ダウン症のムスメと母のマイペースな日常

ダウン症のムスメとの日々を中心に、いろいろ書いてます。最近はキャンプ備忘録のようにもなっているとかいないとか・・・

ディズニーシーへ!

2020年01月31日 | 育児
先日、雨降る中、ディズニーシーへ出かけました。

私の友人二人と、ムスメと私の四人です。

車に乗り始めた時、

「一年後にディズニーランドに車で行く」

という目標を立てていたのですが、やっぱりどうにも怖かったので、電車で行きました。

お天気がイマイチで残念でしたが、そのおかげで、割と空いていたと思います。

とは言え、ディズニー。それなりに並びます。雨も降っている中、待つこともありましたが、ムスメも文句も言わずによく並びました。そして、楽しみました。

今回はとにかく新しく出来たアトラクション「ソアリン」目当てでした。雨でもソアリンは180分待ち。。。

ここは、ムスメの特権の恩恵にあずかりました。療育手帳を持っていると、その場で立って並ばなくてもいいのです。手続きをして、どこかでゆっくりして、180分後に行けば、乗れるというサービスです。ちょっとお茶でもしていれば、180分もあっという間。有難いサービスです。

「ソアリン」、本当に素晴らしかったです。実際に飛んでいるような感覚で、アフリカやら、エジプトのピラミッドの上など、世界中を回ります。五分くらいの世界旅行です。また乗りたいなぁ。。。さすがにまた180分待つ気にはなれず、、、また、次回。。。

雨でもやっぱりディズニーは夢の国ですね。
楽しいひとときを満喫して、エネルギー蓄えてきました!!





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干し芋を買いに。

2020年01月25日 | 育児
ココ最近干し芋が大好きなムスメ。
いつも常備している干し芋がなくなってしまって、ムスメは

「じゃ、買ってくる!」

っと、お正月にもらったお年玉を握り締めて、いつもひとりでおつかいに行くコンビニより
ちょっと遠めの100円ローソンのお店にひとりでスタスタと出かけていきました。

ちょっと前に、

「今度ひとりでおつかいに行く時はここに来てみたら?コンビニよりお野菜とかいろいろあるよ。」

と教えてあって、おつかいに行くチャンスを狙っていたみたいです(笑)

100円ローソン、コンビニより広くて、干し芋なんか見つけられるかなぁ・・・
と思いましたが、自信満々です。

暗くなってきたし、ちょっと心配になり迎えに行ってみると・・・

しっかりした足取りでちゃ~んと帰ってきてました。
片手にスーパーの袋を持っているので、買えたみたいです。

「おかえりー!ちゃんと買えた?」

っと、袋の中を覗くと、ちゃんと干し芋が入ってました!

ムスメは得意顔です。

「すぐ干し芋見つけられた?」

っと聞くと、

「見つけられなかったから、お店の人に干し芋どこですか?って聞いた。」

とのこと。

やるじゃないかぁ。
ちゃんとお店の人に助けを求められたんだね!

もう、大抵のことは任せられそうな気がしますよ。

自分で買ってきた干し芋を美味しそうに食べるムスメが頼もしく見えました。
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充実した休日

2020年01月17日 | 育児
優雅な朝食を食べた後は、お天気もよく、暖かかったので、公園に行って、補助なし自転車の練習です




なんだかちょっと以前より上手になった気がしましたが、例のごとく私の体力がもたずに10分でギブアップしてしまいました。
あぁ、本当にあと10歳若かったらもうちょっと付き合えるのになぁ。。。本気で元旦那にお願いしようか考え中です。。。

結局、また補助付きに切り替えて乗ってました。少しずつ、少しずつですね。

自転車が終わった後は、全力で遊んでました。





朝は優雅な朝食、午後は目一杯遊んで、いい休日になりました。
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子供用パソコン

2019年12月28日 | 育児
おばあちゃんからクリスマスプレゼントに子供用のパソコンをもらいました。

すごく喜んで使ってます。
将来的にパソコンを使ったりする事もありそうだし、その前の練習になるかなと思っています。

簡単なゲーム、漢字練習、算数などいろんなことが出来ますが、パソコン、対象年齢がなんと、3歳から7歳!!
入学準備にピッタリ!ですって






健常の3歳はこんな難しいものを扱えるんですねビックリです!

ムスメが3歳の頃なんて、まだまだ赤ちゃんって感じで、パソコンなんて思いつきもしませんでした。

見てると、ローマ字表記の練習などかなり難易度が高いものもあり、ムスメが喜んでやっているのは、初歩的なゲームなどで、対象年齢を考えると、巷の5歳くらいのイメージかなと想像してました。

そしたら、この間の言語訓練で、ちょっとした検査をして、やっぱり5歳程度の語彙力だと判定されて、さらに納得!

