ダウン症のムスメと母のマイペースな日常

ダウン症のムスメとの日々を中心に、いろいろ書いてます。最近はキャンプ備忘録のようにもなっているとかいないとか・・・

ogawaが好き

2025年03月12日 | アウトドア
アウトドアブランドってめちゃくちゃたくさんあってどれがいいのか本当に分かりません。キャンプを始めた頃はそんなにお金もかけたくなかったし、まずはノーブランドでお手軽なもの、100円ショップで手に入るものなどから揃えました。だけど使っていくうちに使いにくさなどいろいろ気づき始め、だんだんと自分に合ったいいものに買い替えたくなってしまうのがキャンプギアというものです。もちろん100円ショップのものでも十分に使えるものもたくさんありますが、悩んで悩んでやっぱり欲しい!!と思って買ったものは大事にもするし、テンションも上がります。

そんな中、最近自分で気が付いたのですが、知らず知らずに結構ogawaのモノを購入してました。凄く好きで集めてたってわけではないのですが、気に入って買ったものがそうだったという感じです。老舗の安定感、そして我が家からめっちゃ近所に店舗があるという親近感も相まってogawaというブランドが自分は好きなのだということに最近気が付きました。

若干使いづらいなぁと思いつつもいいものが見つからず使い倒していたテーブルですが、このたびogawaで見つけたテーブルがよさ気だったのでポチリ!






おぉ~!いいですねぇ。

その後、しばらくしたら、近所に実店舗で決算セールやるという情報を知り、イソイソと行ってみると、ランタンスタンドがセールになっていました!!ランタンスタンド・・・別ブランドのもっと安いものを購入しようと思っていたのですが、ここはやっぱりogawaにしちゃおうかなぁ・・・と思いながら一旦帰宅。よくよく考えて、やっぱり欲しい!!となったので、翌日またイソイソと出向き購入してしまいました・・・





そんなこんなで、結構お金を使ってしまいましたが、満足してます!
早く使いたい⛺️
楽しみです。

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川島商店

2025年03月10日 | アウトドア
ずっと行ってみたかったんですよね、「川島商店
何のお店かというと、薪屋さんです。

焚火大好き人間としては一度は訪れたいお店。
しかも、我が家からそんなに遠くない!!

久しぶりに何の予定もない週末。
行ってみてお休みだったらショックなので、営業しているか電話で確認してからレッツゴー🚗





おぉ~!いいですね~!!


看板何も出てない・・・
店内に入ると人の気配がなかったのですが、

「すいません~!」

と声を出してみたら、奥から、

「はぁ~い!あ!さっき電話してきた人だね?」

っとおじさんが出て来てくれました。

昔ながらのお店の雰囲気が最高過ぎます。
店内は薪だらけ!
特にこだわりなどないと伝えると、激安のミックスの箱をおススメしてくれました。ひと箱300円!!しかも広葉樹!!
これは買いですね。

「あとは桜も扱いやすいからおススメだよ。」

と言われ桜も購入。
キャンプ場で買うと高い所は本当に高いので、助かります!!
場所も覚えたし、また絶対に行くことになると思います。

春の足音が聞こえてきそうな日々。
そろそろキャンプがしたくてウズウズし始めています。







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元旦那に会う

2025年03月07日 | 育児
ムスメの誕生日にも何も言ってこない元旦那、、、

ホント無責任だなぁと思いながら、ムスメに

「何かちょうだいってお父さんに言ってごらん。」

とけしかけて、ムスメからメッセージを送り、久しぶりに会う事になりました。

無責任だなぁ、どうしょうもないなぁと思いつつ、ムスメの父親である事に変わりないので、ムスメの前ではあまり彼のことを悪く言わないようにしています。そして、忘れない程度に(笑)会っています。

まぁ、会うと言っても、私はほぼ遠巻きに2人を眺めているだけの事が多いですが。

さて、誕生日を迎えたという事で紙袋いっぱいのおやつをムスメに渡していました。そして、私には銀行の封筒に入った現金をくれました!コレが分厚い!!

「これは、10万円以上は入ってると思われるぞー!」

とワクワクしながら帰宅して中身を確認してみたら、まさかの全部千円札でした

もぉ、ホントどこまで行っても私の期待感から外れてきます、、、もはや、慣れましたけど、、、

そんな父親でもムスメは会うと嬉しそうなので、また時々は会うのでしょうが、、、





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ムジナの庭

2025年03月04日 | その他
武蔵小金井駅から歩いて10分ほどのところに「ムジナの庭」というB型事業所があります。お友達に教えてもらいインスタをフォローしていたのですが、今まで伺ったことはなく、とても素敵な雰囲気な所なんだろうなぁと想像しながら見ていました。

そこで「ご自愛フェス」なるイベントがあるという情報を目にしたので、お友達を誘って行ってみました。

本当に素敵な場所でした。こじんまりとした建物なのですが、開放感を感じる作りになっていて、イベント当日はお天気も良く、窓から差す陽の光が本当に気持ちよかったです。

身体にやさしいいろんなものが販売されていました。スコーンやクッキーなどを始め、アイピローなどもあり、ついついいろいろ購入してしまいました。










当日はカフェもあり、桜スコーンのあんバターサンドを頂きました。これがまた最高に美味しかった!!






