ダウン症のムスメと母のマイペースな日常

ダウン症のムスメとの日々を中心に、いろいろ書いてます。最近はキャンプ備忘録のようにもなっているとかいないとか・・・

自立支援って・・・

2018年02月03日 | その他
今日の朝日新聞を見たらとても興味深い記事がありました。
デジタル版を見てみたのですが、登録しないとみられないようで・・・
この画像で読める方はぜひ読んでみていただきたいです。(すいません、端っこ切れてますね・・・)



ちょうど今まで勉強していた内容だったので気になって読みました。
最近、「自立支援、自立支援」っとよく言われますが、自立って一体なんなのかなって改めて教えられる記事です。

記事の佐藤きよみさんは脊髄性筋萎縮症で、12歳から人工呼吸器を使っているけれど、
一番つらかったのは少しずつ呼吸器をはずす訓練だったとかいてあります。
呼吸器をはずすことが自立につながると言われ続け頑張ったそうです。

結局リハビリはうまくいかず、外の世界を見ることを諦めるように言われたそうですが、
「三日でいい」「死んでもいい」という覚悟で一人暮らしを始め、以来28年間地域で暮らしているそうです。


「当時、健常者に近づけることが自立であるという健常者中心の価値観の押しつけだった」

っという一文が心に刺さります。

健常者の価値観の押しつけ・・・ここから脱するのはなかなか難しいですが、
仕事上でも、子育てする上でも、日頃から心がけていることではあります。

特に我が子ともなると、教え込めば出来るようになるかも!!なんて期待もあり、
ついついいろいろ教え込もうとしてしまうけれど、それが彼女を窮屈にさせてしまっている場合もあるかもしれない。
それによって、ありのままの彼女が持っている、彼女しかもっていない魅力を潰している可能性もあるということ。
そうならないように、ほどよく力を抜きながら、でもなんとか生きていく術だけは身につけて欲しいという親心に揺れます。
やっぱり「自立」して欲しいし・・・
その為には
「お金の概念を理解できるようになって欲しい。」
「時計が読めて、時間の感覚を身につけて欲しい。」
「日常生活苦労しないくらいの漢字は読めるようになって欲しい。」
などなどなどなど身につけて欲しいことは山ほどあります。

だけど、つい先日の記事でも、知的障がい者の親の発言として、
「出来ることに目を向けるのをやめて、楽しむことに目を向けるようにした。」
っというようなことも書いてありました。

「○○が出来るようになった!!」ってつい嬉しくなるけれど、出来ないからっていけないことではないということ。
健常者に近づくことだけがいいことというわけではない。出来なければ誰かに助けれもらえばいい。
自分で出来なかったとしても、誰かに助けてもらいながらでも出来ればそれは本人にとっての自立につながる。
ありのままのあなたでいいんだよって大きな心で言えるような母親になりたいなぁと思います。
なかなか難しいことではありますが。。。


大事なのはその人らしく生きることなんですよね。

ムスメがダウン症として生まれ、今の仕事に就いて以来の私の人生のテーマです。


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コメント (2)
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