5歳程度の知的能力でも十分やっていけるんだなぁと妙に感心しました。

ゆっくりだけど、0歳から成長してるわけで、、、あとどれくらいまで成長するのかなぁ。。。18歳くらいまで成長してくれたら何とかなりそうな、、、そんなに伸びるのかな?先の事は分かりませんが、今出来る事を少しずつ積み重ねて、成長に繋がればいいなぁと思います。
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親亡き後のこと

2019年12月22日 | 育児
先日、テレビで高嶋ちさ子さんと、お父さん、ダウン症のお姉さんの3人の家族会議の様子を観ました。

今はダウン症のお姉さんは85歳になるお父さんと一緒に暮らしているそうですが、将来を見据えて、お姉さんの今後について話していらっしゃいました。

観ていると、やはり兄弟姉妹の存在は大きいなぁと感じます。グループホームに入ったりしたとしても、気にかけてくれる人がいるというのは心強いものです。

うちの子の場合は、一人っ子なので、やはり心配です。私がいなくなった後、この子は一体どうなるのかなぁと。

誰にも助けてもらえず、存在を知られる事もなく、埋もれてしまうというような事態だけは避けなければなりません。

そのためには、やはりいろんな人との繋がりが大切で、福祉サービスも利用しておくことで、存在を周囲に知ってもらっておく必要があります。それは、私の責任だと思っています。

あとは、何度も書いていますが、とにかく愛される人間になること。愛される人間になっていれば、気にかけてもらえます。

高嶋さんのお姉さんも、仲の良いお友達がいらっしゃるようで、ちさ子さんはその人達がいてくれるから安心だとおっしゃっていました。

親亡き後のことは本当に心配です。いっせーのせっ!って一緒に死ねたらいいのになぁってよく思います。でも、そうもいかないので、出来る限りの道筋をつける努力はしなくちゃいけないなぁと思いながらやっています。
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できたムスメとダメな母親

2019年12月19日 | 育児
時間が前後してしまいますが、阿波踊りの忘年会の次の日は放課後等デイサービスのクリスマス会でした。

忘年会から帰宅してから、

「明日の持ち物なんかあったかなぁ。」

と、配られたプリントを見ると、、、

「プレゼント交換をするので、500円程度のプレゼントをご用意下さい。」

と書いてあるではありませんか

ヤバイ!そうだった、、、
忘れてた、、、

時間は既に夜9時過ぎ、、、
明日のクリスマス会は朝から。

買いに行く時間はありません。

どーしよー!

何か家になかったかなぁ、、、

っと、今、忘年会でムスメがもらってきたプレゼントが目に入りました。色んなものを頂いたのですが、まだ未開封のおもちゃを発見!!

おそるおそるムスメに、

「これ、、、もらっていい?」

と聞いてみました。

すると、ちょっとビックリしてから、小さな声で、

「いいよ。」

と言ってくれました。

「ありがとうーーー!!!」

早速、クリスマス用にラッピングしました。ふと、ムスメを見ると、体育座りして、丸くなって、涙をポロポロ流していました

ムスメよ、本当にごめん
こんな母親でごめんよー

それにしても、よく出来たムスメです。きっと、帰ってからあのおもちゃで遊ぶのを楽しみにしていたのに、、、不甲斐ない母親に横取りされても怒ることなく、涙を流しながらも受け入れてくれるとは!

我が子ながら、なんて良い子なんだ!と感心してしまいました。
まぁ、感心してる場合じゃないですね
ちゃんとチェックしなかった私がいけないわけで、、、ムスメに大きな借りが出来てしまいました。猛省です。
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おかしなめあて

2019年12月15日 | 育児
先日、学校公開がありました。いわゆる授業参観ですね。子供達の学校での様子を見ることが出来ます。

たまたまその日はムスメが日直でした。みんなの前で大きな声で発言したりするのが苦手な子ですが、小さい声ながらも頑張っていました。

学校公開は授業を見る機会でもありますが、壁に掲示されているものを見て、普段の様子を想像したりもします。

ムスメのクラスの後ろの壁にはみんなの生活のめあてと、学習のめあてが書いてありました。

みんな生活のめあては、「お友達と仲良くする」など、無難な感じで書いてありましたが、うちのムスメの生活のめあてを見たら、、、

「朝、自分で音楽をかけて踊りながら起きる」

と書いてありました

なんだ、このおかしなめあては!!

