぬいぐるみだったりすると、どこか部屋の片隅で場所を取りつつ、埃をかぶっていき、でもなんとなく捨てづらくてそのままそこにずっとある・・・という状況になるのは目に見えています。それを避けるためにもお菓子の台にしているわけですが、クレーンゲームで獲ったものがお菓子の場合、ムスメが好きでなくても誰かにあげれば喜ばれるという利点もあるのがいいところです。

先日の「府中くるる店」でもたくさんのお菓子をゲットしましたが、バレンタインも近いという事で、お友達に配ることにしました。

こんな風に準備するのも楽しいです。

完成しました～！

そして翌日ダンスのレッスンに持っていきみんなに配っていました。みんなも喜んでくれて、ムスメも嬉しそうでよかったです。

改めて、クレーンゲームやるならお菓子の台、一択！と感じました(笑)

府中くるる店

クレーンゲームが大好きなムスメ。

クレーンゲームのYouTubeもよく見ています。そこでちょこちょこ紹介されているのが「府中くるる店」です。クレーンゲームが400台以上あり、世界最大級だとか・・・

我が家からは意外と近い府中。

2年前にお誕生日企画として連れて行ったことがあります。その様子はこちら。

今年もどこかに連れて行ってあげようと思い、クロミちゃんが好きなので「サンリオピューロランド」という案と「府中くるる店」のどちらがいいか選ばせた所、「府中くるる店」となりました。

2年ぶりです。

ちなみに我が家ルールなのですが、ぬいぐるみなどは狙わないことになっています。お菓子がメインで、その他ポーチなど使えるものならOKという風に決めています。ぬいぐるみは既に我が家にたくさんあるし、ムスメ自身そんなに好きでもないし、好きでもないものにお金をつぎ込むのは無駄だという認識を植え付けております(笑)

ゲームセンターによってはお菓子の台があまりないところもありますが、ココ「府中くるる店」にはお菓子の台もたくさんあります。なので私ですらテンション上がりますね。

ムスメはお誕生日にもらった軍資金3000円で楽しんでいました。今回の収穫はこちら。

それにしても、ゲームセンターって本当に怖い・・・3000円とかあっという間になくなります・・・ムスメは当初2000円しか使わないと言っていました。1000円は残しておくと。内心私は絶対使ってしまうだろうと予想はしておりましたが、案の定、持ち金すべて使い切っていました。残っているお年玉を持ってこなくてよかった・・・手元にあったら確実に使っていたはずです。私自身も1000円だけチャレンジして、ちょっと獲れましたが、獲れたら獲れたでもっと他のもやってみたいってなるし、獲れなかったら獲れるまでやるぞぉ～ってなります。ギャンブルと同じです。ゲームセンター内の雰囲気も高揚感を煽られますしね。要注意です。

とは言え、物欲があまりないムスメの唯一の趣味と言ってもいいようなものなので、時々は連れて行ってあげようと思います。

立場逆転

ばぁばはすっかり足が弱くなってしまい、杖一本では歩くのがおぼつかなくなり、いつもムスメの肩を支えにして歩いています。そんなこともあり、だんだんと立場が逆転しつつあるような感じがあります。

この頃、ばぁばが近所のコンビニに行っては自分の買い物以外にムスメが食べるかもしれないとおやつを買ってきたりします。

ムスメはだいたい食べるものも決まっているので結局ばぁばが買ってきたものを食べずに終わるということがよくあります。

「自分の分だけ買ってくればいいから。もったいないし・・・」

などと私がばぁばに話していると、聞いていたムスメが

「気持ちはありがたいけど、まず自分の事心配して。」

とずいぶん大人びた言い方をしていて笑いました(笑)

まぁ多分これはいつも自分が学校で言われているのではないかと想像出来ますが(笑)「ほかの子の事が気になってなかなか自分の事が進まないことがあり・・・」などとよく学校からの連絡帳に書いてあるので。

何かとばぁばに対して上から目線での物言いが増えているムスメです。

ばぁばを支えるムスメ

14歳になりました。

早いものでムスメも14歳となりました。

中学2年生の割にはまだまだ小さくてあまり実感はないのですが、中身は確実に中２女子に成長している感じがあります。

成長とともに幼い頃とはまた別の課題も色々出て来ています。小さい頃は、歩けるようになるのかな？おしゃべり出来るようになるのかな？など心配しながら、ひとつひとつ乗り越えてきた感じがあります。ですが、それを乗り越えた今、14歳になり、少々認知もあるが故に難しい・・・と思う事があれやこれやと出て来ています。分かっている部分と全く分かっていない部分の凸凹具合が激しくてビックリすることもよくあります。

