ダウン症のムスメと母のマイペースな日常

ダウン症のムスメとの日々を中心に、いろいろ書いてます。最近はキャンプ備忘録のようにもなっているとかいないとか・・・

濡れた砂の上の小さな足跡

2018年08月24日 | その他


この間、銀座まで行って観た映画、「子供が教えてくれたこと」を撮った監督の著書です。

映画がとっても感動的だったので、本も読んでみたくなり、本当に久しぶりに読書をしました。

実はこの監督、4人のお子さんを出産されていますが、そのうちのお二人の娘さんを異染性白質ジストロフィーという難病で亡くされています。

その壮絶な介護生活を綴った本です。

小さな娘さんが二人共同じ難病で、同時に二人の介護をしなくちゃいけないだなんて、神さまのこと、恨んでも恨みきれないくらい辛いだろうなって思います。そして、確かに想像を絶する苦難が次々と起こる様子も書かれているのですが、でもこの家族には愛が溢れているのもひしひしと伝わる本でした。

どんなに苦しい状況であっても、愛があるって幸せな事だなって思えました。この家族は悲しみと苦難を背負ってはいるけれど、不幸ではないんだなぁって。

それを教えてくれるのも、他でもない辛い難病を患っている小さな娘さんでした。やっぱり、子供の力って凄いなぁ。改めてそう思わせてくれる本でした。

普段、ケンカしたり、怒ったり、怒鳴ったりしてしまうけれど、うちのムスメも色んな事教えてくれてるんだろうなぁ、私に。
見逃さないようにしなくちゃ。
反省


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