自分で起きるのはまともとしても、「踊りながら」って、、、
どんだけ陽気な子なんだ(笑)

ムスメのめあてだけ独特過ぎて笑えましたやっぱり面白い子だな
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忘年会

2019年12月15日 | 育児
先日、阿波踊りの連の忘年会がありました。夏以降も阿波踊りはあったのですが、我が家はバレエの発表会があり、ずっとお休みしていました。なので、お久しぶりの感じです。

忘年会会場に到着すると、子供達は別の部屋で子供達だけでワイワイやるスタイルでした。

大丈夫かな??大人数の中で、私がサポートせずにちゃんと過ごせるのかな?心配、、、

とりあえず、いつも面倒を見てくれるお友達のお子さんに

「よろしくね。」

と託してきました。

当の本人は私がいなくても全然気にする様子はありませんでしたが、、、

確かに、子供と分離されると大人同士ゆっくり話は出来ました。入って一年目だし、夏以降は全然出てないので、他の人からすると、「この人誰?」って感じだと思いますが、そんな中でも和んで話すことが出来ました。

そうこうしてるとビンゴが始まりました。ビンゴ、、、ムスメ、大丈夫かな?この間、数字も聞かずにどんどん開けちゃってたし、、、ちゃんと出来るかなぁ、、、

続々とビンゴしている中、気がつくとムスメが前に出てました。ビンゴになったようで。

後から聞いてみたら、ちゃんと数字を聞いて出来たらしく、ビンゴした時は、言えなかったけど、他の子が気づいてくれて、

「この子ビンゴだよ!」

と大人に教えてくれたそうです。

結局、心配は杞憂で、ムスメは思う存分楽しめたようです。それどころか、帰るときには、あらゆる人にハイタッチを要求して、最終的に連長さんに「大好き!」と媚を売ってました(笑)

誰とでもコミュニケーションを取っていけるのは私にはない才能です。悔しいながら、これは完全に父親譲りかと思われます。いいところを引き継いだなぁ。これだけは元旦那に感謝。

あのような場面で、私がそばにいなくても、ムスメはムスメで楽しめたのは、すごく安心しました。

三味線難しいし、忙しいし、続けられるかなぁと不安もありましたが、ムスメの「阿波踊り大好きー!」のひと言で来年も頑張ってみようと思いました。

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一人登校

2019年12月11日 | 育児
早く朝の支度が出来た時は来年度に向けて徒歩登校をしています。

前にも書きましたが、先にムスメは出発。五分後くらいに私も出発します。一人歩きに慣れるために、そうしています。

後ろから見ると、しっかりした足取りで歩いていたので、追いついた時に、

「ちゃんと歩いてて、素晴らしいね!」

と褒めると、

「どう素晴らしいの?」

と聞いてくるので、

「えっ?あ、ちゃんと学校に向かって歩いてるじゃない。だから、素晴らしいなぁって。」

「どんな風に?」

「そーだねぇ、、、脇目も振らずに、寄り道もせずに歩いてる感じが、素晴らしいよ。」

っと、根掘り葉掘り自分の素晴らしさを聞きたがっていました(笑)

この間は私の出発がいつもより少し遅れてしまい、追いついた時は既にムスメは学校の門の所でした。

一人登校、ばっちりです!
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叱ってはいけないとは分かっています。

2019年12月10日 | 育児
ムスメはとにかく大人の真似をしたがります。大人がやっていることは何でもやりたがります。

ストーブに灯油を入れていたら、

「やりたい!」

と言うので少しだけやらせてみたら、灯油をこぼす

書類に押印していたら、

「やりたい!」

と言うので、やらせてみたら、必要以上に何回も押印して文字が読めなくなる

余裕があれば、

「お手伝いしてくれようとしたんだよね。ありがとねー。」

と言えるかもしれません。そう言うべきなのも分かっています。ただ、日常生活って意外と余裕がないものです。日々、追われています。

なので、分かっているけど、抑えられない怒りが、、、

「だから、やらなくていいって言ったじゃん!なんで、何でもかんでもやりたがるの!どうしてそうゆう事するの!」

分かっちゃいるけど、止められないイライラ

「ちゃんと、自分の事出来てからならまだいいけど、学校の支度とか全然やってないじゃん!」

そんなに言う必要ある?って別の自分が思ってますが、一度爆破すると小言が止まりません。

そして、ひと通り発散させて、シクシク泣いてるムスメを見て、

「言い過ぎたな。」

と反省。

叱らないって難しい。
アンガーマネジメントとか勉強した方がいいかな。
怒る前に10数えるとか、、、
いやー、無理そう。

私も人間だし、時に理不尽なことでもイライラしてたら怒ってしまったりあるけれど、とにかく、その後が大事かなと思って、早めの仲直りを心がけています。


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