でも、毎日学校楽しい！と言いながら元気に登校して、笑顔で過ごしてくれていることが何よりもありがたいです。これからもこのムスメの笑顔を絶やさぬように親子共々楽しくやっていけたらいいなと思っています。

今年もケーキはいらないということで、シュークリームでお祝いです。

福祉施設避難所設置訓練

職場で福祉施設避難所設置訓練なるものがありました。

必ず起こると言われている都市災害に備えてのものですが、なかなか興味深かったです。

私が勤めている職場の利用者さんのために避難所を設置するという想定での訓練でした。知的障害がある方々がどこまで適応できるのか分からない部分も多く、パニックになったりする人もいるだろうし現実的にはなかなか難しいこともあると思いますが、何も準備しないよりは一度でも体験しておくのは大事だなと思います。

テント（パーテーション）を何個か立ててプライバシーを確保しつつ少しでも快適に過ごせるようにベッドを置いたり、底冷え対策としてアルミシートを敷いたり、圧縮された毛布を広げてみたり。

そして改めて思ったのですが、キャンプ道具って災害時にめちゃくちゃ役に立ちそうです。組み立て式ベッドもありましたが、それもコットがあれば大丈夫だし、底冷えにはインフレーターマットも役立ちます。それに圧縮された毛布でなくても寝袋さえあれば寝る時はなんとかなりそうです。

「キャンプしてるから災害時は強いですね。」

って時々言われて、いざとなったら、そんなの全然役に立たないと思ってましたが、訓練をしてみたら、意外と役に立つことあるかも・・・と思いました。知らず知らずにサバイバル術も身につけているのですね、キャンプは。

避難所設置なんてする状況にならないのが一番ではありますが、万が一に備えていい経験が出来ました。

原宿へ！！

ムスメと一緒に私の友人に会うことになり、ムスメが行きたいところに集合でいいと言ってくれたのでどこに行きたいか聞いてみると、

「原宿行きたい！！竹下通りとか行きたい！」

との返答。

確かに中学生ですからそんな年ごろかもしれません。好きなユーチューバーが原宿を歩いている動画もよく観てますし。

という事で、行ってきました～！！

私自身、竹下通りなんて何年振りでしょうか？？

最後に来たのはいつだったか・・・もはや思い出せません・・・

好きなアイドルのプロマイド写真とか買いに行ったり、クレープ食べたり、遠い記憶がちょっとだけよみがえりました。

しかし、覚悟してましたが、人、多ッ！！

ごった返してます・・・

そして、あらゆる色がキラキラしてて、目がチカチカする・・・

この日はムスメの誕生日が近いということで、私の友人が好きなものを買ってくれるとありがたい事を言ってくれました。ムスメも大喜びであっちの店やこっちの店へウロウロ。店が多すぎて決めかねていましたが、結局サンリオのお店で大好きなクロミちゃんのポーチとリップを買ってもらってご満悦。他にも細々といろいろ買ってもらっちゃいました。ありがたやぁ～。

途中で、お目当てのクレープを食べて、ばぁばからもらった軍資金でガチャガチャの森でガチャガチャしたり。がっつり丸一日楽しみました。

帰宅して、買ってもらったものを全部並べて、何度も

「楽しかったなあ。」

っとしみじみ言ってました。喜んでくれてよかった😊 

竹下通りは今も昔も変わらず中高生にとってパラダイスな場所でした！！

体育大会

東京都の特別支援学級と支援学校の総合体育大会なるものがありました。

参加したい生徒のみで参加する体育大会です。

中一の時はうちの子は運動神経もよくないし参加するつもりはなかったのですが、先生に打診され参加しました。駒沢公園でキックベースをやりました。私自身は仕事は休まずに、朝、集合場所で先生に引き渡した後はお任せきりでどんな様子だったのか全く分かりませんでした。

朝早くから集合して電車で行ったので、なかなかハードだったと思いますが、ムスメは「楽しかった！」と晴れ晴れとした表情で帰宅してきました。

参加するつもりなかったけれど、結果的にとてもいい経験が出来たようだったので、今年も参加させてもらいました。今年はバスケットボールをやるそうで、日々練習していますと連絡帳に記載されていました。

去年は駒沢公園で少々遠く、応援に行きませんでしたが、今年は武蔵の森総合スポーツプラザという場所で我が家からは近く、お友達のママが車で連れて行ってくれることになったので私も応援にいってみることにしました。

いやぁ、支援級の子たちはホント競技に対して貪欲で、一生懸命で本当にレベルが高かったです。どこに支援が必要なのか分からないくらい身体能力も高そうだし、当たり前ですが、ちゃんと競技が成り立っていました。