他のメニューもめっちゃ魅力的でした。「金柑ハニーナッツとスコーン」とか、「米粉の黒糖蒸しパン」とか、「ハトムギぜんざい」「薬膳おぼろ豆腐」。もう全部制覇したいくらいでした。

B型事業所ということで、見学も兼ねて伺ったのですが、場所や雰囲気は最高でしたが、利用者さんのほとんどは精神障害の方々のようでした。残念ながら知的障害の人たちはあまりいらっしゃらないようで、スタッフの方も適切な支援が出来るか分からないというようなことをおっしゃっていました。

たしかに、精神障害と知的障害では対応の仕方はだいぶ異なると思うので無理もないかなという感じですね。ムスメの就労先の選択肢とはちょっと考えづらかったですが、素敵な空間で美味しいスコーンを頂きながら見学させてもらえて満足な時間となりました。

ムスメが就労するにはもう少し時間があるので、いろいろこれからも見て歩きたいなぁと思いました。
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始まりました・・・

2025年03月01日 | その他
始まりました・・・
何がって、「花粉症」です・・・

症状が出る前から薬を飲み始めるように毎年言われているので、「今年こそちゃんと飲むぞ!!」と意気込んで耳鼻科に行き、薬をもらい、1月中からちゃんと飲み始めていたのにもかかわらず、いつもと変わらないグズグズぶりです・・・目の痒みも酷い・・・

これから2~3か月はツライ日々が続きます・・・

それでも春が近づいて来るのは嬉しく、日差しの暖かさに我慢しきれず布団を干すのですが、その後が大変っ!!布団はふかふかで気持ちがいいのですが、同時に鼻はずっとムズムズ・・・気持ちよさと辛さが同時にやってくるのです。寒い日々から徐々に暖かくなり、気持ちも上向きになっていき、一年で最もいい季節なのにコレがあるばっかりに心から楽しめないのが本当に残念です。

ムスメは今の所花粉症を発症してはいないので羨ましい限りです。




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なんだかモヤモヤ

2025年02月26日 | その他
先日このようなニュースがありました。


すごい研究だと思います。だけどちょっとモヤモヤもするんですよね。ダウン症であることを否定されているようなそんな気持ちもします。もちろん、これから生まれてくる子がダウン症だと分かりそれを治療出来るとするならばそうしたいと思う親の方が多いとは思います。

ただ、我が子に限って言えば、今の姿がムスメのすべてであり、ダウン症であるということも含めてムスメなので、今「治療できますよ。」と言われても多分私はしないと思います。治療をして、急に何でもサクサク出来るようになったりしたらもうそれは今までのムスメではないような気分になると思います。

優生思想というのが元々あまり好きではないので、余計にモヤモヤするのかもしれません。いろんな人がいていいじゃん。ありのままでいいじゃんって思うのです。ただ、そんな綺麗ごとではいられない現状というのも仕事上、よく見てきています。なので、やっぱり「障害」と言われるものは治療出来るものなら治療した方がいいんだろうなというのも分かります。

この治療が確立されたら、ダウン症は治療できるものとなり、ダウン症を持った人がどんどん減っていくのかもしれないなぁと思うとなんだかちょっと寂しいような・・・ダウン症の人って本当に超平和主義な人が多くて、接しているとホッコリするんですよね。ムスメに関してはイライラさせられることの方が多いですが(笑)なので、ダウン症であるという事が必ずしもネガティブなことばかりでないということもあるので、この治療に関してはゆっくり論議を重ねて欲しいと思います。

でもまぁ私が生きているうちは、治療が出来るようになったとしてもそこまで浸透しないような気もしますし、とりあえずは、このまま楽しくやっていこうと思います(笑)


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クレーンゲームの収穫で

2025年02月24日 | 育児
前回、我が家ではクレーンゲームはお菓子の台しか狙わないというルールだと書きましたが、そもそもムスメはチョコレートなどもそんなに好きではありません。ただただ、「獲る」という事を楽しんでいるだけなのです。それもやってみると分かるような気がしますが。100円でスーパーで売っているお菓子に1000円くらいつぎ込んで落とすなんて馬鹿らしいと思う反面、落とした時の達成感にお金を払っているのだと思えばそれも「アリ」なのかもしれないなぁと思います。そんなわけで、獲ったお菓子もほとんど私やばぁばがもらったりしています。

これがぬいぐるみだったりすると、どこか部屋の片隅で場所を取りつつ、埃をかぶっていき、でもなんとなく捨てづらくてそのままそこにずっとある・・・という状況になるのは目に見えています。それを避けるためにもお菓子の台にしているわけですが、クレーンゲームで獲ったものがお菓子の場合、ムスメが好きでなくても誰かにあげれば喜ばれるという利点もあるのがいいところです。

先日の「府中くるる店」でもたくさんのお菓子をゲットしましたが、バレンタインも近いという事で、お友達に配ることにしました。



こんな風に準備するのも楽しいです。




完成しました~!