対して、我が子が在籍する支援学校の子供たちのなんとのんびりしていること(笑)こんな感じじゃ、試合が成り立たないののでは？？？と思っていたら、なんとぉ～、同じ学校の仲間たちと試合するという・・・(笑)

東京都の体育大会だから他校と試合をするのだとばかり思っていたら、まさかのいつもの仲間たちとの試合。ちゃんと確認出来なかったのですが、支援学校の参加校がそもそも少なかったのかもしれません。

たしかに、支援級の子たちには太刀打ち出来ない子供たちではありました。そんなわけで、終始ほのぼのした試合となっていました。ボール持って歩いちゃってるし(笑)💦ボールを持ってる子のそばに近寄るものの無理に奪ったりしないし(笑)💦そもそも動きが遅い(笑)💦

中には俊敏な子もいて、そんな子は大活躍でしたが、半分以上の子供たちはのんびりさん。先生が誘導して、一人一人がボールに触れられるように配慮してました。

そんな中、我が子はというと、最初は緊張もあるのか動きが鈍く、ちょっと遠めからボーっと立ち尽くす・・・という状態でしたが、時間が経つにつれて、ボールに近寄って触ろうとしたりしていました。時々ボールが回ってきてドリブルしたりしてましたが、「ドリブルしてるので邪魔しないでください」オーラを出していました(笑)💦そして他の子は「この子のドリブルを邪魔しちゃいけない」とばかりに我が子にゆっくりドリブルをさせてくれるという・・・(笑)

本人たちは本気でやっていると思うのですが、見てる方は終始笑いながら、本当にほのぼのした気分になりました。

とにかく一生懸命楽しめることが一番大事なので、今年もいい経験が出来たと満足して帰宅しました

鉄棒再開

ムスメは一年に一度整形外科で診てもらっています。

ダウン症は頸椎が弱いという事もあり、定期的に見て頂いています。先日の受診で指摘されたのは

「やっぱり背中丸くなってるねぇ。」

との事。これもダウン症の特徴ですが、とにかく猫背。

洗濯物干しとか身体を伸ばす動きをするといいと先生に言われましたが、お手伝いをする気はサラサラないようで・・・代わりに「鉄棒やりたい。」と言い出しました。そうだね！鉄棒も良さそう👍

まずは美術教室の帰りに公園に寄って久しぶりに鉄棒をやってみました。

とりあえず、寒くて、鉄棒が冷たくて・・・

それでもニコニコしながら楽しんでいました。以前、何度も練習してようやく出来るようになった逆上がりはしばらくやらないうちに全く出来なくなっていました・・・っが、それでも何度もチャレンジして、私のサポート付きではありますが、感覚を少し取り戻しているような印象です。

もしやこれはいい運動になるかもしれないと思い、

「毎日YouTube見る前に鉄棒をするルールにしてみたら？」と提案してみると、意外にも

「うん！そうする！」

と前向き。

3年ほど前に購入した鉄棒が部屋の片隅に追いやられているのを思い出しました。今や物干し台と化していますが、ここは再び日の目を浴びる時が来たようです！

「外じゃ寒いし、鉄棒も冷たいし、家の鉄棒また出してみようか。」

っというわけで、荷物を片付けて再び鉄棒の登場です！

いつまで続くか分かりませんが、ぶら下がっているだけでも身体にはいいようなので、ぜひ続けて欲しいと思います。

余暇の過ごし方

前回も書きましたが、とにかく家でゴロゴロとYouTubeを見ているのが何より大好きなムスメ。週末に何も予定がないと一日中リビングのど真ん中で横になってず～～～っと見ています。

これを防ぐために週末は美術教室に行ったり、ダンスを習いに行ったりしています。なんとか忙しくさせてデジタルデトックスをさせようというわけです。美術教室もダンスも嫌いじゃないので、嫌がらずに行くのは助かります。

平日も週に一度個人的に先生に勉強を教えてもらったり、放課後等デイサービスに行ったりしています。

健常の子であれば、友達と出かけたり、部活があったりすると思うのですが、それがないので、親の方から何かしら提供しないと本当にYouTube漬けになってしまいます。

障害児にとって余暇の過ごし方は永遠の課題とも言えます。

高校生になると放課後等デイサービスの利用日も少なくなりそうだし、学校帰りに友達と遊んだりすることがあるのでしょうか？？そんないわゆる「普通の学生生活」を楽しめるといいなぁと思います。学校の友達とカラオケに行ったりとか出来るようになると楽しいだろうなと。

自分の力で余暇も楽しめるようになれるためにも、今から余暇を楽しむ力をつけて欲しいなと思っています。