そして翌日ダンスのレッスンに持っていきみんなに配っていました。みんなも喜んでくれて、ムスメも嬉しそうでよかったです。

改めて、クレーンゲームやるならお菓子の台、一択!と感じました(笑)
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府中くるる店

2025年02月22日 | 育児
クレーンゲームが大好きなムスメ。
クレーンゲームのYouTubeもよく見ています。そこでちょこちょこ紹介されているのが「府中くるる店」です。クレーンゲームが400台以上あり、世界最大級だとか・・・

我が家からは意外と近い府中。
2年前にお誕生日企画として連れて行ったことがあります。その様子はこちら
今年もどこかに連れて行ってあげようと思い、クロミちゃんが好きなので「サンリオピューロランド」という案と「府中くるる店」のどちらがいいか選ばせた所、「府中くるる店」となりました。

2年ぶりです。




ちなみに我が家ルールなのですが、ぬいぐるみなどは狙わないことになっています。お菓子がメインで、その他ポーチなど使えるものならOKという風に決めています。ぬいぐるみは既に我が家にたくさんあるし、ムスメ自身そんなに好きでもないし、好きでもないものにお金をつぎ込むのは無駄だという認識を植え付けております(笑)

ゲームセンターによってはお菓子の台があまりないところもありますが、ココ「府中くるる店」にはお菓子の台もたくさんあります。なので私ですらテンション上がりますね。

ムスメはお誕生日にもらった軍資金3000円で楽しんでいました。今回の収穫はこちら。



それにしても、ゲームセンターって本当に怖い・・・3000円とかあっという間になくなります・・・ムスメは当初2000円しか使わないと言っていました。1000円は残しておくと。内心私は絶対使ってしまうだろうと予想はしておりましたが、案の定、持ち金すべて使い切っていました。残っているお年玉を持ってこなくてよかった・・・手元にあったら確実に使っていたはずです。私自身も1000円だけチャレンジして、ちょっと獲れましたが、獲れたら獲れたでもっと他のもやってみたいってなるし、獲れなかったら獲れるまでやるぞぉ~ってなります。ギャンブルと同じです。ゲームセンター内の雰囲気も高揚感を煽られますしね。要注意です。

とは言え、物欲があまりないムスメの唯一の趣味と言ってもいいようなものなので、時々は連れて行ってあげようと思います。

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立場逆転

2025年02月19日 | 育児
ばぁばはすっかり足が弱くなってしまい、杖一本では歩くのがおぼつかなくなり、いつもムスメの肩を支えにして歩いています。そんなこともあり、だんだんと立場が逆転しつつあるような感じがあります。

この頃、ばぁばが近所のコンビニに行っては自分の買い物以外にムスメが食べるかもしれないとおやつを買ってきたりします。

ムスメはだいたい食べるものも決まっているので結局ばぁばが買ってきたものを食べずに終わるということがよくあります。

「自分の分だけ買ってくればいいから。もったいないし・・・」

などと私がばぁばに話していると、聞いていたムスメが

「気持ちはありがたいけど、まず自分の事心配して。」

とずいぶん大人びた言い方をしていて笑いました(笑)

まぁ多分これはいつも自分が学校で言われているのではないかと想像出来ますが(笑)「ほかの子の事が気になってなかなか自分の事が進まないことがあり・・・」などとよく学校からの連絡帳に書いてあるので。

何かとばぁばに対して上から目線での物言いが増えているムスメです。



ばぁばを支えるムスメ


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14歳になりました。

2025年02月17日 | 育児
早いものでムスメも14歳となりました。

中学2年生の割にはまだまだ小さくてあまり実感はないのですが、中身は確実に中2女子に成長している感じがあります。

成長とともに幼い頃とはまた別の課題も色々出て来ています。小さい頃は、歩けるようになるのかな?おしゃべり出来るようになるのかな?など心配しながら、ひとつひとつ乗り越えてきた感じがあります。ですが、それを乗り越えた今、14歳になり、少々認知もあるが故に難しい・・・と思う事があれやこれやと出て来ています。分かっている部分と全く分かっていない部分の凸凹具合が激しくてビックリすることもよくあります。

でも、毎日学校楽しい!と言いながら元気に登校して、笑顔で過ごしてくれていることが何よりもありがたいです。これからもこのムスメの笑顔を絶やさぬように親子共々楽しくやっていけたらいいなと思っています。





今年もケーキはいらないということで、シュークリームでお祝いです。
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